Ungalahli Ithemba: Gib die Hoffnung nicht auf
Von Sonja Böckmann
()
Über dieses E-Book
Niemand scheint zu wissen, was mir fehlt, und schlimmer noch, niemand scheint mich wirklich richtig ernst nehmen zu wollen. Mehrfach werde ich von Ärzten als Simulantin bezeichnet und vor die Tür gesetzt.
Doch meine Beschwerden sind weiterhin deutlich: Gleichgewichtsstörungen, Missempfindungen, ständige Schmerzen. Längeres Stehen und selbst Sitzen sind mir kaum noch möglich.
Es dauert fast ein ganzes Jahr, bis erstmals die Diagnose Syringomyelie gestellt wird. Die Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung, bei der es zur Bildung von flüssigkeitsgefüllten Lücken ("Höhlen") im Rückenmark oder zu einer Erweiterung des Rückenmarkskanals kommt.
Aussicht auf Heilung gibt es dafür bis zum heutigen Tag nicht.
Nur Krankengymnastik und Schmerztherapie stehen auf dem Behandlungsplan.
Parallel zu meiner Odyssee quer durch die medizinischen Fachrichtungen muss ich mich mit Ämtern, Berufsgenossenschaft, Versicherungen und Behörden auseinandersetzen. Kaum einer nimmt mich und meine Beschwerden ernst. Gesundheitlich bin ich kaum dazu in der Lage, aber ohne eigenen Kampfgeist ist man einfach verloren.
Mit meinem Buch "Ungalahli Ithemba" möchte ich anderen Menschen Mut machen, bei Schicksalsschlägen nicht zu resignieren, sondern für sich und seine gesundheitlichen Bedürfnisse zu kämpfen. Und gleichzeitig den Bekanntheitsgrad der beiden seltenen, neurologischen Erkrankungen Chiari Malformation und Syringomyelie zu erhöhen und Aufklärungsarbeit zu leisten.
Wie wichtig eine breite Aufklärung ist, zeigt sich in der Regel daran, wie schwierig es ist, mit körperlicher Erkrankung und eklatanten Schmerzen und Symptomen ernstgenommen zu werden.
Ähnlich wie Ungalahli Ithemba
Ähnliche E-Books
Vergib, lass los und lebe: Eine autobiographische Erzählung Bewertung: 0 von 5 Sternen0 Bewertungen3 tage für mich, sind 1 leben für dich Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenMein zweiter Schlaganfall und mein Weg zurück zu mir: Eine therapeutische Nabelschau Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenICH WILL RAUS HIER: Anstiftung zum guten Leben Bewertung: 3 von 5 Sternen3/5NEBELHIRN: Wenn jeder Weg der Falsche scheint... Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenEine Hilfe vom Himmel: Ein Briefwechsel, eine Art Autobiographie Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenUnverpixelt Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenWeißkittelphobie Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenZum Sterben habe ich keine Zeit: Vierzig Jahre überfällig Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenWie gern taumelte ich vor Glück,: doch jetzt habe ich Mühe, Balance zu halten Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenDiagnose Krebs. Einmal Hölle und zurück Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenDer Fisch in der Heizung: Geschichten eines Pflegers Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenArztwerdung Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenWortlos Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenDie Advisoren Band I: Apokalypse Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenAngsthase gegen Zahnarzt: Ist es Liebe Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenAlles für die Liebe Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenKurschattengewächse Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenUnd dann das mit dir ...: Aufzeichnungen einer Psychiatrie-Erfahrenen Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenZu spät kam die Zärtlichkeit Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenDein rosaroter Faden: Hilfe in ein krebs-freies Leben Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenWer Flügel hat, braucht keine Beine: Wie ich das schlimmste Jahr meines Lebens überstand und dabei über mich selbst hinauswuchs Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenEngel fickt man nicht Bewertung: 0 von 5 Sternen0 Bewertungen1000 Höllen bis zur Gegenwart: Der Fluch Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenSchwanger werden beginnt im Kopf: Mentale Blockaden beim Kinderwunsch aus dem Weg räumen Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenGehört dieses Bein zu Ihnen?: Neues aus dem Leben eines Rettungsassistenten Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenImmer weiter: Das Leben will gelebt werden, egal was passiert. Selbst in den schwarzen Phasen des Lebens gibt es Glücksmomente, man muss sie nur erkennen. Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenGib niemals auf, egal was kommt! Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenTödlicher Affront Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenDie Rückkehr des Venezianers - Mordermittlungen in Mailand: Das Vermächtnis 1 Bewertung: 0 von 5 Sternen0 Bewertungen
Beziehungen für Sie
Erotische Rollenspiele - Das Salz in der Suppe beim Sex Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenGlaubenssätze und Human Design: erkennen, verändern, auflösen Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenDas Buch der Strafen: 222 erotische Aufgaben und Strafen Bewertung: 1 von 5 Sternen1/5Alles über Liebe. Neue Sichtweisen: New York Times-BESTSELLER | Deutsche Erstausgabe von TikTok-Liebling »All About Love« Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenTantra Massage Bewertung: 2 von 5 Sternen2/5100 lustige Diktate 2. bis 4. Klasse: Üben mit Zwergen, Clowns & Co Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenFrauenschwarm - Wie ein Mann für jede Frau unentbehrlich wird Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenDie Hermetischen Gesetze: Praktische Anleitung und Übungshandbuch Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenBewegliche Gelenke - eBook: Einfache Heilgriffe aus der Volksmedizin. Skribben - das Erfolgskonzept Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenKinder müssen ungehorsam sein: Wie kleine Rebellen zu verantwortungsvollen Menschen heranreifen Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenDas Buch der Strafen NACHSCHLAG: 44 erotische Spiele und Strafen Bewertung: 5 von 5 Sternen5/550 Ways to Leave Your Ehemann Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenKeine Lust auf Sex? - Libido steigern leicht gemacht für Männer und Frauen Bewertung: 5 von 5 Sternen5/5Frauen ansprechen - So lernen Sie jede Frau kennen! Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenDer Welt nicht mehr verbunden: Die wahren Ursachen von Depressionen - und unerwartete Lösungen Bewertung: 0 von 5 Sternen0 Bewertungen50 Ratgeber in 100 Minuten: Die Lehren der Bestseller von Dale Carnegie über Stefanie Stahl und Tim Ferriss bis Eckhart Tolle Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenJane Austen: Emma (Neu bearbeitete deutsche Ausgabe) Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenGibt es Reinkarnation wirklich?: Indizien für die Wiederverkörperung nach dem Tod Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenZusammenfassung: Wie man Freunde gewinnt: Kernaussagen und Analyse des Buchs von Dale Carnegie: Zusammenfassung Bewertung: 5 von 5 Sternen5/5Heilung für Körper, Geist und Seele: Gesundheit aus ganzheitlicher Sicht Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenKonzentration und Aufmerksamkeit entspannt fördern: 264 lebendige Spiele für Kindergarten, Hort und Grundschule Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenBewährte Techniken der Manipulation: Dunkle Psychologie in der Praxis. Wie gerissene Menschen immer das bekommen, was sie wollen Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenLangzeitstillen in Deutschland: Erfahrungsberichte von Müttern für Mütter Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenMeine Schizophrenie: Aktualisierte Neuausgabe mit einem Vorwort von Manfred Lütz Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenDie Botschaft Deines Körpers: Die Sprache der Organe Bewertung: 5 von 5 Sternen5/5Die fünf Sprachen der Liebe für Familien Bewertung: 5 von 5 Sternen5/5Kindererziehung Erfolgreich Gestalten: Meilensteine für Eltern und Kinder in Jeder Altersphase Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenSeelenpartner - wenn Liebe alle Grenzen sprengt: Aufgaben erkennen, annehmen und den Weg für eine gemeinsame Zukunft ebnen Bewertung: 0 von 5 Sternen0 BewertungenDie Erfindung der Hausfrau – Geschichte einer Entwertung Bewertung: 0 von 5 Sternen0 Bewertungen
Rezensionen für Ungalahli Ithemba
0 Bewertungen0 Rezensionen
Buchvorschau
Ungalahli Ithemba - Sonja Böckmann
Sonja Böckmann
Ungalahli Ithemba
Gib die Hoffnung nicht auf
(Redewendung in der Sprache der Zulu)
©2020 Sonja Böckmann
Umschlag, Illustration: Frank Wolfgang Krüger
Fotograf: Lanju Fotografie
Verlag & Druck: tredition GmbH, Halenreie 40-44, 22359 Hamburg
ISBN
Paperback 978-3-347-18149-6
Hardcover 978-3-347-18150-2
e-book 978-3-347-18151-9
Über die 2. Auflage:
Sicherlich wird sich der eine oder andere fragen, wie es zur Auswahl der Seifenblasen als Motiv für das Cover gekommen ist.
Ich habe lange nach einem Motiv gesucht und in der Seifenblase fand ich dann das für mich aussagekräftigste Motiv.
Man achte auf all die verschiedenen Details. Die Art, wie sich die Farben ineinander und umeinander schlängeln, sich winden, geboren werden und wieder vergehen. Es finden sich ständig neue Farben und Muster. Ganz so wie in unserem Leben ist alles im Fluss und vieles verändert sich, ob positiv oder negativ. Die Vielfalt in den Farben, die Mischungen und Muster, sind in meinen Augen ein hervorragendes Synonym für die „Mannigfaltigkeit der Symptome meiner seltenen Erkrankung. Nicht umsonst ist die Syringomyelie „Eine Erkrankung mit tausend Facetten
und der Weg, hin zur Diagnose, bedeutet bei vielen Betroffenen oft sehr viele Jahre voller Frust und Unklarheiten. Im Rückblick auf die Odyssee, welche mich über viele Irrwege zu meiner Diagnose führte, repräsentieren die Farben auch die fast vergleichbare Komplexität, mit der ich dabei in unserem Gesundheitssystem konfrontiert wurde.
Cover Gestaltung: Frank Wolfgang Krüger
Fotograf: Lanju Fotografie
Vorwort
Seltene Erkrankungen sind selten.
Das klingt banal, beschreibt aber den Kern des Problems vieler Patienten - Patienten, die Jahre einer Ärzte- und Therapeuten-Odyssee hinter sich gebracht haben, Patienten, die auch in ihrem privaten Umfeld auf Unverständnis stoßen, Patienten, die an sich selbst zweifeln.
Die Entwicklungen bei einer derartigen, seltenen Erkrankung werden im vorliegenden Text treffend und mitreißend dargestellt. Der Leser erlebt alle Höhen und Tiefen, die Reaktion der Betroffenen, der Familie, des persönlichen Umfeldes und die Reaktionen der „offiziellen" Mitspieler hautnah mit. Viele Patienten werden sich und ihren Werdegang wiederfinden. Das Buch wird ihnen helfen, es zu verstehen.
Mit der Hoffnung auf Verbesserung der Situation der Patienten mit seltenen Erkrankungen
Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer
Leitender Oberarzt der Neurochirurgie
Bundeswehrkrankenhaus Ulm
Einleitung
Manchmal verändert sich das Leben radikal! Wichtig ist es da, nicht den Glauben an sich selbst zu verlieren, in das Gute, die Menschen und ihre Hilfsbereitschaft zu vertrauen.
Mit meinem Buch möchte ich Sie ermutigen, bei schweren Schicksalsschlägen nicht zu resignieren. Denn jeder Morgen - und hier spreche ich aus leidvoller Erfahrung - hat dennoch seinen eigenen Sonnenaufgang!
Erstes Kapitel: 2010
Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen:
Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
- Immanuel Kant
Was ist passiert? - Ich stehe an der Leitplanke der Autobahn. Es schneit und stürmt. Ich friere. Neben mir steht ein Mann, der sich als Polizist auf dem Weg zur Arbeit vorgestellt hat. Ich suche mein Auto und finde es rückwärts gegen die Leitplanke der Standspur gepresst: kaputt! Ein weiteres Fahrzeug schliddert direkt in meinen Opel Corsa hinein. Eine junge Frau, wie ich, auf dem Weg zur Arbeit, steigt aus und kommt auf uns zu …
So, ich spule den Film zurück: Es ist Samstagmorgen. Ich bin auf dem Weg zur Arbeit. Es schneit ununterbrochen. Mein Arbeitgeber, eine Fußwegreinigungsfirma, bietet unter anderem die Dienstleistung Winterdienst an. Ich habe heute Dienst im Büro. Also ab ins Auto und über die BAB nach Frankfurt. Der Neuschnee sorgt für Chaos auf sämtlichen Straßen. Überall sind die Räum- und Streudienste überfordert, das Streusalzgemisch ist knapp. Rechts und links ziehen Lkws an mir vorbei. Ich fühle mich unwohl und behalte ängstlich die Laster im Auge, von denen mir einige gefährlich nahekommen. Als ich die Spur zu wechseln versuche, werde ich durch eingeschränkte Sicht aufgrund des dichten Schneetreibens daran gehindert. Ich versuche es erneut, gerate ins Schlingern - und ab diesem Moment existiert nur noch ein Riss in meiner Erinnerung.
Ich komme zu mir und entdecke einen Mann neben meinem Auto. Was will er? Will er mich bestehlen? Er versucht mir zu erklären, dass ich dringend mein Auto verlassen müsse. Warum? Was ist passiert?
Mein Retter - ebenfalls auf dem Weg zur Arbeit - war hinter mir hergefahren und hatte meine unsichere Fahrweise bemerkt, weshalb er vorsichtig großen Abstand zu mir hielt. Er berichtete mir dann, mein Wagen sei in Richtung der Mittelleitplanke gerutscht. Dann habe er sich um 180 Grad über alle Fahrspuren hinweg gedreht und sei schließlich mit dem Aufprall an der Leitplanke des Standstreifens zum Stehen gekommen. Der Ruhe und Besonnenheit dieses „Engels der Autobahn" in einer derart dramatischen Situation verdanke ich unendlich viel. Mein Mann war nicht erreichbar - und allein wäre ich völlig hilflos gewesen.
Relativ rasch erschienen Polizei und Abschleppdienst. Das Angebot zur Anforderung eines Rettungswagens lehnte ich ab. Ich fühlte mich sogar noch in der Lage, gemeinsam mit dem Abschleppdienst das Auto abzutransportieren. Nachträglich betrachtet war das allerdings ein großer Fehler - doch dazu später mehr.
Laut Kfz-Police entscheidet die Versicherung über die Vertragswerkstatt. Da dort niemand erreichbar war, musste ich meinen beschädigten Wagen übers Wochenende zunächst auf dem Hof des Abschleppdienstes parken. Bei Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel dauerte es vier Stunden, bis ich zuhause eintraf.
Mein Mann und mein Chef suchten mich bereits. Beide wussten von dem Unfall, meinem Mann hatte ich auf den Anrufbeantworter gesprochen und in der Firma einen Kollegen informiert. Hinzu kam die Sorge um meinen Mann, der sich mitten im Studium befand und am Montag darauf in München eine Klausur zu schreiben hatte. Deshalb verbat ich mir auch alle Diskussionen um eine Untersuchung im Krankenhaus und fuhr ihn mit seinem Auto am Sonntagnachmittag sogar noch zum Frankfurter Hauptbahnhof - wenn auch mit zitternden Knien, denn der Unfallschock steckte mir noch immer in den Knochen.
Am Sonntagabend ging es dann los: Auf Übelkeit und Erbrechen folgte das große Frieren und Zittern. Plötzlich fiel ich um und hatte Bewusstseinsaussetzer. Der Schreck ging mir durch Mark und Bein: Was ist passiert?! Ich konnte mich nicht daran erinnern. Plötzlich war ich orientierungslos und der Puls pochte heftig in meinem Kopf. Dadurch alarmiert suchte ich im Telefonbuch nach einem Orthopäden, eine Untersuchung im Krankenhaus aber lehnte ich nach wie vor ab. Schließlich hat auch der Orthopäde ein Röntgengerät in seiner Praxis. Ich bat meinen Schwiegervater, mich zum Arzt zu begleiten und richtete mich auf eine längere Wartezeit ein. Den Arbeitgeber hatte ich bereits informiert.
Beim Ankleiden bemerkte ich, dass ich in meinen längst eingelaufenen Schuhen plötzlich nicht mehr gehen konnte. Dabei