Mukoviszidose mal anders: … oder die Besonderheit unseres Kindes

Von Silke Breitsprecher

Da wird man zum zweiten Mal Mutter und die Welt scheint einfach perfekt zu sein. Alles verläuft nach Wunsch. Zuerst der Sohn, zwei Jahre später die Tochter, die Kitaplätze sind gesichert, der Wiedereinstieg in den Job ist geregelt …

Dann drei Monate später die Diagnose: Mukoviszidose. Ein unheilbarer Gendefekt, dessen Namen ich kaum aussprechen konnte. Noch weniger konnte ich mir allerdings vorstellen, was das für unser Leben bedeuten würde. In einem Satz kommt es bei Mukoviszidose aufgrund defekter Drüsen zu innerer Verschleimung.

Heute ist unsere Tochter zehn Jahre alt und lebt gut mit ihrer Mukoviszidose. Ich sage bewusst nicht: „Sie leidet an Mukoviszidose!“, weil wir es auf unsere Art geschafft haben, ihr ein mehr oder weniger „normales“ Leben zu ermöglichen, bei dem man eben ein paar Regeln mehr beachten muss.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Lehmanns
• Erscheinungsdatum: 19. März 2018
• ISBN: 9783865419583

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Breitsprecher

Unsere Tochter

Unsere Tochter Fabienne kam Silvester 2006 wie ein kleiner Silvesterknaller zur Welt - in drei Stunden 50 Minuten war sie da, mit einem Geburtsgewicht von 3.075 g und einer Länge von 50 cm. Ein ganz normales, temperamentvolles Baby, dessen erste Amtshandlung war, seinem Vater in die Nase zu kneifen. Wir hatten bereits einen zweijährigen, „unauffälligen Sohn und mein Mann hat zwei weitere Kinder aus erster Ehe. Allesamt zart, aber kernig. Insofern kam uns während der Schwangerschaft gar nicht der Gedanke, dass irgendwas „faul sein könnte. Warum sollte es auch, denn es verlief alles, wie bei der ersten Schwangerschaft: locker, zwanglos, ich habe mich gefreut und war stolz auf meinen runden Bauch. Alle Untersuchungen (bis auf Fruchtwasser) wurden planmäßig gemacht, Fabienne nahm zu und entwickelte sich, wie es sein sollte.

Drei Tage nach der Geburt verließen wir das Krankenhaus, das Gewicht befand sich im normalen Rahmen, ich stillte, sie trank, wollte alle zwei Stunden gefüttert werden. Ansonsten war sie ein recht mürrisches, kleines Wesen, das sehr ernst aus der Wäsche schaute. Nach einer Woche Hebammenbetreuung war die Hebamme nicht zufrieden mit der Gewichtsentwicklung, und sie monierte ebenfalls die Farbe und Konsistenz des Stuhls, der wirklich neongrün und sehr breiig war. Daraufhin ging ich mit Fabienne zum Kinderarzt, der zwar der Meinung war, dass Stillstuhl jede Farbe und Konsistenz haben dürfe, jedoch trotzdem eine Stuhlprobe einschickte. Die Untersuchung ergab keine neuen Erkenntnisse.

Wie es beim zweiten Kind eben ist, brachte unser Großer aus der Kita eine Erkältung nach der anderen mit nach Hause und die Kleine steckte sich natürlich an. Der Husten war entsetzlich hart. Ich hatte immer das Gefühl, er zerreißt das ganze zarte Kind. Zufällig hörte der Bruder der Nachbarin, seines Zeichens Kinderarzt, dieses Husten und empfahl mir, ihn umgehend zu besuchen, denn seiner Meinung nach könnte es sich um Keuchhusten handeln. Bei mir schrillten sämtliche Alarmglocken, weil ich als 1½-jährige selbst einen üblen Keuchhusten gehabt hatte. Ich nahm damals stark ab und das Gewicht wollte seitdem nie wieder so recht draufkommen. Bis zu meinen Schwangerschaften befand ich mich immer hart an der Grenze zum Untergewicht. Der Kinderarzt, zu dem ich dann wechselte, gab mir leihweise ein Inhalationsgerät mit und empfahl mir, mindestens zweimal täglich zu inhalieren bis der Husten weg sei. Gesagt, getan. Mein Mann unterstützte Fabienne zusätzlich mit Laser-Akkupunktur, um den Schleim zu lösen und der Husten ging weg. Dennoch wollte sie nicht so recht zunehmen, was wir allerdings auf meine Erbmasse (eben recht schmal) zurückführten. Wir gingen nun regelmäßig zur Gewichtskontrolle zum Kinderarzt und nach drei Monaten wurde ihm die Sache deutlich unheimlich. Fabienne war jetzt außerdem extrem fahl und der Arzt wies uns ins Krankenhaus ein. Nach drei Tagen stand die Diagnose fest: Mukoviszidose nach Schweißtest. Ich hatte bisher noch nie davon gehört. Die Genuntersuchung stand noch aus.

Als uns der Chefarzt des Krankenhauses nach detaillierter Erklärung sagte, wir sollten es positiv sehen, denn immerhin erreichten heutzutage alle Mukos wenigstens das Teeniealter, hätte ich ihn am Liebsten geohrfeigt. Wie vermutlich allen Eltern, zog es uns den Boden unter den Füßen weg. Mein Mann haderte, sagte, er habe sein Schicksal herausgefordert und dies sei die Strafe dafür, dass er nach drei gesunden Kindern nicht aufgehört habe. Ich haderte mit Gott und der Welt. Ich hatte als 13-jährige meine Mutter verloren und konnte einfach nicht verstehen, warum ich jetzt auch noch meine Tochter vor ihrer Zeit begraben sollte. Ich habe sofort jeden informiert, der mir einfiel, weil ich reden musste. Außerdem klammerte ich mich an die Wahrscheinlichkeit von 0,01 %, dass der Gentest etwas Anderes ergeben könnte, aber diese Hoffnung wurde eine Woche später jäh zerstört: Fabienne hat die Mutation Del508F, wie die meisten Mukos.

In unserem Umfeld wurde die Diagnose unterschiedlich aufgenommen. Einige Menschen distanzierten sich erst einmal, andere holten Infos ein oder ließen sich von uns „aufklären". Die Meisten hörten hier und da etwas, setzten sich aber nicht wirklich mit dem Thema auseinander. Dieses Halbwissen führte oftmals zu recht anstrengenden Situationen.

Die Tragweite dieser Diagnose war vermutlich nur meinem Mann richtig bewusst. Mir machte dieser Gendefekt erst einmal nur Angst, und vermutlich ging es einem großen Teil der Menschen in unserem Umfeld ganz ähnlich. Ich fühlte mich oft unverstanden, meine Bemühungen schienen auf andere recht überzogen zu wirken. Diese Tatsache war mir gänzlich unverständlich; ich hatte doch deutlich gesagt, wie ernst Fabiennes Erkrankung ist. Sogar die eigene Familie betrachtete mich eher lächelnd, zwar mit einem gewissen Wohlwollen, jedoch auch mit kritischen Bemerkungen, die mir unerträglich waren und die mir unglaublich unwissend vorkamen. Ich tat doch nach bestem Wissen und Gewissen das, was für unser Kind am besten war. Jemand, der sich tatsächlich mit der Problematik auseinandergesetzt hätte, hätte meiner Meinung nach kaum so dumme Kommentare machen können. Ich fühlte mich furchtbar allein gelassen mit allem, was es jetzt täglich zu bedenken gab. Mein Mann ging arbeiten und hatte auch an den Wochenenden, an denen seine älteren Kinder nicht bei uns waren, oft Dienst, glänzte also in vielen Situationen durch Abwesenheit. Er ging das Problem auf seine eigene Weise an und stürzte sich sofort in Fachliteratur zum Thema Mukoviszidose. Ich habe es einmal kurz versucht, aber nachdem ich festgestellt hatte, dass ich schon 2/3 des Textes auf der ersten Seite nicht verstand, habe ich das Buch wieder weggelegt.

Als mein Mann anfing, sämtliche negativen Prognosen dieser Welt