"Schlaganfall + Krebs! Na und?": Bewältigung durch Akzeptanz und Engagement

Von Willi Daniels

Das Buch beschreibt das Patienten-Empowerment von Willi Daniels. Er hat sich durch sein herausragendes Engagement als wahrer Vorreiter für Menschen mit Schlaganfall bewiesen.

Es soll Ansporn sein für andere zu eigenen Anstrengungen: Es soll ermutigen, neue Wege in punkto Gesundheit zu gehen.

Das Buch soll die Patienten aber wachrütteln und ihnen aufzeigen, wie sehr Engagement den Kampf gegen die eigene Krankheit unterstützt.

"In den vielen Jahren, in denen ich Willi Daniels durch die Arbeit in der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe kennenlernen durfte, war er für mich immer Vorbild. Die Kraft, Disziplin und hohe Motivation trotz seiner schweren Erkrankungen für andere da zu sein und ihnen zu helfen, ist ein Leuchtbild für Engagement in Deutschland."

Dr. Brigitte Mohn
Vorstand Bertelsmann Stiftung

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Books on Demand
• Erscheinungsdatum: 22. Sept. 2020
• ISBN: 9783752677157

Willi Daniels

Der Autor Willi Daniels wurde am 14. Juni 1949 in München geboren. Nach seiner kaufmännischen Lehre war er viele Jahre als Kaufmann tätig. Später wechselte er zu einer Krankenkasse, wo er nach der Ausbildung als Geschäftstellenleiter arbeitete. 1990 wurde er schwer krank und wurde ein Jahr später berentet. Seit seinem Schlaganfall 1998 engagiert er sich bundesweit in den Bereichen Schlaganfall, Telemedizin, Palliativversorgung und Selbsthilfe. Er arbeitet als Mitglied einer Leitlinie an der Erstellung einer neurologischen Leitlinie zur Sekundärprävention nach Schlaganfall mit, war 7 Jahre Mitglied im Stiftungsrat der Deutschen Schlaganfall-Hilfe und ist Herausgeber eines Schlaganfall-Magazins. 2019 wurde ihm für seine besonderen Verdienste um Gesundheit und Pflege in Bayern, die Bayerische Staatsmedaille durch die Gesundheitsministerin verliehen. 2021 wurde er vom Vorstand des Deutschen Krebsforschungszentrums in den Patientenbeirat Krebsforschung berufen.

Buchvorschau

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Kapitel – Schlaganfall

Schlaganfall – Für mich kein Thema

Schlaganfall – es kann jeden treffen.

Wie kommt es zu einem Schlaganfall?

Risikofaktoren

Ein Schlag aus heiterem Himmel

Symptome eines Schlaganfalls

Statement Dr. Platzer

Schlaganfall in der Silvesternacht 1997/98

Notruf

Schlaganfall und Telemedizin

Zurück in Bayern

Wie geht es zu Hause weiter?

Wer ist Willi Daniels

Statement Dr. Petak-Opel

Kapitel – Projekte und Engagement

Projekt „Handy als Notrufsäule"

„Computer für den Schlaganfall"

Mitarbeit in Präventionsprojekt

Zusammenarbeit mit der Schlaganfall-Hilfe

Stellungnahme des Vorstandsvorsitzenden

Selbsthilfe

Statement aus der Landkreis-Politik

Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung

Schlaganfall-Magazin

Politisches Engagement

Bürgerfest des Bundespräsidenten

Meinung aus der Landespolitik

NotfallCARD

Das Projekt „Spielerisch Rehabilitieren"

Kapitel - Auszeichungen

Anerkennung und Auszeichnungen

Bayerische Staatsmedaille

Wir brauchen Menschen wie Sie

Laudatio Melanie Huml

Kapitel – Krebs

Krebs – die Diagnosefindung

Stationäre Aufnahme und Biopsie

Die Diagnose

Kontrolluntersuchungen nach 2 Jahren

Motivation

1. Wanderung – geht das gut?

Auf den Spuren einer Kaiserin

Veranstaltung zum Krebs in Berlin

Leben mit dem Krebs

Statement Dr. med. Hans Gnahn

Schlusswort

Vorwort

Liebe Leserinnen und Leser,

Sie halten das Buch eines sehr engagierten Menschen, eines Trostspenders und Mut-Machers in den Händen. Eigentlich würde man meinen, dass man im Leben nur eine Diagnose ertragen können sollte – aber leider ist man auch vor einer zweiten Diagnose nicht gefeit. Willi Daniels ist eine starke Persönlichkeit – eine Kämpfernatur, die sich auch von schweren Krankheiten nicht hat unterkriegen lassen. Im Gegenteil! Für mich steht er wie kaum ein anderer dafür, dass es jeden von uns treffen kann, man aber trotzdem nie seine Lebensfreude verlieren und nie aufhören sollte zu kämpfen. Mit seiner Haltung und Herangehensweise ist Willi Daniels in meinen Augen ein großes Vorbild – für andere Betroffene, für Angehörige und für die ganze Gesellschaft. Denn er engagiert sich nicht nur für sich selbst, sondern auch für andere Menschen, die ein ähnliches Schicksal teilen, stets mit Nachdruck und voller Kraft. Egal ob auf lokaler Ebene in meinem Heimatlandkreis Ebersberg, auf Landes- oder Bundesebene engagiert er sich seit nunmehr über 20 Jahren. Er selbst würde wohl sagen, das sei selbstverständlich – dabei wissen wir alle, dass es das nicht ist! Willi Daniels ging es nie nur um die Bewältigung persönlicher Schicksale, sondern auch darum, das Thema Schlaganfall oder Krebs im Bewusstsein der breiten Bevölkerung, aber auch in der Politik zu verankern, zu informieren und zu sensibilisieren. Klare Forderungen und Ansagen – das war und ist sein bevorzugter Weg, sich auch in politischen Diskussionen einzubringen und sich für die Belange von Betroffenen einzusetzen. Ihm haben wir neue Ideen und innovative Möglichkeiten zu verdanken, die in Zeiten der Digitalisierung einen großen Beitrag dazu leisten, Betroffenen den Alltag und somit das Leben mit einer Krankheit zu erleichtern, wie zum Beispiel mit Telemedizin oder Teleselbsthilfe. Er hat Netzwerke aufgebaut und mit seiner primären und vor allem auch sekundären Prävention gute Rahmenbedingungen geschaffen, um Schlaganfallpatientinnen und –Patienten zu helfen. Völlig zurecht wurde Willi Daniels im Jahr 2019 auf mein Bemühen hin mit der „Gesundheits- und Pflegemedaille" des bayerischen Gesundheitsministeriums für sein besonderes Engagement für Schlaganfallerkrankte im Landkreis Ebersberg und auch bundesweit gewürdigt. Ich kann mich an diesen Tag in Bayreuth, im schönen Schlösschen Fantaisie, gut erinnern. Ich kann mich erinnern an die Freude bei Willi Daniels, an den Stolz über diese Auszeichnung in Kombination mit seiner üblichen Bescheidenheit über sein - wie ich finde - so wertvolles Engagement. Mich hat dieses Erlebnis mit Willi Daniels, in Begleitung seiner Frau, sehr berührt. Ich bin mir sicher, dass er allen Leserinnen und Lesern für die zu bewältigenden Herausforderungen mit seinem Buch Mut geben kann. Ihnen allen wünsche ich die Kraft, die Sie vielleicht gerade oder irgendwann einmal benötigen – lassen Sie sich von Willi Daniels inspirieren und verlieren Sie nie den positiven Blick für die Zukunft und den hohen Wert des Lebens!

Alles Gute, herzlichst

Doris Rauscher

Abgeordnete des Bayerischen Landtags, Vorsitzende des Ausschusses für Arbeit und Soziales, Familie und Jugend Ebersberg, im Mai 2020

1. Kapitel

Schlaganfall

Schlaganfall – für mich kein Thema

Dachten oder denken Sie nicht auch so? Also mal ganz ehrlich. Nie und nimmer hätte ich im Alter von 48 Jahren daran gedacht, einen Schlaganfall zu erleiden. Ich dachte immer, der Schlaganfall wäre etwas für alte Leute. Aber leider trifft das schon lange nicht mehr zu. Immer jünger werden die Betroffenen, sogar Kinder im Mutterleib kann ein Schlaganfall treffen. Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe wies auf diese Veränderung in einem Poster darauf hin und machte die Aussage: Schlaganfall ist etwas für alte Leute ... ab 29! Ich finde dieses Poster sehr gut, denn so hoffe ich zumindest, rüttelt es die jüngere Generation ein wenig wach. Ich bin mir aber sicher, dass die meisten Menschen sich beim Anblick eines solchen Posters trotzdem wenig Gedanken machen, sie denken vielleicht an einen Druckfehler oder haken diese Aussage schnell ab, denn SIE betrifft es ja nicht, da sie jung und vital sind, glauben viel für ihre Gesundheit zu tun und gehen davon aus, dass es die anderen trifft, nicht sie selbst. So dachte ehrlich gesagt auch! Dabei sprechen wir hier von Zahlen, die durchaus aufhorchen lassen müssten – in Deutschland erleiden ca. 270.000 Menschen einen Schlaganfall und was viele nicht wissen, der Schlaganfall ist die häufigste Ursache für eine Behinderung im Erwachsenenalter. In dieser Zahl sind ca. 70.000 erneute Schlaganfälle, sogenannte Rezidive, enthalten. Und diese Zahl ist in meinen Augen noch beeindruckender, denn obwohl diese Menschen schon mal einen Schlaganfall erlitten, ist die Sekundärprävention so schlecht, dass es zu einem weiteren Ereignis kommt. Ok, man kann nicht alle Rezidive verhindern, doch wenn man schon mal so ein Ereignis erlebt hat, sollte man viel Aufmerksamkeit, Kraft und Willen aufbringen, um einen weiteren „Einschlag" zu unterbinden. Die meisten konzentrieren sich nach dem Schlaganfall darauf, ihr Defizit (Lähmung, Sprachverlust oder Sehstörung) zu verbessern und vernachlässigen dabei die sogenannte Sekundärprävention. Lassen Sie mich aber erst einmal erzählen wie, wo und warum sich der Schlaganfall bei mir zutrug. Im Nachhinein könnte man durchaus sagen, der Schlaganfall ereignete sich aus einer guten Laune heraus, ich hätte ihn zumindest für den damaligen Zeitpunkt vermeiden können. Aber es ist nicht sinnvoll darüber zu grübeln, es ist passiert und je eher man sich damit abfindet, es akzeptiert und nach vorne blickt, desto besser geht es einem danach.

Schlaganfall - es kann jeden treffen

Alle 3 Minuten ereignet sich in Deutschland ein neuer Schlaganfall, alle 9 Minuten stirbt ein Betroffener. Der Schlaganfall, auch Apoplex oder Insult genannt, ist somit die häufigste Ursache für Behinderungen.

Wie kommt es zu einem Schlaganfall?

Bei einem Schlaganfall handelt es sich um eine plötzlich auftretende schwere Funktionsstörung des Gehirns, die durch eine Verminderung oder vollständige Unterbrechung der Blutversorgung bestimmter Gehirnbezirke entsteht.

Eine Durchblutungsstörung kann durch eine Verengung oder Verschluss von hirnversorgenden Gefäßen hervorgerufen werden oder durch ein Aufplatzen eines Blutgefäßes im Gehirn. Die häufigste Ursache (85 Prozent) ist die Verengung oder Verschluss, auch weißer Insult genannt.

Anders hingegen ist es bei einer Blutung im Gehirn. Es platzt hierbei ein Gefäß, manchmal auch ein Aneurysma. Diesen Schlaganfall nennt man auch roter Insult.

Risikofaktoren beim Schlaganfall

Risikofaktoren sind: Rauchen, Diabetes, Fettstoffwechselerkrankungen (Cholesterin Erhöhung), Herzvorhofflimmern, außerdem Übergewicht, Bewegungsmangel, Stress und überhöhter Alkoholkonsum. Nicht beeinflussbare Risikofaktoren sind das Alter, Geschlecht und die familiäre Vorbelastung. Jeder kann sein persönliches Risiko beeinflussen, denn eine Reihe von den genannten Risikofaktoren sind auf eine falsche Lebensweise zurückzuführen.

Hauptrisikofaktor Nr. 1 ist allerdings der Bluthochdruck. Die Blutdruckwerte sollten 140/90 mmHg (bei Arztmessung) und 135/85 mmHg (bei Selbstmessung) nicht übersteigen. Nach neueren Untersuchungen ist die Blutdruck-Selbstmessung bezüglich des kardiovaskulären oder cerebrovaskulären Risikos aussagekräftiger als die in der Praxis oder in der Klinik gemessenen Blutdruckwerte (z. B. Ohasama-Studie, 1998). Mit der Selbstmessung ist es möglich, nicht nur die Weißkittel-Hypertonie (20 % der Hypertoniker) zu erkennen, sondern auch eine Praxis-Normotonie (in diesem Fall ist der Blutdruck beim Arzt in Ordnung – zu Hause jedoch wieder hoch), die bei 9% der Hypertoniker nachweisbar ist, auszuschließen.

70 % Prozent aller Schlaganfälle könnten verhindert werden, wenn eine konsequente Erkennung und Behandlung des Bluthochdrucks erfolgen würde.

Ein SCHLAG aus heiterem Himmel?

Nein, ein Schlaganfall kündigt sich meist an. Sogenannte TIA´s (transitorisch ischämische Attacke), in südlichen Gegenden, auch Schlagerl genannt, sind die Vorboten eines Schlaganfalles. Meist dauern die Symptome nur Sekunden oder Minuten und sind danach wieder verschwunden. Das verleitet dann dazu, dass man es nicht ernst nimmt und es als Lappalie ansieht.

Ich hatte vor meinen Schlaganfällen selbst so eine TIA, die ich falsch deutete und ihr keine Beachtung schenkte. Meine Sprache war während einer Feier für einige Minuten vollkommen weg. Am nächsten Tag wies mich meine Frau darauf hin, doch ich wollte es nicht wahrhaben, da ich es selbst ja nicht merkte. Schon nach Tagen war es vergessen und ich maß dem Ereignis keine Bedeutung mehr zu.

Sechs Monate später war es dann so weit, dann kam der Schlaganfall, der sich ja vorher schon andeutete. Vielleicht hätte ich den Schlaganfall verhindern können, wenn ich ärztlichen Rat in Anspruch genommen hätte.

Daher kann ich nur dringend raten, auf Veränderungen, besonders auf Symptome eines Schlaganfalles zu reagieren. Und das soll nicht heißen, gelegentlich zum Arzt zu gehen, sondern eine TIA bzw. ein Schlagerl als medizinischen Notfall zu sehen und danach zu handeln.

Symptome eines Schlaganfalls

Das eindeutigste Symptom eines Schlaganfalles sind Lähmungen, die besonders auffällig sind. Die plötzliche Schwäche oder Bewegungsunfähigkeit von Muskeln oder auch Muskelgruppen (z. B. einer Hand oder einer Gesichtsseite) sind eindeutige und ernst zunehmende Zeichen dafür, dass etwas nicht stimmt. Die Auswirkungen können sehr unterschiedlich sein, der betroffene Teil kann kribbeln, oder es fühlt sich an, als würde es nicht zu einem gehören. Auch das Empfinden, das Körperteil ist schwer wie Blei, kommt vor.

Schwierigkeiten mit der Zunge, die nach einer Seite rutscht und auch Schluckstörungen sind eindeutige Symptome. Häufig kommt es auch zu einer Lähmung der Gesichtsmuskeln, sodass der Mundwinkel oder ein Augenlid herab hängt.

Sehstörungen der unterschiedlichsten Art gehören auch zu den Vorboten eines Schlaganfalls. Es kann sein, dass ein Auge vorübergehend erblindet oder es zu Einschränkungen des Gesichtsfeldes kommt. Dabei verdunkeln sich die Randbereiche des Blickfeldes. Aber auch ein Flimmern vor den Augen, das beim Bewegen es Auges mitwandert, ist möglich.

Etwas schwieriger wird es bei der Einschätzung von Sprachstörungen, da diese auch beim gesunden Menschen vorkommen können. Sprachstörungen sind z. B. eine undeutliche und verwaschene Sprache, aber auch Wortfindungsstörungen, wie das Vergessen von einzelnen Begriffen.

Ein Schwindel ist ein sehr häufiges Symptom, der jedoch sogar für Ärzte schwierig zu deuten ist, da er bei sehr vielen Gesundheitsstörungen vorkommt. Eine einfache Erkältung kann einen Schwindel erzeugen. Auch ältere Menschen leiden unter Schwindel, ohne dass eine ernsthafte Erkrankung vorliegt. Für die Ursachen Findung ist die Heftigkeit und die Dauer ein brauchbarer Hinweis.

Sollte sich ein sehr heftiger oder ungewöhnlicher Kopfschmerz einstellen, dann muss es heißen: Sofort zum Arzt!, da dieser ein Hinweis auf eine gefährliche Hirnblutung sein kann.

Ernst nehmen sollte man auch, wenn der Kopfschmerz nicht so stark ist, dafür aber ungewöhnlich. Besonders dann, wenn Übelkeit und Erbrechen hinzukommt oder der Nacken sich versteift. Wichtig ist, dass bei allen Symptomen die auf eine TIA bzw. Schlagerl schließen lassen, sofortige Hilfe in Anspruch genommen wird. Denn nicht nur der Schlaganfall, auch eine TIA ist ein medizinischer Notfall. Und das bedeutet: 112 wählen.

Nehmen Sie bitte die genannten Symptome nicht auf die leichte Schulter, Sie ersparen sich und Ihren Angehörigen viel Kummer und Leid.

Statement Dr. Platzer

...als ich Willi Daniels vor rund 15 Jahren kennenlernte, war er bereits von seiner ersten schweren Erkrankung gezeichnet – gezeichnet aber nicht in dem Sinne, wie man es erwarten könnte und bedauerlicherweise oft genug antrifft. Er war nicht larmoyant, hadernd oder verzweifelt, zurückgenommen oder verbittert. Willi Daniels, der Schlaganfallpatient, war zu erleben als mit sich selbst im Reinen, bis oben hin voller Optimismus, zu vielem entschlossen, jederzeit bereit, dem Schicksal die Stirn zu bieten und vor allem in beeindruckender Weise darauf hin orientiert, den unvermeidlichen Kampf nicht nur für sich selbst, sondern auch für andere ähnlich betroffene Menschen aufzunehmen. Der Blick ging nach vorne. Das Ziel war, nicht nur mit bereits vorhandenen und bekannten Mitteln, sondern auch unter Einsatz von ganz neuen Methoden und Technologien in einer zunehmend digitalisierten Welt Menschen mit einem gravierenden gesundheitlichen Problem nicht nur das Leben zu erleichtern, sondern sie auch zu stärken, um selbst das Heft des Handelns in der Hand zu behalten; heute würde man sagen Patienten-Empowerment im allerbesten Sinne. Immer beeindruckend dabei seine Hartnäckigkeit, seine Fähigkeiten