Ich zeig dem Wolf die Stirn: Mein Leben mit Lupus Erythematodes und der Fatigue
Von Susanne Wunder
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Über dieses E-Book
Susanne Wunder
Susanne Wunder wurde in Ostwestfalen geboren. Mit Anfang zwanzig zog es sie an die Nordsee nach Ostfriesland. Hier arbeitete sie als Physiotherapeutin, studierte später Biologie. Schon als Kind liebte sie das Lesen, verschlang regelrecht ein Buch nach dem anderen. Bis ihre Mutter ihr nicht mehr erlaubte, jeden Tag ein neues Buch zu kaufen. Da ging sie heimlich zu ihrem Vater und holte sich bei ihm die Zustimmung… Erst spät hat sie selbst mit dem Schreiben angefangen. Als der Lupus und die Fatigue ihr ganzes Leben auf den Kopf stellten, war es Zeit für ein eigenes Buch-Projekt. Susanne Wunder ist verheiratet und hat eine erwachsene Tochter. Die Nordsee hat sie nie losgelassen, sie lebt mit ihrem Mann und ihren Tierschutz-Tieren in der Wesermarsch.
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Buchvorschau
Ich zeig dem Wolf die Stirn - Susanne Wunder
Sie würden es mir nicht ansehen
Sie würden es mir nicht ansehen. Nicht sofort. Nur dann, wenn Sie mich näher kennen oder wenn Sie den Lupus kennen.
Meine Gesichtshaut ist fast immer gebräunt. Nicht von der Sonne – in die Sonne darf ich schon lange nicht mehr gehen, denn Sonne ist Schub auslösend – sondern von meiner Selbstbräunungscreme, die ich regelmäßig zweimal wöchentlich benutze. Ich habe fast jede Sorte ausprobiert und nach jahrelangem Suchen endlich die für mich passende gefunden, die ich mittlerweile tubenweise verbrauche. Mein Make-up verdeckt zuverlässig die roten Flecken des Schmetterlingserythems über Nase und Wangen, der typischen Gesichtsröte bei Lupus. Meine Haare, meine Kleidung, meine Schuhe – meistens bin ich sehr sorgsam angezogen, dabei „typisch Susanne, mit zwei, drei Schichten übereinander, aber immer so, dass alles zueinander passt. Ich gebe mir große Mühe, nicht auf den ersten Blick „krank
auszusehen – je schlechter es mir geht, desto mehr Wert lege ich auf mein Äußeres. Ich möchte NIE, NIE, dass mich jemand anschaut und zu mir sagt: Geh´s dir so schlecht heute? Man sieht es dir an!
oder dass jemand es nur denkt und nichts sagt, das wäre noch viel schlimmer! Und ich habe mir angewöhnt, zu lächeln. Zu lächeln in meinem Alltag über mich, über mich mit meinen motorischen Einschränkungen, über mich mit meinen (ich nenne sie mal) Missgeschicken und meinen Gedächtnisschwierigkeiten. Anfangs war das ungewohnt, vor allem wenn es mir wegen der Medikamente mal wieder so schlecht ging, dass mir einfach nicht zum Lachen, sondern eher zum Kotzen (das meine ich wörtlich!) und damit zum Heulen war! Mittlerweile habe ich das aber so verinnerlicht, dass ich meist lächelnd durchs Leben gehe. Aber es ist kein eingefrorenes, künstliches Lächeln, es kommt jetzt von innen, weil ich einfach oft milder mit mir selbst bin, nicht immer…
Und dennoch, auf den ERSTEN Blick würden Sie also wahrscheinlich nichts bemerken.
Aber sobald wir uns begrüßen würden und ich Ihnen nicht die Hand gäbe (ich habe schon vor der Corona-Pandemie jahrelang nicht mehr Hände geschüttelt), wenn Sie etwas genauer hinsähen und bemerkten, dass ich meine Hände und Finger eher verstecke, und dass ich mich meist langsamer und vorsichtiger bewege, als man es von mir erwarten würde, dass ein plötzlicher Schwindel mich manchmal regelrecht aus der Bahn fegt, dass ich dann versuche, schnell einen Halt zu finden, es zu überspielen, damit es nicht auffällt, und wenn wir miteinander sprächen, dass ich sehr langsam rede, mir oft die Worte fehlen, dann wäre Ihnen klar, dass irgendetwas anders ist bei mir – auf den ZWEITEN Blick… Das ist der Lupus.
Ich habe ihn nicht eingeladen, in mein Leben zu kommen, oder doch? Ich arbeitete bis zur Erschöpfung, konnte vor lauter Stress nicht mehr schlafen. Ich wollte immer alles und alles immer besonders gut machen, eine fröhliche, geduldige, immer ausgeglichene Mutter sein, eine erfolgreiche, einfühlsame Physiotherapeutin, eine tolle Ehefrau. Irgendwann fühlte ich mich nur noch überfordert und allein verantwortlich für alles, allein mit meinem kleinen Kind, allein in einer Ehe, die nicht von Dauer sein sollte. Heute weiß ich, dass ich innerlich still geschrien habe, damit sich in meinem Leben etwas ändert, damit ICH mein Leben ändere! Niemand bekommt nur durch Stress allein eine Autoimmunerkrankung, aber ich habe der Krankheit viele gute Voraussetzungen geboten, um sie in mein Leben hereinzulassen.
Davon werde ich berichten. Ich werde erzählen, was es bedeutet, eine chronische Erkrankung, wie den Lupus Erythematodes mit der Fatigue zu haben, die man einem Menschen oft eben nicht sofort ansieht und wie sich mein Leben durch diese Erkrankung verändert hat, wie ich mich verändert habe. Ich werde erzählen von Erfahrungen, die ich ohne den Lupus nie gemacht hätte – und das kann ich schon vorwegnehmen: einige hätte ich wirklich nicht gebraucht!
Ich werde über das Unvermögen schreiben, bestimmte Dinge nicht mehr tun zu können oder diese wie früher zu tun. Ich habe mit einigem aufgehört, anderes habe ich neu begonnen. Und ich werde über meine Gefühle schreiben, über meine anfängliche Angst und Hilflosigkeit, über meine Wut, über mein Traurigsein – und auch über mein Glücklichsein. Denn heute bin ich ein glücklicher Mensch, trotz meiner Einschränkungen in vielen Dingen, trotz Schmerzen, trotz oft lähmender Erschöpfung und trotz immer auch mal zwischendurch Heulen über „die Ungerechtigkeit der Welt" – wahrscheinlich oft glücklicher als vor der Erkrankung und vielleicht glücklicher als manch gesunde Menschen. Und vielleicht war es in gewisser Weise für mich sogar irgendwie ein großes Glück, dass diese Krankheit in mein Leben kam. Merkwürdig, das so zu schreiben, aber es stimmt.
Manches tut mir aber auch heute noch sehr weh, anderes hat sich positiv auf mein Leben ausgewirkt und dazu geführt, verschiedene Dinge in meinem Leben neu zu ordnen und ihnen einen anderen Wert zu geben. Wirklich Wichtiges von weniger Wichtigem zu unterscheiden, das habe ich gelernt, und auch den wahren Charakter mancher Menschen zu erkennen. Im Grunde geht es doch für jeden darum, dem Leben einen wertvollen Sinn zu geben, ein erfülltes Leben zu haben – dass es sich lohnt, morgens aufzustehen und sich zu freuen und glücklich zu sein. Aber, wie geht man damit um, wenn man jung und voller Träume und Pläne ist und sich dann innerhalb kurzer Zeit fast alles ändert, weil man eine unheilbare Krankheit hat? Wie geht man weiter damit um, wenn man jahrelang Schmerzen hat, wenn man sich wie am Boden fühlt und der Körper verrücktspielt, aber kaum jemand sieht es einem an?
Kann man das trotzdem schaffen, mit dem Sinn und dem erfüllten Leben? Wie kann ICH das schaffen? Jeden Tag aufs Neue?
Das war für mich eines Tages plötzlich die große Herausforderung. Vom Alles wollen und können über Fast nichts mehr können zum Anders können, anders denken und anders tun. Denn tatsächlich – ich hab`s geschafft mit dem Sinn und dem erfüllten Leben und dem Glücklichsein, wenn ich es auch nicht jeden Tag schaffe, aber fast jeden…
Davon handelt dieses Buch.
Als der Lupus zu mir kam
Der Lupus kam zu einem Zeitpunkt, als ich ihn überhaupt nicht gebrauchen konnte.
Kann überhaupt jemand irgendeine Krankheit zu irgendeinem Zeitpunkt in seinem Leben gebrauchen? Weder bei einer Erkältung noch bei einer Blinddarmentzündung, geschweige denn bei einer Autoimmunerkrankung wie dem Lupus, schreit doch jemand freiwillig: „Hier!" Die Gesundheit und dass man alles kann, ist einem nicht jeden Tag bewusst und so selbstverständlich im Leben – bis etwas passiert, und nichts mehr so ist wie vorher.
Ich war ziemlich genau eineinhalb Jahre mit meinem ersten Mann verheiratet und unsere Tochter sieben Monate alt. Der Winter war gerade vorbei und endlich fühlte man den Frühling mit den ersten warmen Tagen. Ich weiß es noch so genau. Es war ein Freitagabend und wir wollten am nächsten Tag über das Wochenende zum Geburtstag meines Bruders fahren. Mein Bruder ist sechs Jahre älter als ich und obwohl wir uns nicht so oft sehen – wir wohnten zu der Zeit in einem kleinen Dorf an der ostfriesischen Küste und er mit seiner Familie in Düsseldorf – stehen wir uns sehr nahe. Ich freute mich also darauf, ihn und seine Familie zu besuchen, mit unseren Eltern und allen zu feiern und Spaß zu haben. Doch bei aller Vorfreude spürte ich an diesem Tag ein Unwohlsein in mir, das ich nicht wirklich einordnen konnte. Wahrscheinlich war ich einfach von der Arbeit erschöpft. Ich fühlte mich sehr müde. Ich fühlte mich sehr oft sehr müde in der letzten Zeit.
Hinter mir lag wieder eine anstrengende Woche in der Praxis. Es waren gerade erst zwei Jahre her, dass ich mich als Physiotherapeutin selbstständig gemacht hatte. Ein großer Traum war damit für mich in Erfüllung gegangen. Schon kurz nach der Eröffnung der Praxis kamen sehr viele Patient*innen zur Behandlung und schnell wurden es immer mehr! Bald war der Terminkalender mehr als voll! Aber ich war jung und fühlte mich stark, ich war voller Energie, nichts war mir zu viel. Besonders in der Anfangszeit habe ich oft fünfzig Stunden in der Woche gearbeitet. Nach drei Monaten konnte ich es alleine nicht mehr schaffen, ich stellte eine Mitarbeiterin ein, kurze Zeit später die zweite. Den Menschen helfen zu können gab mir so viel Freude und Anerkennung, dass ich eine Megapower entwickelte. Und ich war auch stolz, dass ich das mit der Selbstständigkeit hinbekommen hatte, dass diese Praxis jetzt meine eigene war. Über diese Euphorie bemerkte ich nicht, dass mein Körper anfing, mir Signale zu senden. Oder ehrlicher gesagt, ich wollte es nicht bemerken, dass einiges nicht stimmte. Dass mein Körper ernsthaft Schaden nehmen könnte, daran dachte ich nicht, weil ich es nicht wahrhaben wollte. Klar war ich oft erledigt von der Arbeit, manchmal waren die Praxis, der Terminkalender, die Patient*innen und der ganze Stress mit der Organisation abends vor dem Einschlafen der letzte und morgens nach dem Aufwachen der erste Gedanke, aber ich hatte einen verantwortungsvollen Beruf und das große Glück, selbstständig arbeiten zu können. Dafür war ich bereit, vieles in Kauf zu nehmen, so dachte ich damals...
Nachdem meine Tochter geboren war, blieb ich vier Monate zu Hause, danach nahm mein ehemaliger Mann die gleiche Zeit Erziehungsurlaub. Weil wir dann beide wieder voll arbeiteten, wurde Janna, als sie acht Monate alt war, zweimal in der Woche von einer Freundin betreut, die eine Tochter im gleichen Alter hatte, und dienstags und freitags war ihr „Oma-Opa-Tag. Alles war gut organisiert, hatte eine feste Struktur und ich war froh, dass Janna das nicht „nur mitmachte
, sondern dass sie sich auch richtig freute, großen Spaß daran hatte, mit ihrem kleinen Spielkoffer regelmäßig für ein paar Stunden anderswo spannende Beschäftigung und erste Freundschaft mit einem anderen Kind zu erfahren. Ihr junges Leben bekam so „von außen noch viel mehr Eindrücke und man merkte ihr an, wie gut ihr das tat. Sie war ein fröhliches, aufgewecktes Mädchen, sprach sehr früh, turnte und tanzte überall ausgelassen herum und war so selbstständig – zu ihren ersten und liebsten Wörtern gehörte „alleine machen!
Montags hatte ich in der Praxis immer frei. Daran gab`s auch nichts zu rütteln, denn dieser Tag war für meine Tochter reserviert. Janna und ich fuhren in den Tierpark, wir gingen spazieren, reiten, Eis essen oder auf den Spielplatz. Der Montag war UNSER Tag, UNSERE gemeinsame Zeit. Das haben wir über viele Jahre so aufrechterhalten.
Aber meine körperlichen Beschwerden nahmen zu. Ich hatte fast ständig Kopfschmerzen, konnte schlecht schlafen, wurde immer dünner. Und ich hatte kaum noch Lust, irgendetwas zum Beispiel am Wochenende zu unternehmen, weil ich immer so müde und erschöpft war. Zu diesem Zeitpunkt wurde mir auch immer deutlicher bewusst, dass meine Ehe in die Brüche gehen würde. Ich war viel allein und das führte dazu, dass ich zunehmend Zeit in der Praxis verbrachte, auch samstags oder sonntags, um Büroangelegenheiten oder die Abrechnung dort zu erledigen. Janna war dann oft bei mir, sie liebte es, mit den Therapiegeräten zu spielen. Die Abgrenzung zwischen Arbeit, Freizeit und Familie verschwamm mehr und mehr, und ich hatte immer öfter ein schlechtes Gewissen, jedem und allem gerecht zu werden, fühlte mich dabei allein verantwortlich für alles.
Wenn mich zu dem Zeitpunkt jemand gefragt hätte, ob ich glücklich bin – was hätte ich geantwortet? Ich weiß nur, ich hätte mich gerne mal wieder besser gefühlt.
An diesem Freitagabend vor der geplanten Fahrt zur Geburtstagsfeier sollte sich alles ändern, jedoch nicht zum Guten.
„Du kommst aber spät."
Mein damaliger Mann stand oben im Flur, hielt unsere Tochter auf dem Arm. Ich schleppte mich die Treppe hoch. Ich fühlte eine Erschöpfung, eine Kraftlosigkeit, die ich in einem solchen Ausmaß vorher noch nicht kennengelernt hatte. Was war bloß mit mir los?
„Hallo, meine Süße, die Mami ist wieder da."
Die Kleine jauchzte und streckte mir ihre Arme entgegen. Ich nahm sie, genoss ihre Wiedersehensfreude und tauchte ein in ihren wunderbaren Babyduft. Die Umarmung meiner Tochter und ihre kindliche Zärtlichkeit drängten meine Müdigkeit für ein paar Sekunden weit weg.
„Hast du schön gespielt, heute Nachmittag bei der Oma?"
„Ball, Bababababab, bbbbwwwww."
„Das hört sich ja nach einem tollen Spiel an."
Ich setzte mein Kind auf den Fußboden, hatte Sorge, sie nicht mehr länger halten zu können.
„Du siehst ja fertig aus, ist irgendwas passiert?"
„Ich bin nur müde, es war so viel los heute."
Ich zog mir mit Mühe die Jacke aus, kalter Schweiß stand mir auf der Stirn. Ich konnte kaum sprechen vor Erschöpfung. Brennende Schmerzen zogen über meine Schultern in den Nacken und in die Arme. Ich konnte nicht mal mehr geradestehen.
„Irgendwie geht`s mir aber auch nicht so gut, ich glaube, am besten geh ich gleich erstmal in die Badewanne."
Ich war total erledigt, ich dachte nur noch, „wenn ich bloß erst in der Wanne liege." Ein Entspannungsbad – damit würde es schon wieder besser werden. Ich ging ins Badezimmer, suchte mir einen Badezusatz, drehte die Wasserhähne auf und ließ das heiße Wasser in die Wanne einlaufen. Ich konnte es kaum abwarten, bis endlich genügend Wasser eingelaufen war, um einzusteigen. Aber dann – es war mir nicht möglich, die Wasserhähne zuzudrehen, weil ich meine Handgelenke nicht mehr bewegen konnte, meine Finger nicht mehr beugen und gerade strecken konnte. Auf einmal ging nichts mehr, komplette Steifheit der Hände. Was war das???
Ich rief völlig verstört in Richtung Wohnzimmer: „Kannst du bitte ganz schnell kommen und mir helfen? Ich kann die Wasserhähne nicht mehr zudrehen."
„Was ist denn los, was hast du? Wieso kannst du die Wasserhähne nicht zudrehen? – Aber… was ist denn mit deinen Händen?"
„Ich weiß nicht, mir tut alles weh, und ich kann meine Handgelenke und meine Finger überhaupt nicht mehr bewegen."
Obwohl es schon so viele Jahre her ist, weiß ich es noch genau und ich fühle es, als wäre es gestern gewesen. Diese Unbeweglichkeit, diese Art der Schmerzen, die da auf mich einprallte, kannte ich nicht. Panik stieg in mir hoch, totales „Ich-weiß-nicht-was-ichtun-soll-Gefühl", etwas, das ich sonst nie spürte. Gegen jede Vernunft – ich hätte es besser wissen müssen – bin ich dann tatsächlich noch in das heiße Wasser gestiegen. Ich wollte abtauchen, diesen Moment und diese Schmerzen vergessen, hoffen, dass danach doch alles wieder besser sein würde. Es war eine blöde Idee, mit dem Ergebnis, dass ich nicht nur meine Finger nicht mehr bewegen konnte, sondern mein gesamter Körper mir nicht mehr gehorchte. Ich kam nicht mehr alleine aus der Wanne raus! Trotz Hilfe war es extrem schwierig. Ich war vollkommen steif und unbeweglich, alles ging nur noch im Zeitlupentempo, und es dauerte eine gefühlte Ewigkeit, bis ich es endlich ins Wohnzimmer und auf das Sofa geschafft hatte, zusammen gekauert in eine Ecke mit Decke und Kissen, so dass es wenigstens einigermaßen erträglich war. Ich konnte kaum noch meinen Kopf zur Seite drehen, mein Nacken, meine Schultern, meine Ellenbogen und die Hände, genauso wie meine Beine, Knie und Füße – fast alle Gelenke waren steif und taten weh.
„Bist du dir sicher, dass wir morgen wirklich nach Düsseldorf zu deinem Bruder fahren wollen?"
„Ja, ich möchte da hin, ich möchte auf diese Geburtstagsfeier, ich flüsterte mehr, als dass ich laut sprach. „Endlich mal wieder was anderes sehen, ich mache ja sonst kaum noch was, weil ich immer so fertig bin.
„Aber es geht dir doch total schlecht…"
„Ich nehme jetzt erstmal Tabletten gegen die Schmerzen und vielleicht ist es ja dann morgen auch schon wieder besser, ich muss mich nur ein bisschen ausruhen, der Tag war so anstrengend."
Ich war wie benommen. Ich wollte nicht weiter darüber sprechen, nicht darüber nachdenken, wie es wäre, wenn es mir am nächsten Tag NICHT besser gehen würde…
„So, wie das jetzt aussieht, ist das mit ein bisschen Ausruhen garantiert morgen nicht besser. Du kannst dich ja überhaupt gar nicht mehr bewegen. Sollen wir nicht lieber anrufen und sagen, dass wir nicht kommen, weil es dir nicht gut geht?"
„Nein‼ Ich möchte, dass wir dorthin fahren!"
„Wie soll das denn gehen? Du kannst doch so unmöglich ein paar Stunden im Auto sitzen, morgen hin, Sonntagabend wieder zurück. Wie willst du das denn schaffen?"
Ich habe es geschafft.
Nachdem ich mich am nächsten Morgen mit Schmerzmitteln vollgepumpt hatte, machten wir uns also doch auf den Weg nach Düsseldorf – in ein Wochenende, das begleitet war von Schmerz, Angst und Unsicherheit und dem innigen Wunsch, dass alles doch nicht so schlimm sein würde.
Es wurde schlimm, denn das war mein erster Schub. In diesem Moment wusste ich noch nicht, dass viele danach folgen würden. Ich wusste nicht, WAS alles folgen und mein Leben verändern würde. Als Physiotherapeutin spürte und ahnte ich aber bereits, dass da wahrscheinlich gerade etwas Rheumatisches auf mich zukam, es war Lehrbuch mäßig.
Ich wusste nicht, dass es der Lupus war.
Tiefer Fall und Odyssee
Wie ich das Wochenende und die Geburtstagsfeier erlebt und hinter mich gebracht habe, weiß ich heute nicht mehr genau. Das liegt wahrscheinlich auch daran, weil ich wirklich viel Schmerzmittel genommen hatte, um mich wenigstens einigermaßen bewegen zu können und deswegen ziemlich zugedröhnt war. Was mir aber noch in Erinnerung ist, sind die entsetzten Blicke meiner Familie, als wir ankamen. Denn trotz der Medikamente war mein Zustand nicht zu verbergen und die Unbeweglichkeit hatte sich nach der langen Autofahrt noch verstärkt. Ob es wirklich eine gute Idee gewesen war, mit diesen Beschwerden loszufahren? Vielleicht hatte ich mich ablenken wollen von den Sorgen um meine Gesundheit, vielleicht wollte ich noch wenigstens zwei Tage diese Gedanken an Krankheit und „wie geht`s dann bloß weiter?" aus meinem Kopf vertreiben und mich an ein bisschen Normalität klammern. Aber das war anstrengend. Denn als wir dann, wieder nach einer langen Autofahrt, am Sonntagabend zu Hause ankamen, war ich so erschöpft und fertig, dass ich nur noch ins Bett fiel. Ich weiß aber nicht mehr, ob ich überhaupt schlafen konnte oder ob ich die halbe Nacht gegrübelt habe, vor lauter Angst, was kommen würde. Aber bestimmt habe ich mir so sehr gewünscht, dass es einfach morgen besser sein würde.
Am darauffolgenden Tag war es nicht besser und ich rief bei meinem Hausarzt an. Als ich schilderte, wie es mir ging, bekam ich sofort einen Termin und konnte zu ihm in die Praxis kommen. Er sah mich an, sah, wie unbeweglich ich war und wieviel Schmerz mir jede Bewegung bereitete. Er schaute auf meine steifen, geschwollenen unbeweglichen Finger, auf die ungelenken Bewegungen meines Körpers und ich konnte seinen Schrecken fühlen. So hatte er mich vorher noch nie gesehen. Er kannte mich nur als die junge, dynamische, sportliche Therapeutin, gesund und fit und immer fröhlich. Heute war ich eher nichts von dem. Ich saß ihm in seinem Sprechzimmer gegenüber, fühlte mich nicht wie ein Häufchen, sondern wie ein Riesenhaufen Elend und dachte immer nur: „Sprich es nicht aus, sprich es bitte nicht aus."
Aber er sah mich an und sagte diese Worte:
„Wahrscheinlich Rheuma."
Ich nickte, das heißt, eigentlich versuchte ich zu nicken, denn es ging fast nichts mehr. Die Schmerzen hatten sich mittlerweile von den Gelenken der Arme und Beine über meinen Rücken, über meine Wirbelsäule bis zum Kopf hin ausgedehnt.
Ich hatte es ja selbst schon gewusst. Jetzt kamen mir aber doch die Tränen in die Augen. Rheuma – als Physiotherapeutin hatte ich viele Patienten mit Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis behandelt, vorwiegend ältere und alte Menschen, aber wenige Frauen oder Männer in meinem Alter, wenige – überhaupt eine jüngere Frau? Das gab mir nicht gerade mehr Sicherheit. Ich fühlte mich wie in einem Film, als wenn alles nur an mir vorbeiziehen würde, aber das war nicht so, denn hier ging es tatsächlich um mich! Ich sollte also vielleicht Rheuma haben. Begriffe wie Autoimmunerkrankung, Entzündungen, deformierte Gelenke, Schmerzen schossen mir durch den Kopf und ich dachte in diesem Moment immer nur „Was mach ich bloß, was mach ich bloß?"
