Die Altersabhängige Makuladegeneration: Ein Leitfaden für Betroffene

Von Sönke Baumüller

Die Altersabhängige Makuladegeneration (AMD) ist eine fortschreitende Erkrankung der Netzhaut, bei der die Sinneszellen im zentralen Bereich des Sehens (Makula) nicht mehr funktionieren und schließlich zugrunde gehen. Die AMD ist die häufigste Ursache für den Verlust des zentralen Sehens bei Menschen über 50 in Mitteleuropa. Von dem Moment der Diagnose an hat die AMD ihre Auswirkungen und Herausforderungen. Nun bietet der Augenarzt Dr. Sönke Baumüller Betroffenen einen verständlichen Überblick über diese Erkrankung und die vorhandenen Therapien. Darüber hinaus erfahren Sie wichtige Informationen und Tipps, wie Sie die alltäglichen Aufgaben mit abnehmender Sehkraft bewältigen können. Die Altersabhängige Makuladegeneration: ein Leitfaden für Betroffene ist eine wichtige Ressource für alle, die eine fundierte, aktive Teilnahme am Verlauf Ihrer Erkrankung wünschen.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Books on Demand
• Erscheinungsdatum: 15. Jan. 2016
• ISBN: 9783738692662

Sönke Baumüller

Geboren als Sohn einer Augenärztin und eines Chirurgen, bin ich von klein an mit dem Beruf des Arztes aufgewachsen. Sicher nicht zuletzt aus diesem Grund habe ich mit dem Medizinstudium begonnen. Hieran schloss sich dann meine Facharztausbildung an der Justus-Liebig-Universität Giessen und an der Rheinischen Friedrich-Wilhelms Universität Bonn an. Neben der klinischen Tätigkeit und der Ausbildung der Medizinstudenten in allen Teilbereichen der Augenheilkunde, war ein weiterer Schwerpunkt die wissenschaftliche Tätigkeit, so dass ich in diesen Jahren mehrere Referate bzw. Vorträge vor dem jeweiligen Fachauditorium auf Kongressen in den USA hielt und als Erstautor Fachartikel in internationalen Fachzeitschriften veröffentlichte. Der Schwerpunkt meiner Forschungsarbeiten lag hierbei auf der optischen Kohärenztomographie, einem Laserverfahren, das hochauflösende Bilder der Netzhaut erstellt und heute von vielen Augenärzten routinemäßig eingesetzt wird. Hieran anschließend habe ich ein einjähriges Training in der Ophthalmochirurgie in Bremerhaven absolviert. Dieses Gebiet habe ich dann bei den Pallas Kliniken weiter vertieft unter anderem durch die Verwendung des Femto-Sekunden-Lasers. Danach folgte die Gründung der AOCP in Zürich. Meine beruflichen Schwerpunkte sind in den letzten Jahren gleich geblieben: Konservative Augendiagnostik und -therapie, vielfältige Augenoperationen, Laserbehandlungen, Vorträge und Seminare. Mein persönliches Interesse gilt vor allem der altersabhängigen Makuladegeneration (AMD) und ich hoffe, dass bald verlorene Sehschärfe zurückgebracht werden kann indem experimentelle und klinische Forscher verschiedener Disziplinen weltweit an dem komplexen Thema der altersabhängigen Makuladegeneration zusammenarbeiten.

Buchvorschau

Inhalt

Einleitung

1 Was ist die AMD?

Die Besuche beim Augenarzt

Ihr soziales Umfeld

2 Wie Ihr Auge aufgebaut ist

Das retinale Pigmentepithel

Die Bruch Membran

3 Wie Sie Ihr Sehen kontrollieren können

Selbsttestung

4 Nahrung für Ihre Augen

AREDS 1

AREDS 2

Lutein und Zeaxanthin

Omega 3

Zink

Beta-Carotin und Vitamin A

B-Vitamine und Folsäure

Vitamin E

Vitamin C

Kurzfassung

5 Schützen Sie Ihre Augen

Sonnenschutz

Rauchen und Makuladegeneration

Augenuntersuchungen

6 Vergrössernde Sehhilfen

7 Die emotionale Belastung

Ein gutes Netzwerk

8 Kräuter gegen die AMD?

Heidelbeeren und Brombeeren

Ginko

Safran

9 Alternative Medizin

Fokussieren Sie sich auf die Fakten

10 Die Behandlung beim Augenarzt

Fragen für Ihren Augenarzt

11 Den Alltag meistern

Lesen und Schreiben

Essen und Trinken

Das persönliche Erscheinungsbild

Reisen

Die Einnahme von Medikamenten

12 In den eigenen vier Wänden

Beleuchtung

Telefon

Fernsehen

Im Beruf

13 Mobilität

14 Sich selbst schützen

15 Umwege

Appendix

Nützliche Adressen

Deutschland

Österreich

Schweiz

Glossar

Studienverzeichnis

Einleitung

Bei Ihnen wurde die Altersabhängige Makuladegeneration kurz AMD festgestellt. Das bedeutet, dass Sie einen Teil Ihrer Sehkraft verlieren könnten. Dieses Buch wurde geschrieben, um Ihnen zu helfen, die AMD zu verstehen und damit umzugehen. Indem Sie jede Facette dieser Erkrankung kennenlernen, wird vieles einfacher. Indem Sie lernen damit umzugehen, können Sie Ihre vorhandene Sehkraft bestmöglich einsetzen und Ihre Unabhängigkeit bewahren.

Da die meisten Menschen eine volle Sehkraft haben, gehen sie automatisch davon aus, dass auch alle anderen Menschen eine volle Sehkraft haben. Bei ihrem Kontakt mit anderen Menschen verwenden sie daher ihren Gesichtsausdruck und ihre Gestik zum Kommunizieren. Auch unsere Gebäude, Städte und Strassen wurden unter der Annahme entworfen, dass jeder gut sehen kann. Daher merken Betroffene ständig, dass ein Teil ihrer Sehkraft beeinträchtigt ist, aber für die Menschen in ihrem Umfeld ist das nicht so. Wer eine AMD hat sieht äusserlich so aus, wie er immer ausgesehen hat. Wenn er Augenkontakt aufnimmt, sehen seine Augen so aus, wie sie immer aussehen haben. Familie und Freund könnten denken, dass alles normal sei, und unterschätzen die Auswirkungen des Sehverlustes. Oder sie könnten die Bedeutung überschätzen und überfürsorglich werden. Um die Situation für Aussenstehende noch schwieriger zu machen, mindert die AMD zwar das zentrale Sehvermögen, aber gleichzeitig bleibt das periphere Sehen voll funktionsfähig. Das periphere Sehen liegt aussen um das herum was wir direkt anschauen. Es bewahrt uns beispielsweise beim Gehen durch eine Menschenmenge vor Zusammenzustössen mit anderen. Wir können einen grossen Teil unseres peripheren Sehens verlieren ohne überhaupt etwas davon zu merken, aber wir merken sofort, wenn etwas in unserem zentralen Sehfeld nicht stimmt. Denn unser zentrales Sehfeld ist wichtig für das Lesen, das Erkennen von Gesichtern und das Autofahren. So kommt es, dass jemand mit einer AMD zwar einen Stift auf dem Fussboden liegen sieht, aber nichtsdestoweniger ein Gesicht auf der anderen Strassenseite nicht mehr erkennen. Das ist für Aussenstehende kaum zu begreifen. Sie können nicht nachvollziehen, warum Sie sich nicht einfach eine neue Brille machen lassen. Die Altersabhängige Makuladegeneration: ein Leitfaden für Betroffene möchte Ihnen, Ihre Familie und Ihren Freunde ein besseres Verständnis Ihre Erkrankung und Ihrer Bedürfnisse näher bringen. Um die kommenden Herausforderung zu meistern, brauchen alle Beteiligten ein gutes Verständnis von der AMD, kreative Strategien bei der emotionalen Bewältigung, Techniken und Werkzeuge, um das Bestmögliche aus dem verbliebenen Sehen herauszuholen, Informationen über das Spektrum an Unterstützungsmöglichkeiten und die Unterstützung von Menschen, die ähnliches erlebt haben. In diesem Buch wurden daher das Wissen und die Erfahrungen von Patienten und Spezialisten zusammengestellt, um Ihnen ein Rüstzeug für alle diese Etappen mit an die Hand zu geben. Basierend auf dem typischen Ablauf der Bedürfnisse von Betroffenen leitet dieses Buch Sie durch die Zeit nach der Diagnose. Die ersten Kapitel widmen sich den Dingen, die für Sie direkt von Interesse sind. Dabei geht es zunächst um ein Verständnis für die neue Situation und die ersten Anpassungen im Alltag. Darauf folgen Informationen, um die Lebensqualität zu erhalten und zu verbessern. Das hauptsächliche Ziel dieses Buches ist es, dass niemand mit dieser Erkrankung allein gelassen wird. Kein neu diagnostizierter Patient sollte aus der Praxis seines Arztes gehen ohne zu wissen was Ihn erwartet, was er selbst tun kann und was andere für Ihn tun können. Die AMD ist nicht lebensbedrohlich und nicht schmerzhaft. Millionen Menschen teilen Ihr Schicksal und Wissenschaftler arbeiten angestrengt an einem Heilmittel. Die AMD schreitet in der Regel sehr langsam voran und Ihr peripheres Sehen wird Ihnen immer erhalten bleiben. Blindheit ist ausgeschlossen. Die Altersabhängige Makuladegeneration: ein Leitfaden für Betroffene ist mehr als ein Buch über die AMD. Es ist vielmehr als Referenz für Sie gedacht, die Ihnen bei allen Aspekten der Erkrankung helfen soll. Sie können und sollen das Buch auch an die Menschen in Ihrer Umgebung weitergeben. Wenn Ihre Familie und Ihre Freunde ebenfalls informiert sind, kann das eine starke Unterstützung für Sie sein und alle Beteiligten werden komfortabler mit der Situation umgehen können.

Ihr Leben ändert sich und hoffentlich hilft Ihnen dieses Buch, es zum Bessern zu verändern. Vertrauen Sie auf das, was Sie bereits wissen: nichts ist so schlimm, wie man zunächst denkt. Viele Menschen haben zu dem beigetragen, was Sie auf den folgenden Seiten finden. Sie sind nicht allein. Der erste Tag ist der schwerste, aber bald werden Sie es viel leichter nehmen.

1 Was ist die AMD?

Die Makula ist ein Teil der Netzhaut an der Rückseite des Auges. Sie ist nur so groß wie ein Reiskorn und doch verantwortlich für unser zentrales Sehvermögen, die ausgiebige Wahrnehmung der Farben und feinster Details. Die umliegende Netzhaut verarbeitet unser peripheres Sehen. Mit Altersabhängiger Makuladegeneration oder kurz AMD bezeichnet man eine Krankheit der Makula, die im späteren Leben erscheint. In der Regel sind Menschen über dem 60ten Lebensjahr betroffen, wenngleich die Krankheit in Ausnahmefällen auch früher auftreten kann. Es gibt die trockene (oder atrophische) und die feuchte (oder exsudative oder neovaskuläre) Form. Haben Sie die AMD auf einem Auge, kann in einigen Jahren auch das andere Auge erkranken.

Die trockene Form der AMD verursacht eine allmähliche Verschlechterung der Makula. Hierbei dauert es oft Jahre bis die Betroffenen Veränderungen bemerken. Rund 10 bis 15% der Menschen mit einer trockenen AMD entwickeln die feuchte AMD. Wenn Sie also die trockene AMD haben und eine plötzliche Änderung in Ihrem Sehvermögen bemerken, kontaktieren Sie umgehend Ihren Augenarzt. Sie sollten dann nicht zu Ihrem Hausarzt oder Optiker gehen. Dadurch können unnötige Verzögerungen entstehen.

Bei der feuchten AMD wachsen abnormale Blutgefäße in die Makula. Diese Blutgefäße geben Blut oder Flüssigkeiten ab, die Vernarbungen der Makula und plötzliche Verschlechterungen des zentralen Sehvermögens herbeiführen. Die feuchte AMD kann sich sehr schnell entwickeln. Sie kann gut behandelt werden, wenn die Behandlung frühzeitig eingeleitet wird. Eine zeitnahe Vorstellung bei einem Spezialisten ist entscheidend.

Es gibt eine Reihe von Faktoren, die bei der Entwicklung der AMD eine Rolle spielen. Da die genaue Ursache nicht bekannt ist, können Sie leider auch die Krankheit bekommen, selbst wenn Sie keine Risikofaktoren haben.

Das Alter ist der wichtigste Risikofaktor. Wenn wir älter werden, reduziert sich die Zellregeneration. Dadurch erhöht sich das Risiko für die Entwicklung der Krankheit.

Rauchen schädigt die Blutgefäße und die Struktur des Auges. Raucher entwickeln bis zu vier Mal häufiger eine Makuladegeneration als Nichtraucher.

Eine schlechte Ernährung mit wenig Obst und Gemüse kann das Risiko für eine AMD erhöhen. Antioxidantien in Obst und Gemüse schützen den Körper vor den Auswirkungen der freien Radikale. Dies sind instabile Moleküle, die Zellen beschädigen oder die Reparatur der Zellen verhindern. Alkohol zerstört Antioxidantien. Übergewicht und eine Ernährung mit vielen tierischen Fetten erhöhen ebenfalls das Risiko für die AMD.

Menschen mit hohem Blutdruck haben zweieinhalbmal häufiger eine AMD als Menschen mit normalem Blutdruck.

Die Zellen der Makula reagieren empfindlich auf Ultra violette (UV) Strahlung und den blauen Anteil des sichtbaren Lichts, die beide von Natur aus im Sonnenlicht vorkommen. Zellschäden aus diesen Lichtanteilen können zu einer Verschlechterung der Makula führen.

In manchen Familien treten Makuladegeneration gehäuft auf.

Bei Frauen wird die AMD häufiger diagnostiziert als wie bei Männern.

Ihre eindringlichste Frage lautet vermutlich: „Wie lange dauert es, bis ich mein zentrales Sehvermögen verliere?" Innerhalb von fünf Jahren betrifft das 12,7% der Augen. Es hängt aber natürlich von der Ausgangslage ab. Wenn nur kleine Veränderungen vorhanden sind, beträgt das Fünfjahresrisiko 1,3%. Bei fortgeschrittenen Veränderungen steigt es auf 18%. Ist bereits ein Auge von einem schweren Sehverlust betroffen, liegt das Fünfjahresrisiko für das Partnerauge bei 26%. Dabei hängt ein Sehverlust in einem hohen Maβe von der Beteiligung des Sehzentrums ab. So nimmt das zentrale Sehen bei manchen Menschen innerhalb von Monaten ab, bei anderen dauert es Jahre und wieder andere erreichen nie ein so fortgeschrittenes Stadium. Daher ist der beste Rat, dass Sie viel über die Erkrankung lernen sollten, die Ratschläge der Ärzte einhalten sollten und eine positive Lebenseinstellung haben sollten. Indem Sie dieses Buch lesen haben Sie bereits einen sehr wichtigen Schritt getan. Selbst im schlimmsten Fall wird Ihnen Ihr peripheres Sehen immer erhalten bleiben.

Wenn Sie die trockene Form haben, wird sich ihr zentrales Sehvermögen langsam verschlechtern. Sie werden ausreichend Zeit haben, um sich sowohl praktisch als auch emotional darauf einzustellen. Sie werden nicht eines Morgens als blinde Person aufwachen.

Wenn Sie die feuchte Form entwickeln, kann sich Ihr Sehen schnell verschlechtern. Gehen Sie dann zügig zu Ihrem Augenarzt und lassen Sie sich behandeln. Die Chancen der Behandlung und das Ihr Sehen gerettet werden kann sind gut.

Wenn Sie das End-Stadium erreichen, werden Sie ohne vergrössernde Sehhilfen nicht mehr lesen können. Auch wird es schwierig werden Farben zu unterscheiden, Gesichter auf der anderen Strassenseite zu erkennen oder sicher ein Auto zu fahren. Sie werden sich aber unabhängig und frei bewegen können, so dass Sie anderen nicht sagen müssen, dass Sie sehbehindert sind, ausser wenn Sie das möchten oder es für Sie von Vorteil ist.

Wenn Sie allein leben und weiterhin allein leben möchten, ist es nötig Ihr häusliches Umfeld anzupassen. Im ganzen Buch finden Sie dazu Tipps.

Die Besuche beim Augenarzt

Ihr Augenarzt vor Ort wird nun ein wichtiger Partner für Sie werden. Jeder Augenarzt untersucht etwas anders, aber im Allgemeinen beginnt die Untersuchung mit einem Gespräch. Hier lohnt es sich die neusten ärztliche Berichte dabei zu haben, insbesondere wenn Sie zu einem neuen Arzt gehen oder ein anderer Arzt eine neue Diagnose gestellt hat oder Ihre Medikamente geändert wurden. In der Regel wird danach Ihre Sehkraft getestet und überprüft, ob Ihre Brille noch stimmt und keine weitere Augenerkrankung vorliegt. Anschliessend erhalten Sie Augentropfen zum Erweitern der Pupille, damit Ihr Arzt die Rückseite des Auges untersuchen kann. Diese können Ihr Sehen vorübergehend unscharf und lichtempfindlich machen, daher ist es ratsam in Begleitung zu erscheinen. Die Netzhaut kann dann auch mit verschiedenen Methoden fotographiert werden. Die Fotographien sind teilweise sehr hell, aber allesamt harmlos für Ihr Auge.

Wenn der Verdacht auf eine feuchte AMD besteht, werden häufig zusätzliche Untersuchungen gemacht. Zu diesen Untersuchungen gehört die Fluoreszein-Angiographie. Dabei wird der Farbstoff Fluoreszein in ein Blutgefäss am Arm gespritzt. Bei 5% der Menschen tritt darauf eine kurzzeitige Übelkeit auf. In dem Fall sollten Sie mehrere Male tief Luft holen. Ein Erbrechen ist sehr selten. Der Farbstoff gelangt vom Arm in das Auge und in die Blutgefäße der Netzhaut, wo er gezielt fotografiert wird. Der Farbstoff verlässt Ihren Körper durch den Urin, den er vorübergehend verfärbt. Wenn die feuchte AMD bestätigt wird, sollte Ihnen eine Behandlung angeboten werden.

Stellt Ihr Augenarzt die Diagnose einer trockenen AMD, steht Ihnen derzeit noch keine aktive Behandlung zur Verfügung. Aber selbst wenn Sie die trockene Form haben oder Vernarbungen vorliegen kann jedem, der es möchte, auf irgendeine Art und Weise geholfen werden. Ihnen sollte niemals gesagt werden, dass man nichts mehr tun kann. Wenn Sie das hören, lassen Sie es direkt ausser Acht. Das bedeutet nicht, dass verlorene Sehkraft wiederhergestellt werden