Trotz Dunkelheit gibt es Licht: Mein Weg zur Herztransplantation

Von Jonathan Fietz, Marion Engmann, Andreas Richter und Erik Kinting

Auf dem Fußballplatz verlor Jonathan das Bewusstsein. Er erhielt die Diagnose einer schweren Herzerkrankung: Das waren sicher nicht Jonathans Pläne, als er 2008 mit gerade einmal 14 Jahren auf sein Leben blickte.

Unzählige Krankenhausaufenthalte, Operationen und Rückschläge musste er verkraften und hat trotzdem nie den Mut verloren. Auch nicht, als sein Herz eines Tages aufhörte zu schlagen. Nur eine Herztransplantation konnte sein Leben retten!

In seinem Buch berichtet Jonathan, wie er die letzten 15 Jahre mit seiner Herzerkrankung überlebte und welchen Herausforderungen er sich stellen musste.
Wir alle haben nur ein Leben und dafür lohnt es sich zu kämpfen - Jonathan nahm diesen Kampf an!

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: tredition
• Erscheinungsdatum: 26. Jan. 2024
• ISBN: 9783384129949

Jonathan Fietz

Jonathan Fietz wurde im Jahr 1993 in Ostercappeln im Osnabrücker Land geboren. Bereits in jungen Jahren erhielt er die Diagnose einer schweren Herzerkrankung, die in den Folgejahren zum dauerhaften Kampf um das Überleben führte. Er ist fußballbegeistert, gerne in der Natur und hält schöne Momente mit der Kamera fest. Trotz seiner Erkrankung hat er nie aufgegeben und konnte 2019 sein Studium erfolgreich abschließen. Er setzt sich für das Thema Organspende ein und versucht über verschiedene Möglichkeiten für Aufklärungsarbeit zu sorgen. Mit seiner Autobiografie „Trotz Dunkelheit gibt es Licht – Mein Weg zur Herztransplantation“ möchte er Menschen seine Geschichte erzählen.

Buchvorschau

Der Tag, der alles veränderte

Es war das Jahr 2008, ich war vierzehn Jahre alt und lebte mit meiner Mutter und meiner Großmutter in Ostercappeln im Landkreis Osnabrück.

Es war 7:15 Uhr, als der Wecker mich aus meinen Träumen holte. Ich musste wie jeder Vierzehnjährige zur Schule. Als einer, der am liebsten von morgens bis abends Fußball gespielt hätte, war die Schule eine notwendige Pflicht. Gerne gelernt habe ich nicht. Nachdem ich mich aufgerafft hatte aufzustehen, zog ich mich an, aß eine Kleinigkeit und putzte mir die Zähne.

„Guten Morgen, Oma, ich muss gleich zur Schule. Ich habe wirklich gar keine Lust", klagte ich und hoffte auf aufmunternde Worte.

Plötzlich merkte ich, dass heute Dienstag ist. Da hatten wir doch ein Fußballspiel! Von jetzt auf gleich änderte sich meine Stimmung ins Positive und ich startete Richtung Schule. An der Straßenecke wartete schon ein Freund auf mich, mit dem ich zusammen in einer Mannschaft spielte. Wir gingen den Schulweg jeden Tag zusammen.

„Moin, heute ist ja das Spiel. Ich kann es kaum erwarten!", sagte ich zur Begrüßung.

„Ja, zum Glück. Aber wir müssen jetzt los, sonst kommen wir zu spät!", sagte er und beschleunigte seinen Gang.

Der Schultag ging heute recht schnell vorbei. Vielleicht lag es daran, dass ich mich so sehr auf das Spiel am Nachmittag freute. In der großen Pause verabredete ich mich mit einem anderen Teamkollegen für den frühen Nachmittag. Wir hatten uns vorgenommen, noch etwas bei ihm auf dem Trampolin zu springen, bevor wir gemeinsam zum Spiel fahren wollten. Als der Schulgong ertönte und der Unterricht für heute zu Ende war, ging es nach Hause, um etwas zu essen. Schließlich wollte ich möglichst schnell wieder aufbrechen.

„Gibt’s irgendetwas Neues?", fragte mich meine Mutter beim Essen.

„Eigentlich nicht, nur den üblichen Schulkram. Aber irgendwie bin ich heute ziemlich müde", antwortete ich und musste gähnen.

Als wir mit dem Essen fertig waren und ich die Hausaufgaben im Eiltempo hingekritzelt hatte, nahm ich meine Sporttasche und fuhr mit meinem Fahrrad zu meinem Teamkollegen. Ein weiterer Mitspieler aus unserer Mannschaft war auch schon da. Wir sprangen etwas Trampolin und quatschten dabei über den heutigen Schultag.

Als wir nach dem Trampolinspringen noch auf dem Trampolin saßen, sprach ich meine extreme Müdigkeit an. Einer der beiden schlug vor, einen Energy-Drink zu kaufen, damit ich wieder wach werden würde. Ich war der Torwart unserer Mannschaft, und natürlich wollte ich hellwach sein, um keinen Ball reinzulassen.

Ein Energy-Drink? So was hatte ich noch nie getrunken, aber wenn damit die Müdigkeit verschwindet, kann ich das ja mal probieren, dachte ich mir.

Wir hielten am Getränkemarkt auf dem Weg zum Sportplatz an, und ich trank den Energy-Drink direkt vor Ort. Am Sportplatz angekommen begrüßten wir uns alle standesgemäß untereinander, zogen uns um und machten uns warm fürs Spiel.

Dann ertönte der Anpfiff. Wir machten einen guten Eindruck. Meine Vordermänner ließen kaum Chancen für den Gegner zu. Ich war hellwach und von meiner Müdigkeit war nichts mehr zu spüren. Ich hatte ein gutes Gefühl bei diesem Spiel und war mir sicher, dass wir heute siegreich vom Feld gehen würden.

Doch plötzlich fühlte ich mich ganz komisch, und ich rief unserem Abwehrchef zu: „Ey, mir geht’s nicht gut!"

Ich setzte mich an den Pfosten. Dann blickte ich noch einmal aufs Spielfeld und plötzlich wurde mir schwarz vor Augen.

Ich sah ein helles Licht und dann zog mein Leben mit all meinen Erinnerungen wie in einem schnellen Kurzfilm an mir vorbei. Bilder als Kind, Geburtstage, meine Kindergartenzeit, die Einschulung … ich sah auch Dinge vor mir, an die ich mich zuvor nie hatte erinnern können.

Dann kam das helle Licht wieder und ich hörte eine Stimme meinen Namen sagen: „Jonathan, Jonathan, Jonathan!"

Ich hatte keine Angst und wusste auch nicht, was gerade passiert war. Es fühlte sich nicht fremd oder aufregend an, denn die Stimme klang beruhigend und im Film meiner Erinnerungen waren nur positive Erinnerungen gewesen. Ich kam dem hellen Licht näher, hörte aber weiter die warme Stimme, die meinen Namen rief. Doch dann verschwand das Licht wieder, als hätte jemand den Schalter ausgemacht.

Ich öffnete die Augen und sah meine Mitspieler, meinen Trainer und ein paar Eltern, die sich alle über mich beugten. Ich verstand nicht, was los war. Ich hatte doch eben noch am Pfosten gesessen und mich ausgeruht, weil ich mich unwohl fühlte. Wo war jetzt das Licht? Wieso stehen alle um mich herum? Wie konnte ich ein Licht gesehen haben, das hell wie die Sonne war, obwohl dunkle Wolken am Himmel sind? Das waren die Fragen, die mir durch den Kopf flogen.

Gestützt vom Trainer und dem Vater eines Mitspielers wurde ich auf die Auswechselbank begleitet. Als ich dort saß und einen Schluck Wasser trank, schaute ich in Richtung Spielfeld und sagte zu meinem Coach: „Ich kann gleich wieder spielen. Ich brauche nur einen Moment …"

Aber noch bevor ich meinen Satz beenden konnte, sagte er energisch: „Nein! Du ruhst dich aus und lässt dich im Krankenhaus durchchecken."

Ich akzeptierte schweren Herzens seine Entscheidung. Dann sah ich auf dem Parkplatz schon den Krankenwagen, der in der Zwischenzeit alarmiert worden war. Ein Vater begleitete mich und wir gingen langsam auf den Krankenwagen zu. Die Sanitäter nahmen mich in Empfang und ich legte mich auf die Trage. Dann nahmen sie mir noch Blut ab und wir fuhren zum Krankenhaus nach Ostercappeln. Ich verspürte keinerlei Schmerzen. Wie ich später erfuhr, war das ein Zeichen dafür, dass ich unter Schock stand.

Im Krankenhaus brachten sie mich in der Notaufnahme sofort zu einer Kabine, damit ich mich hinlegen konnte. Ich bedankte mich bei den Sanitätern und realisierte langsam, wo ich jetzt war und was wohl passiert sein musste.

Meine Hände lagen auf dem Bauch und ich merkte, dass der untere Teil meines Trikots und die Hose nass waren. Verdammter Mist, hatte ich etwa in die Hose gemacht? Eine andere Erklärung hatte ich dafür nicht. Ich war vierzehn, und es war mir sehr unangenehm und peinlich, dass ich mich offenbar eingenässt hatte. Als eine Schwester in die Kabine kam, nahm ich meinen Mut zusammen und teilte ihr das Missgeschick mit. Sie merkte vermutlich, dass es mir nicht leichtfiel, darüber zu sprechen, und erklärte mir, dass so etwas normal sei, wenn man das Bewusstsein verliert. Ich war nach der Aussage erleichtert, dass es scheinbar normal sei. Was dann folgte, waren Untersuchungen wie beispielsweise ein Elektrokardiogramm (EKG) schreiben und Blutdruck messen.

Nach einer Weile kam der Vater meines Teamkollegen vorbei und erzählte mir, dass unser Spiel 2:2 unentschieden ausgegangen war und meine Mitspieler mir gute Besserung wünschten. Ich hatte mich über das Ergebnis sogar etwas gefreut, fand die Genesungswünsche allerdings etwas übertrieben, weil ich doch nur kurz umgekippt war. Ich war ja nicht wirklich krank wie bei einer Grippe. Er beschrieb mir dann aber, dass ich blau angelaufen war, als ich zu Boden ging. Meine Lippen und mein ganzes Gesicht wären blau gewesen und er hätte mich geschüttelt, damit ich wieder zu Bewusstsein kam.

Ich atmete tief durch und murmelte vor mich hin: „Was war heute bloß los? Ich bin blau angelaufen?" Nach dieser Information sortierte ich meine Gedanken neu und verstand langsam, dass irgendwas nicht richtig sein konnte.

Wenig später traf auch meine Mutter im Krankenhaus ein und kam mit dem Arzt in die Kabine. Sie umarmte mich und ich merkte, wie erleichtert sie war, nun bei mir zu sein. Der Arzt teilte uns mit, dass derzeit alles wieder in Ordnung sei, ihn jedoch mein EKG etwas stutzig mache. Er sagte, ein so junger Mensch dürfe nicht so ein unruhiges Herz haben und ich solle mich für weitere Untersuchungen ins Marienhospital nach Osnabrück begeben, um dort die Ursache herauszufinden.

Langsam realisierte ich das Ausmaß der Situation. Ich ließ zum ersten Mal Emotionen zu und begann zu weinen. „Was wird denn dann aus meiner Chemiearbeit? Die schreibe ich doch morgen", fragte ich unter Tränen.

Darauf antwortete der Arzt: „Das ist ärgerlich, aber erst einmal müssen wir deine Gesundheit in den Griff bekommen."

Noch am frühen Abend durfte ich das Krankenhaus in Ostercappeln wieder verlassen und gemeinsam mit meiner Mutter fuhr ich nach Hause. Am späten Abend machten wir uns dann auf den Weg nach Osnabrück ins Marienhospital.

Dort kam ich auf der Kinderstation in ein Zimmer mit drei anderen Jugendlichen. Ich war sehr erschöpft von den heutigen Ereignissen und legte mich deshalb gleich hin und versuchte zu schlafen. Ich hoffte, dass alles nur ein böser Albtraum war.

Am nächsten Morgen hörte ich keinen Wecker, und als ich langsam die Augen aufmachte und mich im Zimmer umsah, realisierte ich von Sekunde zu Sekunde, dass es nicht mein Kinderzimmer war. Es war also doch die Realität, was gestern passiert war, und kein böser Traum.

Eine Woche verbrachte ich mit täglichen Untersuchungen im Marienhospital. Es war alles neu für mich: das Essen, die Räume, die Geräusche der Geräte, der ganze Alltag im Krankenhaus.

Es war Freitag, als eine abschließende Ultraschalluntersuchung durchgeführt wurde. Es waren viele Ärzte anwesend, ich glaube fünf oder sechs. Sie fachsimpelten über meinen Fall und untersuchten mein Herz mit dem Ultraschallgerät. Erst nach etwa einer Stunde sprachen sie dann direkt mit mir und teilten mir die Ergebnisse der gesamten Untersuchungswoche mit.

Einer der Ärzte begann mit den Worten: „Wir haben festgestellt, dass du ein Loch in der Herzwand hast."

Erschrocken fragte ich mit zittriger Stimme: „Ein Loch in der Herzwand?" Ich hatte nicht viel mit Medizin am Hut, aber ein Loch bedeutete meiner Ansicht nach immer etwas Negatives. Ein Loch in der Hose, ein Loch im Reifen oder ein Loch in einem Schlauchboot hatte noch nie etwas Positives bedeutet.

Die Ärzte erklärten mir, dass das Loch in einem kleinen Eingriff geschlossen werden kann. Ich war in dem Moment überhaupt nicht ängstlich wegen des Eingriffs, sondern fragte aus einem Reflex heraus, wann ich denn dann wieder Fußball spielen könnte. Sie sagten, dass der Aufenthalt in der Regel drei Tage dauert und ich bald schon wieder Fußball spielen kann. Das stimmte mich mehr als zufrieden! Der Eingriff könnte im Herzzentrum in Bad Oeynhausen durchgeführt werden und bis zu diesem Termin dürfte ich auch wieder nach Hause gehen.

Auch wenn mich der bevorstehende Eingriff leicht beunruhigte, so war doch die Nachricht, dass ich schnell wieder würde Fußball spielen können, sehr erfreulich. Ich packte also meine Tasche und freute mich, endlich wieder nach Hause zu dürfen.

Neues Krankenhaus, neues Glück

Ein komisches, aber zugleich auch tolles Gefühl, endlich wieder zu Hause zu sein. Ich war wieder in meiner gewohnten Umgebung. Dazu die riesige Vorfreude auf ein baldiges Comeback beim Fußball. Es war ein Freitag im Mai 2008. Ich rief gleich nach meiner Ankunft einen Freund an und er fragte mich, ob wir uns am Wochenende treffen wollen, sodass ich ihm alle Neuigkeiten aus dem Krankenhaus berichten könnte.

Wir vereinbarten ein Treffen und ich erzählte ihm, dass ich am kommenden Donnerstag nach Bad Oeynhausen muss, damit mein Loch im Herzen verschlossen werden kann.

„Fällst du also länger aus? Oder kannst du überhaupt noch Sport machen?", fragte er mich besorgt.

Ich beruhigte ihn und gab ihm wieder, was die Ärzte aus Osnabrück gesagt hatten. „Alles halb so wild", erklärte ich ihm.

Wir verbrachten den Abend zusammen und philosophierten über unsere Leidenschaft Fußball.

Die Tage vergingen und der Tag, an dem es ins Herzzentrum nach Bad Oeynhausen gehen sollte, rückte näher. Natürlich wurde auch die damit verbundene Nervosität von Tag zu Tag größer.

Dann war der Tag des Eingriffs gekommen. Meine Tasche war gepackt und meine Mutter und ich machten uns wie geplant auf den Weg ins sechzig Kilometer entfernte Bad Oeynhausen. Ich wurde auf der kinderkardiologischen Station aufgenommen und kam in ein Zimmer mit einem etwas jüngeren Jungen als Zimmernachbar. Ich begrüßte ihn etwas schüchtern, da wieder alles neu für mich war. Die Pflegerin erklärte mir alle wichtigen Funktionen der Notklingel und verkabelte mich mit einer sogenannten Telemetrie, die dafür zuständig ist, dass meine Werte von Puls und EKG auf den Bildschirmen der Pflegezentrale zu sehen waren. Dann brachte sie mich zum Ultraschall, damit vor dem Eingriff nochmal alles gecheckt werden konnte. Meine Mutter war die ganze Zeit bei mir und wich mir nicht von der Seite.

Der diensthabende Arzt untersuchte mein Herz mit dem Ultraschallgerät mindestens eine Stunde lang und machte unzählige Bilder davon. Danach teilte er mir die Ergebnisse mit: „Jonathan, dein größtes Problem ist nicht das Loch im Herzen, sondern eine Entzündung deines Herzmuskels. Das geplante Verschließen des Loches wird erstmal nicht stattfinden, sondern wir müssen das Problem mit der Herzmuskelentzündung genauer abklären."

Irgendwie wusste ich nicht, wie ich das deuten sollte. War es jetzt sehr schlimm mit der Entzündung? Oder ist alles halb so wild? Wie geht es denn jetzt weiter? Bin ich doch kranker als gedacht? Fragen über Fragen, die in meinem Kopf herumschwirrten.

Ich wurde wieder auf mein Zimmer gebracht und hatte dort Zeit, mit meiner Mutter zu reden.

„Eine Entzündung, sagte ich, „wie soll man das denn jetzt am besten behandeln?

Meine Mutter versuchte mich zu beruhigen und meinte, dass wir abwarten sollten, was die Ärzte vorschlagen würden.

Nach etwa einer Stunde kamen mehrere Ärzte ins Zimmer und besprachen mit uns die Situation. Sie wollten eine Herzkatheteruntersuchung mit einer Myokardbiopsie bei mir durchführen, wobei über die Leiste ein Herzkatheter bis zum Herzen geschoben wird und mir dort kleine Proben aus dem Herzen entnommen werden, um dann bestimmen zu können, ob es wirklich eine Herzmuskelentzündung ist und woher sie kommt.

Proben beziehungsweise ein kleines Stück aus dem Herzen zu entnehmen, hörte sich im ersten Moment sehr gruselig für mich an. Ich wusste ja gar nicht, wie so etwas ging und ablief. Doch ich wurde umgehend aufgeklärt: Diese Proben seien nur winzig klein und ich müsste mir keine Sorgen machen.

Ein paar Tage später wollten die Ärzte den Eingriff durchführen. Ich war nervös und angespannt, weil es für mich die erste Operation war. Zwar war ich als Kind schon einmal im Krankenhaus gewesen, aber hatte keine Erinnerungen mehr daran, wusste davon nur aus Erzählungen. Ich wurde für die Myokardbiopsie vorbereitet und ins Herzkatheterlabor gebracht. Dort wurde die Narkose eingeleitet und irgendwann wachte ich völlig schmerzfrei wieder im Bett in meinem Krankenzimmer auf.

Ich war müde und fühlte mich kaputt. Meine Mutter war auch da. Die zuständige Pflegerin erklärte uns, dass meine Leiste mit einem Druckverband abgebunden war, damit sich die Punktionsstelle wieder schließt, die der Eingang für den Herzkatheter gewesen war. Ich musste nun also sechs Stunden ruhig liegen bleiben, bis der Druckverband entfernt werden konnte.

Die ersten Stunden waren relativ entspannt, doch irgendwann merkte ich, dass ich dem menschlichen Bedürfnis, dem Wasserlassen, nachgehen musste. Es war meine erste Erfahrung mit einer Urinflasche – was sich in Zukunft noch unzählige Male wiederholen sollte. Dieses Problem war leicht aus der Welt geschafft, aber gegen Ende der sechs Stunden begannen die Rückenschmerzen durch das angespannte und verkrampfte Liegen. Ich versuchte mir nichts anmerken zu lassen und tapfer zu bleiben. Als die Pflegerin nach der angegebenen Zeit hereinkam, um den Verband abzunehmen, war ich sehr erleichtert.

Am frühen Abend kam der diensthabende Arzt noch vorbei und teilte uns mit, dass auf meinem EKG ein unruhiger Rhythmus zu erkennen war, was auf eine Entzündung des Herzmuskels zurückzuführen sei. „Aber um wirklich sicher zu sein, müssen wir warten, bis die Ergebnisse da sind", sagte er.