Diagnose-Schock: Krebs: Hilfe für die Seele - Konkrete Unterstützung - Für Betroffene und Angehörige

Von Alfred Künzler, Stefan Mamié, Carmen Schürer und 4 weiteren

Diagnose-Schock: Krebs

Diagnose Krebs: Über 500.000 Menschen in Deutschland, Österreich und der Schweiz erhalten jährlich die Diagnose Krebs. Die medizinischen Fragestellungen haben dann Priorität, oft wird aber die psychologische Betreuung der Patienten auch im Verlauf der Behandlung zu wenig berücksichtigt. Studien zeigen zudem, dass die Partner Krebsbetroffener häufig noch stärker belastet sind als die Patienten.

Hilfe für die Seele

Dieses Buch bietet praktische Unterstützung für beide Seiten: Patienten und ihre Partner, Freunde, Begleiter. Ziele des Buches:

- Sorgen und Hilflosigkeit vermindern

- Ihre Lebensqualität verbessern

- Selbsthilfe und Selbststeuerung anregen

- Sie unterstützen, mit der Erkrankung umzugehen und für sich selbst zu sorgen

- Sie unterstützen, Ihren eigenen Weg zu finden

- Ihnen in schwierigen Situationen Möglichkeiten aufzeigen

- Sie unterstützen, wichtige Dinge nicht zu verpassen.

Als klinisch tätige Psychoonkologen zeigen die Autoren vielfach erprobte Hilfestellungen auf. Leserinnen und Leser erhalten kurze, gut lesbare Erklärungen und Anleitungen, die die Ressource Menschlichkeit nutzen. Geschrieben ist das Buch für Betroffene und Angehörige sowie für medizinische und psychosoziale Fachleute in Klinik, Praxis und Reha, die mit Krebsbetroffenen arbeiten.

Der praktische Ratgeber für Betroffene und Angehörige: In der Krise lesbar und bezogen auf den ganzen Menschen

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Springer
• Erscheinungsdatum: 18. Juni 2012
• ISBN: 9783642246432

Buchvorschau

Alfred Künzler, Stefan Mamié und Carmen SchürerDiagnose-Schock: Krebs10.1007/978-3-642-24643-2_1© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2012

1. Klärungen als Hilfe

Alfred Künzler¹  , Stefan Mamié²   und Carmen Schürer³  

(1)

Mühlebergstr. 104a, 3034 Murzelen, Schweiz

(2)

Blautraubenstrasse 8, 8200 Schaffhausen, Schweiz

(3)

Krebsliga Zentralschweiz Psychoonkologischer Dienst, c/o Medizinische Onkologie Luzerner Kantonsspital, Luzern 16, 6000 Luzern, Schweiz

Alfred Künzler

Email: [e-mail]

Stefan Mamié

Email: [e-mail]

Carmen Schürer

Email: [e-mail]

Zusammenfassung

Krebs ist eine ganz besondere Krankheit, für Betroffene wie auch für ihre Angehörigen. Dieses Kapitel befasst sich mit ihren psychologischen Herausforderungen wie der Konfrontation mit der eigenen Endlichkeit, der Tabuisierung, der Angst als ständiger Begleiterin (»Damoklesschwert«) und der Hilflosigkeit, vor allem aufseiten der Angehörigen. Aus psychologischer Sicht muss Krebs in diesem Sinn als Familienkrankheit gesehen werden.

1.1 Krebs ist anders – aber wie?

Krebs ist eine ganz besondere Krankheit, für Betroffene wie auch für ihre Angehörigen. Dieses Kapitel befasst sich mit ihren psychologischen Herausforderungen wie der Konfrontation mit der eigenen Endlichkeit, der Tabuisierung, der Angst als ständiger Begleiterin (»Damoklesschwert«) und der Hilflosigkeit, vor allem aufseiten der Angehörigen. Aus psychologischer Sicht muss Krebs in diesem Sinn als Familienkrankheit gesehen werden.

Krebs: ein Sonderfall

Eine Krebsdiagnose ist für viele Betroffene ein Sonderfall. Sie reißt die Menschen aus ihrer Alltagswirklichkeit heraus und stürzt viele in eine existenzielle Krise. Die Betroffenen werden schlagartig in eine Welt geworfen, die durch bestimmte Vorurteile gekennzeichnet ist. Über kaum eine andere Erkrankung gibt es so viele Fantasien, Mythen, Gerüchte, Halbwahrheiten und Ideologien. Diese bestimmen den Umgang der Patienten mit der Krankheit und den Umgang der Angehörigen und Bekannten mit dem Patienten.

Eine der auffallendsten Veränderungen, die viele Krebspatienten erleben, ist ein dramatisch verändertes Bewusstsein für die Endlichkeit ihres Lebens. Der Medizinsoziologe Niklaus Gerdes weist in seinem 1985 veröffentlichten und seitdem viel zitierten Aufsatz »Der Sturz aus der normalen Wirklichkeit und die Suche nach Sinn« darauf hin, dass wir in der »normalen Wirklichkeit« in Bezug auf unsere Endlichkeit eine gesunde Verdrängung sleistung vollbringen und uns für den Alltag die Empfindung von Endlosigkeit konstruieren. In demMoment, in der die Krebsdiagnose ausgesprochen wird, fällt diese Illusion schlagartig in sich zusammen. Betroffene befinden sich damit in einem psychischen Ausnahmezustand. Sie stürzen laut Gerdes sozusagen »aus der normalen Wirklichkeit« in die Endlichkeit. Vielen Betroffenen und Angehörigen fällt es schwer, damit umzugehen. Weil Nichtbetroffene in der »normalen« Wirklichkeit, und damit in der scheinbaren Unendlichkeit, weiterleben, wird die Kommunikation zwischen Betroffenen und Angehörigen manchmal sehr erschwert.

Der Sturz in die Endlichkeit

Aus diesem Grunde tauschen sich manche Patienten gerne mit anderen Betroffenen aus. Selbsthilfegruppen bieten dazu eine Möglichkeit.

Krebs ist nach wie vor ein Tabuthema. Das hat auch damit zu tun, dass die Bilder, die vielen Menschen beim Wort »Krebs« als Erstes in den Sinn kommen, häufig mit Sterben, Schmerzen, Leiden und Hilflosigkeit in Verbindung gebracht werden. In Todesanzeigen wird oft nur von einer »schweren Krankheit« gesprochen.

Tabu Krebs

Dass Krebs ein Tabuthema ist, erschwert die Kommunikation zwischen Patienten und ihrem Umfeld. Betroffene berichten regelmäßig von einer Art »Bereinigung«: Vormals enge Freunde ziehen sich vielleicht zurück, während aus bislang lockeren Beziehungen Freundschaften erwachsen können. Suchen Sie sich Menschen in Ihrem Umfeld, die bereit sind, über das Tabu zu sprechen und sich auf Ihre Krankheitssituation einzulassen.

Ein Tabu kann auch eine gewisse Anziehungskraft haben. Manche Menschen oder Paare finden für Monate kein anderes Gesprächsthema mehr. Einige Patienten leiden darunter, dass sich alles wie hypnotisiert nur noch um ihre Erkrankung dreht. Falls dies auf Sie zutrifft, erlauben Sie sich, Ihre Kontakte gezielt so auszuwählen, dass es Ihnen nicht zu viel wird. Menschen, die wirklich für Sie da sein möchten, werden es verstehen, wenn Sie nicht ständig über Ihre Krankheit sprechen wollen. Teilen Sie dies offen mit, und warten Sie nicht darauf, dass die anderen es selbst merken.

Krebs stellt für viele Betroffene – und Angehörige – eine außerordentliche psychische Belastung dar. Auch heute noch wird die Krankheit als höchst gefährlich wahrgenommen, obwohl sich die Behandlungsmöglichkeiten in den letzten Jahren für viele Krebsformen deutlich verbessert haben. Infolge der immer erfolgreicheren Therapien wird Krebs zunehmend auch zu einer chronischen Erkrankung. Betroffene leben länger und müssen sich damit neuen Herausforderungen stellen.

Krebs als chronische Krankheit

Im Zusammenhang mit einer Krebserkrankung wird oft der Begriff »Damoklesschwert« verwendet. Er stammt aus einer altgriechischen Legende über Damokles, einen jungen Mann am Hofe des Tyrannen Dionysios. Der Überlieferung nach wurde dieser eingeladen, bei einem Festmahl am königlichen Tisch zu sitzen. Zuvor jedoch ließ der König über Damokles’ Platz ein Schwert aufhängen, das lediglich von einem Rosshaar gehalten wurde. Als Damokles das Schwert über seinem Kopf bemerkte, war es ihm in Anbetracht dieser ständigen Bedrohung nicht mehr möglich, den dargebotenen Luxus zu genießen.

Das Damoklesschwert

Bei Krebspatienten ist die Angst vor dem Fortschreiten oder Wiederauftreten der Krankheit (Progression bzw. Rezidiv) ein häufiges Thema: Unabhängig von der medizinischen Prognose fühlen sich manche Krebsbetroffene so stark von der Krankheit bedroht, dass Angst und Grübeln das krankheitsfreie Leben dominieren und belasten. Sie leiden am sogenannten »Damokles-Syndrom«!

Was tun gegen das mentale Schwert über dem Kopf? Bestimmt kennen Sie folgendes Phänomen: Wenn Sie sich fest vornehmen, nicht an einen rosa Elefanten zu denken, wird Ihr Kopf vermutlich randvoll sein mit Gedanken an rosa Elefanten. Beschäftigen Sie sich jedoch mit den nächsten Ferien, denken Sie automatisch nicht mehr daran. Solche Ablenkungsmanöver sind manchmal eine gute Strategie.

Bisweilen kann es aber auch sinnvoll sein, der Angst ins Gesicht zu schauen. Und sich zu überlegen: Wovor genau habe ich Angst? Und sich dann in einem weiteren Schritt zu fragen: Wie wahrscheinlich ist es, dass dies eintrifft? Und: Kann ich etwas tun, um diese Wahrscheinlichkeit zu beeinflussen? Ängste werden manchmal größer, wenn man sie zu verdrängen versucht, und kleiner, wenn man sie genau anschaut. Die Begleitung eines Psychoonkologen kann dabei sehr hilfreich sein.

Krebs als »Familienkrankheit«

Die Aussage einer Patientin: »Die Notlage, in die der Mensch durch die Diagnose ‚Krebs‘ gerät, lässt sich schwerlich mit irgendetwas vergleichen, was einem zivilisierten Menschen sonst zustoßen kann.«

In der psychoonkologischen Forschung wird Krebs schon lange als »Familienkrankheit« bezeichnet. Der Begriff zielt nicht auf einen genetischen oder anderswie übertragbaren Sinn, gemeint ist vielmehr, dass die ganze Familie von den Auswirkungen der Erkrankung betroffen ist. Die Unsicherheit und die Ängste werden von allen geteilt, auch wenn vielleicht verschieden damit umgegangen wird. Es ist nicht dasselbe, ob das eigene Leben oder das des Partners, des Kindes oder eines Elternteils in Gefahr ist, aber es ist ähnlich bedrohlich und vergleichbar belastend. Auch auf praktischer Ebene ist häufig die ganze Familie betroffen. Kinder müssen vielleicht fremdbetreut, der Patient muss möglicherweise täglich ins Krankenhaus gefahren und der Haushalt für Wochen oder Monate neu organisiert werden.

Aus psychosozialer Sicht muss Krebs demnach in vielen Fällen tatsächlich als Familienkrankheit gesehen werden. Deshalb ist es umso wichtiger, wo es nötig und möglich ist, Hilfe anzunehmen. Scheuen Sie sich nicht, eine Haushalthilfe in Anspruch zu nehmen, Freunde für die Kinderbetreuung einzuspannen oder einen Fahrdienst zu nutzen. Die Krebsberatungsstellen kennen die lokalen Angebote.

Für den Umgang mit der emotionalen Belastung der ganzen Familie raten wir Ihnen zu offenen Gesprächen. Sagen Sie einander ehrlich, wie es Ihnen geht und was Sie brauchen. Auch Kinder sollten in altersgerechter Art und Ausführlichkeit einbezogen werden. Das stärkt den Zusammenhalt und schafft ein gutes Klima nach dem Motto: »Wir tragen die Krankheit gemeinsam.«

Ein sehr häufig erlebtes Gefühl von Krebsbetroffenen und ganz speziell von Angehörigen ist Hilflosigkeit. Während Patienten sich zumindest im Laufe der medizinischen Behandlungen darauf verlassen können, dass »etwas getan wird«, das sie am eigenen Körper spüren, fühlen sich Angehörige der bedrohlichen Krankheit vielfach noch stärker ausgeliefert. Es wird ein hohes Maß an Unsicherheit und Unkontrollierbarkeit in Bezug auf die Krankheit, die Behandlung sowie den weiteren Verlauf empfunden. Es ist normal, sich in einer solchen Situation hilflos zu fühlen. Unser Gehirn ist darauf programmiert, dass wir verstehen möchten, was uns warum passiert. Und wir möchten dies beeinflussen und kontrollieren können. Dass sich im Verlauf einer Krebserkrankung und -behandlung sehr viele Dinge der direkten Kontrolle der Betroffenen entziehen, macht hilflos und kann sich äußerst unangenehm anfühlen. Insbesondere Menschen, denen Unabhängigkeit sehr wichtig ist und die gewohnt sind, ihr Leben in hohem Maße selbst zu bestimmen, haben Schwierigkeiten damit, einer Situation so ausgeliefert zu sein.

Gefühle der Hilflosigkeit

Achten Sie darauf, welche Dinge Sie weiterhin beeinflussen können. Mögen diese auch noch so klein sein: Jeder winzige Schritt in Richtung Mitbestimmung verringert das Gefühl der Hilflosigkeit. Rufen Sie beispielsweise einen guten Freund an und bitten Sie ihn um einen kurzen Besuch. Legen Sie zum Essen Ihre Lieblingsmusik auf oder hören Sie ein Hörbuch.

1.2 Wie geht es Ihnen als Partner, Partnerin?

Partner Krebsbetroffener werden in erster Linie als Unterstützungspersonen für den Patienten wahrgenommen, und zwar von allen: vom Patienten, von sich selbst und vom Behandlungsteam. Dies ist sicher richtig. Aber es ist nur ein Teil der Realität. Denn: Partner sind immer auch »Mit-Betroffene«. Sie leiden mit, helfen mit und fühlen sich erst noch hilfloser als der Patient. Es ist daher richtig und wichtig, dass Sie – als Partner – auch fürsorglich mit sich selbst umgehen.

Im ersten Kapitel wurde es schon angesprochen: Partner sind Mitbetroffene einer jeden Krebserkrankung. Die einen mehr emotional, die anderen eher praktisch – und andere wiederum auf beiden Ebenen. Damit geraten sie in eine anstrengende Doppelrolle: Sie sind Mitbetroffene einerseits und Unterstützungspersonen andererseits.

Doppelrolle der Partner

Es erstaunt nicht, dass Untersuchungen im Umfeld einer Krebserkrankung regelmäßig hohe psychische Belastungen nicht nur bei Patienten, sondern auch bei Partnern finden. Partner, und noch mehr Partnerinnen, geben mindestens so häufig wie die Patienten an, unter Depressionen, Angst, Erschöpfung und anderen psychischen Belastungen zu leiden.

Partner – und insbesondere Partnerinnen – laufen Gefahr, ihre Rolle als Unterstützungsperson für den Krebsbetroffenen über die eigenen Grenzen hinaus bis zur Erschöpfung zu erfüllen. Wenn in diesem Ratgeber von »Betroffenen« gesprochen wird, sind daher nicht nur die körperlich betroffenen Patienten gemeint, sondern auch die psychisch und sozial Mitbetroffenen, in erster Linie also die Lebenspartner der Patienten.

Nicht selten erfüllen gerade Partnerinnen ihre Unterstützungsfunktion bis zur eigenen Erschöpfung. Aktuelle Forschungsresultate belegen, dass die psychische Belastung vor allem bei Partnerinnen sogar höher sein kann als bei den Patienten selbst. Dennoch denken meist weder sie selbst noch der Patient oder das weitere Umfeld an diese Doppelbelastung– verständlicherweise: Häufig drängen viele akute Fragen und Probleme dies in den Hintergrund.Doch gerade in Zeiten erhöhter Belastung sind Aktivitäten, die einem guttun, Kraft geben und die Schwierigkeiten wenigstens für kurze Zeit vergessen lassen, enorm wichtig. Versäumen Sie es als Partnerin oder als Partner daher nicht, auch auf sich selbst achtzugeben. So bleiben Sie fähig, die Belastung mitzutragen.

Auf sich selbst achtgeben

Die Aussage einer Krebsbetroffenen: »Mein Mann konnte mit meiner Krebserkrankung nicht umgehen. Dass er zu den psychotherapeutischen Gesprächen mitkommen konnte, hat ihm und uns beiden aus der gegenseitigen Isolation geholfen.«

Als Partner können Sie die krebsbetroffene Person nur so lange gut unterstützen, wie es Ihnen selbst entsprechend gut geht. Es gehört darum zu Ihrer Aufgabe, sich auch um sich selbst zu kümmern. Lassen Sie sich als Partner oder Partnerin bei Bedarf ebenfalls von einem Psychoonkologen unterstützen.

Ein besonders brennendes Thema bei Angehörigen ist das Gefühl der Hilflosigkeit. Es äußert sich manchmal in Form von Resignation, manchmal in Form von Überaktivität. Einer geliebten Person in Not helfen zu wollen, ist eine natürliche und gesunde Reaktion. Zu erleben, dass man helfen will, aber zumindest vermeintlich nicht