20 Jahre Parkinson: Perspektiven - Arbeit - Rente - Kreativität - Idealismus - Neubeginn - Stärke - Optimismus - Never give up!

Von Dieter Engelbert

Parkinson (und dein Leben) endet tödlich!
Kein Problem, solange ich den Weg bis dahin selbst bestimmen sowie positiv beeinflussen und verlängern kann.

Dieter Engelbert ist Anfang 40, als er die Diagnose "Parkinson" während einer Reha-maßnahme erhält.
Als Projektmanager im Gesundheitswesen kommt er schnell an Informationen, um sich ein erstes Bild zu machen. Jetzt nach über 20 Jahren mit den Symptomen und 15 Jahre nachdem er die Diagnose erhielt, gilt es, eine Zwischenbilanz zu ziehen.
Was hat der Parkinson aus ihm und seinem Leben gemacht?
Besser, was sagt ihm die Krankheit und welche richtungsweisenden Veränderungen wurden maßgeblich vom Parkinson beeinflußt?
Mit jetzt 58 Jahren ist er, trotz aller Unkenrufe, mobiler als alle Seiten es erwartet haben. Er fährt weiterhin Motorrad, Fahrrad und ist mit dem Wohnmobil unterwegs.
Es folgt eine Reise, in Begleitung von Herrn "P" (Morbus Parkinson), über einen Zeitraum von 20 Jahren.
Sie wird all denen, die sich mit dem Thema "Parkinson" beschäftigen zeigen, dass es ein erfülltes, zum Teil auch atemraubendes Leben sein kann.
Dieses Leben dreht sich nicht allein um Parkinson, im Gegenteil, der Parkinson (Herr P) ist eine, wenn auch ungeliebte Randerscheinung.

Das Wissen um den richtigen Umgang mit Herrn "P" vertreibt ihn zwar (noch) nicht, erleichtert
das Leben aber ungemein.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Books on Demand
• Erscheinungsdatum: 13. Jan. 2022
• ISBN: 9783754376287

Dieter Engelbert

Dieter Engelbert 1963 in der Vulkaneifel geboren Mit 43 Jahren bekam der Dipl. Informatiker und Projektmanager Health Care IT die Diagnose Parkinson.

Buchvorschau

https://www.Dieter-Engelbert.de

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

1. Kapitel : Diagnose

Weg zur Erkenntnis

Verschenkte Zeit

Unerkannte Vorzeichen

I. – Zittern

II. – Armsteifigkeit

III. – Fingersteifigkeit

IV. - Mein Gang

V. - Die Schrift

mEin erstes Therapeutikum

Der Weg liegt vor dem Ziel

Vom Verdacht zur Diagnose

Woran erkennt man Parkinson?

Wie kam es zu der gesicherten Diagnose

Reaktionen von außen:

Krankheitsverlauf (Varianten)

2. Kapitel : Leben mit Herrn „P"

einBlick auf 20 Jahre mit Herrn „P"

Neue Rahmenbedingungen mit „43"

Die ersten 3 Jahre ab der Diagnose

Das Leben ist zu kurz

Der erste Umgang mit Parkinson im Alltag

Erste Erfahrungen mit dem Fachpersonal

Kinder - Geschenk & Herausforderung

Eine Lehrstunde für Vater und Sohn

Shoppen in Mailand

Mein „Kampf"

Das 4. und 5. Jahr

Frieden machen

Freesing und OFFs da „Geht Nichts"

Die erste Reha in Waldbreitbach

Die Jahre 6 bis 9

Panik ist kein guter Ratgeber

Tochter und Vater auf Autokauf

3. Kapitel : Arbeitswelt und Rente

Richtig „eingestellt", an die Arbeit

Die Arbeit verliert ihren Stellenwert

Auf den letzten Drücker

Defekt im „MachMal-Gen" (Real-Satire)

Das Ende der Laufbahn als Projektmanager

Die Stationen bis zur Rente?

Bundesagentur für (hat keine) Arbeit

Der Zustand der Arbeitsunfähigkeit

Erst die Reha, dann zur Rente?

BKK-Falle mit fatalen Folgen

10 Jahre mit „P" sind vorbei

4. Kapitel : Leben 2.0

Zum Lachen oder doch tragisch komisch

Opa Schmitz 75 wird geduscht

Der Tag fängt ja gut an!? (zuhause)

Gut gemeint, aber voll daneben

Freezing zur falschen Zeit

Ein kurzer Blick zurück vor der Scheidung

Aufbruch zu neuen Ufern

Der Tag ohne Umkehr

Das erste Jahr im Wohnmobil

Nichts bleibt so wie es ist

5. Kapitel : Reisen mit „P"

Heidelberg ist auch im OFF eine Reise wert

Radtour um den Baldeneysee bei Essen

Erlebnis Wuppertaler Schwebebahn

Im Hobby 600 über die Alpen

Mit dem Fahrrad ins Negertal

Radtour in der Vulkaneifel

Im MG-F Cabrio an die Ahr

Wenn der Vater mit dem Sohne

Ein Platz an der Sonne und ohne Corona

Streit der Organe (Gedicht)

6. Kapitel : Neue Heimat

Bau eines neuen Zuhauses mit „P"

Wie Phönix aus der Asche

Vorsicht Lebensgefahr

Nackt wie ein Neugeborener

Klinikaufenthalt, um Mut zu fassen

Neuanfang bei Null

Erst mal ein Fahrrad

Mit Triumph durch Raum und Zeit

„Mano" schenkt mir ein Auto

Alter Schwede macht mobil

Versöhnlicher Jahresabschluss 2017

Neubau der Garage die 2te

Meine Spaß-Autos (2018)

Mein Schutzengel kommt nicht zur Ruhe

Das Jahr der Wohnmobile 2020

Weinsberg Imperiale

Mecklenburgische Seenplatte

Siehdichum gibt mir zu denken

Leben im Wohnmobil

Ein Bischoff mit Flair

Reise nach Übersee

7. Kapitel : Therapieansatz

Ambulante vs. Stationäre Behandlung

Komplementärmedizin

Fazit: Komme was da wolle!

Was bringt uns die Zukunft

mEine Sicht zum Thema Neue Therapien

mEin Fazit: Diagnose Parkinson

mEin Fazit: Therapiemöglichkeiten

mEin Standpunkt steht fest

Meine Zukunft - mit Plan + weiterhin Glück

Zum Abschluss das Letzte

„man sieht sich"

ANHANG

A1. Anzeichen von „P" erkennen

A2. Glossar

A2.1 Parkinson Symptome / Begrifflichkeiten

A2.2 Ausdrücke die öfter auftreten

A2.3 Fachausdrücke zur Behandlung

A3. Hobbys

A4. DGN Leitlinien zur „IPS" Behandlung

A5. Schweregrad der Erkrankung

A5.1 Hoehn und Yahr Skala

A5.2 UPDRS

A6. Literaturverzeichnis

A7. Der Autor

Vorwort

Dies sind meine Parkinson-Erfahrungen mit meinem ungeliebten Begleiter Herrn „P", aus über 20 Jahren.

15 Jahre lebe ich mit der Diagnose Parkinson, aber die Symptome und die damit einhergehenden Einschränkungen begannen schon viel früher.

Eine frühere Diagnose wäre aus heutiger Sicht auch vor 20 Jahren schon möglich gewesen, wenn….

Es würde mich freuen und es ist auch erklärtes Ziel dieses Buches, allen an Parkinson-Erkrankten Hoffnung und Mut für ein langes „MOBILES" Leben zu geben. Für Angehörige und medizinisches & pflegerisches Fachpersonal gibt es Einblicke in die Gedanken und Stimmungswelt eines mit Parkinson Lebenden.

Die Verklausulierung meiner neurologischen Erkrankung Morbus Parkinson als Herr „P" dient einzig und allein dem Zweck (im praktischen alltäglichen Leben), diesem Bereich meines neuen Lebensabschnittes keine besondere oder herausragende Aufmerksamkeit zu widmen.

Das ist erst einmal leicht daher gesagt.

Erläuterung zum Begriff „Fachpersonal" :

Wenn ich in diesem Buch des öfteren den Begriff „Fachpersonal" verwende, so ist dies für mich das Qualitätsmerkmal für die fachliche Qualifikation im medizinischen und pflegerischen Sinne, kurz um, die Brüder und Schwestern, Therapeuten und Ärzte, die ihren Job theoretisch und praktisch beherrschen.

Auch ohne weißen Kittel können sie sich dann meiner Wertschätzung sicher sein .

Ein Metzger trägt auch einen weißen Kittel, nur dessen „Klientel" ist schon tot, bevor er seine Arbeit beginnt.

Anmerkung :

Aus Gründen der Lesbarkeit, wird in diesem Buch meist die männliche Ausdrucksform gewählt, auch wenn alle Geschlechter angesprochen sind.

1. Kapitel : Diagnose

Weg zur Erkenntnis

oder Abrechnung mit Herrn „P"

Begleiten Sie mich jetzt durch die vergangenen 20 Jahre, in denen ich die vielen Ausprägungen meiner chronischen Erkrankung mit mir herumschleppe.

Erster Ansatz zu diesem Buch war es, mit dem Parkinson abzurechnen. Eine Abrechnung hat so etwas Endgültiges, Abschließendes oder auch Negatives an sich. In diesem Buch werde ich mit vielen Dingen abrechnen, aber nur in dem Sinne, dass Lebenssituationen einen zwingen oder besser gesagt dazu bewegen, Ansichten, Meinungen, Lehr- sowie Glaubenssätze und Ziele für die Zukunft zu verändern. Da ist mir schon am Anfang ein „Fauxpas unterlaufen. Ich habe das Wort „zwingen benutzt. Ich weiß ja nicht, wie Sie sich in einer Situation fühlen, wenn Sie zu etwas gezwungen werden. Bei mir und Herrn „P" ist das ganz schnell auf den Punkt gebracht. ZWINGEN lassen wir uns von nichts und niemandem, da sind wir erst einmal wie ein kleines Kind, das mit den Füßen auf den Boden stampft. Der Gedanke alleine reicht oft aus, um jede Bewegung auf Null zu bringen.

Alles steht still, jedwede Aktivität pausiert und auch äußerlich geht nichts. Und dies im sprichwörtlichen Sinne.

Das Leben mit Herrn „P" geht geschmeidiger von der Hand, wenn Stress und Druck von außen sowie auch selbst hervorgerufener vermieden werden können.

Meine Erkenntnisse : Für ein weiterhin schönes und mobiles Leben mit Herrn „P" im Gepäck sehe ich folgende Dinge als unverzichtbar an:

Immer in Bewegung bleiben, körperlich und geistig.

Werde Spezialist im Umgang mit Herrn „P"

Nutze die medizinischen Möglichkeiten mit Bedacht.

Optimismus – grenzenlos

Dazu ein harmonisches Umfeld schaffen.

Wenn Sie diese Punkte beherzigen und sich den Rahmen dafür schaffen, werden Sie ein mobiles, erfülltes Leben mit und trotz Parkinson haben.

Sie haben das Ziel schon erreicht!!

Jetzt könnten Sie das Buch bereits zur Seite legen, denn Sie haben die Lösung ja schon in Händen. Sie müssen es nur noch in die Tat umsetzen und / oder anschließend nur noch am Ball bleiben.

Wenn Sie von meinen Erlebnissen, praktischen Erfahrungen und Tipps profitieren möchten, dann lesen Sie weiter.

Bild 1: Auf dem Weg in eine ungewisse Zukunft.

Verschenkte Zeit

Unerkannte Vorzeichen

Mit dem selbst erlangten Wissen über die Vorzeichen der Erkrankung hätte das Fachpersonal (Ärzte), schon 5 bis 6 Jahre früher die Diagnose Parkinson bei mir stellen müssen (können).

Die Struktur unseres Gesundheitssystems verhindert immer noch eine fachbereichsübergreifende Behandlung des Patienten. Die Erkältung , Schlafstörungen und Alkoholismus gehören dem Hausarzt, der lahme Arm zum Orthopäden und Parkinson dem Neurologen.

Für eine ganzheitliche Betrachtung des Menschen / Patienten ist, wenn überhaupt, der Hausarzt oder eine Poliklinik denkbar. Der Hausarzt fällt aber wegen Überlastung und oft fehlender Kenntnis bezogen auf Parkinson insbesondere bei jüngeren Patienten, aus.

Bereits 7 Jahre vor der Diagnose Parkinson, gab es bei mir die erste Anzeichen für diese Erkrankung.

I. – Zittern

Es war ein Besuch bei meinen Eltern (Mitte 1999), bei dem mich mein Vater bat, eine Steckdose festzuschrauben. Er war aufgrund seiner fortgeschrittenen Krebserkrankung dazu nicht mehr in der Lage.

Als er sah wie meine Hand, beim Versuch die Steckdose festzuschrauben, zitterte, sagte er zu mir : „Dieter, Du musst etwas tun".

Er wollte mir damit sagen : „Geh zum Arzt und warte nicht wie ich, bis es zu spät ist.

Zu diesem Zeitpunkt war meine Diagnose, Zittern aufgrund erhöhten Alkoholkonsums. Es war zu diesem Zeitpunkt noch eine vergleichsweise überschaubare Menge von zwei Litern Bier pro Tag (abends).

Mein Vater verstarb 2 Jahre später mit 67 Jahren. Bis dahin hatte ich es zweimal geschafft, zum Hausarzt zu gehen. Einmal wegen einer fiebrigen Erkältung und wegen des steigenden Alkoholkonsums. Er diagnostizierte mittels Ultraschall eine Fettleber. Auf seine Frage, ob ich das Thema Alkohol im Griff habe, sagte ich „na klar", mir fehle es nur an einem Stimmungsaufheller.

Das war meine Umschreibung für Medikamente, die bei Niedergeschlagenheit (Depressionen) und auch Schlafstörungen gerne verabreicht werden. Damit erwartete ich mir den steigenden Alkoholkonsum in den Griff zu bekommen. Dies gelang auch für