Endlich Leben: Meine positive Geschichte über Morbus Parkinson

Von Beate Hilker

An dem Tag der Diagnose "Morbus Parkinson" war ich der glücklichste Mensch auf Erden. Endlich wusste ich was mit mir los war. Mir kamen die Tränen und ich bedankte mich bei dem Arzt. Für eine unheilbare Nervenkrankheit. Ist schon merkwürdig, aber was dieses Diagnose und die richtige Medikation aus meinem Leben machten. Das Wort "Positiv" hat zwei Bedeutungen für mich . Die Erste ... war die Diagnose "Parkinson" und die Zweite, ich bin froh das es die Erste gibt.

Ich habe meinen Parkinson in mein Leben integriert und wir fühlen uns "Beide " wohl dabei. Denn "was Gestern da, ist vorbei. Was Morgen kommt, weiß ich nicht. Aber den Tag heute, den sollten wir mit einem Lächeln leben, damit wir Morgen sagen können .. der Tag gestern war schön"

Ein Lebensabschnitt mit, wegen und dank Morbus Parkinson

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: epubli
• Erscheinungsdatum: 13. Jan. 2017
• ISBN: 9783741883347

Buchvorschau

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Dieses Buch möchte ich den Menschen

widmen, die mir geholfen haben in

meinem „etwas anderen" Leben mit

Morbus Parkinson Fuß zu fassen

Inhaltsverzeichnis:

Einleitung

Warum ?

Ich habe da mal eine Frage?

Der Urlaub

Jahresrückblick

Rehabilitationsmaßnahmen

Das Leben beginnt/Erzählungen

Junge Parkinson Erkrankte

Schlusswort

*

Ich möchte kurz eine Einleitung geben, für den Weg zur Diagnose und das Leben danach. Denn  Ungewöhnlich ist es vielleicht für manche das Wort Positiv  in Verbindung mit dem Parkinson. Welche Krankheit ist  positiv – normalerweise keine. Und ich sage doch, wenn der Leidensweg so extrem und lange war wie bei mir, ist die Diagnose ein Geschenk. Ich kann, dank der heutigen Medizin, wieder leben. Den Zeitpunkt als der Parkinson sich  bemerkbar machte, kann ich rückwirkend, auf fünfzehn Jahre  schätzen. Er kam nicht plötzlich mit einem Paukenschlag, nein es waren Symptome die man aus der Situation heraus, als normal empfand. Es zuckte mal der Arm, ich dachte mir es ist eine Überanstrengung. Der Kopf wackelt auch schon mal, na und, Überanstrengung. Mir kam es so vor als ob  dieses Wort „Überanstrengung mein neuer Vorname war. Dann kam das zucken und zittert der Beine hinzu, und jetzt war ich  „Unterzuckert und ich sollte regelmäßig essen. Dadurch kam ein zusätzliches Problem das Übergewicht. Soweit so gut. Plötzlich hatte ich Muskelkater der immer extremer wurde ich fand  keine Erklärung und mein Arzt auch nicht, also wieder Überanstrengung. Mit der Zeit wurde es immer extremer, aber ich selber merkte alles zuletzt. Ich wurde immer steifer und konnte kaum noch lange stehen und ging sehr nach vorne gebeugt. Von den Rückenschmerzen ganz zu schweigen, diesmal war es der Ischias und Muskelverspannung. Ich hatte auch keinen Gesichtsausdruck mehr, ich sah aus wie eine alte Frau. So langsam übernahm mein Mann den Haushalt und wir registrierten es nicht so richtig, noch nicht  mal als ich stürzte, ich sagte nur „hoppla jetzt bin ich ausgerutscht". Ich fuhr kein Auto mehr, weil das ein und aussteigen schlecht ging und meine  Konzentration fehlte. Der Soziale Kontakt kam zum erliegen, ich konnte mich kaum bewegen. Ich wurde depressiv und mein Mann hatte buchstäblich die Nase voll. Alles lastete auf ihn. Ich verbrachte die meiste im liegen oder auf den Knien, ich bin zu dieser Zeit, buchstäblich tief gesunken. Ich hatte mir  sogar angewöhnt auf einem Kissen hin und  her zu robben, und mich wie ein Kleinkind an den Möbeln hoch zu ziehen. Das ist die Wahrheit ich konnte kaum noch laufen und das täglich leben kaum noch selbst bewältigen. Ich schämte mich mittlerweile so sehr, denn ohne die Hilfe meines Mannes konnte ich noch nicht einmal auf die Toilette, geschweige denn aus der Badewanne und die Ärzte fanden

….nichts. Sie  vermuten alle, aber sie  sagten es nicht laut, ich war ja noch „ZU JUNG. Die  Diagnose „Schwere Depression. Ich hatte Angst,  Panikattacken und Heulkrämpfe. Unsere Beziehung stand kurz vor dem aus. Trotz allem haben mein Mann und ich immer zusammen und durch gehalten.

                                                       *

Warum möchte ich die Geschichte meines Parkinsons erzählen Es könnte ein großes Raunen durch den Raum gehen, nicht schon wieder so ein Buch. Wir, die an Parkinson erkranken, wissen doch wie schlimm und  furchtbar er ist.  Ein böser Parasit der sich ohne zu fragen eingenistet hat und der Gedanke daran machen krank.

An diesem Punkt sage ich STOPP!  Ich möchte die Geschichte meines Positiven Parkinson erzählen. Dieses Wort „Positiv hat zwei Bedeutungen. Die erste war die Diagnose – Positiv – Parkinson. Die zweite, ich bin froh dass es die Erste gibt. Unlogisch, verstehe ich aber das große Fragezeichen was seit Jahren über mir schwebte, verschwand und es wurde ein Wort daraus. Ich hätte  es nie für möglich gehalten, dass das Parkinson so ein aktives Dasein hat. Ich konnte mein Körper nicht verstehen und dachte immer „Mein Gott, bin ich nervös.  Nachdem ich die Diagnose bekam ging mein Herz auf und ich konnte wieder lachen und mich freuen. Jetzt wusste ich mein Verhalten einzuordnen, diese ständige Müdigkeit, das Zittern, die verkrampften Hände, mein starren Blick und meine immer leiser werdende Stimme. Ich dachte sogar ich wäre schon in den Wechseljahren, solche Stimmungsschwankung wie ich hatte, übrigens, die haben mich mittlerweile eingeholt und sie vertragen sich gut mit meinem Parkinson. Als meine Familie von meinem Parkinson erfuhr, konnte ich deren Entsetzen nicht verstehen und sie konnten mich nicht verstehen, dass ich wieder glücklich war. Es gibt zwar ein Wermutstropfen, das das Parkinson nicht heilbar ist und fortschreitende, was ich nicht gerade schlimm finde, denn es gibt gute Medikamente wodurch die Symptome gelindert werden. Der Parkinson ist auch eine Diva, er ist wählerisch, so was wie Stress mag er gar nicht, kann ich sogar verstehen, ich mag ihn auch nicht, denn  Stress macht krank. Mir fällt gerade ein, Krank sind wir ja schon. Kleiner Scherz. Für  Sport und gesunde Ernährung ist er zu haben, man darf auch mal sündigen. Mir ist aufgefallen, wenn man gefragt wird,  wie es  einem geht und man lächelt und sagt „mir geht es wirklich gut und ich habe Besuch. Strahlt das  Gegenüber und fragt „ ach, wer ist zu Besuch? Dann interessiert die eigentliche Frage nicht mehr und  ich sage dann, Herr Parkinson. Dann bekomme ich einen mitleidigen Blick und „ach ja, wie schön. Die wissen wirklich nicht,  wie sie damit umgehen sollen. Ich mache mir einen Spaß daraus. Ich laufe etwas langsam, mit kleinen Schritten. Mir wurde mal gesagt, „Geht es nicht schneller oder haben Sie so viel Zeit? Meine Antwort war „ Ich habe Parkinson und was ist ihre Ausrede?  Die verdutzten  Gesichter sind schon lustig und mein Leben ist es auch wieder.  Und so soll es sein und ich wünsche es jedem, das er mit seinem Parkinson genauso glücklich und gut drauf ist wie ich. Mit Dingen zu hadern, die man nicht ändern kann, sollte man als gegeben hin nehmen. Ich habe meinem Parkinson in mein Leben integriert und wir fühlen uns wohl dabei. Was gestern war ist vorbei, was morgen kommt,  weiß  man nicht, den Tag heute den sollte wir mit einem Lächeln leben, damit wir morgen sagen können „der Tag gestern war schön.

               *

Hallo, ich habe mal eine Frage, möchte jemand wissen wie der Parkinson anfängt? Überraschung!! Ich auch.

Meiner Meinung nach können es uns nur die Ärzte sagen, vor allem wenn man einen hat, der sich die Zeit nimmt, einen über Tremor und Rigor – und was es da noch alles gibt – aufzuklären. Es ist gut, dass es sie gibt, die Neurologen, die sich mit so einem Krankheitsbild beschäftigen. Sind wir doch mal ehrlich: der Weg bis zur Diagnose ist sehr anstrengend, ich gehe sogar soweit und sage, „Eine Quälerei!" Die Ausmaße sind bei jedem unterschiedlich, mal links, mal rechts oder im ganzen Körper. A B E R es kommt immer das gleiche Resultat:

MORBUS PARKINSON.

Parkinson macht keinen gesellschaftlichen Unterschied: ob Mann oder Frau, arm oder reich, jung oder alt … Wo kannst Du Dich einreihen?

Ich stelle mich jetzt erst mal vor. Ich bin eine Frau und, wie es so schön heißt, ich stehe in der Blüte meines Lebens. Bin 48 Jahre alt und die Diagnose bekam ich vor etwas mehr als einem Jahr. Bin seit über zwanzig Jahren verheiratet und, o Wunder, mein Mann ist wirklich noch bei mir und, Überraschung, wir sind sogar, ich würde sagen, wieder glücklicher. Das können leider nicht alle Betroffenen von sich behaupten, dass der Partner das kann, zu dritt leben. Nachdem wir, die Parkinsonkranken, nach der Diagnose gerne ein Ratespiel veranstalten, sind wir auch nicht schlauer. Warum ich? Ich habe doch niemandem etwas getan! Ist es ein Gen-Defekt? Wurde es mir vererbt und von wem?

 Ahnenforschung zu begehen ist Blödsinn und jemandem die Schuld geben, das wäre schön. Ich kann jetzt nur von mir sprechen, denn mein Leben wurde durch den Parkinson auf den Kopf gestellt und einen neuer Lebensabschnitt geöffnet. Ich empfinde das Leben jetzt sogar als besser. Es ist verrückter, aufregender und lebenswerter geworden. Wir haben jetzt ein Handicap, und ich finde das toll: Wir können uns auf die gleiche Stufe mit dem besten Golfspieler der Welt stellen, denn der hat auch ein Handicap, und deswegen ist mein Parkinson ein Mann, nein, nicht wegen dem Golfspieler. Ich möchte die einzige Frau in meinem Körper sein. Ich möchte versuchen, zu vermitteln das der Parkinson nichts schlimmes, sondern ein Geschenk sein kann. Wenn jemand anderer Meinung ist, akzeptiere ich es und sage, „ Weiter lesen  nur zum Spaß. wenn es nicht gefällt, einfach weglegen und gut ist es."

Mich hat es interessiert, wer außer mir genauso – nein, stimmt nicht, mehr als ich – während der Zeit ohne Diagnose gelitten hat. Mein „Leiden bestand darin, dass ein fast kompletter Rückzug aus dem sozialen Leben stattgefunden hat. Die meiste Zeit verbrachte ich im Bett und die Mobilität kam fast ganz um Stillstand. Dafür hat er sein eigenes Leben buchstäblich aufs Eis gelegt. Mein Mann. Ich habe ihn gefragt, ob er mir darüber erzählen möchte, damit ich es aufschreiben kann, und er hat zugestimmt. Vor der Diagnose muss es schrecklich für ihn gewesen sein. Er hat alles gemacht, vom Einkauf, waschen, putzen bis zum um sich um mich kümmern, und er hat noch seine acht Stunden gearbeitet. Er fühlte sich  von allen im Stich gelassen, vor allem von unserer großen Verwandtschaft. In den Sprüchen machen waren sie Spitze, wie z.B. „Stellt euch mal nicht so an! „Ihr seid komische Leute. Die Unverschämtheit schlechthin war, „Das ist alles Kopfsache! Das hat er bis heute nicht vergessen. Aber wir sind versöhnlich, sie wussten es einfach nicht besser. Die Hilfe, die wir – nein, die er brauchte, bekam er nicht. Er durfte nicht mal krank werden. Er war der Pfleger einer schwerbehinderten Frau. In dieser Zeit passierten ihm einige Dinge, wie ein Unfall im Wald und ein Bandscheibenvorfall. Trotzdem kümmerte er sich liebevoll um mich. Wenn Du jetzt beim Lesen darauf wartest, dass ich schreibe, „Es klingelte, und es stand Harald  vor der Tür und bot Hilfe an", dann muss ich Dich enttäuschen. Nichts passierte aus diesen Richtungen. Mein Mann  stand kurz vor dem Kollaps. Er sagte, die Diagnose war so eine Erleichterung. Er wusste jetzt endlich, was los war, und wie man mir helfen konnte. Dann kam die Zeit, und die Tabletten wirkten, und für ihn kam es noch heftiger, die Umstellung in die andere Richtung, in die Gute. Er sagte mir, dass diese Zeit auch sehr schwer war. Er konnte nicht aufhören, sich Sorgen zu machen. Mir ging es von Tag zu Tag besser, und ich war glücklich. Im Dezember bekam ich Wassereinlagerungen in den Beinen, für mich nicht schlimm. Er erschrak so sehr und wollte mich ins Krankenhaus bringen.

Als er dann endlich etwas zur Ruhe kam, hatte er am Anfang des Jahres so eine heftige Erkältung, dass er drei Tage im Bett lag. Die Zeit veränderte sich für ihn spürbar zum Positiven, aber die Fragen kann er so schnell nicht ablegen. „Stimmt was nicht, „Geht es dir gut, „Kann ich dir helfen, „Soll ich das nicht lieber machen? Für mich war es einfacher, ich konnte wieder auf Hochtouren laufen. Er musste lernen, sein Gas wegzunehmen. Er hat jetzt Zeit für sich, und ich versuche, ihn auch etwas zu umsorgen. Doch das war manchmal zu viel des Guten. Was ihn freute war, nicht mehr alleine Einladungen erfüllen zu müssen, und er zeigt mich, seine Frau, stolz. Was auch wichtig ist, er schämt sich nicht dafür dass ich Parkinson habe. Spricht ganz offen mit den Menschen, wenn sie ihn ansprechen darüber. Und es ist toll dass er mich zu den Arztterminen begleitet.

Ich fragte ihn nach seinen Wünschen. Er antwortete, er wünsche sich nicht viel – nur Gesundheit,  eingeschränkt. Dazu sage ich, „Ich bin doch gesund, habe nur einen Mitbewohner, der keine Miete zahlt." Ob das das Glück, das wir zurzeit haben, anhält? Ach ja, ich sollte nicht mehr so viel reden, seine Ohren brauchen mal eine Pause. Wir mussten beide lachen. Er sagte zum Schluss, dass meine positive Einstellung und Ausstrahlung so gut tut, dass es ihm nur noch besser gehen kann. Ein schönes Kompliment.

Ich habe am Jahresbeginn angefangen, ein Parkinson-Tagebuch zu schreiben, nur kurze Stichpunkte. Die jeweilige Seite für einen Tag reichte dann nach einiger Zeit nicht mehr, denn ich hatte plötzlich viel zu erzählen über mich und meinen Parkinson. Auf einmal schrieb ich über mein tägliches Leben, was passiert ist oder worüber ich mich ärgerte. Dann stellte ich fest, es war kein Tagebuch mehr, jetzt waren es Aufzeichnungen.

Es fängt bei der Kontaktaufnahme zu meinem Arzt und der Weg zur Diagnose an. Ich versuchte, meinem Parkinson meinen Tag und meine Geschichte zu erzählen, schrieb und schreibe über ihn. Weil … er kennt mich ja noch nicht. Er hat sich bei mir eingenistet und wird mich auch nicht mehr verlassen. Ich kenne ihn nur von der Einnistung, die war nicht schön, wie ich aber heute weiß, gehört sie dazu. Also, mein Parkinson, als ich dich noch nicht kannte, habe ich mich gefühlt als sei ich im Wachkoma, habe zwar alles mitbekommen, konnte aber nicht aus meiner Haut. Ich wusste nicht, was los war. Zum Glück hatte ich keine Schmerzen. Aber durch die Symptome von dir, das Zittern, war ich extrem angespannt, verkrampft und erschöpft. Jetzt bist du, mein Parkinson, ein ruhiger und angenehmer Mitbewohner. Nur wenn ich dich ärgere, durch innere Angespanntheit (die jetzt anders ist als früher), oder wenn ich mich aufrege, machst du dich mit einem Zucken bemerkbar. Danke dafür. Dann weiß ich - Stopp - bis dahin und nicht weiter. Es ist mit ihm ein spannendes und aufregendes Leben geworden. Man könnte fast sagen, so ist das Leben mit einem Kind. Der Vorteil, den ich mit meinem KIND Mr. Parkinson habe: Er wird nicht gefüttert, gewickelt, braucht kein eigenes Zimmer, keine Kleidung, und wir wollen hoffen, dass er nicht wächst. Das würde ganz schön blöd aussehen.

Nach der Diagnose machte ich mir sehr viele Gedanken darüber, wie trete ich „meinem Parkinson gegenüber, denn mit Schuldzuweisungen konnte und kann mir nicht dienen. Ich wurde mir auch klar, dass ein schwieriger Weg bezüglich der Mobilität vor mir lag – und immer noch liegt. Dieser Weg ist unendlich. Wenn ich ein Muskelzucken oder ein leichtes Zittern verspürte, ob im Alltag oder beim Sport, ich vermutete immer gleich, es wäre mein Parkinson, dass ich ihn überanstrengt habe. Dann stelle ich mir die Frage: Interpretierte ich da nicht zu viel hinein? Es kann ja auch einfach nur eine Muskelüberanstrengung sein. Dadurch, dass ich vieles nicht mehr gewöhnt und auch Neues dabei war, konnten meine Muskeln noch nicht so, wie ich gerne wollte, denn wie macht man aus Kartoffelbrei eine Kartoffel? Normalerweise geht das nicht, aber man kann es versuchen. Bei jeder neuen Erfahrung, es war nicht nur die körperlichen, auch die emotionalen Erlebnisse gehörten dazu, dachte ich an meinem Parkinson. Ob ich ihn wohl überanstrenge? Da fällt mir gerade ein, als ich meine neue Freundin Elisabeth besuchte – ja, richtig gelesen, eine neue Freundin, wie ich zu ihr gekommen bin, erzähle ich später – war ich so fertig. Also, sie hat vor und in ihrem Haus sehr viele Stufen. Das bin ich gar nicht gewöhnt, wir wohnen ebenerdig. Ich sah die Masse und bekam wirklich einen Tunnelblick und merkte, wie ich immer angespannter wurde und schwuppdiwupp fing meine linke Körperhälfte, die übrigens das Zuhause von Mr. Parkinson ist, richtig an zu zittern. Ich dachte, „Augen zu und durch. Ich stampfte die Treppen hoch und als ich oben ankam, außer Atem und immer noch am Zittern, war ich auch richtig nervös. Meine jetzige Erklärung dazu. Mein Parkinson hat damit gar nichts zu tun. Das war mein Gesamtzustand, der noch nicht der beste war. Dann kam wieder der Gedanke, was tue ich meinem Parkinson damit an, ging auf die Toilette, und entschuldigte mich bei ihm. Im nach hinein kam mir die Erleuchtung, dass das nichts mit dem Parkinson zu tun hatte, es war eine normale körperliche Reaktion. Ich weiß nicht, wie es bei anderen ist, bei mir haben wir noch das Thema Aufregung und in manchen Situationen leichte Nervosität, eventuell auch ein bisschen Angst. Wenn dann meine Hände leicht zittern und ich mich im Nacken etwas verspanne, ist das mein Parkinson? Wenn ich diese Frage auch selbst beantworten müsste, würde ich sagen,