L'Ultima Spiaggia - Meine letzte Hoffnung: Eine wahre Geschichte

Von Ludwig Lübbers

Eine wahre Geschichte über einen Menschen mit angeborener körperlicher Behinderung (Ohnhänder mit einer Beinprothese), der ein selbstbestimmtes Leben führen möchte und dies während eines mehrmonatigen Aufenthaltes auf einem Campingplatz auf Sardinien schafft. Er ist zudem an einem seltenen Krebs erkrankt (Haarzellleukämie). Die Erinnerung an Sardinien gibt ihm die Kraft, den Klinikaufenthalt hoffnungsvoll durchzustehen.

Diese autobiografische Erzählung zeigt, dass man Selbstbestimmtheit auch unter widrigsten Umständen erreichen kann.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: tredition
• Erscheinungsdatum: 10. Aug. 2021
• ISBN: 9783347345553

Buchvorschau

Kapitel 1

12. November 2012.

Ist es der Beginn oder ist es das Ende meines Lebens? Wie wird es werden? Werde ich sterben oder werde ich weiterleben? Meine Gedanken sind mit solchen Fragen übersät. Diagnose: Haarzellleukämie.

Ungläubig schaute ich meiner behandelnden Ärztin in die Augen. Blutkrebs? Wie konnte das sein? Ich war doch erst zweiundvierzig und zu jung, um zu sterben. Die Endlichkeit meines Lebens wurde mir in einer Millisekunde vorgeführt. Ich hatte einen Feind in mir, der mich besiegen wollte, und ich sollte als Verlierer vom Platz gehen. Ich würde ab jetzt langsam von den bösen Zellen eingenebelt und aus der Sichtweite der Gesellschaft verschwinden. Solche Gedanken würden mich nun die restliche Zeit meines Lebens beschäftigen. Ich hatte es mit einem Feind zu tun, der mir unbekannt war.

In meinem jetzigen Leben konnte ich alle Dinge selbstbestimmt regeln. Selbstbestimmung ist eines der größten Ziele, die ich immer zu erreichen und zu verwirklichen versucht habe. Selbstbestimmung ist das größte Gut, denn es bedeutet für mich ein Höchstmaß an Freiheit und Lebensqualität. Jedoch bedeutet Freiheit für mich auch, nicht nur seinem egoistischen Antrieb zu verfolgen. Gleichzeitig ist es ein Gut, welches ich gerne mit anderen teilen möchte. Denn nur so kann Freiheit auch einen Sinn haben, indem man sich auch anderen öffnet. Doch Haarzellleukämie und Selbstbestimmung – wie sollte das gehen? Würde ich dieses Mal gewinnen oder verlieren? Wie lange würde ich noch haben, um meine Selbstbestimmung und die damit einhergehende Freiheit ausleben zu können? Was war überhaupt Haarzellleukämie? Diese Erkrankung war mir bisher nicht bekannt. Ich kenne mich in vielen Dingen aus: Wie man versucht, seine Freiheit und Lebensqualität selbst zu bestimmen. Wie man sich Lebensqualität erarbeitet. Wie man seine Lebensqualität steigern kann. Wie man erfolgreich ist. Ginge das auch mit Haarzellleukämie?

Man hatte die Haarzellen in mir bei einer Knochenmarkspunktion festgestellt. Wie konnte ich über die Erkrankung eine Selbstbestimmung und damit auch neuen Lebenswillen erlangen? War dies möglich? Ich brauchte also zunächst einmal reichlich Informationen. Dieses war für mich nichts Neues, denn durch Informationen konnte ich in der Vergangenheit immer an Lebensqualität gewinnen. Informationsvorsprünge und eine gewisse Neugier auf das Leben zu haben sowie den Mitmenschen offen zu begegnen, das waren bisher die Erfolgsrezepte und Stärken, die mein Leben prägten.

Also wurde ich wieder zum Jäger – zum Jäger nach Informationen über diese Erkrankung. Mit welchem Feind hatte ich es zu tun? Und wie hatte ich ihn zu analysieren?

Haarzellleukämie ist eine Blutkrebserkrankung, eine sehr seltene, bei der sich die sogenannten Haarzellen langsam und stetig im Körper vermehren und sich in der Milz ablagern. Ich spürte die Ansammlung der Haarzellen in Form einer Anschwellung meiner Milz, sodass die Diagnose der Ärzte im Uniklinikum wohl zutreffend war.

Die Haarzellleukämie ist wissenschaftlich bisher sehr wenig untersucht und man weiß derzeit nicht viel darüber. Die Haarzellen sollten also nun bestimmen, was in meinem Blut, in meinem Körper und auch in meiner Seele geschah. Haarzellen führen dazu, dass das Immunsystem weiter geschwächt wird und dass die Kondition durch einen Abfall der Hb-Werte immer weiter nachlässt. Ein Prozess von drei bis fünf Jahren. Danach käme der Exitus und die Selbstbestimmung hätte ein Ende. Doch ich wollte selbstbestimmt überleben!

Also surfte ich weiter. Dem Internetzeitalter sei Dank. Es gab „Brotkrümel, die ich auflesen konnte. Haarzellleukämie bekommen nur vier Männer von einer Million Menschen und nur eine Frau von einer Million. Der Feind war also äußerst selten und keine Massenware, für die man in der Apotheke einfach ein Medikament kaufen konnte. Kein Husten, keine Erkältung, nein, es war Blutkrebs. Wie ging es weiter? Ich suchte in den entlegensten Regionen des Internets nach weiteren „Krümeln. Ich versuchte, meine akademischen und analytischen Fähigkeiten zu bündeln, auf der Spur nach sämtlichen Informationen, die ein längeres Weiterleben ermöglichen könnten. Ich versuchte, das Internet auszuwringen wie einen nassen Waschlappen. Was konnte man gegen diese Haarzellleukämie tun? Nach der Diagnose in der Klinik hatten mir die Ärzte gesagt, dass man mit einer Chemotherapie warten könne. Man würde nach einer „Watch-and-Wait-Strategie" verfahren. Das hieß, alle vier Wochen würde man das Blutbild überprüfen und erst handeln, wenn die Blutwerte bestimmte Grenzwerte unterschritten hätten. Also hatte ich augenblicklich noch Zeit. Physikalisch gesehen. Aber irgendwie begann die Uhr zu ticken und etwas passierte in meinem Kopf. Dort stand auf einmal eine große Unbekannte. Chemotherapie – ein Gedanke, mit dem ich mich gar nicht anfreunden wollte, andererseits hatte ich ja noch Zeit, relativ betrachtet.

Wie sollte ich diese Zeit nutzen? So tun, als ob gar nichts wäre? Einfach so weiter meinem Lebenstrott nachgehen und weiterhin alles mitnehmen, was man so mitnehmen kann? Spaß am Leben haben? Nein, so war es nicht. Ich wollte weiter funktionieren, meiner Arbeit nachgehen und meine Freundschaften pflegen. So normal wie möglich alle Dinge des alltäglichen Lebens erledigen und niemanden merken lassen, dass irgendetwas Besonderes mit mir geschehen war. Wie sollte aber meine weitere Lebensplanung aussehen, wenn mir das Wasser schon fast bis zum Halse stand?

Haarzellleukämie bestimmte ab sofort meine Gedanken. Zum ersten Mal hatte ich eine Erkrankung, die man nicht unmittelbar sieht. Etwas, das für mich völlig neu war. Sollte ich diese Nachricht meinen Freunden mitteilen oder sollte ich so tun, als sei gar nichts geschehen? Für mein Umfeld war ich nach meinem Empfinden schon immer etwas Besonderes gewesen. Aufgeschlossen, offen für Neues und lebensfroh. Dieses waren Eigenschaften, die mich von jeher in ein besonderes Licht gestellt hatten. Menschen sahen mich vielleicht immer schon mit anderen Augen, ohne dass es mich in irgendeiner Form gestört hatte. Vielleicht konnte man auch von einer Art Sympathie sprechen, die ich als offener, hilfsbereiter und zugänglicher Mensch ausstrahlte. Würde die Nachricht der Leukämie etwas verändern? Konnte Neutralität im Umgang mit dieser Erkrankung zunächst der bessere Weg sein?

Zum Glück hatte ich eine Krebserkrankung, die jetzt wissentlich nicht auf einem Gendefekt basierte und nicht zu weiteren, anderen mutierten Krebsarten führte. Die Kollateralschäden waren also ein wenig überschaubarer, wenn man nur an Blutkrebs erkrankt war. Irgendwie hatte ich es ja nur mit einem Feind im Körper zu tun, den es zu besiegen galt. Würde ich psychisch so stark sein, wenn es im Leben nur noch diese eine Richtung gab? Oder würde meine Psyche in der Lage sein, abermals Kurven zu schlagen, um einen anderen Weg, vielleicht einen lebenserhaltenden Umweg, zu nehmen? Würde ich jemanden an meiner Seite haben, der mir mit Leidenschaft und Hingabe in den letzten Wochen, Tagen, Stunden und Minuten meines Lebens zur Seite stehen würde; genauso, wie ich es schon bei einer im Sterben liegenden guten Freundin von mir gemacht hatte?

In meinem Fall bestand derzeit zum Glück kein akuter Handlungszwang. Ich hätte wahrscheinlich noch rund ein bis zwei Jahre Zeit, bis die erste Chemotherapie beginnen würde. Eigentlich war das, zumindest im Moment, eine sehr luxuriöse Ausgangssituation, in der ich mich befand. Welche Strategie wäre jetzt die beste für mich? Sich zu öffnen oder in dieser Angelegenheit eher verschlossen zu bleiben, um ein normales Leben weiterführen zu können? Wie konnte ich mich dem Einfluss der Krankheit entziehen? Aber es gab kein Entziehen, es war ja keine Droge, an der ich erkrankt war, sondern der schleichende Exitus, der mich begleitete. Bedeutete Haarzellleukämie überhaupt das Todesurteil? Ich fand eine Selbsthilfegruppe, der Haarzell-Leukämie-Hilfe e. V. (HLH),

Doch ich merkte, dass die Lust, mich mit dieser Krankheit zu beschäftigen, erstaunlicherweise irgendwie immer weiter erlahmte. Also ließ ich die Recherche zunächst einmal ruhen und versuchte zu verdrängen, dass mich der Krankheitsverlauf irgendwann einholen würde. Nur so viel: Die Krankheit würde mich mein Leben lang begleiten und war nicht heilbar, jedoch gab es verschiedene Therapiemethoden.

Also bemühte ich mich, zu funktionieren, wie ich es immer tat. Also: verdrängen statt aktiv angehen. Es standen ja nach wie vor wichtige Aufgaben an, die ich bewältigen wollte. Aufgaben zu haben, dies war ein wichtiger Aspekt, der mir die Verdrängung ermöglichte. Dem Leben weiterhin ins Auge schauen zu können und etwas zu bewirken, lenkte mich ab. Es ging also darum, gedankliche Handlungsalternativen zu finden. Ich arbeitete in dieser Zeit seit über zehn Jahren als Gymnasiallehrer für die Fächer Mathematik und Sozialwissenschaften an einem Gymnasium in Münster. Die Bewerbung für eine Beförderung an der Schule stand an. Sollte ich mich überhaupt noch bewerben und die Strapazen auf mich nehmen? Der Tod könnte ja bald vor der Haustür stehen – würde sich dann der Aufwand noch lohnen?

Die „Watch-and-Wait-Strategie" würde es schon richten. Ich versuchte, so weiter zu machen, wie ich es immer getan hatte. Ich ging zur Schule, fuhr in den Urlaub, ging schwimmen und traf mich mit meinen Freunden. Meinen besten Freunden berichtete ich von meiner Erkrankung. Was sollte ich auch anderes tun? Ich lebte allein, war wie viele in meiner Stadt Single und hatte irgendwie auch ein Mitteilungsbedürfnis, mich jemanden anzuvertrauen. Ich lebte schon seit mehreren Jahren allein. Diese Lebensform hatte in vielen Bereichen ihre Vorteile, doch ich lernte auch schnell ihre Schattenseiten kennen.

In den letzten Jahren hatte ich vergeblich nach einer Partnerin gesucht und hätte in meiner jetzigen Lebenssituation, in der der Krebs mein Denken und Handeln beherrschte, gerne jemanden an meiner Seite gehabt. Ich ging in dieser Zeit sehr häufig aus und versteckte mich nicht. Ich stellte mich der Gesellschaft immer wieder und machte mich sichtbar und berührbar. Ich suchte jemanden, dem ich mich anvertrauen konnte, jemanden, der sich mit mir beschäftigte und sich für mein Überleben einsetzte, also eigentlich jemanden zum Lieben. Ich wollte die Wärme und Geborgenheit spüren, die mir den Abschied von dieser Welt erleichtern würden. Dieser Wunsch wurde mir aber nicht erfüllt und ich musste nach anderen Wegen suchen, diese Gefühlslücke zu schließen.

In Abständen von vier Wochen fanden nun die Blutkontrollen statt. Man konnte nun also den stetigen Zerfall meiner guten Zellen beobachten, doch erledigte ich diese Prozedur wie in einem Automatismus. Ich versuchte zu verdrängen, was da wohl vor mir stehen würde, und richtete den Blick auf den Alltag. Doch ich merkte schnell, wie sich diese Untersuchungen mit Bleistücken an mich hängten. Bleistücke, die versuchten, meine Psyche in die Tiefe zu ziehen. Hatte ich noch die Kraft, mich dagegen zu wehren? Von Untersuchungszyklus zu Untersuchungszyklus schienen auch die Bleistücke mehr zu werden. Die Kraft in mir, von der ich immer so viel gehabt hatte, schien immer mehr zu verschwinden. Zum ersten Mal in meinem Leben traten Gedanken auf, das Leben vorzeitig zu beenden. Diese Stimmung hatte ich noch nie gespürt. Ich fing an, vor etwas zu kapitulieren und die Kontrolle zu verlieren. Die klaren farbigen Gedanken, die mein Bewusstsein immer geprägt hatten, wichen grauen und trüben Chaosfäden. Alles wurde verschwommener und das Ziel, glücklich zu sein, wich einer sich langsam einschleichenden Traurigkeit. Und so änderte sich auf einmal das Blatt. Der Akku schien leerer und leerer zu werden und das Leben pulsierte in stetig kleiner werdenden Amplituden, gleichgültiger. Ärzte würden wohl sagen, dass ich depressiv war. Ich verlor immer mehr den Halt, denn dieser Lebensumstand überforderte mich. Mein ganzes Leben war komplexer als das von anderen gewesen, jedoch hatte ich bisher Strategien entwickelt, die mir geholfen hatten, meine Selbstbestimmung voranzutreiben. Der Gedanke, mich zeitnah einer Chemotherapie unterziehen zu müssen, widerstrebte mir sehr. Jede Blutkontrolle jedoch zeigte, dass eine Behandlung unwiderruflich vor mir stand.

Nach der letzten Blutbildkontrolle in der Uniklinik im Winter 2014 stand fest, dass eine Chemotherapie in naher Zukunft durchgeführt werden müsste. Es ging also jetzt nicht mehr um Monate, sondern um Wochen. Es gab nun kein Entrinnen mehr, sich dieser Prozedur zu unterziehen. Dieser Prozedur mit allen Risiken und Nebenwirkungen. Ich war nun zum Handeln gezwungen und konnte nicht mehr so tun, als sei nichts geschehen. Ich brauchte nun mehr Informationen und konkrete Hilfen und erinnerte mich an den Haarzellleukämie-Selbsthilfeverband. Wie sollte die Chemotherapie durchgeführt werden, mit welchem Präparat, mit welcher Behandlungsabfolge – Port oder kein Port, um die Blutentnahme oder Medikamentengabe zu erleichtern? Könnte ein Port meine persönliche Lebensgestaltung beeinflussen? Blutentnahmen waren bei mir immer wie ein Lotteriespiel. Es gab nur wenige und schlechte Venen. Ein Port könnte in dieser Hinsicht mehr Zuverlässigkeit bringen. Aber ein Port könnte mich vielleicht auch daran hindern, alltägliche Dinge zu tun, mich einschränken, mich daran hindern, frei zu sein. Und auch hier bestand ein Infektionsrisiko. Die Selbstbestimmung und die damit einhergehenden Freiheiten waren für mich immer die wichtigsten Lebensgrundlagen, die ich bis heute hatte und die es zu verteidigen galt. Frei entscheiden