Ratgeber Instabile Kopfgelenke: Der Knacks im Nacken: Symptome/Diagnose/Hilfe

Von Simone Theisen-Diether und Ramona Scheifler

Kopfschmerzen, Erschöpfung, Augenprobleme, Schwindel, Ohrenrauschen, Schluckbeschwerden, kognitive Einschränkungen oder ein völlig aus dem Gleichgewicht geratenes Vegetatives Nervensystem sind nur einige der Symptome einer Kopfgelenksinstabiltät, die zu massiven Einschränkungen im Alltags- und Berufsleben führen können. Eine Schädigung im Bereich der oberen Halswirbelsäule, am sogenannten kraniozervikalen Übergang, hat das Potential, einen wahren Symptomregenbogen zu entfachen. Häufig sind diese Beschwerden diffus und passen auf den ersten Blick gar nicht zusammen, sodass Ärzte sie oftmals keinem bestimmten Krankheitsbild zuordnen können. Entsprechend schwer ist es, angemessene Hilfe zu erhalten. Von der Problematik instabiler Kopfgelenke sind viel mehr Menschen betroffen als man denkt. Ein längst vergessener Sturz, ein vermeintlich harmloser Auffahrunfall oder eine Operation in Vollnarkose sind nur einige mögliche Ursachen, die diese empfindliche Region des menschlichen Körpers schädigen können. Viele dieser Betroffenen haben Ihre Erfahrungen mit Simone Theisen-Diether geteilt und so die Möglichkeit geschaffen, eine Sammlung von Ratschlägen aus erster Hand zu veröffentlichen. Welche diagnostischen Methoden sind aus Sicht der Betroffenen sinnvoll? Welche Behandlungsmethoden haben sich als hilfreich herausgestellt? Und wie geht man mit einer chronischen Erkrankung um? Diesen Fragen widmet sich der "Ratgeber Instabile Kopfgelenke". Darüber hinaus beinhaltet das Buch eine Auflistung von hilfreichen Adressen und Ansprechpartnern sowie einige Fachbeiträge aus den Bereichen Sozialrecht, Verhaltenstherapie und Ernährung.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: tredition
• Erscheinungsdatum: 6. Sept. 2022
• ISBN: 9783347704411

Buchvorschau

Persönliche Worte

Lange habe ich gedacht, ich sei so eine Art „medizinischer Sonderfall. Selbst nachdem endlich eine Diagnose vorlag und sich die Problematik schlüssig erklären ließ, konnte ich mir kaum vorstellen, dass es in Deutschland noch viele Menschen mit ähnlichen Beschwerden geben würde. Davon müsste man doch schon mal etwas gehört oder gelesen haben. Egal, wem ich von meinem instabilen Genick erzählte, ich sah staunende und – ehrlich gesagt – auch ungläubige Gesichter. Nach unzähligen falschen Diagnosen und fehlgeschlagenen Behandlungsansätzen war ich naturgemäß skeptisch geworden. So hatte ich es nicht nur bei einer Arztmeinung belassen und in weitere Untersuchungen investiert, die das Krankheitsbild objektivieren konnten, bis es keine Zweifel mehr gab und ich absolut sicher war. Sicher zwar, aber irgendwie auch alleine. Es fehlten Gleichgesinnte, um sich auszutauschen. Im Jahr 2016 entschied ich mich dann, mit meiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Nachdem mein Buch „Wackelköpfchen erschienen war, erkannte ich sehr schnell, dass ich kein „medizinischer Sonderfall" war, sondern tatsächlich eine von vielen. Wer hätte das gedacht?

Auch im sechsten Jahr nach „Wackelköpfchen erreichen mich noch regelmäßig Anfragen anderer Betroffener, die Ratschläge rund um das Thema „Kopfgelenksinstabilität bzw. instabile Halswirbel-säule wünschen. Auffällig ist, dass es sich zumeist um die gleichen oder zumindest sehr ähnlichen Anliegen dreht. Neben Fragen nach passenden Ärzten geht es oft auch um banale Dinge des Alltags wie: „Welches Kopfkissen benutzt du? Andere haben Angst vor der Diagnose und fragen: „Wie gehst du mit der Krankheit um? Die Frage nach der richtigen Untersuchungsmethode ist ebenso wichtig wie die Frage danach, was Linderung verschafft. So gut, wie es mir als medizinischer Laie möglich ist, beantworte ich diese Fragen, kann aber natürlich immer nur für mich sprechen. Das zeigt eigentlich auch schon ein Kernproblem: Das Leben mit einer instabilen Halswirbelsäule ist geprägt von Versuch und Irrtum. Leider gibt es keine Blaupause für die passende Behandlung oder das richtige Verhalten. Instabilität ist nicht gleich Instabilität. Es gibt keine Laborparameter, wonach man eine bestimmte Dosierung an Medikamenten verschreibt und auch keine Standardbehandlung, wie Ruhigstellen, Eingipsen oder Mobilisieren. Jeder Mensch mit instabiler Halswirbelsäule muss seine eigenen Erfahrungen machen; oftmals dauert es Jahre, bis man grob herausgefunden hat, was hilft, was wirkungslos ist und was vielleicht sogar schadet. Man muss es schlicht und ergreifend ausprobieren. Das ist ein unschöner Prozess, da Fehler oftmals massive Auswirkungen haben.

Hilfe ist schwer zu bekommen. Rechtlich, finanziell und vor allem medizinisch. Menschen mit instabilen Kopfgelenken werden vom System alleine gelassen. Wenn ich nach 17 Jahren mit instabilen Kopfgelenken eine Erkenntnis gewonnen habe, dann ist es diese: Du musst dir selbst helfen, es macht kein anderer. Jahr für Jahr geht ins Land und an den Umständen für die Betroffenen ändert sich nichts. In einem Anflug von Frustration habe ich im Frühjahr 2021 einen Text auf meiner Homepage veröffentlicht. Der Inhalt hat weiterhin Gültigkeit, weshalb ich ihn an dieser Stelle leicht verkürzt einfügen möchte.

Wenn niemand etwas von deiner Krankheit wissen will!

Ich mache sie ja wirklich gerne und mit Hingabe, die Aufmerksamkeitsarbeit zum Thema „Instabilitäten der oberen Halswirbelsäule". Aber manchmal fühle ich mich wie in einer Parallelwelt gefangen. Solange ich mich mit Gleichgesinnten, verständnisvollen Ärzten, Physiotherapeuten und anderen Betroffenen unterhalte, ist alles in Ordnung. Es gibt großes gegenseitiges Verständnis, gute Therapie- und Diagnosetipps werden ausgetauscht, es wird sich untereinander Mut zugesprochen und alle sind sich sicher, dass wir es irgendwann schaffen werden, Anerkennung für unser Krankheitsbild zu finden, wenn wir nur laut genug darauf aufmerksam machen. Viele sind es inzwischen, nicht nur in Deutschland, auch in Österreich, die die ständige Ablehnung, das Negieren von instabilen Kopfgelenken, nicht mehr hinnehmen möchten. Patienten schließen sich in Foren oder Online-Selbsthilfegruppen zusammen, die herausragende Website www.schleudertrauma-selbsthilfe.at gibt Betroffenen die Möglichkeit, ihre Erlebnisse zu erzählen und unter www.holy-shit-i-am-sick.de finden sich wertvolle Tipps rund um Ursachen, Diagnostik und Therapie bei instabiler HWS.

Welch ein Kontrast erwartet mich, wenn ich diese Blase verlasse. Gerade in Corona Zeiten ist die „Bubble ja ein geflügeltes Wort geworden. Außerhalb der Instabilitäts-Bubble sieht die Welt für uns Betroffene leider ganz anders aus. Kurz gesagt: Es gibt unser Krankheitsbild offensichtlich nicht. Das ist natürlich Quatsch, aber genauso wird es leider vermittelt. Es scheint niemanden zu geben, der über Instabilitäten der oberen Halswirbelsäule berichten möchte. Was habe ich nicht alles versucht? Mit Ausnahme der Rhein-Zeitung und Blick aktuell - zwei regionalen Zeitungen -, die über meine Arbeit und meine Bücher berichtet haben und Mitgliederzeitschriften von Patientenvereinigungen, hagelte es nur Ablehnungen. Wobei, wenn es wenigstens mal Ablehnungen gewesen wären. Heute scheint es die Norm zu sein, gar nicht mehr zu reagieren. Vielleicht bin ich altmodisch, aber ich finde das unanständig. Mit viel Glück erhält man eine automatisierte Eingangsbestätigung. Oft noch nicht mal das. Da macht es überhaupt keinen Unterschied, ob man Zeitungen anschreibt, Magazine, Fernsehformate, Medizinreporter, Medienverlage oder Buch-handlungen. Nix! Ich schreibe schon immer extra dazu, dass meine Bücher ein non-profit Projekt sind. Ich erkläre, dass es um Awareness geht, also darum, Bewusstsein für ein vernachlässigtes Krankheitsbild zu schaffen und biete an, Kontakte zu anderen Betroffenen herzustellen. Alles umsonst, kein Interesse. So muss ich das Schweigen letztlich ja deuten. Eine Buchhandlung reagierte mit den Worten, dass man schließlich Geld verdienen müsse und wenn das nicht mein Ziel sei, käme eine Lesung nicht in Frage. Ich habe dann gar nicht mehr erklärt, dass ich sehr wohl Bücher verkaufen möchte, nur eben das Geld nicht selber einsacken werde. Da sitzt man dann vor dem Computer und würde am liebsten den Kopf schütteln, wäre dies nicht für ein Wackelköpfchen eine denkbar schlechte Idee. Sogar einen Agenten, einen Werbefachmann habe ich beauftragt. Auch er scheint gegen Windmühlen zu kämpfen und kann praktisch nix für mich bzw. uns „Instabilies tun. Ich könnte hier eine endlose Liste von erfolglosen Versuchen auflisten, meine Bücher oder zumindest das Thema in die Medien zu bekommen. Aber das würde nur noch mehr frustrieren. Tatsächlich habe ich sogar aufgehört, mir meine Anfragen aufzuschreiben, da ich es leid war, nach einiger Zeit dahinter zu vermerken, dass keine Rückmeldung kam. Man könnte das Problem jetzt Corona in die Schuhe schieben. Schaut man sich die Medienlandschaft an, gibt es offensichtlich kein anderes Thema mehr. Aber Überraschung: Keine der anderen Krankheiten sind durch Corona verschwunden und sie haben es verdammt nochmal verdient, dass sie auch beachtet werden. Bei aller globalen Tragweite der Pandemie kann doch trotzdem nicht alles andere vergessen werden. Das wirft ein ganz schlechtes Bild auf den deutschen Journalismus. Aber ehrlich gesagt, so einfach will ich es mir gar nicht machen. Es liegt nicht an Corona, vielleicht ein kleines bisschen, aber nicht zum überwiegenden Teil. Ich habe im Text eines anderen Instabilie folgenden Satz gelesen: „Das Thema ist kompliziert und unsexy, es langweilt. Wahrscheinlich hat er Recht. Natürlich sehe ich das nicht so, aber der Eindruck wird mir auch vermittelt, wenn ich darüber sprechen möchte; kaum jemand hört länger als fünf Minuten zu. Aber sollen wir jetzt einen Kalender rausgeben: „Sexy Instabilies mit Halskrause? Das kann kaum die Lösung sein. Ich werde sarkastisch. Das zeigt letztlich nur meine Hilflosigkeit und Frustration. Wir Betroffenen werden alleine gelassen, an allen Fronten…

Kurz nach Veröffentlichung dieses Textes erhielt ich eine Anfrage des SWR Rheinland-Pfalz. Die damals laufende Bundestagspetition hatte anscheinend Aufmerksamkeit geweckt und die persönlichen Verbindungen einer Betroffenen zu einer Redakteurin taten das Übrige dazu. Instabile Kopfgelenke sollten einen Platz in der Landesschau erhalten. Das war sie, die Möglichkeit, auf die ich ewig gewartet hatte. Endlich breite mediale Aufmerksamkeit für unser Thema. Viel Vorbereitungszeit hatte ich nicht, es sollte schnell gedreht werden. Wie das dann so ist, war ich natürlich just in dieser Zeit in bescheidener Verfassung. Die monatelange Aufmerksamkeitsarbeit rund um die Bundestagspetition hatte meine ohnehin schon nur spärlich vorhandene Energie ziemlich aufgebraucht. Eine anstrengende Zeit lag hinter mir und eigentlich wollte ich mich eine Weile zurückziehen und wieder Kräfte sammeln. Aber wer sagt denn „nein" zu so einer Gelegenheit, also wurden nochmals die letzten Reserven aktiviert. Das Kamerateam war stundenlang da und ich funktionierte irgendwie auf Autopilot. Wie lange ich anschließend gebraucht habe, um zu regenerieren, behalte ich lieber für mich. Ich hätte Romane erzählen können, aber das gab natürlich die Sendezeit von einigen Minuten nicht her. Daher konnte ich leider lange nicht alle Informationen unterbringen, die notwendig gewesen wären, um die Problematik instabiler Kopfgelenke ordentlich darzulegen. Dennoch war es ein Erfolg, dachte ich, da die Sendung nun im Archiv des SWR vorlag und bei weiteren Recherchen ähnlicher Art zur Verfügung stehen würde. Doch selbst eine TV-Reportage verpuffte. Genau zwei Anfragen von Zuschauern erreichten mich im Nachgang. Weitere Presseanfragen blieben leider ganz aus.

Noch ein Wort zur Bundestagspetition: Es ging um die Bereitstellung finanzieller Mittel für Grundlagenforschung auf dem Gebiet von Instabilitäten der oberen Halswirbelsäule. Dafür habe ich die Geschichten von 36 Betroffenen zusammengetragen, gebunden und gemeinsam mit dem Petitionstext eingereicht. Stolze 2.246 Unterschriften haben wir gesammelt. Für eine Nischen-Krankheit gar nicht schlecht, sollte man meinen. Seitdem ist nichts weiter geschehen. Nach Abschluss der Mitzeichnungsfrist hat der Petitionsausschuss nur noch einmal vor der Sommerpause getagt. So schnell steht natürlich keine Petition auf der Tagesordnung. Dann kam im Herbst 2021 die Bundestagswahl und der Petitionsausschuss wurde neu konstituiert. Nun heißt es warten, bis unsere Petition auf der Tagesordnung landet. Aktuell befindet sich die Petition noch in der Prüfung. Ob sich daraus etwas ergibt: Ungewiss.

Stand heute ist es so, dass Menschen mit instabilen Kopfgelenken alleine gelassen werden, egal, was man versucht. Die einzigen verlässlichen Quellen gegenseitiger Unterstützung - neben wenigen Ärzten - sind Gruppen in den sozialen Medien, Foren und Websites Betroffener. Gleichgesinnte, die sich hilfreiche Tipps geben. Ich bin mir sehr sicher, dass diese gegenseitige Hilfestellung schon viele Betroffene aus tiefen Tälern geholt haben. Leider gibt es tragische Fälle, die keinen anderen Ausweg mehr wussten und den Freitod gewählt haben. Jedes Schicksal dieser Menschen, die aus Verzweiflung über ihre Krankheit, wegen fehlender Hilfe und aufgrund drohender finanzieller und existenzieller Perspektivlosigkeit freiwillig aus dem Leben scheiden, erschüttert die Gemeinschaft und führt knallhart das Versagen des Systems vor Augen. Ich hatte selbst etwas näheren Kontakt mit zwei Menschen, die keinen anderen Ausweg für sich sahen. So etwas macht sehr nachdenklich und es macht auch wütend.

Da aber Wut bekanntlich kein guter Berater ist, macht es mehr Sinn, die Frustration beiseite zu schieben und positiv zu bleiben. Man muss ausloten, welche Maßnahmen dem Thema „instabile Kopfgelenke am meisten dienen. Vor diesem Hintergrund habe ich beschlossen, meinen Fokus zu verändern. Die reine Aufmerksamkeitsarbeit soll nicht mehr im Vordergrund meiner Arbeit stehen. Meine leider nur reduziert vorhandene Energie möchte ich nicht mehr für das Schreiben von E-Mails an Redaktionen von Gesundheitsmagazinen einsetzen oder dafür, politische Vertreter von der Wichtigkeit einer Grundlagenforschung überzeugen zu wollen. Das bedeutet natürlich nicht, dass diese Art der Aufmerksamkeitsarbeit nicht wichtig ist. Ganz im Gegenteil: Sie muss unbedingt fortgeführt werden. Aber vielleicht müssen hier frische Kräfte ran, neue Ideen und Strategien müssen entwickelt werden. Darauf werde ich gegen Ende des Buches nochmal zurückkommen. Aktuell habe ich das Gefühl, „mein Pulver verschossen zu haben. Daher habe ich mir vorgenommen, mich hauptsächlich auf „Hilfe zur Selbsthilfe zu konzentrieren. Mit diesen Überlegungen entstand die Idee für diesen Ratgeber, von „Instabilies für Instabilies sozusagen. Wer, wenn nicht wir, weiß am besten, wie man ein Leben mit instabilen Kopfgelenken gestaltet, welche Maßnahmen helfen, welche schaden und welche Fallstricke es zu überwinden gibt? Die Antworten aus einem Fragebogen fließen ebenso in die nachfolgenden Kapitel ein wie die Auswertungen von etwa 60 Patientengeschichten und die Erfahrungen aus zahlreichen persönlichen Kontakten. Natürlich kann auch dieser Ratgeber keine Blaupause für jeden erdenklichen Fall sein, aber die Bündelung von Wissen sollte möglichst viel Hilfestellung ermöglichen. Während meiner früheren Tätigkeit in der Verwaltung kam der Begriff der „interkommunalen Zusammenarbeit" in Mode. Damit wollte man Wissen und Ressourcen bündeln und am Ende bessere Angebote erzielen. Im übertragenen Sinne und im besten Fall sollte dies auch dieser Ratgeber können. Ein Leitfaden, der den Weg durch das Labyrinth der instabilen Kopfgelenke weist.

Was ist eine Kopfgelenksinstabilität?

Ich vermute, dass die meisten Leserinnen und Leser bereits erkannt haben, dass der Ursprung ihrer Probleme an der oberen Halswirbelsäule zu finden ist. Daher sind ihnen die anatomischen Besonderheiten dieser Region garantiert schon bekannt. Aber für diejenigen, die sich zum ersten Mal mit der Thematik beschäftigen, möchte ich zu Beginn einen kurzen Überblick über die Anatomie der menschlichen Halswirbelsäule geben. Das ist zwar trockene Materie, macht es aber einfacher, später verwendete Begriffe einzuordnen.

Die Halswirbelsäule ist der beweglichste Teil der Wirbelsäule, was leider aber auch dazu führt, dass sie anfälliger ist für Störungen und Verletzungen. Auffällig ist, dass die Halswirbelsäule muskel- und bandgeführt ist, wodurch sie sich von dem restlichen Teil der Wirbelsäule unterscheidet. Evolutionsbiologisch ist dies zur freien Orientierung des Kopfes und der Sinnesorgane im Raum erforderlich [1]. Die Halswirbelsäule wird unterteilt in die klassische Halswirbelsäule (Wirbelkörper C3 – C7) und den Kopfgelenksbereich (C1, C2 und C2/3), auch obere HWS genannt. Der Kopfgelenksbereich wiederum ist aufgeteilt in das obere und das untere Kopfgelenk.

Das obere Kopfgelenk besteht aus dem ersten Halswirbel Atlas (C1) und den Gelenkflächen des Hinterhauptbeines. Hier sitzt der Schädel mit einem Gewicht von bis zu 7 kg. Der Atlas erhielt seinen Namen von dem Titanen Atlas aus der griechischen Mythologie. Dieser musste die Last des Himmelsgewölbes auf seinen Schultern tragen, so wie der Atlas hier den Kopf zu tragen hat. Der Atlas ist das sogenannte Nickgelenk („Ja-Gelenk") und gleichzeitig ein Sperrgelenk für Rotation. Bezeichnet wird dieses erste Gelenk der Halswirbelsäule als Atlantookzipitalgelenk. Der Atlas besitzt als einziger Wirbel keine Wirbelkörper. Dafür besitzt dieser Wirbel rechts und links sogenannte Auftreibungen. Die Atlantookzipitalgelenke (C0/C1) werden primär statisch belastet.

Der Axis, auch C2 genannt, bildet das untere Kopfgelenk (= Atlantoaxialgelenk). Der Axis hat einen vorne in den Atlas hineinragenden Zahn, den Dens axis. Dieses zweite Halswirbelsäulengelenk ermöglicht Drehbewegungen um je 45°. Es ist das Rotationsgelenk („Nein-Gelenk"). Seitneigungen, Vor- und Rückwärtsbeugungen sind nur im geringen Umfang möglich. Die Atlantoaxialgelenke (C1/2) werden vor allem dynamisch beansprucht.

Zum Kopfgelenksbereich gehört auch das dritte Halswirbelsäulengelenk (C2/3). Dieses ermöglicht deutliche Neigungen zu den Seiten, sowie Vor- und Rückwärtsbeugungen des Kopfes [2].

Dieser Übergangsbereich zwischen Kopf und Hals, bestehend aus der knöchernen Schädelbasis und den beiden ersten Halswirbeln, wird auch als kraniozervikaler Übergang (KZÜ) bezeichnet (engl. Cranio Cervical Junction, CCJ). Dieser Begriff setzt sich zusammen aus den Wörtern „cranium, was so viel bedeutet wie Kopf/Schädel und „cervical, also zum Hals gehörend.

Die Beweglichkeit der einzelnen Kopfgelenke für sich ist nicht besonders ausgeprägt, das Zusammenspiel beider Kopfgelenke und der übrigen Halswirbel ermöglicht jedoch das große Beweglichkeitsausmaß der Kopfbewegung. Die Stabilität der Verbindung zwischen dem 1. und 2. Halswirbel, dem oberen und unteren Kopfgelenk und dem Kopf wird durch einen straffen Bandapparat gewährleistet [3].

Der Bandapparat soll vermeiden, dass unkontrollierte Streck-, Beuge- und Drehbewegungen das Rückenmark verletzen. Die wichtigsten Bänder (Ligamente) im Bereich der Kopfgelenke sind die Flügelbänder (Ligamenta alaria) und das Querband (Ligamentum transversum atlantis) [4]. Letzteres ist zwischen den beiden Auftreibungen des Atlas gespannt. Es ist dafür verantwortlich, den Dens axis in seiner Position zu halten und zu verhindern, dass sich der Dens axis gegen das Rückenmark neigt. Die Flügelbänder haben vor allem Brems- und Haltefunktion. Sie sollen ein übermäßiges Drehen und Kippen im unteren Kopfgelenk verhindern.

Im Kopfgelenksbereich finden sich Vernetzungen von cervicalen, vegetativen Nerven und den Hirnnerven. Dort befinden sich das Atemzentrum und die Vertebralarterien, die das Kleinhirn, die Seh- und Hörzentren, den Hirnstamm, das Innenohr und den hinteren Teil des Hippocampus (Teil des Gehirns, der für Gedächtnis und Lernen zuständig ist) versorgen. Die obere Halswirbelsäule stellt die beweglichste und gleichzeitig eine extrem sensible Region des menschlichen Organismus dar. Hier werden motorische Abläufe der Kopf-, Rumpf-, Extremitäten-, Augen-, Kau-, Schlund-, Kehlkopf- und Zungenmuskulatur koordiniert [5].

Da der Hals eine so sensible Stelle des Körpers ist, kann sich im Prinzip jeder noch so kleine Unfall auf das Genick auswirken. Zum Beispiel kann bei einem Sturz die Kopfbewegung so heftig sein, dass sich die Genickgelenke