Multiple Sklerose überwinden: Das weltweit bewährte 7-Schritte-Programm für ein gesundes und aktives Leben

Von George Jelinek

Dieses Buch gibt allen, die von Multiple Sklerose betroffen sind, Hoffnung – viel Hoffnung. Einst bedeutete die Diagnose MS unausweichlich eine schwere Erkrankung mit fortlaufender Verschlechterung bis zur Invalidität. Mit dem revolutionären 7-Schritte-Behandlungsprogramm von Prof. Dr. Jelinek konnten Tausende von Betroffenen in der ganzen Welt den Verlauf ihrer Erkrankung zum Besseren wenden und ihre Gesundheit optimieren.

Prof. Dr. George Jelinek begann dieses Programm auf der Grundlage einer gründlichen Analyse medizinischer Forschungen zu entwickeln, als bei ihm 1999 MS diagnostiziert wurde. Weiterentwickelt wurde es durch wichtige klinische Studien, die unter seiner Leitung laufend im internationalen Maßstab durchgeführt wurden und in denen er die Lebensweise Tausender MS-Patienten aus aller Welt sowie deren gesundheitliche Folgen untersuchte.

Das Buch erklärt anschaulich das Wesen und die Verlaufsformen der MS und erläutert Faktoren, die den Fortschritt der Krankheit beeinflussen. Ein großes Kapitel bespricht alle gängigen Medikamente und klärt detailliert über die entsprechenden Vor- und Nachteile sowie Risiken auf. Die große Bedeutung einer gezielten Ernährung und geeigneter Nahrungsergänzungsmittel bei MS wird auf Grundlage von wissenschaftlichen Forschungen beleuchtet. Jelineks Buch bietet viel Hintergrundwissen, zum Beispiel zur Relevanz von Vitamin D und Sonnenlicht verbunden mit vielen praktischen Ratschlägen, ohne dabei dogmatisch zu sein. Auch der Zusammenhang mit Stress, Depressionen und familiärer Vorbelastung wird klar dargestellt.

Jelineks holistischer Ansatz ermutigt alle Betroffenen dazu nicht zu resignieren, sondern zu erkennen, dass sie selbst viel tun können. Das leicht zu befolgende Behandlungsprogramm Jelineks bietet ein enormes Potenzial, um die Genesung von dieser Krankheit zu ermöglichen.

Dieses Buch ist einzigartig – aufgrund der Selbstbetroffenheit des Autors und der wissenschaftlich basierten Ratschläge, um Menschen mit MS die besten Chancen auf ein normales Leben zu geben.

„In diesem Buch sind eindeutige wissenschaftliche Beweise mit praktischen Ratschlägen und Mitgefühl gepaart. Es ist für jeden von der MS-Betroffenen von Nutzen, und ich kann es von Herzen empfehlen.“ – Dr. Peter Fisher, Leibarzt von Königin Elisabeth II.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Unimedica ein Imprint der Narayana Verlag
• Erscheinungsdatum: 11. Mai 2018
• ISBN: 9783962570248

George Jelinek

Prof. Dr. George Jelinek ist Leiter der neuroepidemiologischen Abteilung der Melbourne School of Population and Global Health an der University of Melbourne, Australien. Er ist ein international führender Experte auf dem Gebiet der Erforschung und Behandlung von Multipler Sklerose und ist selbst Betroffener der Krankheit.

Buchvorschau

PROF. DR. GEORGE JELINEK

MULTIPLE SKLEROSE ÜBERWINDEN

Das weltweit bewährte 7-Schritte-Programm für ein gesundes und aktives Leben

Impressum

Prof. Dr. George Jelinek

Multiple Sklerose überwinden

Das weltweit bewährte 7-Schritte-Programm für ein gesundes und aktives Leben

1. deutsche Auflage 2018

ISBN: 978-3-96257-024-8

© 2018, Narayana Verlag GmbH

Titel der Originalausgabe:

Overcoming Multiple Sclerosis

The evidence-based 7 step recovery program

Copyright © George Jelinek 2016

Übersetzung aus dem Englischen: Ilona Meier

Coverlayout © Squirt Creative

Coverabbildung Vorderseite © Kucher Serhii - shutterstock.com

Illustrationen © Tor Ercleve

Foto S. v © George Jelinek

Herausgeber:

Unimedica im Narayana Verlag GmbH

Blumenplatz 2, 79400 Kandern

Tel.: [phone]

E-Mail: [e-mail]

www.unimedica.de

Alle Rechte vorbehalten. Ohne schriftliche Genehmigung des Verlags darf kein Teil dieses Buches in irgendeiner Form – mechanisch, elektronisch, fotografisch – reproduziert, vervielfältigt, übersetzt oder gespeichert werden, mit Ausnahme kurzer Passagen für Buchbesprechungen.

Sofern eingetragene Warenzeichen, Handelsnamen und Gebrauchsnamen verwendet werden, gelten die entsprechenden Schutzbestimmungen (auch wenn diese nicht als solche gekennzeichnet sind).

Die Empfehlungen dieses Buches wurden von Autor und Verlag nach bestem Wissen erarbeitet und überprüft. Dennoch kann eine Garantie nicht übernommen werden. Weder der Autor noch der Verlag können für eventuelle Nachteile oder Schäden, die aus den im Buch gegebenen Hinweisen resultieren, eine Haftung übernehmen.

Für Eva Jelinek 1923–1981

Inhalt

Vorwort

Danksagungen

TEIL I – Hintergrund

Kapitel 1: Über MS

Was ist MS?

Symptome

Wie häufig ist MS?

Genetik

MS-Typen

Immunität und Autoimmunkrankheiten

Degenerative Erkrankung

Ursachen

Diagnose

Verlauf

Überblick

Kapitel 2: Präventivmedizin und chronische westliche Erkrankungen

Präventivmedizin und MS

Die Entwicklung des OMS-Genesungsprogramms

Validierung des OMS-Genesungsprogramms

Kapitel 3: Validierung des OMS-Programms

Einleitung

Die STOP-MS-Studie

Die HOLISM-Studie

TEIL II – Das OMS-Genesungsprogramm

Schritt 1: Gesunde Ernährung

Einleitung

Warum

Wie

Überblick

Schritt 2: Ausreichend Sonne und Vitamin D

Einleitung

Warum

Wie

Überblick

Schritt 3: Regelmäßige körperliche Betätigung

Einleitung

Warum

Wie

Überblick

Schritt 4: Meditation und die Geist-Körper-Verbindung

Einleitung

Warum

Wie

Überblick

Schritt 5: Medikamente, wenn erforderlich

Einleitung

Warum

Wie

Überblick

Schritt 6: MS-Prävention bei Familienmitgliedern

Einleitung

Warum

Wie

Überblick

Schritt 7: Eine Veränderung fürs Leben

Einleitung

Warum

Wie

Überblick

Referenzen

Akronyme und Abkürzungen

Index

Vorwort

Ich beugte mich über sie und küsste ihre Wange. Sie war bereits kalt. Seltsamerweise verspürte ich keine Trauer – nur eine überwältigende Erleichterung. Die Erleichterung, dass das Leiden endlich vorüber war. Erleichterung, dass meine Mutter nicht mehr kämpfen musste.

So endet es also, dachte ich. Die hinterlistigen Tentakel der multiplen Sklerose (MS) hatten sie nach 16 Jahren schließlich in die Knie gezwungen, doch besiegt hatten sie sie nicht. Meine Mutter hatte sich selbst das Leben genommen, anstatt weiter zuzusehen, wie sich ihr Zustand verschlimmerte – anstatt vollkommen zerstört zu werden.

Sie sah so friedlich aus. Ich hatte ihr noch am Abend zuvor einen Gutenachtkuss gegeben, nicht ahnend, dass es das letzte Mal sein würde, dass ich sie lebend sah. Was musste sie nur durchgemacht haben, um bis ans Ende so tapfer sein zu können, dass sie sich nichts anmerken ließ, als sie zum allerletzten Mal den wertvollsten Dingen in ihrem Leben Gutenacht sagte? Ich spürte, wie meine Augen nass wurden, doch ich vergoss keine Tränen. Wir hatten lange gewusst, was uns bevorstand. Die meisten von uns hatten bereits getrauert, als sie noch lebte, und nun war es lediglich Wirklichkeit geworden. Das Bild von mir, wie ich allein auf ihrem Bett sitze, wird mir für immer im Gedächtnis bleiben.

Wie hätte ich wissen können, dass ich achtzehn Jahre später 7 Kilometer entfernt in der Neurologiepraxis sitzen und mir anhören und gleichzeitig nicht zuhören würde, wie der Arzt mir zu erklären versuchte, dass ich MS hatte? Ich wollte nicht hören, was er mir zu sagen hatte. Als mir schließlich die Bedeutung seiner Worte klar wurde, kamen all die Erinnerungen an meine Mutter wie eine Flutwelle über mich. Ich durchlebte ihren allmählichen Verfall, den Abstieg in die Lähmung, die demütigenden Urinkatheter und Bettpfannen, die Einsamkeit und Frustration von Neuem. All das würde wieder passieren. Mir.

Wann ich beschloss, dass es mir nicht passieren würde, weiß ich nicht. Irgendwie fand ich mich auf einem Pfad wieder, wo Antworten – echte Antworten – einfach auftauchten. Jetzt bin ich seit nahezu zwei Jahrzehnten gesund, schubfrei und stehe meiner Zukunft, aber auch all den Möglichkeiten für andere mit dieser Diagnose, zuversichtlich gegenüber.

Wie alt war meine Mutter, als sie MS bekam? Ich weiß es nicht. Vielleicht 42 oder 43. Sie war auf dem Weg zur Nachtschicht, als sie durch einen Autounfall in der Intensivstation des Royal Perth Hospital landete – das war der Anfang. Ein paar Monate später begann sie, Dinge fallen zu lassen. Bald darauf standen Arztbesuche und Tests an, doch die wahre Bedeutung dessen, was geschah, war uns immer noch nicht bewusst. Bis es ihr schlechter und schlechter ging.

Anfangs stolperte sie bloß gelegentlich. Ich weiß nicht mehr, ab wann sie im Rollstuhl sitzen musste. Unser Haus veränderte sich; es tauchten Stützgriffe in der Dusche, ein Duschsitz und eine Rampe für die Stufen zur Haustür auf. Auch das Auto wurde angepasst. Wenn ich abends nach Hause kam, sah mich meine Mutter immer häufiger von ihrem Rollstuhl aus mit Tränen in den Augen an. Wenn sie diesen Blick hatte, wusste ich, dass ihr die großen Dinge des Lebens durch den Kopf gingen: Verluste, Trennungen, Tod, die Bürde, für die sie sich hielt. Das sagte sie immer wieder: Sie beharrte darauf, niemandem eine Bürde sein zu wollen. Dasselbe war auch einer meiner ersten Gedanken, als ich meine MS-Diagnose erhielt.

Ich sah, dass sich der Mund des Neurologen bewegte, doch ich hörte nichts. Es war ein schöner sonntäglicher Spätnachmittag in Perth. Die Sonne schien aus einem niedrigen Winkel durch die Blätter und ließ sie in spätherbstlichen Farben erstrahlen. Innerhalb eines kurzen Augenblicks hatte sich meine ganze Welt verändert. Ich wusste es noch nicht, doch meine Einstellung zum Leben würde nie mehr dieselbe sein, und mein ordentliches, scheinbar erfolgreiches Leben würde schon bald um mich herum zerfallen.

„Es ist nicht die schlimmste Diagnose, die man erhalten kann", hörte ich wie in einem Traum. Es fühlte sich an wie die schlimmste. Plötzlich besprachen wir, dass ich am Abend einen Magnetresonanztomografie-Scan (MRT) im Krankenhaus haben würde. Er rief den Radiologen an. Alles, an was ich denken konnte, war meine Familie. Meine Tochter war erst sieben. All meine Pläne, all meine Bestrebungen. Urplötzlich hatte eine riesige Hand in mein Leben eingegriffen und mir meine Zukunft genommen, und die Zukunft meiner Familie unerbittlich verändert. Nach außen hin war ich ruhig und dankbar, dass er sich am Sonntagnachmittag so viel Zeit für mich genommen und die Diagnose gestellt hatte. Doch innerlich war ich taub. Warum hatte ich nicht bemerkt, dass ich MS hatte? Heute weiß ich, dass die Krankheit bei Angehörigen viel häufiger vorkommt, doch irgendwie hatte ich angenommen, dass der Blitz nicht zweimal treffen würde. Zumindest nicht mich!

Eines Morgens bemerkte ich bei der Arbeit, dass der Schnürsenkel meines linken Schuhs ständig in den Schuh hineinrutschte, doch wenn ich danach suchte, war er nicht mehr da. Im Laufe des Tages verstärkte sich das Gefühl, dass da irgendetwas war. Am nächsten Tag war daraus ein Taubheitsgefühl – wie nach einem Zahnarztbesuch – in allen Zehen am linken Fuß geworden. Ich begann darüber zu sprechen, wie merkwürdig es sich anfühlte. Am Tag darauf hatte es sich bereits über den äußeren Teil meines Unterschenkels ausgebreitet. Langsam wurde ich nervös. Als Notarzt geriet ich nicht schnell in Panik. Ich begann über all die Möglichkeiten nachzudenken. Bandscheibenvorfall? Rückenprobleme hatte ich jahrelang gehabt, doch regelmäßiges Schwimmen hatte diese beseitigt. Irgendeine ungewöhnliche periphere Neuropathie? Ich ließ noch einen Tag verstreichen, doch am Donnerstag wusste ich, dass ich in Schwierigkeiten steckte. Das Taubheitsgefühl breitete sich ziemlich schnell über mein ganzes Bein und mein Gesäß aus. Ich tat in dieser Nacht kein Auge zu. Am nächsten Morgen bat ich einen Kollegen aus der Notaufnahme, mich zu untersuchen. Eine oder zwei Stunden lang wartete ich unruhig beim Röntgen, während ein anderer befreundeter Kollege versuchte, mich in der Freitagswarteschlange für die MRT unterzubringen.

Zu meiner Überraschung war auf meinen Röntgenaufnahmen nichts zu erkennen. Allerdings hängen die Befunde davon ab, wo gesucht wird, und meine Kollegen suchten nach einem Bandscheibenvorfall und übersahen die MS-Läsion zwei Ebenen darüber. Ich fand das sehr verwirrend. Am Sonntag bat ich meinen Neurologen um eine Untersuchung. Der MRT-Scan wartete mit Antworten auf, die ich nicht hören wollte.

Die ersten paar Tage waren schrecklich. Müssen die Kinder Bescheid wissen? Soll ich’s überhaupt irgendwem sagen? Wie gehe ich mit den finanziellen Folgen um, wenn ich nicht arbeiten kann? Die Jungs gingen erst seit Kurzem auf eine teure Privatschule. Ich hatte einfach keine Antworten. Meine erste Reaktion, die Diagnose für mich behalten zu wollen, würde einfach nicht funktionieren. Wie hätte ich mit dieser Krankheit umgehen können, ohne mir vor der ganzen Welt einzugestehen, dass ich sie hatte? Sie geheim zu halten wäre unmöglich gewesen. Mir wurde klar, dass ich einfach irgendwo anfangen musste. Im Laufe des Tages entschied ich mich, meinem Bruder und meinen Schwestern davon zu erzählen. Erst hatte ich jedoch einen Termin im Krankenhaus für meine erste Behandlung mit hoch dosierten intravenösen Steroiden. Ich war nicht darauf vorbereitet, wie schwierig das sein würde: Ich konnte der Diagnose nicht länger ausweichen. Ich sah das Mitleid in den Augen der Angestellten. Ich hatte nichts, an das ich mich klammern konnte, und fühlte mich zu einer gnadenlosen, langsamen Zerstörung verurteilt, der ich nicht entkommen konnte.

Es war schwierig, an jenem Abend ein Gespräch mit meinem Bruder und meinen Schwestern organisiert zu bekommen, doch ich tat mein Bestes. Wir weinten zusammen, die ganze Nacht. Als ich vom Haus meiner Schwester wieder nach Hause fuhr, fühlte ich mich völlig leer, doch überraschend ruhig. Jetzt ist mir klar, wie wichtig dieser sofortige Ausdruck von Trauer für mich war und wie er schnell dazu führte, dass ich begann Antworten in mir zu finden und ein Gefühl der Kontrolle über die Krankheit zu erlangen. Durch diese innere Ruhe konnte ich beginnen, logisch und ohne Angst über meine Situation nachzudenken. Ich dachte darüber nach und fragte mich – während ich auf der Autobahn fuhr – warum ich ausgerechnet zu diesem Zeitpunkt von dieser Krankheit befallen wurde. Warum hatte ich MS? Welchen emotionalen Bedürfnissen diente es, gerade dann krank zu werden? Klopfte mein Unterbewusstsein an die Tür meines scheinbar geordneten Lebens, um mir zu sagen, dass etwas nicht stimmte? Ich begann, mich mit dem Thema MS auseinanderzusetzen.

Ich bat meinen früheren Mentor aus Praktikumszeiten, Dr. Ian Hislop, um ein Treffen. Auf seine ruhige, gemäßigte Art geleitete er mich durch die Flut von Gefühlen hindurch, die ich durchlebte. Jedes Mal, wenn ich meine Mutter erwähnte, konnte ich die Tränen kaum zurückhalten. Es war offensichtlich, dass ich meine eigene Krankheit und Zukunft durch den Filter der Krankheit und Geschichte meiner Mutter betrachtete. Bis ich mich etwas von diesen Gefühlen distanzieren konnte, würde ich nicht vorankommen.

Ian hörte schweigend zu und unterbrach mich nur hin und wieder, um Fragen zu stellen. Schließlich unterbreitete er mir seine Einschätzung meiner Optionen. In erster Linie, sagte er, musst du dich an erste Stelle setzen. Er schlug vor, dass ich mir einige Zeit frei nahm, um an mir selbst zu arbeiten. Das war zwar ein sehr guter Rat, doch sehr schwierig für mich. Nur einen Tag zuvor hatte ich meinen Kollegen noch mitgeteilt, dass ich in zwei Wochen wieder zurück sein würde. Doch einer so großen Herausforderung im Leben werden zwei Wochen einfach nicht gerecht. Ian schlug vor, dass ich vielleicht sogar ganz aufhören sollte zu arbeiten – dass ich alle Möglichkeiten in Betracht ziehen sollte. Ich wusste, dass er recht hatte. Ich war an einer Weggabelung angekommen; mir standen alle Möglichkeiten offen.

Ich wusste es noch nicht, doch die simple Entscheidung, mich an erste Stelle zu setzen, setzte eine Kettenreaktion von Ereignissen in Bewegung, die dazu führte, dass mein scheinbar „perfektes" Leben schlichtweg zerfiel, mich in Richtungen wies, die ich nie erwartet hatte, und das Leben meiner Familie und vieler meiner Freunde erschütterte. Es war manchmal unglaublich schwierig – sowohl für mich als auch für viele meiner Angehörigen – auf diesem Weg an mich selbst und meine Gefühle zu glauben, weiterzugehen und mich von ihnen leiten zu lassen. Heute bin ich in meinem Leben endlich an einem Punkt der Stabilität angekommen.

Schließlich stellte mir Ian eine Frage, die mich auf eine Reise befördern würde, die noch viel größer war als mein Weg zur Akzeptanz meiner Krankheit. Er wollte wissen, ob ich je über meinen „Geist" nachgedacht hätte. Ich suchte nach einer Antwort. Schnell wurde mir klar, dass es sich dabei um einen extrem wichtigen Teil von mir handelte; einen Teil, dessen ich mir zwar bewusst war, den ich aber aufgrund all der anderen Anforderungen an mein Leben beiseitegelegt hatte. Es war eine einfache Frage, und doch hatte ich nicht einmal das Vokabular, sie zu beantworten. Hinter dieser Frage verbargen sich die ersten Schritte auf einem völlig neuen Weg für mich.

Am Samstagmorgen hatte ich die Steroidtherapie abgeschlossen. Ich würde jetzt „nichts weiter tun, wie es der Neurologe formulierte, und abwarten. Er sagte, wenn ich sechs Monate später weiterhin symptomfrei sei, würden wir die MRT wiederholen, um herauszufinden, ob ich neue „stumme Läsionen hatte. Davon war ich nicht allzu begeistert. Zu wissen, dass ich neue Läsionen hatte, würde meinem Optimismus und meiner Zuversicht bloß einen Schlag versetzen. Die Steroide hatten gewirkt. Ich hatte noch immer ein Taubheitsgefühl und ein Kribbeln, aber der betroffene Bereich war kleiner. Es fiel mir manchmal immer noch schwer festzustellen, wo genau sich mein Bein befand, ohne hinzusehen.

Ich befolgte Ians Rat und teilte meinen Kollegen bei der Arbeit mit, dass ich auf unbestimmte Zeit nicht zurückkommen würde. Ich wollte mich nicht auf eine Dauer festlegen. Ich musste, um diesen Prozess zu beginnen, alle mir zur Verfügung stehenden Ressourcen bündeln. Auf Ian Hislops Rat kaufte ich mir Caroline Myss’ wunderbares Buch Anatomy of the Spirit und begann, mich mit meinem Geist auseinanderzusetzen.

Angestoßen wurde meine Suche von einer kurzen, unbedeutenden E-Mail von meinem Bruder, in der es um den folgenden Dienstag ging. Ich habe sie nicht mehr, denn damals war ich mir ihrer Bedeutung nicht bewusst. Darin stand ungefähr: „Die Frau von einem Freund meint, du solltest Gamma-Linolensäure ausprobieren. Sie nimmt sie seit zehn Jahren und hat noch nie einen Rückfall erlitten. Vor ein paar Jahren stand dazu etwas in den medizinischen Fachzeitschriften." Eine solche Nachricht lässt einen aufhorchen, wenn man das Gefühl hat, es gebe keine Hoffnung mehr.

Ich rief MEDLINE auf und suchte nach dem Stichwort „Gamma-Linolensäure" mit Querverweis auf multiple Sklerose. Ich fand einige Abstracts von Studien aus den 1980er-Jahren. Ich war etwas überrascht, dass Gamma-Linolensäure MS-Patienten tatsächlich einen geringen Nutzen zu bieten schien. Eine dieser Arbeiten erwähnte einen Zusammenhang zwischen MS und Linolensäuremangel und verwies auf eine andere Studie mit Patienten, die von Linolensäure-Ergänzungsmitteln profitiert hatten.

Meine Suche hatte begonnen. Was ich in der Literatur fand, schockierte mich, und mir wurde sehr schnell klar, dass Menschen mit MS (MmMS) durch Präventivmedizin eine echte Chance hatten, die andernfalls schonungslose Progression in die körperliche Behinderung zu verlangsamen oder aufzuhalten. Eine Studie nach der anderen bestärkte mich in dieser Auffassung, bis ich die Informationen einfach öffentlich machen musste – und natürlich wendete ich die beschriebenen Methoden sofort selbst an. Innerhalb einiger Monate hatte ich sämtliche Indizien zusammengetragen, die den Grundstein meines ersten Buchs Taking Control of Multiple Sclerosis bilden sollten. Daraus wurde später mit meiner immer umfangreicher werdenden Beweisgrundlage Overcoming Multiple Sclerosis (Multiple Sklerose überwinden). Anfang 2002 begann ich mehrtätige Seminar-Retreats für MmMS zu organisieren, 2008 startete ich eine Webseite mit Forum und machte mir die sozialen Medien zunutze, um mein wichtiges Anliegen besser verbreiten zu können. Je mehr MS-Patienten es durch meinen Ansatz besser ging, desto mehr Betroffene halfen mir dabei, die Neuigkeiten zu verbreiten. Daraus ging 2012 durch die Leidenschaft und den Enthusiasmus Linda Blooms, die an einem meiner ersten Retreats teilgenommen und sich von ihrer Krankheit erholt hatte, Overcoming Multiple Sclerosis, OMS, hervor, die Community-basierte Wohltätigkeitsorganisation und Anlaufstelle für MmMS.

Doch die Verbreitung der Forschungsergebnisse all der Wissenschaftler, die sich weltweit detailliert mit dieser Krankheit befasst hatten, war nur eine Sache. Schwieriger war es, mit meinen eigenen Recherchen auf dem Gebiet Glaubwürdigkeit in den Fachkreisen der Medizin zu erlangen. Damit begannen nicht nur meine Nachforschungen in die Resultate der Teilnehmer unserer Retreats, sondern auch ein neues Projekt, für das ich über unsere sozialen Medienpräsenzen, die mittlerweile sehr populär geworden waren, MmMS gewinnen konnte, um mehr Belege für die möglichen Auswirkungen von Lebensstilfaktoren auf den Verlauf und den Ausgang von MS zu sammeln.

Dieses Buch stellt eine Zusammenfassung der wissenschaftlichen Indizien, die ich in den nahezu zwei Jahrzehnten seit meiner Diagnose angehäuft habe, und der Erfahrungen, die ich selbst und unzählige andere bei der Bewältigung von MS gemacht haben, dar. Ich hoffe, dass es den vielen Menschen mit dieser Diagnose auf ihrem Weg helfen wird.

Danksagungen

Ich habe vielen, vielen Menschen zu danken. An erster Stelle danke ich meiner Frau Sandra. Seit Anfang dieses Jahrtausends ist mein Leben unentwirrbar mit dem ihren verbunden. Wann immer ich Zweifel oder Angst habe, strecke ich instinktiv die Hand nach ihr aus und sie ist immer da. Danke, mein Schatz, dass du niemals schwankst. Ich danke meinen Kindern Sean, Michael, Pia, Ruby und John für die Liebe, Unterstützung und den Humor, mit denen sie mein Leben bereichern, und einfach dafür, dass sie sind, wie sie sind. Auch bin ich dankbar für die unerschöpfliche Unterstützung, die ich durch meine Geschwister und meinen weiteren Familienkreis erfahren habe. Ein besonderes Dankeschön geht an meinen guten Freund und wunderbaren Neurologen Dr. Peter Silbert für seine fortwährende Unterstützung und seine konstruktiven Anregungen für das Manuskript. Auch schätze ich meine engen Bindungen mit dem OMS-Team sehr, einer internationalen Gruppe wunderbarer Menschen, die weiter und weiter wächst, und möchte besonders Emily Hadgkiss für ihre Hilfe bei den Zahlen, Dr. Keryn Taylor für alles, was sie für MS-Betroffene tut, Dr. Claudia Marck für das Engagement, mit dem sie an die Recherche herangeht, und Linda Bloom und Gary McMahon für ihre enorme Leidenschaft für die wichtige Arbeit von OMS danken. Dank gilt außerdem meinem Notarztkollegen Dr. Tor Ercleve, dessen Zeichnungen dieses Buch ungemein bereichern. Und meinen Kollegen, Freunden und der MS-Community, mit denen ich mein Leben teile, widme ich meine stetige Dankbarkeit für ihre Unterstützung und Weisheit.

TEIL I

Hintergrund

KAPITEL 1

Über MS

Multiple Sklerose (MS) ist eine äußerst variable, unvorhersehbare Krankheit und eine Diagnose, die das Leben der Betroffenen völlig verändert.

Nancy Holland und Michele Madonna

WAS IST MS?

Multiple Sklerose ist eine Krankheit, die das Gehirn und Rückenmark befällt und für gewöhnlich zu fortschreitender Behinderung führt. Sie ist die häufigste behindernde neurologische Störung bei jungen Erwachsenen und ist geografisch sehr ungleichmäßig verbreitet; sie tritt häufig in den sogenannten westlichen Industrienationen auf, und ihre Verbreitung wird mit zunehmender Distanz vom Äquator häufiger. MS ist eine Wohlstandskrankheit¹ wie andere Autoimmunkrankheiten²; die Forschung macht sehr deutlich, dass MS grundsätzlich häufiger in Ländern mit einem höheren Bruttoinlandsprodukt (BIP) – und damit einhergehend einer größeren Kaufkraft – auftritt.

MS ist eine zumeist progressiv behindernde Störung, die häufiger in wohlhabenderen Ländern und weiter vom Äquator entfernt auftritt.

MS wird als eine entzündliche und demyelinisierende Erkrankung beschrieben. Das bedeutet, dass Teile des Gehirns und Rückenmarks (gemeinsam als zentrales Nervensystem, ZNS, bezeichnet) angegriffen werden, was zu einem Verlust der Fettschicht – der Myelinscheide – zwischen den Nervenfasern führt. Auf mikroskopischer Ebene sendet das Immunsystem seinen allerersten Verteidigungsmechanismus – die weißen Blutkörperchen – an die betroffene Stelle. Diese Zellen setzen Botenstoffe frei, die die Entzündung auslösen, und zerstören so einen Teil des Myelins einiger Nerven.

Das Gehirn und das Rückenmark bestehen hauptsächlich aus Fett; was für Fett, das hängt davon ab, wie wir uns ernähren. Die Zellmembranen – die äußeren Umhüllungen – bestehen aus einer doppelten Fettschicht. Wenn zu einer Ernährung mit unterschiedlichen Arten von Fett gewechselt wird, lassen sich im Aufbau dieser Zellmembranen deutliche Veränderungen feststellen.³ Das liegt daran, dass der Körper keine statische, unveränderliche Struktur ist; wir sind buchstäblich das, was wir essen. Deepak Chopra sagt dazu: „Vor nur einem Jahr waren 98 Prozent der Atome in unserem Körper noch nicht da. Stellen Sie sich vor, Sie seien ein Gebäude, dessen Ziegelsteine systematisch ausgebaut und ersetzt werden."⁴

Aufgrund der unterschiedlichen Schmelzpunkte der vielen verschiedenen Arten von Fetten, die wir essen, sind die Zellmembranen von Menschen, die hauptsächlich ungesättigte Fette konsumieren, flüssiger und geschmeidiger als bei Menschen, die gesättigte Fette essen. Menschen, die hauptsächlich gesättigte Fette aufnehmen, haben steifere, weniger flexible Zellmembranen, die anfälliger für degenerative Veränderungen sind.³

Typischerweise folgt auf eine Entzündung der Myelinscheide eines Nervs im Gehirn oder Rückenmark der Verlust eines Teils des Myelins. Dadurch entstehen die sogenannten MS-Läsionen. Die weißen Blutkörperchen des Immunsystem können über diese entzündlichen Läsionen in die Myelinscheide eindringen, was normalerweise aufgrund der sogenannten „Blut-Hirn-Schranke" (BHS), einer Tight Junction (dichten Verbindung) zwischen den Blutgefäßen im Gehirn und um das Gehirn herum, nicht möglich ist.

Zusätzliche weiße Blutkörperchen werden vermutlich von einigen der Botenstoffe angezogen, die von der ersten Gruppe weißer Blutkörperchen freigesetzt werden. Der Demyelinisierungsvorgang streift die isolierende Schicht auf den Verbindungen oder Axonen zwischen den Nerven ab; dies führt, wie bei allen Entzündungen, zur Reparatur und Narbenbildung, was wiederum bedeutet, dass Nervenimpulse von diesem Nerv nicht mehr so gut weitergeleitet werden wie zuvor.

SYMPTOME

Mit welchen Symptomen sich MS äußert, hängt ganz davon ab, welche Teile des Gehirns oder Rückenmarks betroffen sind. Deshalb können sich die Symptome von Person zu Person so stark unterscheiden. Wenn beispielsweise ein Axon im Rückenmark, das Sinnessignale von den Beinen ans Gehirn weiterleitet, betroffen ist, verspürt die betroffene Person möglicherweise ein Kribbeln oder Taubheitsgefühl. Leitet es motorische Signale vom Gehirn an die Beinmuskulatur, äußert sich dies womöglich in Schwächegefühlen. Wenn es um Nerven im Gehirn geht, die beispielsweise für den Gleichgewichtssinn verantwortlich sind, könnte der Betroffene sehr wackelig auf den Beinen sein. Da Entzündungen Schwellungen verursachen, wird auf die umgebenden Axone Druck ausgeübt, wodurch sie ihre Aufgabe weniger gut verrichten können. Wenn die Schwellung abnimmt, nehmen diese umgebenden Nervenzellen ihre Arbeit wieder auf. Damit verspüren Betroffene schon allein aus diesem Grund eine Erholung, doch gleichzeitig findet eine Reparatur der beschädigten Nervenzellen statt (dieser Vorgang wird als Remyelinisierung bezeichnet) – insbesondere während des Anfangsstadiums der Krankheit – weshalb sich die Symptome weiter legen. Bei der Remyelinisierung werden die Axone wieder von bestimmten Zellen im Nervensystem umwickelt. Dies tritt während des gesamten Krankheitsverlaufs auf und ist verbreiteter als zuvor vermutet.⁵

MS-Symptome können von Person zu Person stark variieren.

Daher kann der Bereich, der zuvor kribbelte oder sich taub anfühlte, kleiner werden bzw. die Schwächegefühle können nach und nach abnehmen, während die Läsion heilt und vernarbt. Häufig ist diese Besserung jedoch unvollständig und es bleiben im betroffenen Körperteil anhaltende Symptome zurück – allerdings mit geringerer Schwere als beim Höhepunkt des Schubs. Diese zurückbleibenden Symptome kommen und gehen abhängig von zahlreichen Faktoren. Durch Hitze wird das Leitvermögen der Nerven beeinträchtigt, wodurch sich diese Restbeschwerden bei manchen Menschen verschlimmern. Beschädigt werden die Nerven dabei allerdings nicht, daher ist sportliche Betätigung, die den Körper aufheizt, nicht schädlich, obwohl sich die Symptome zeitweilig verschlimmern. Manche Betroffene jedoch stellen das Gegenteil fest: Bei ihnen verschlimmern sich die Symptome durch Kälte.

Mit fortschreitendem Verlauf der Krankheit nehmen diese Läsionen zu und es werden immer mehr Nervenbahnen ausgeschaltet. Daher verspüren Betroffene eine allmähliche Zunahme von Funktionsbeeinträchtigungen. Einige dieser Läsionen treten in „stummen" Hirnregionen auf und bleiben unbemerkt. Sehr stark bemerkbar hingegen machen sich Läsionen im Rückenmark oder den Nerven, die zu den Augen führen. Quasi all diese Nervenfasern im Rückenmark sind für Sinnesempfindungen, Kraft, Gleichgewicht, Sehkraft und ähnliche Funktionen essenziell. Selbst eine kleine Läsion in dieser Region wird daher für gewöhnlich schnell bemerkt.

Das Nervensystem hat die erstaunliche Fähigkeit der Regeneration, wodurch Impulse um die beschädigten Läsionen „herumgeleitet" werden können.⁶ Das Gehirn ändert sich ebenfalls; in einem Prozess, genannt neuronale Plastizität, fordert es neue Nervenzellen und -bahnen an, um die Verluste auszugleichen. Dies wird von Norman Doidge im Buch The Brain that Changes Itself ⁷ gut beschrieben. Sind nur wenige Läsionen vorhanden, ist die Regenerierung des Gehirns sehr effektiv, auch wenn nur wenig Remyelinisierung stattfindet. Wird das Nervensystem jedoch weiter geschädigt, werden diese Vorgänge überlastet und es kommt zu zunehmender Behinderung. Aus diesem Grund ist es so enorm wichtig, die Krankheit so schnell wie möglich zu stabilisieren und weiterem Schaden vorzubeugen.

Optikusneuritis

Beim ersten MS-Schub ist sehr häufig ein Auge betroffen. Dies wird als Optikusneuritis oder Neuritis nervi optici, Sehnerventzündung, bezeichnet. Sie befällt den Sehnerv, der optische Informationen von der Netzhaut hinter den Augen ans Gehirn weiterleitet. Die Optikusneuritis ist bei jungen Menschen eine häufige Ursache für einen relativ plötzlichen Verlust der Sehkraft auf einem Auge.⁸ Die Wahrscheinlichkeit, innerhalb der nächsten fünfzehn Jahre an MS zu erkranken, liegt nach einer Optikusneuritis bei 40 bis 50 Prozent.⁹ Ob dieses Risiko, MS zu entwickeln, besteht, lässt sich am besten daran einschätzen, ob zum Zeitpunkt des Schubs in der MRT noch weitere Läsionen im Gehirn zu sehen sind.¹⁰ Circa 25 Prozent der Menschen, die zum Zeitpunkt des Schubs keine Läsionen haben, erkranken später an MS; wird jedoch mindestens eine Läsion identifiziert, liegt das Risiko bei ungefähr 75 Prozent. Frauen haben zusätzlich ein höheres Risiko als Männer, nach einem Schub an MS zu erkranken. Wenn bei einer erstmaligen Entzündung Rückenmarksläsionen vorhanden sind, liegt die Wahrscheinlichkeit, im späteren Krankheitsverlauf behindert zu werden, höher.¹¹

Bei circa 15 bis 20 Prozent von MS-Betroffenen war eine Optikusneuritis das erste Anzeichen von MS.¹² Zwischen einem Drittel und der Hälfte aller MS-Betroffenen erkranken irgendwann in ihrem Krankheitsverlauf an einer Optikusneuritis, doch auch für jene ist die Sehkraftprognose nach einem Schub auf lange Sicht gut: 72 Prozent haben nach fünfzehn Jahren normale Sicht auf mindestens einem Auge, zwei Drittel auf beiden Augen.¹³

Viele Neurologen raten Menschen, die eine Optikusneuritis und auf ein späteres Erkranken an MS hinweisende MRT-Auffälligkeiten haben, dazu, sofort eine Therapie mit krankheitsmodifizierenden Medikamenten zu beginnen.¹⁴ Solche Behandlungen können den Ausbruch von MS nachweislich beachtlich verzögern oder verhindern.¹⁵ Dieses Buch stellt die These auf, dass der OMS-Ansatz, bestehend aus einer sehr gesunden Ernährung, Sport, Vitamin D und Stressvermeidung, so früh wie möglich nach einem solchen Schub umgesetzt werden sollte, unabhängig davon, ob eine medikamentöse Behandlung begonnen wird oder nicht. Dieser Ansatz bietet den optimalen Schutz vor einer weiteren Entwicklung der MS.

Welche Rolle Steroide bei Sehnerventzündungen spielen, ist unklar. Häufig werden intravenöse Steroide verschrieben, um schnell eine Besserung hervorzubringen, doch sie scheinen auf die Langzeitfolgen für die Sehkraft der Betroffenen keinen Einfluss zu haben.¹⁶

Kognitive Funktion

Zur kognitiven Leistung gehören höhere Gehirnfunktionen wie logisches Denken, Urteilsvermögen, abstraktes Denken, Bewusstsein, Wahrnehmung, Lern- und Erinnerungsfähigkeit und Ähnliches. Wenn zur Stabilisierung der MS nichts getan wird, nehmen die kognitiven Beeinträchtigungen grundsätzlich immer weiter – und häufig sehr schleichend – zu. Die Einschränkungen scheinen in enger Beziehung mit dem Verlust von Nervenzellen zu stehen, der mit dem MS-Verlauf bei Betroffenen einhergeht, die sich nicht proaktiv mit ihrer Krankheit auseinandersetzen. MRT-Scans zeigen einen allmählichen Gehirnschwund – Hirnatrophie.

Kognitive Beeinträchtigungen sind ein häufiges Symptom der MS – auch bei Menschen, die von der sogenannten benignen, gutartigen, MS betroffen sind.

Einige Ärzte tendieren dazu, Beschwerden von MmMS über leichte kognitive Einschränkungen Depressionen oder anderen psychischen Problemen zuzuschreiben, doch Studien zeigen, dass solche Beschwerden hauptsächlich auf tatsächliche kognitive Beeinträchtigungen zurückzuführen sind und ernst genommen werden sollten.¹⁷ Studien zufolge leiden zwischen der Hälfte und drei Vierteln aller MS-Patienten an Einschränkungen der kognitiven Leistung unterschiedlichen Schweregrads und viele weitere haben vermutlich mildere kognitive Probleme.¹⁸,¹⁹,²⁰ Je länger jemand an MS erkrankt ist, je schwerer die Gehirnschäden und je behinderter Betroffene sind, desto zunehmend schlimmer wird der Abbau der kognitiven Leistung – neuere Studien weisen jedoch darauf hin, dass er auch sehr früh im Krankheitsverlauf auftreten kann und sich auf die Lebensqualität auswirkt.¹⁹,²¹ Selbst bei Menschen, die an der sogenannten benignen, gutartigen, Form von MS erkrankt sind, also zum Beispiel jenen, die nur einmal an einer Optikusneuritis erkrankten und ansonsten gesund zu sein scheinen, äußert sich die Krankheit viele Jahre später in erheblichen kognitiven Beeinträchtigungen.²²

Einige Wissenschaftler plädieren dafür, die kognitive Leistung von MS-Betroffenen auf etwaige Beeinträchtigungen zu testen, da solche Tests der empfindlichste Index des Krankheitsfortschritts sind und auch eingesetzt werden können, um zu messen, ob krankheitsmodifizierende Therapien anschlagen.²³ Die meisten Neurologen jedoch würden sich gegen diese Strategie sträuben, da sie für die Betroffenen sehr bloßstellend ist. Ein wichtiger Aspekt der kognitiven Beeinträchtigung ist, dass er sich auf die Entscheidungsfähigkeit auswirken kann, was wiederum einen immensen Einfluss auf den Alltag von MS-Betroffenen haben und zu ihrer Behinderung beitragen kann.²⁴

WIE HÄUFIG IST MS?

Als Faustregel gilt, dass MS circa einen von 1.000 Menschen betrifft. Doch dieses Verhältnis variiert stark zwischen Ländern und selbst Regionen desselben Landes. Im Vereinigten Königreich ist ungefähr einer von 800 Menschen betroffen, das entspricht insgesamt circa 90.000 Menschen. In nördlichen Teilen Europas liegen die Zahlen ungefähr bei einem von 1.000. In Australien leben circa 23.000 Menschen mit der Krankheit. Die Zahl der Betroffenen steigt mit zunehmender Entfernung vom Äquator an. In Australien beispielsweise sind in Far North Queensland circa zwölf Personen pro 100.000 betroffen. In New South Wales liegt die Zahl bereits bei 36 von 100.000, während Tasmanien mit 76 Menschen pro 100.000 die Spitze bildet. Dieser Effekt – dass MS häufiger vorkommt, je weiter entfernt vom Äquator man sich befindet – gilt von Land zu Land, aber auch innerhalb desselben Landes. In den Vereinigten Staaten soll es zwischen 250.000 und 350.000 MS-Patienten geben, allerdings siedelt eine Studie aus dem Jahr 2013 die Zahl deutlich höher, bei circa 570.000 Menschen, an. In Deutschland sollen über 200.000 Menschen an MS erkrankt sein.²⁵ Weltweit soll es ungefähr 2,5 Millionen Betroffene geben; auch dies ist jedoch sehr wahrscheinlich zu gering geschätzt.

MS tritt zunehmend häufiger auf, was vermutlich auf einen weniger gesunden Lebenswandel zurückzuführen ist.

Die Zahl der Betroffenen steigt. 1922 zeigte ein Review aus den Vereinigten Staaten, dass die Häufigkeit in den vorangegangenen zwanzig Jahren gestiegen war.²⁶ Ein Bericht aus dem Jahre 1952 deutete darauf hin, dass sich das Vorkommen von MS während des frühen zwanzigsten Jahrhunderts in Europa verdoppelt hatte, und auch Daten aus Montreal zeigen eine 50 %-ige Zunahme zwischen 1935 und 1958.²⁷ Eine Studie aus Sardinien, einem Gebiet mit einem hohen MS-Risiko, zeigte 2005, dass sich die Häufigkeit der Krankheit auf der Insel in den 30 Jahren bis 1999 mehr als verfünffacht hatte.²⁸ Mittlerweile liegen Daten aus mehreren Ländern, darunter Japan, Kanada und Irland, vor, die deutlich machen, dass das Auftreten von MS zunimmt.²⁹,³⁰,³¹ Eine U.S.-amerikanische Studie zeigte, dass die Verbreitung von MS dort während der 25 Jahre bis 2007 um 50 Prozent zugenommen hatte.³² Überall auf der Welt werden ähnliche Anstiege verzeichnet.

Forscher in Tasmanien haben über einen Zeitraum von vielen Jahren wichtige Daten zur Häufigkeit von MS gesammelt. Sie zeigen, dass die Anzahl neuer Diagnosen pro Jahr sich zwischen den 1950er- und 2000er-Jahren ungefähr verdoppelt hat; die Anzahl Betroffener hat sich zwischen 1961 und 2009 von einer Person von 3.000 auf eine von 1.000 Personen in der tasmanischen Hauptstadt Hobart verdreifacht.³³ Dr. George Ebers von der Oxford-Universität erklärte in einem Artikel, dass dies wohl nicht darauf zurückgeführt werden könne, dass durch MRT mehr Fälle erkannt wurden, da der größte Wandel stattfand, bevor MRT-Scans verbreitet waren.³⁴ Es wurden mehr Fälle bei Senioren diagnostiziert; die zunehmende Lebensdauer der Bevölkerung kann diesen Anstieg teilweise erklären, da heute mehr Menschen lange genug leben, um zu erkranken. Die Sterberate aufgrund von MS im selben Zeitraum hatte sich jedoch halbiert.

MS ist eine „moderne" Krankheit. Die ersten Fälle wurden erst Mitte des neunzehnten Jahrhunderts dokumentiert. Bis zur Jahrhundertwende war die Erkrankung allgemein anerkannt. Da Umweltfaktoren das wichtigste Risiko bei der Entwicklung von MS darstellen, ist es sehr wahrscheinlich, dass sich Umweltfaktoren so verändert haben, dass das Risiko, an MS zu erkranken, stieg. Zu den Faktoren, die häufige umweltbedingte MS-Auslöser darstellen, gehören Sonnenlichtvermeidung, niedrige Vitamin-D-Werte, eine Ernährung reich an gesättigten Fetten, Omega-3-Mangel, Bewegungsmangel usw. Zweifellos sind diese Risikofaktoren in Industrieländern heute viel verbreiteter als in der Vergangenheit, und sie sind für den explosionsartigen Anstieg chronischer Krankheiten in unserer Gesellschaft verantwortlich. Wie auch Herzerkrankungen, Diabetes Typ 2, Bluthochdruck und Krebs nimmt die Häufigkeit von MS stetig zu. Das Zusammenspiel dieser Krankheiten ist ein interessanter Punkt, denn die Diagnose MS ist keine Garantie, nicht auch andere Krankheiten zu entwickeln, die im engen Zusammenhang mit Lebenswandelfaktoren stehen.

MS und andere Erkrankungen

Die Forschung auf diesem Gebiet ist lückenhaft,³⁵ doch allem Anschein nach sind MS-Patienten zusätzlich zu ihrer MS kränker als andere Menschen in der Bevölkerung. Sie leiden häufiger an psychischen Erkrankungen; circa die Hälfte hat irgendwann in ihrem Krankheitsverlauf Depressionen, ein Drittel Angststörungen.³⁶ Sie leiden aber auch deutlich häufiger an körperlichen Erkrankungen wie hohen Cholesterinwerten und einem schlechten Blutfettprofil (später sehen wir, dass das kein Zufall ist), Bluthochdruck, Herz- und Blutgefäßerkrankungen sowie chronischen Lungenkrankheiten. Zusätzlich an diesen Krankheiten zu leiden hat zur Folge, dass die MS schneller zur Behinderung führt und in einer schlechteren Lebensqualität resultiert.³⁶-³⁹ Herzerkrankungen betreffen MS-Patienten häufiger als die restliche Bevölkerung.⁴⁰,⁴¹ Herz- und Blutgefäßerkrankungen, die während des Krankheitsverlaufs auftreten, beschleunigen die Entwicklung körperlicher Behinderungen.⁴² Kanadische Forscher haben sich mit 8.983 MmMS befasst, die sich beim Register des North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS; nordamerikanisches Forschungskomitee für multiple Sklerose) eingeschrieben hatten, und analysierten sie in Verbindung mit etwaigen anderen vorliegenden Gefäßerkrankungen wie Herzerkrankungen, Bluthochdruck und Diabetes.⁴² Sie stellten fest, dass MS-Betroffene ein ungefähr 50 Prozent erhöhtes Risiko hatten, gehbehindert zu werden, wenn sie zu Beginn ihrer MS oder im späteren Verlauf an einer Gefäßerkrankung litten. Das Risiko stieg, je mehr Gefäßerkrankungen bei einer Person vorlagen. Bei MmMS ohne Gefäßerkrankungen dauerte es ungefähr 19 Jahre, bis sie Gehhilfen benötigen, aber nur 13 Jahre bei Betroffenen, die auch Gefäßerkrankungen hatten.

Geschlechter- und Altersverteilung

MS betrifft hauptsächlich Menschen in ihren Zwanzigern und Dreißigern, doch keine Altersgruppe ist immun. Sie ist die häufigste neurologische Erkrankung bei jungen Erwachsenen, die zur Behinderung führt. MS ist mittlerweile sogar bei sehr jungen Kindern und bei Senioren diagnostiziert worden; 20.000 Kinder in den Vereinigten Staaten könnten die Krankheit haben, sind aber noch nicht untersucht worden. Die Krankheit wurde auch schon bei Kindern im Alter von nur 18 Monaten festgestellt. In Deutschland erkranken mindestens 40 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren pro Jahr neu an MS.⁴²/¹ Frauen waren immer mehr betroffen als Männer, bisher ungefähr im Verhältnis 3:2, wobei sich das Verhältnis inzwischen an 3:1 annähert. In Deutschland sind im Alter unter 30 Jahren schon bis zu 80 % der Betroffenen weiblich.⁴²/²

Der Wandel dieses Geschlechterverhältnisses zeigt, dass Umweltfaktoren eine Hauptrolle in der Entwicklung der Krankheit spielen, und viele Fälle verhindert werden können, wenn die Faktoren verändert werden.

GENETIK

MS tritt häufiger bei Familienmitgliedern von MS-Betroffenen auf. Das ist vielen – auch vielen Ärzten – nicht bewusst. Verwandte ersten Grades, also zum Beispiel ein Bruder oder eine Mutter, haben ein 20 bis 40 Mal höheres Risiko als die Allgemeinbevölkerung. Eineiige Zwillinge haben das 300-fache Risiko, an MS zu erkranken, wenn der andere Zwilling MS hat. Unter 100 eineiigen Zwillingspaaren, von denen ein Zwilling an MS erkrankt, erkranken 24 der anderen Zwillinge ebenfalls – das Risiko liegt also bei 24 Prozent. Bei zweieiigen Zwillingen liegt das Risiko bei 3 Prozent.⁴³

MS ist eine vererbbare Krankheit, die in Familien häufiger auftritt.

Die Canadian Collaborative Study Group hat zahlreiche wichtige Arbeiten über die verschiedenen Aspekte des Familienrisikos, an MS zu erkranken, veröffentlicht. Erste Untersuchungen haben gezeigt, dass das erhöhte MS-Risiko in Familien an genetischen Faktoren liegt – also Faktoren, die von Eltern an Kinder weitergegeben werden – und nicht Faktoren im gemeinsamen Familienumfeld. Die Gruppe zeigte, dass adoptierte Familienmitglieder und Stiefgeschwister kein höheres MS-Risiko haben als die Allgemeinbevölkerung; um ein erhöhtes Risiko zu haben, muss eine direkte Verwandtschaft vorliegen.⁴⁴,⁴⁵ Das Risiko für Geschwister von MS-Betroffenen ist drei- bis viermal höher, wenn ein Elternteil ebenfalls an MS erkrankt ist oder war, wenn die Krankheit bei der betroffenen Person in frühem Alter auftrat (fünfmal höher, wenn das Geschwister mit zwanzig Jahren oder früher an MS erkrankte) und wenn die betroffene Person weiblich ist. Das bedeutet: Schwestern eines MmMS, die außerdem ein betroffenes Elternteil haben, haben ein Risiko von 8 Prozent; das Risiko liegt noch höher, wenn die betroffene Person zum Zeitpunkt der Diagnose jünger als zwanzig Jahre war.⁴⁶ Wenn Umweltrisikofaktoren vorliegen – die Person zum Beispiel raucht –, steigt das Risiko weiter, auf bis zu 20 %.

Die Forschungsergebnisse zur Frage, ob der Großteil des Risikos von der Mutter (als Betroffene) oder dem Vater (als Betroffener) vererbt wird, sind widersprüchlich; wahrscheinlich ist das übertragene Risiko gleich.⁴⁷,⁴⁸,⁴⁹ MS wird nicht aufgrund eines einzigen Gens vererbt wie etwa Mukoviszidose oder Muskeldystrophie, sondern durch die Interaktion mehrerer Gene – und zwar vermutlich mehr als 100 verschiedener, die jeweils einen geringen Effekt beitragen.⁵⁰,⁵¹,⁵² Daher ist es noch nicht möglich, die Erkrankung an MS im eigenen Kind vorauszusagen, und genetische Beratungen sind nicht besonders hilfreich. Es ist jedoch wichtig zu bedenken, dass unsere Kinder ein drastisch erhöhtes Erkrankungsrisiko haben und dass dieses Risiko gesenkt werden kann, indem wir die Umwelteinflüsse, denen unsere Kinder ausgesetzt sind, verändern.

Wichtige Forschungsdaten zeigen, dass nur circa 2 Prozent der Bevölkerung eine genetische Veranlagung für MS haben.⁵³ Zwar haben mehr Männer diesen genetischen Hintergrund, doch Frauen erkranken viel häufiger, da sie mehr von Umweltfaktoren beeinflusst werden. Diese in dieser Studie genannten umweltbedingten Risikofaktoren für die Erkrankung an MS sind die Vitamin-D-Werte vor der Geburt während der Schwangerschaft der Mutter und während der Kindheit, und eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV), dem Virus, das Pfeiffersches Drüsenfieber verursacht.

Genetik spielt eine wichtige Rolle für das Risiko, an MS zu erkranken. Interessanterweise ist für die 2 Prozent der Bevölkerung mit der genetischen Veranlagung für MS einer der Faktoren zur Risikoreduzierung der Kontakt mit einer Vielzahl von Infektionskrankheiten.⁵⁴ Es wird davon ausgegangen, dass das Immunsystem dadurch besser mit Herausforderungen im späteren Leben umgehen kann. In diesem Zusammenhang wird häufig von der „Hygiene-Hypothese" gesprochen.

Umwelt

Ungefähr ein Viertel des Erkrankungsrisikos ist also genetisch und nur etwa einer von 50 Menschen hat diese genetische Veranlagung. Wodurch wird jedoch aus diesem Risiko die Diagnose MS? Wie wir jetzt wissen, machen Umweltfaktoren den Großteil – nämlich die übrigen drei Viertel – des Erkrankungsrisikos aus. Die Umwelt beherbergt viele Faktoren, die gemeinsam mit dem genetischen Risiko zur Entwicklung der Krankheit führen. In diesem Buch befassen wir uns detailliert mit diesen Faktoren, denn die Mehrheit von ihnen ist veränderlich – wir können also Einfluss auf sie ausüben und so nicht nur das Risiko, an MS zu erkranken, sondern auch das Risiko des Fortschreitens der Krankheit reduzieren. Im späteren Verlauf werden wir sehen, dass Umweltfaktoren zwar hauptsächlich (75 Prozent) für das Erkrankungsrisiko verantwortlich sind, aber vollständig für das Fortschreiten der Krankheit; allerdings können nicht unbedingt alle dieser Umweltfaktoren verändert werden. Dieses Buch beschäftigt sich eingehend mit den Risikofaktoren, die wir verändern können, von der Ernährung – insbesondere der Rolle des Gleichgewichts von gesunden und ungesunden Fetten – bis hin zu Sonneneinwirkung und Vitamin D, Rauchen, Stress und bestimmten Virusinfektionen – von denen wir die meisten derzeit nicht beeinflussen können.

Umweltfaktoren sind also beim Risiko, an MS zu erkranken, dreimal so bedeutend wie Genetik. Doch hinsichtlich des Krankheitsfortschritts nach der Diagnose sollte jedem die bahnbrechende Forschungsarbeit des International Multiple Sclerosis Genetics Consortium, die in Nature, einer der weltweit wichtigsten und einflussreichsten Fachzeitschriften, veröffentlicht wurde, bekannt sein.

Diese Forschergruppe entschlüsselte und verglich das Genom (alle bzw. die meisten Gene eines Menschen) von 9.772 MS-Betroffenen europäischer Herkunft mit dem von 17.376 anderer Menschen ohne MS.⁵⁵ Diese umfassende Studie sollte untersuchen, wie genetische Variationen mit der Entwicklung und Progression von MS zusammenhängen. Als Erstes bestätigten sie, dass für die Entstehung des Risikos, an MS zu erkranken, viele Gene interagieren; je stärker dieser genetische Hintergrund ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass die betroffene Person früher im Leben erkrankt.

Allerdings – und das ist der Hauptgrund, weshalb Vorbeugemaßnahmen ein so wesentlicher Bestandteil der MS-Behandlung sind – stellten sie fest, dass Gene und genetische Veranlagung auf den klinischen Verlauf oder den Schweregrad der Krankheit überhaupt keinen Einfluss haben.

Sie schreiben: „Wir fanden keine Belege für einen genetischen Zusammenhang beim Krankheitsverlauf, dem Schweregrad der Krankheit oder dem Zeitpunkt der Geburt.") Das bedeutet, dass nicht Gene, sondern Umweltfaktoren den Verlauf der MS beeinflussen, wenn jemand bereits erkrankt ist; einige dieser Faktoren liegen außerhalb unserer Kontrolle – etwa Virusinfektionen in der Vergangenheit – doch die meisten von ihnen können wir direkt beeinflussen. Viele Behörden erkennen mittlerweile, dass Umweltfaktoren für das Auftreten der Krankheit von Bedeutung sind; allerdings bleibt weiterhin offen, welche Faktoren genau verantwortlich sind und in welchem Ausmaß.

Genetik steuert circa 25 Prozent zum Erkrankungsrisiko bei, hat aber keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf.

MS-TYPEN

MS verläuft in verschiedenen Formen, doch es steht noch nicht fest, ob sich dabei nur der zugrundeliegende Krankheitsverlauf unterscheidet oder ob tatsächlich unterschiedliche Typen vorliegen. Bis zu 20 Prozent von MmMS sollen benigne MS haben, doch die meisten Fachleute setzen die Ziffer bei circa 6 Prozent an. Das bedeutet, dass Betroffene lediglich einen oder zwei Schübe erleiden und keine weiteren oder nur sehr wenige weitere Schübe, und körperlich aktiv bleiben. Davon sind häufig Menschen betroffen, die im ersten Schub von Sehstörungen oder anderen sensorischen Symptomen betroffen waren. Wissenschaftler vermuten jedoch, dass die Zahl der von benigner MS Betroffenen überschätzt wird, da weniger auffällige Probleme wie kognitive Störungen, Fatigue sowie soziale und psychologische Störungen nicht mit einbezogen werden.⁵⁶ Mehr und mehr spricht dafür, dass die benigne MS in Wahrheit gar nicht so gutartig ist. Den meisten Definitionen zufolge liegt eine benigne MS vor, wenn Patienten fünfzehn Jahre nach Beginn der Krankheit noch keine Behinderungen aufweisen. Neuere Untersuchungen jedoch zeigen, dass, auch wenn keine körperlichen Anzeichen klassischer MS-Symptome vorliegen, circa 45 Prozent der von der sogenannten benignen MS betroffenen Patienten im kognitiven Bereich Schwierigkeiten haben.⁵⁷,⁵⁸ Einige Studien konnten einen Zusammenhang zwischen kognitiven Störungen und einem höheren Grad der Behinderung herstellen, was auf beträchtliche krankheitsbedingte psychosoziale Probleme hindeutet.

Heute wissen wir, dass das Gehirn nicht starr ist, sondern sich fortwährend verändert. Die Neuroplastizitätstheorie erklärt, wie durch Erfahrungen und Erlebnisse Neuronen kreiert und neue Verbindungen geknüpft werden. Dieses neue Verständnis von der Flexibilität des Gehirns hilft zu erklären, warum Menschen mit benigner MS keine Funktionsbeeinträchtigungen erleiden.

Manche vertreten die Ansicht, dass die Patienten, die durch das OMS-Genesungsprogramm Erfolg haben, an benigner MS leiden müssen. Das ist sehr unwahrscheinlich. Das Programm zielt darauf ab, Risikofaktoren zu senken, die für den Krankheitsfortschritt verantwortlich sind. Das heißt, es wird versucht, den Grad der Schädigung des Nervensystems durch ein Programm einzuschränken, das auf Immunmodulation gepaart mit der Prävention von Degeneration basiert, damit es Patienten länger gut geht und sie sich weder in körperlicher noch psychischer Hinsicht verschlechtern. Das unterscheidet sich maßgeblich von der sogenannten benignen MS. Wenn Betroffene nach jahrelanger Einhaltung dieses Programms die Diagnose benigne MS erhalten, dann liegt das daran, dass es dem Pflegepersonal schwerfällt zu glauben, dass Patienten nach einer MS-Diagnose gesund bleiben können und auf das praktische Etikett der benignen MS zurückgreifen.

Am anderen Ende des Spektrums steht die primär progrediente MS, von der 10 bis 15 Prozent der Patienten betroffen sein sollen. Bei dieser Form nimmt der Grad der Behinderung mit dem ersten Schub stetig zu, und zumeist ohne offensichtliche Schübe oder Remissionen.⁵⁹ Bei circa 65 % von MmMS beginnt die Krankheit als typische schubförmig remittierende MS. Das bedeutet, dass Patienten einen Schub erleiden gefolgt von – partieller oder manchmal auch gänzlicher – Erholung, dann eine Periode ohne weitere Schübe. Diese Phase wird als Remission bezeichnet, da die Symptome zurückgehen. Der Begriff ist jedoch irreführend, da er impliziert, dass die Krankheit während dieser Periode nicht aktiv ist. Wir wissen jedoch, dass sie für gewöhnlich aktiv bleibt, und häufig sind in MRT-Scans fortschreitende Schädigungen des Nervensystems zu erkennen. Auf diese Phase folgt dann ein weiterer Schub (ein Rückfall).

Die meisten von der schubförmig remittierenden Krankheit Betroffenen entwickeln nach einigen Jahren sekundär progrediente MS. Das ist die typische spätere Stufe schubförmig remittierender MS, bei der der Grad der Behinderung erneut stetig ansteigt – vermutlich aufgrund der kontinuierlichen Anhäufung von Läsionen. Es gibt Anhaltspunkte dafür, dass ein fortschreitender Verlust von Hirngewebe auftritt, da das ZNS selbst während Phasen sogenannter Remission weiterhin Schaden nimmt. Das kann sich auf subtile Weise zeigen, zum Beispiel indem Gedächtnisprobleme auftreten. Die offensichtlichen Schübe sind nur die Spitze des Eisbergs, und das ist ein Grund, weshalb es so wichtig ist, mit der Therapie so früh wie möglich zu beginnen, um die Krankheit zu verlangsamen oder aufzuhalten.

Schubförmig remittierende MS ist eine unglückliche Bezeichnung, da auch während der Remission häufig weiterhin Schädigungen auftreten.

Mittlerweile erkennen Ärzte auch eine Form der Erkrankung, die zwar progredient auftritt, aber gleichzeitig Rückfälle aufweist. Sie wird als schubförmig progrediente MS bezeichnet. Es ist wichtig, nicht zu vergessen, dass die MS-Klassifizierung beim Einzelnen nicht exakt wissenschaftlich definiert ist. Der Arzt untersucht, wie sich die Krankheit mit der Zeit entwickelt hat, ob es Rückfälle gab und ob der Grad der Behinderung zunimmt, und wählt dann die passendste Kategorie. Wenn sich die Umstände ändern – etwa durch erhebliche Veränderungen des Lebenswandels und damit eine Modifikation der Risikofaktoren – ist es sehr gut möglich – und durchaus nicht ungewöhnlich – dass sich die Krankheit ändert und neu klassifiziert werden muss. Zum Beispiel wurde einigen Patienten, die am OMS-Programm teilnehmen, nach ihrer ursprünglichen Diagnose von primär progredienter MS mitgeteilt, dass sie benigne MS haben, oder schubförmig remittierende MS nach der Diagnose primär progredienter MS. Dies ist ein guter Hinweis darauf, dass sich der Krankheitsverlauf verändert, wenn Risikofaktoren geändert werden, was wiederum darauf hindeutet, dass die Modifikation von Risikofaktoren tatsächlich den zugrunde liegenden Krankheitsverlauf beeinflusst.

IMMUNITÄT UND AUTOIMMUNKRANKHEITEN

Das Immunsystem besteht aus Strukturen und Funktionen innerhalb des Körpers, ohne die wir nicht überleben könnten, denn es schützt uns vor zahlreichen Dingen, die Krankheiten auslösen können. Wenn Bakterien oder Viren den Körper befallen und sich vermehren, werden sie vom Immunsystem als Fremdkörper erkannt. Es schickt Zellen aus, um sie zu eliminieren, oder weist bestimmte Zellen an, Antikörper zu produzieren, um die Fremdkörper zu neutralisieren. Die Zellen, die diese Aufgaben ausführen, sind die weißen Blutkörperchen, die als Lymphozyten bezeichnet werden. Lymphozyten werden in T- und B-Lymphozyten unterteilt; beide Arten entstammen dem Knochenmark. Vereinfacht laufen diese sehr komplexen Prozesse so ab: T-Zellen erkennen Eindringlinge oder Toxine als Fremdkörper, suchen den Ort im Körper auf, wo sie sich befinden, und zerstören sie. B-Zellen hingegen scheiden Antikörper aus, komplexe Proteine, die besonders und individuell darauf ausgelegt sind, das fremde Material zu erkennen, sich an es zu binden und so zu neutralisieren.

Wenn das Immunsystem auf diese Weise aktiviert wird, kommt es zu Entzündungen (Inflammation). Eine Entzündung kann man sich wie eine fiese, infizierte Wunde vorstellen. Denken Sie etwa an eine infizierte Schnittwunde oder Abschürfung. Solche Wunden fühlen sich normalerweise sehr warm an, sind rot, geschwollen und schmerzhaft. Gleichzeitig ist die betroffene Stelle weniger funktionstüchtig; der entzündete Bereich arbeitet also nicht mehr so effektiv wie zuvor. Das sind die typischen Charakteristika einer Entzündung. Auf mikroskopischer Ebene schickt das Immunsystem weiße Blutkörperchen an die betroffene Stelle. Diese Zellen scheiden Botenstoffe aus, die die Entzündungsreaktion auslösen, und beseitigen Bakterien, Ablagerungen und fremde Subtanzen aus der Wunde.

Natürlich muss das Immunsystem ein Gleichgewicht zwischen dem Ein- und Ausschalten dieser Immunreaktion halten, die im Körper Entzündungen auslöst, wenn die Lymphozyten ihre entzündlichen Stoffe absondern. Eine permanent aktivierte Immunreaktion auf jeden fremden Stoff oder Organismus, mit dem wir in Kontakt kommen, wäre nicht sinnvoll. Der Körper wäre immerzu in einem Zustand der Entzündung; ein Leben mit stets fiebrigen, geschwollenen, schmerzhaften Körperteilen, die einfach nicht richtig funktionieren wollen, wäre ein reines Elend. Deshalb kann das Immunsystem, wie alle Körpersysteme, ausgeschaltet werden. Der Ein-Schalter des Immunsystems wird, einfach gesagt, als TH1-Antwort, der Aus-Schalter als TH2-Antwort bezeichnet. Wir müssen die Fähigkeit haben, die Immunreaktion und die damit zusammenhängende Entzündung einzuschalten, um mit Bedrohungen von außen fertigzuwerden, aber gleichzeitig müssen wir die Reaktion ausschalten können. Ohne die TH1-Antwort würden wir uns von den belanglosesten Infektionen nicht erholen können; ohne die TH2-Antwort würden wir zu jeder Zeit mit Entzündungen kämpfen und nie zu einem gesunden Normalzustand zurückkehren.

Das Immunsystem befindet sich in einem Gleichgewicht zwischen dem Einschalten (TH1-Antwort) und dem Ausschalten (TH2-Antwort) von Entzündungen.

MS ist dafür bekannt, eine überwiegend TH1-mediierte Entzündungskrankheit zu sein. Das heißt, MmMS haben eine überhöhte TH1-Antwort und neigen zu Entzündungen. Diese Reaktion muss durch eine stärkere TH2-Antwort ausgeglichen werden. Interessanterweise steigern zahlreiche Umwelt- und andere Risikofaktoren die TH1-Antwort; darunter westliche Ernährungsweisen reich an gesättigtem Fett, übermäßige Zufuhr von Omega-6-Fettsäuren, Adipositas, Stress, Rauchen, Bewegungsmangel und Depressionen; die TH2-Antwort hingegen wird durch körperliche Betätigung, Meditation, Omega-3-Fettsäuren und Vitamin D gestärkt. Das ist einer der Gründe, weshalb diese Risikofaktoren – die später noch viel detaillierter besprochen werden – einen Einfluss auf den Krankheitsfortschritt von MS haben.

Das Immunsystem ist ein sehr ausgeklügeltes, komplexes System, das sich an alle fremden Stoffe und Toxine erinnert, die es bekämpft. So kann es beim nächsten Mal, wenn es auf denselben