Parkinson - nie mehr allein!

Von May Evers et. al.

Eine Sammlung von biographischen Streiflichtern aus dem Alltag von Menschen mit Parkinson. Die Reihe Dopamin - Das Buch richtet sich nicht nur an Menschen, die von Morbus Parkinson betroffen sind. Es ist auch interessant für Fachleute sowie Menschen, die einfach nur mehr über diese Erkrankung erfahren möchten.

32 Autorinnen und Autoren befassen sich mit dem sozialen Umgang mit der chronischen Erkrankung und beziehen sich auch u.a. auf ihre Erfahrungen aus der Selbsthilfe. Thematische Schwerpunkte in Band 2 sind das Arbeitsleben, die Familie und Partnerschaft. Die Autoren bieten keine Rezepte für die krankheitsbedingten Probleme. Sie geben jedoch aus ihren eigenen Erfahrungen Beispiele und Lösungen an.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: epubli
• Erscheinungsdatum: 16. Mai 2018
• ISBN: 9783746724270

Buchvorschau

 Dopamin

Parkinson - nie mehr allein!

(Dopamin – Das Buch, Band 2)

Sammelband

Beate, Bika, Campagnol, Canty, Christian, Claudia R., Click, Collectmoments, Dini, Ella, Emma, Gisela, Gisi, Gunnar, Klaus, Kornblume, Kotti, Lindi, Mario, May, Monika, P., R4-Pilot, Riwa, Stephanie, Stina, Susanne, Sybille, Sylvi, Tony, Uwe und Annette, Vergissmeinnicht

#teamdopamin 

„You are not alone

I am here with you

Though we're far apart

You're always in my heart

You are not alone"

Du bist nicht allein,

ich bin hier bei dir,

obwohl wir weit voneinander entfernt sind,

bist du immer in meinem Herzen.

Du bist nicht allein.

M. Jackson

Referenzen

„Indem man seine eigene Geschichte aufschreibt, wird die Eigenverantwortung im Umgang mit der Erkrankung gestärkt. Chapeau an die Macher von Dopamin - Das Buch - Weiter so!" Stephanie Heinze, Stiftungsbeauftragte & Geschäftsführerin, Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung

„Besonders für meine künstlerische Arbeit haben mich die persönlichen Geschichten inspiriert und ich bin dankbar für diese intimen Einblicke." Lena Klein, Vorstand projekt:tanz e.V. - Tanzen mit Parkinson 

„Ich weiß, dass ich meinen Parkinson nicht besiegen kann. Ich weiß heute aber, wie ich trotzdem das Beste daraus mache, wenn ich mich nicht nur darauf konzentriere, was ich alles nicht mehr kann. Ich wünsche jedem, der dieses Buch liest etwas mehr Lebensqualität im Alltag mit Morbus Parkinson." Wilfried Scholl, JuPa-Bundes-beauftragter (dPV)

„Teil zwei des Dopamin – Buches gehört für mich zu den Selbsthilfe Bestsellern. Besonders erwähnenswert ist, dass die Autoren selbst an Parkinson erkrankt sind. Dieses Buch sollte jedem empfohlen werden, der mit Parkinson zu tun hat. Großartige Idee!" Gisi Steinert, Vorsitzende, Selbsthilfegruppe JUPark Südhessen 

„In Dopamin - Das Buch finden wir uns alle wieder und erfahren eindrucksvoll, wie andere in der gleichen Situation gehandelt, gefühlt und gedacht haben. Ein tolles Projekt, dem man nur weiterhin viel Erfolg wünschen kann!" Peter Offermann, 2. Vorsitzender Jung und Parkinson. Die Selbsthilfe e.V. 

Vorwort

Warum schreiben wir ein Buch?

Wir, die Autor*innen des zweiten Bandes von Dopamin - Das Buch, wollen uns öffnen, unserer Krankheit ein Gesicht verleihen, unsere Befindlichkeiten ausdrücken und uns mitteilen, sowohl untereinander als auch unseren Mitmenschen gegenüber. 

Wir sortieren beim Schreiben unsere Gedanken, bringen Menschen unsere Krankheit näher als das ein Sachbuch könnte und finden uns auch in den Geschichten der anderen Autor*innen wieder. 

Wir stellen fest: Wir sind nicht allein! 

Wir sind Teil einer Gemeinschaft, der Parkinson Community und ebenso Teil unserer Gesellschaft. Das möchten wir bleiben, indem wir uns kreativ mit unserer Krankheit Morbus Parkinson auseinandersetzen, uns mitteilen und offen bleiben, uns verständlich machen.

Wir stärken uns gegenseitig und bleiben immer am Ball, auf jeden Fall, denn gemeinsames Schreiben macht es uns leichter, den Alltag mit unserem 'Stalker' Herrn Parkinson zu erleben.

Manchmal tanzend, lachend oder sogar fliegend, manchmal durch geteiltes Leid, das halb so schwer viel besser zu tragen ist. Und immer mit einer guten Portion Humor und dem Schalk im Nacken, wahlweise auch in den Augen. Das sind Wir!

Viel Spaß beim Lesen unserer bunten, vielfältigen Geschichten, so individuell und doch ähnlich!

Bika, Canty, Claudia R., Dini, Kornblume, Kotti sowie weitere 27 Autor*innen dieses Buches

Prolog

Gedanken zum Jahreswechsel

Kotti

Die Einkaufswagen sind überfüllt. Das wenigste, was darin zu sehen ist, sind die Dinge der Grundbedürfnisse.

Raketen, Kracher und Böller, oder wie auch immer sie alle heißen mögen.

Hunderte, tausende, nein eher zehntausende von Euro werden wieder in die Luft geblasen werden.

Für nichts und wieder nichts wird unsere Luft verpestet durch die schweflig riechenden Verbrennungsprodukte der explodierenden Freudenkundgebungen der Menschheit.

Wie unbedacht sind wir Menschen doch, wo wir doch so abhängig sind von unserer Umwelt; einer Umwelt, die für Wohl und Gesundheit von uns mitverantwortlich ist. Nun könnte man sagen, dass es da noch viele andere Dinge gibt, die für unsere schlechter werdenden Umweltbedingungen verantwortlich sind. Aber dieser einmal jährlich ausbrechende Wahnsinn an Freude, den wir mit ohrenbetäubendem Krachen, grellen Blitzen und bunt leuchtenden Explosionen feiern, ist sicherlich eine der unnötigsten Arten, unser eigenes Wohlergehen zu belasten.

Man wird sich wieder vorkommen, als sei ein Krieg ausgebrochen.

Welchen Krieg aber wird mein Parkinson zum Jahreswechsel mit mir ausfechten?

Werden meine Muskeln gelähmt durch Rigor und Krämpfe in Schmerzen explodieren?

Wird mein Tremor beim Halten einer Wunderkerze ein herrliches Feuerwerk erzeugen?

Was wird mir das Jahr 2018 noch bescheren, außer dem Beginn des Jahres Sechs, nach meiner neuen Zeitrechnung.

Diagnose Parkinson

An meiner Seite

Riwa

Es war im Jahr 2001, als ich von meinem Mann geschieden wurde und auch die Diagnose Parkinson erhielt. Mein rechter Arm schmerzte seit einiger Zeit im Ellenbogengelenk, das Schreiben ging öfter mal nicht so leicht und flüssig von der Hand, die Schrift wurde kleiner. Bewegungsübungen und Massagen brachten keine merkliche Verbesserung. Meine Hausärztin schickte mich zum Neurologen. Dieser konfrontierte mich gleich beim ersten Besuch mit der eventuellen Diagnose Parkinson. Ich habe mit niemandem darüber gesprochen, habe gewartet, bis alle möglichen Untersuchungen durchgeführt und die Diagnose bestätigt wurde. So, was jetzt? Bei uns in der Familie väterlicher und mütterlicherseits hat und hatte, soweit ich das erfragen konnte, niemand Parkinson.

Ich informierte mich im Internet und beim Parkinsonverband. Doch irgendwie fand ich da nirgends so meinen Platz, ich war ja erst 44 Jahre. Jetzt hatte ich wieder einen Begleiter, dabei wollte ich doch gar keinen. Ich wollte endlich mal frei sein und ich sein, mein Leben leben. Jetzt sollte ich wieder Rücksicht nehmen, mich nach dem Parkinson richten. Unangenehm auffallen wollte ich aber auch nicht. Also wird er, bzw. die Symptome, mit denen er sich bemerkbar machte, mit Tabletten unterbunden. Das ist viele Jahre gut gegangen. Immer wieder hegte ich auch Zweifel, ob die Diagnose überhaupt stimmte. Doch der Parkinson hat auch so seine Tricks, dass man ihn nicht vergisst.

Er schloss sich mit meinem Kopf und meinem Magen zusammen, wie oft hatte ich Kopfschmerzen und Migräne, morgendliche Übelkeit gehörte einige Jahre einfach zu meinem Leben dazu. Andere Menschen mussten mir sagen, dass ich zu viel mache. Also kürzte ich meine Arbeitszeit um die Hälfe, beantragte Erwerbsminderungsrente, die ich auch zur Hälfte bis heute beziehe.

 Dazu nahm ich natürlich weiter Medikamente, die meinem Funktionieren-wollen angepasst wurden. Dann lernte ich einen Mann kennen, den wollte ich als Begleiter, eine große Liebe, dachte ich. Für ihn war ich eine unter vielen, eine Freundschaft plus, wie er es nannte. Dass das für mich nicht stimmig war, nahm ich zwar manchmal wahr, konnte aber meine Gefühle nicht steuern. Ich stand um fünf Uhr in der Früh auf, radelte zwölf Kilometer zu ihm, um zu schauen, ob eine andere bei ihm übernachtet hatte, radelte wieder nach Hause und war um sieben Uhr dreißig in der Arbeit. Es gab viele demütigende Situationen, denen ich mich hilflos ausgeliefert fühlte. Ich war nicht mehr ich, dachte an den Sprung von der Brücke. Dann las ich einen Artikel über Impulskontrollstörungen, darin in einem Nebensatz, dass sich diese auch als übermäßige Eifersucht zeigen können. Ich nahm meinen ganzen Mut zusammen und sprach mit meinem Neurologen über die Situation. Wir setzten die Agonisten ab, und ich sehe wieder klarer. Den Mann gibt es nicht mehr in meinem Leben, den Parkinson schon.

Im Moment nehme ich nur L-Dopa und in der Früh eine Tablette eines Agonisten und ein Antidepressivum. Parkinson kann auch Depressionen verursachen, Missbrauch und Zurückweisungen auch. Ich lerne immer wieder neu, meine Grenzen zu achten. Ich weiß auch, ich komme ihm nicht aus, diesem Parkinson. Irgendwie macht er sich immer bemerkbar. In der U-Bahn bekomme ich immer öfters einen Sitzplatz angeboten, jetzt nehme ich ihn meistens auch an. Manchmal sehe ich in den Gesichtern der Anderen die Frage: „Was ist denn mit der los? Sollte mir mal wirklich jemand die Frage stellen, würde ich antworten: „Da hat sich einer an meine Seite gestellt, der lässt mich mal zappeln, und mal gestattet er mir beinahe keine Bewegung. Ich mag ihn nicht, wollte ihn nicht, aber ich bekomme ihn auch nicht los. Also versuche ich ihn zu akzeptieren, meinen Begleiter, den Parkinson!

Eine Achterbahnfahrt ist gar nichts dagegen

Collectmoments

Ich habe vor sehr kurzer Zeit Parkinson diagnostiziert bekommen. Der Neurologe meinte: „Nur keine Panik jetzt, das bekommen wir schon für die nächsten 20 Jahre hin." Der hat leicht reden. Hat mich dann erst mal losgeschickt.

Ich habe zwar etwas geahnt, dennoch war das ein Gefühl wie ein K.O. beim Boxkampf. Wobei ich weder mal geboxt habe und deshalb auch noch nicht K.O. gegangen bin. Vielleicht passt deshalb besser der Vergleich einer Karussellfahrt in einem atemberaubenden Tempo in schwindelnder Höhe, wo jeden Moment der Sicherungsbügel vom Sitz aufgehen kann. Oder doch besser eine Fahrt durch die Geisterbahn mit lauter grässlichen Gestalten.

Ich versuche, nicht immer darüber zu grübeln. Aber meine Gedanken machen sich einfach selbstständig. Blöd, dass es da keinen Schalter gibt – ein – aus – ein. Das wäre eine Wohltat. Die düsteren Gedanken schleichen sich einfach von hinten an. Das Niederschreiben der