Alles über Alzheimer: Antworten auf die wichtigsten Fragen

Von Gabriela Stoppe

Was bedeutet Demenz für mich? Ist Alzheimer eine Krankheit oder eine Alterserscheinung? Was sind Risikofaktoren und kann ich auf sie Einfluss nehmen und so vorbeugen? Wie und wie sicher kann man die Krankheit erkennen? Was kann ich selber tun? Wird es je die Pille gegen diese Krankheit geben? Was sind die erfolgreichsten Behandlungsansätze? Was tun, wenn Kranke wichtige Entscheidungen nicht mehr selber treffen können? Eine der kompetentesten Spezialistinnen gibt Antworten und nimmt uns so die Angst.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Kreuz Verlag
• Erscheinungsdatum: 3. Jan. 2011
• ISBN: 9783783181685

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Gabriela Stoppe

Alles über Alzheimer

Antworten auf die wichtigsten Fragen

KREUZ

© KREUZ VERLAG in der Verlag Herder GmbH, Freiburg im Breisgau 2010

Alle Rechte vorbehalten

www.herder.de

Umschlaggestaltung: Christian Langohr

Umschlagfoto: © Bea Pfeiffer

Datenkonvertierung eBook: le-tex publishing services GmbH, Leipzig

ISBN (E-Book) 978-3-7831-8168-5

ISBN (Buch) 978-3-7831-3474-2

Vorwort

Vorwort

In den mehr als 20 Jahren, in denen ich mich jetzt mit Demenzerkrankungen beschäftige, ist die Alzheimer-Demenz in das Zentrum des öffentlichen Interesses gerückt. Nach den Befunden von Meinungsforschern ist eine der größten Ängste der Deutschen, im Alter an der Alzheimer-Demenz zu erkranken.

Ausdruck davon mag auch sein, dass sogar in den populären Harry-Potter-Bänden den lesenden Kindern die grausigen »Dementoren« vertraut gemacht werden. Sie bedrohen die ihnen anvertrauten Gefangenen durch Küsse, die fürchterliche Folgen haben:

»Was – sie töten – ? Viel schlimmer als das.

Du kannst ohne deine Seele existieren, solange dein Gehirn und dein Herz noch arbeiten. Aber du wirst kein Selbstgefühl mehr haben, keine Erinnerungen, nein … nichts. Du fristest nur dein elendes Dasein. Als leere Hülle. Und deine Seele hast du verloren … für immer.«¹

Die Ängste sagen aber immer auch etwas darüber aus, was uns besonders wichtig ist. Der Begriff Alzheimer ist verbunden mit der Vorstellung von Gedächtnisverlust und Hilflosigkeit. Den Verlust von Kontrolle und damit der Möglichkeit, unabhängig und selbstständig zu leben, fürchten wir besonders. Die Hilfsbedürftigkeit führt nicht nur zu Abhängigkeit, sondern auch zur Belastung von Partnern und Familie. Viele wollen nicht in ein Pflegeheim, nicht nur, weil sie in der Regel teuer sind, sondern auch, weil immer wieder Berichte über Missbrauch, Gewalt und andere unhaltbare Zustände in Pflegeheimen an die Öffentlichkeit kommen.

Unsicherheit und Ängste haben ihren Ursprung oft in Ungewissheit und mangelnder Kenntnis. Wer mag sich schon gerne diesem Thema zuwenden, wer möchte es denn wirklich genauer wissen? Doch früher oder später wird sich wohl jeder mit Alzheimer befassen, sich informieren, seine Fragen stellen, Antworten suchen – sei es, um Orientierung für das eigene Leben zu finden, sei es aufgrund einer persönlichen Konfrontation mit der Krankheit.

Unendlich viele Fragen werden mir von Erkrankten und ihren Angehörigen gestellt, im direkten Gespräch oder bei Vorträgen:

»Was ist überhaupt Alzheimer?«

»Wie entsteht diese Krankheit?«

»Ist es eigentlich eine Krankheit oder werden wir alle daran leiden, wenn wir nur alt genug werden?«

»Was kann ich vorbeugend tun?«

»Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?«

»Wie verläuft die Erkrankung?«

»Kann die Erkrankung aufgehalten werden?«

»Worauf muss ich mich hinsichtlich einer Betreuung einstellen – ob als Erkrankter oder als Angehöriger?«

»Welche Hilfen gibt es?«

»Was muss ich wissen hinsichtlich Fahrtauglichkeit und überhaupt Geschäftsfähigkeit?«

»Wird es nicht bald ein Medikament geben?«

»Wo steht die Forschung? Stimmt es, dass es bald einen Impfstoff geben wird?«

»Mehr Alzheimer, mehr Kosten und mehr Personalmangel: Können auch zukünftig Erkrankte hinreichend behandelt und versorgt werden?«

Es ist gut, Antworten zu suchen, es ist der richtige Weg, den Ängsten zu begegnen. Die drängenden Fragen, die mir immer wieder gestellt werden, habe ich sieben Themenkreisen zugeordnet, um die Fragen im Einzelnen zu beantworten, dabei aber auch einen Überblick über die wichtigsten Aspekte zu geben. Abschließend gebe ich Gedanken Raum, die ich für die Gestaltung unserer Zukunft, auch bereits der nahen Zukunft, für wichtig erachte. Denn beim Thema Alzheimer führt das »Hoffentlich erwischt es mich nicht«-Spiel jedenfalls in die Sackgasse. Der aktive Umgang mit Alzheimer eröffnet uns dagegen sowohl persönlich als auch gesellschaftlich vielfältige Chancen.

Ich danke hier allen, die mir in diesen Jahren und bis heute das Verständnis von Demenzen ermöglicht haben. Dies sind vor allem die Patientinnen und Patienten selbst sowie ihre Angehörigen. Sie haben mir vermittelt, dass es nicht nur traurig ist, sondern auch Freude machen kann, das Leben mit den Kranken zu teilen.

Es ist eine schöne Erfahrung, das Größerwerden einer »Bewegung« miterleben und mitgestalten zu können. Ich war bei dem kleinen Kreis der ersten (deutschsprachigen) Treffen der Memory Clinics beziehungsweise Gedächtnissprechstunden dabei, habe immer größere Treffen erlebt und zuletzt die Gründung eines europäischen Vereins mitinitiieren dürfen. Ich habe erlebt, wie auch die Vertretung der Betroffenen in den Alzheimer-Gesellschaften immer »schlagkräftiger« wurde. Neue Medikamente wurden entdeckt und erprobt und neue Pflegekonzepte entwickelt. Es liegt noch viel Arbeit vor uns, aber es ist auch schon viel geschafft.

Ich danke den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, die mit mir in den Jahren zusammengearbeitet und geforscht haben. Stellvertretend für alle möchte ich hier Frau Dr. Gerthild Stiens und Herrn Dr. Lienhard Maeck nennen.

Namentlich nicht genannt werden können alle die, die mit mir auf Kongressen und bei anderen Gelegenheiten diskutiert und nach dem »rechten Weg« gesucht haben.

Zuletzt danke ich Frau Dr. Walter vom Verlag, die mich zu diesem – meinem ersten – Sachbuch ermunterte, und Frau Imke Rötger, die dann das Lektorat geduldig versah. Und ich danke Regula Brand, meiner Sekretärin, die mich nach Kräften unterstützte.

Gabriela Stoppe

Was bedeutet Demenz für uns?

Was bedeutet Demenz

für uns?

»Wo kommt überhaupt diese Erkrankung auf einmal her? Früher hat man doch auch nicht darüber gesprochen?«

»Ist es eigentlich eine Krankheit? Oder werden wir alle daran leiden, wenn wir nur alt genug werden?«

»Lohnt es sich denn, so alt zu werden, wenn ich von anderen abhängig bin und denen zur Last falle?«

Alzheimer ist ein Thema, dem wir nicht ausweichen können, eines, das jeden etwas angeht und ebenso die Gemeinschaft, in der wir leben. Es ist ein persönliches und ein gesellschaftliches Thema. Doch wie kommt das? Wie hat sich dieses Thema in unser Leben geschlichen, in unser Denken? Und wieso steht es ganz oben auf der Liste unserer Ängste? Wieso steht ganz oben auf unserem großen Wunschzettel: »Hoffentlich bekomme ich keinen Alzheimer, hoffentlich bleibe ich gesund!«?

Jung und gesund, alt und Alzheimer?

Wie viele Menschen haben bei uns eigentlich Alzheimer?

In den Ländern Mitteleuropas leidet etwa 1 Prozent der Bevölkerung an einer Demenz. Ganz genau kann die Zahl nicht bestimmt werden, weil das Mitzählen eher leichter Fälle eine höhere Fehlerquote zur Folge hat. Andererseits würde der Einschluss nur schwerer Fälle die Zahl unterschätzen.

Die Häufigkeit ist dabei in den verschiedenen Altersdekaden unterschiedlich. Während bei den 65- bis 69- Jährigen knapp 2 Prozent betroffen sind, sind es bei zehn Jahre älteren Menschen schon etwa 6 Prozent und bei den 85- bis 89-Jährigen über 20 Prozent. Insgesamt sind etwa 8 Prozent der über 65-Jährigen betroffen. Wichtig ist, dass nicht nur die Häufigkeit in der Bevölkerung zunimmt, sondern dass auch die Neuerkrankungsrate mit zunehmendem Lebensalter ansteigt. Die weiterhin steigende Lebenserwartung führt zu Hochrechnungen, dass in Deutschland die Anzahl von im Jahre 2010 geschätzt 1,2 Millionen Betroffenen bis zum Jahre 2050 auf eine Zahl von 2,3 Millionen ansteigen wird.²

Diese Prognosen können insbesondere mit dem immer höheren Anteil über 80-Jähriger in der Bevölkerung erklärt werden. So liegt die Lebenserwartung von Mädchen, die heute geboren werden, bereits bei über 80 Jahren. Dies bedeutet einen Anstieg um etwa drei Jahre im Zeitraum von 1990 bis Anfang des Jahrtausends. Die Angaben für die Männer liegen etwa 5 Jahre niedriger. Man kann sagen, dass die heute 60-Jährigen etwa ein Viertel ihres Lebens noch vor sich haben.³

Häufigkeit der Demenzen insgesamt und der Alzheimer-Demenz in Europa nach Geschlecht und Alter (A)⁴

Häufigkeit von Demenzen insgesamt und der Alzheimer Demenz in Europa in der wahrscheinlichsten Entwicklung bis 2050⁵

Diese nüchternen Zahlen haben nur beruflich mit Alzheimer befasste Menschen im Blick, anderen können sie kaum Anhaltspunkte geben zu der Frage, ob sie persönlich dieses Thema etwas angehen wird.

Ist Alzheimer ein Schicksal, mit dem ich rechnen muss, wenn ich alt werde?

Stattdessen wirken vor allem drei von einander unabhängige Trends in den letzten Jahrzehnten zusammen, prägen unsere Haltung gegenüber Alzheimer und erklären weitgehend unsere Ängste hinsichtlich dieser Erkrankung.

Der erste wichtige Trend ist – wie bereits erwähnt – die steigende Lebenserwartung. Immer wieder können wir lesen, dass die Lebenserwartung über frühere Annahmen hinaus steigt. Ein Junge, der heute geboren wird, hat eine Lebenserwartung von 77 Jahren, ein Mädchen eine von 82 Jahren. Wer 60 Jahre alt geworden ist, kann heute noch auf mindestens 20 weitere Jahre hoffen.

Durchschnittliche und fernere Lebenserwartung bei Geburt und im Alter von 60 Jahren für Frauen und Männerin Deutschland. Veränderungen der letzten Jahre⁶

Die steigende Lebenserwartung ist eine kulturelle Leistung! Ein sehr wichtiger Beitrag dazu ist die Verringerung der Sterblichkeit sowohl der Kinder als auch der Mütter im Zusammenhang mit der Geburt (perinatal). Dies hat auch zu einer Veränderung im Umgang mit dem Tod geführt. Denn noch im 19. Jahrhundert war beispielsweise die Erfahrung des Kindstodes eine alltägliche – schließlich starben mehr als ein Drittel der Menschen vor dem 15. Lebensjahr. Und das Erreichen höherer Lebensalter war damals ein Geschenk. Dies hat sich bis zum Ende des 20. Jahrhunderts massiv verändert. Kindersterblichkeit ist zum Glück selten geworden, das Erreichen des höheren Lebensalters nicht ungewöhnlich. Automatisch ist damit der Tod noch enger mit dem Alter verknüpft, als er es je war.

Weitere Ursachen für die Langlebigkeit sind die Fortschritte in der Ernährung, in den Wohnverhältnissen und der allgemeinen Hygiene. Und – nicht zuletzt – der medizinische Fortschritt. Viele Erkrankungen lassen sich besser bekämpfen. Und wenn Prävention (zum Beispiel durch Impfung) oder Heilung nicht möglich ist, so gelingt es inzwischen, auch für chronische Erkrankungen viele Verbesserungen der Lebensqualität zu erreichen. Aufgrund dieser Veränderung der Behandelbarkeit von Erkrankungen und der Veränderung von Erkrankungsrisiken können sich in den nächsten Jahren die Lebenserwartung und auch das Krankheitsspektrum im Alter abermals deutlich verändern. Dies zeigen auch die folgenden Beispiele der Entwicklung aus den letzten Jahren:

Die Veränderung von Ernährungsgewohnheiten, verringerte Bewegung und vermehrtes Gewicht führen zu einer zunehmenden Bedeutung von vermeidbaren häufigen Erkrankungen. In den USA hat sich in wenigen Jahren die Häufigkeit von Diabetes Mellitus, der Zuckerkrankheit, verdoppelt. Forscher um den Amerikaner Jay Olshansky mahnten an, dass »verhinderbare Erkrankungen« auch zu einer Veränderung der Lebenserwartung führen und insbesondere bereits jetzt den Trend zu immer längerer Lebenserwartung in den USA durchbrechen.⁷ Ähnlich führte Walter Willett zum Beispiel schon im Jahre 2002 in der Zeitschrift »Science« aus, dass mehr als 70 Prozent der häufigen Erkrankungen Darmkrebs, koronare Herzkrankheit, Schlaganfall und Typ-II-Diabetes potenziell vermeidbar seien.⁸

Die Menschen, die heute in Deutschland hochaltrig sind, haben einen Krieg und Notzeiten mitgemacht. Und auch schon in ihrer Kindheit gab es eine deutlich geringere Vorsorge für die Zahngesundheit, als es später üblich wurde. Dies führt