Lipödem - lieben leben weinen: Der Alltag mit Lipödem

Von Petra Jahrend

Auf den ersten Blick ist es klar:
Sie essen zu viel!
Nehmen Sie ab, treiben Sie Sport!
Ihr gesamtes Leben muss sich Petra die Sätze von Ärzten und Mitmenschen unfreiwillig anhören.
Doch so einfach ist es für eine Frau mit Lipödem nicht. Frauen mit Lipödem werden verachtet, gedemütigt und beleidigt für eine Krankheit, von der kaum eine Person weiß.

Dies will Petra Jahrend nun ändern, indem sie in ihrem Buch Lipödem - lieben leben weinen, ihre bisher 40 Jahre Leiden für die Welt offenbart. Die Autorin erklärt auf eindrucksvolle Weise, wie sich die Schmerzen von Lipödem anfühlen, wie sie den Umgang mit der Diskriminierung erlernt hat. Und wie sie trotz ihrer Einschränkungen positiv durch ihr Leben geht.

In diesem Buch informieren Therapeuten und Ärzte über das Lipödem und mögliche Behandlungsmethoden.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Books on Demand
• Erscheinungsdatum: 26. März 2018
• ISBN: 9783746057750

Petra Jahrend

Quelques mots sur Petra Jahrend: Petra Jahrend est née en 1965 dans la région idyllique du Wendland à Lüchow en Allemagne. Elle est mariée et a deux enfants. Pendant des années, l’auteur souffre sans avoir pour autant un diagnostic de la part des médecins. Seulement après le deuxième accouchement de la jeune femme, le diagnostic tombe enfin : lipoedème. Depuis 2015, Petra Jahrend dirige un groupe de soutien et d’entraide pour les femmes touchées du lipoedème et du lymphoedème. Elle décide de s’engager à rendre public la maladie quand sa fille, elle aussi, est touchée par la maladie. Petra Jahrend écrit un blog, a une page Facebook « Lipödeme lieben leben weinen » et on peut la suivre sur Instagram, Twitter et Google plus activement. Par le biais de son travail de relations publiques, plusieurs médias ont pu parler et écrire sur la maladie du lipoedème. Son crédo: si je peux aider seulement une femme touchée par le lipoedème grâce à mon livre, alors mon objectif aura été atteint.

Buchvorschau

Für Merle

Du bist der wärmste und wunderschönste Diamant, den

eine Mutter in ihrem Herzen tragen darf!

In Liebe

Deine Mama

Dieses Buch zu schreiben ist mir nicht leichtgefallen.

Gibt es doch Einsicht in verschiedene Lagen meines Lebens. In Abschnitte von Trauer, Freude, Hoffnung. In intime Situationen. Es hat Überwindung gekostet. Ich fürchte mich vor dem Tag, wenn es veröffentlicht wird. Das es Bürger gibt, die unsere Krankheit nicht verstehen werden.

Das Mitmenschen mit dem Kopf schütteln, wenn sie dieses Buch lesen. Aber ich denke auch, dass es wichtig ist, dass ich über mein Leben mit Lipödem schreibe. Dass es Zeit wird, dass noch mehr Frauen sich möglicherweise wiedererkennen. Und sich Hilfe holen.

Mit diesem Buch möchte ich den jungen Frauen zeigen, dass sie heute die Chance wahrnehmen sollen, dass ihre Krankheit früher erkannt wird und sie bessere Möglichkeiten haben, dass ihnen geholfen wird, als mir früher.

Ich wünsche mir, dass diejenigen Frauen, die so wie ich lange Jahre keine Diagnose erhielten und heute mit großen gesundheitlichen Schwierigkeiten durchs Leben gehen, sich wiedererkennen und sich möglicherweise nicht mehr so alleine fühlen.

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

„Dicke haben dicke Beine, Dicke schwitzen wie die Schweine!"

Das Lipödem

Henry Schulze

Dr. Nicole Langner

Das Lipödem

Krankheitsbild

Kompression beim Lipödem

Flachstrickverfahren

Ansprüche an einen Kompressionsstrumpf

Bewegung in der Kompression

Ernährung und Hautpflege

Praktische Tipps

Kompression für mehr Lebensqualität

Caroline Sprott Lipödem Mode

OP Beine

Anhang

Wer oder was ist der Gemeinsame Bundesausschuss?

Anmerkung zum Thema Liposuktionskosten-Übernahme

Selbsthilfegruppen

Ernährung

Sport

Mein aufrichtiger Dank für ihre Unterstützung gilt

Mein besonderer Dank gilt

VORWORT

Unter jedem Dach ein Ach. So jedenfalls besagt es ein Sprichwort. Und ja, es stimmt. Bei jeder Familie kehrt einmal Kummer ein, beginnen die Sorgen, ob nun wegen Krankheit oder aus Geldnot oder anderen Gründen. Wir beklagen den Verlust von Menschen, die uns wichtig sind. Und wir sind traurig, wenn es uns nicht gut geht.

Oft bekomme ich gesagt, wir Deutschen würden auf „hohem Niveau" jammern. Und wir würden doch eigentlich gar nicht wissen, wie gut es uns geht.

Ab und an teile ich diese Ansicht. Um mir selbst zu sagen, dass es mir doch noch gut geht. Dass ich unter einer Krankheit leide, an der ich nicht sterben werde. Dass es wesentlich schlimmeres gibt, als Schmerzen und Ausgrenzung, Spott und Ausgrenzung. Aber dann, wenn ich wieder einmal nicht mehr die Treppe hinauf gehen kann. Wenn ich das Gefühl habe, dass ich nicht mehr in meine Haut passe, gerade dann sage ich mir: Anderen geht es schlechter, aber ich habe auch ein Recht darauf, dass es mir gut geht. Dass ich weniger Schmerzen habe und in der Gesellschaft nicht für etwas verurteilt werde, wofür ich nichts kann.

Dann bewundere ich die Frauen, die an der Krankheit Lipödem leiden und um Hilfe bitten. Die jeden Tag aufs Neue kämpfen, gegen Vorurteile und Schmerzen. Und ich bewundere die, die sich von dieser Erkrankung nicht unterkriegen lassen.

Die jeden Tag aufs Neue arbeiten gehen. Die sich abends aufs Sofa legen und die Beine hochlegen. Ich bewundere die Damen, die es trotzdem schaffen, so wie ich, zu lachen und in der Öffentlichkeit aufzutreten.

Vielleicht ist es auch deswegen, weil die Krankheit heute schon wesentlich bekannter ist als zu meiner Zeit. Und wenn ich etwas zur Aufklärung beitragen kann, dann werde ich es tun. Und gerade deswegen habe ich dieses Buch geschrieben.

Lipödem-Frauen sind Kämpferinnen.

Sie stellen sich jeden Tag der Herausforderung, mit dieser Krankheit zu leben.

Wir möchten einfach nur dazugehören und akzeptiert werden.

In meinem Buch werde ich transparent. Ich möchte zeigen, dass jeder Tag ein schöner Tag ist. Dass ich ihn genieße, wenngleich es oftmals nicht leicht ist.

Meiner Familie danke ich auf diesem Weg, dass sie mich so nehmen wie ich bin, mit all meinen Fehlern. Dass sie es Tag für Tag mit mir aushalten, meine Launen ertragen. Und ich bedanke mich bei meinem Mann. Er ist es, der mich immer wieder ermutigen musste, dieses Buch zu Ende zu schreiben. Er ist es auch, der mich immer wieder auffängt, wenn ich über die sozialen Netzwerke zu viele Beleidigungen erhalte.

Ich danke meiner Tochter, die, so oft sie es einrichten kann, an meiner Seite ist. Merle ist so eine starke Persönlichkeit, ich bin mächtig stolz auf meine Schnecke.

Bedanken möchte ich mich auch bei Jan. Für seine immer wiederkehrende Kritik. Seine deutlichen, unmissverständlichen Bemerkungen haben mich nur noch stärker gemacht.

Mein Dank gilt auch meiner Mutter, die stets an meiner Seite mit mir zusammen kämpfte, wenn ich in der Schule angegriffen wurde.

Ich liebe euch!

Durch meine ehrenamtliche Tätigkeit als Leiterin unserer Selbsthilfegruppe „Wendland Lily" durfte ich so viele Menschen kennenlernen. Sie bereichern alle mein Leben. Ich lerne täglich dazu. Und ich bin dankbar. Für jeden Tag, den ich mit ihnen verbringen darf.

Ich fühle mich sehr mit ihnen verbunden, mit einigen sogar schon privat.

Mein besonderer Dank gilt allerdings den Frauen, die mich als Lügnerin, was unsere Krankheit betrifft, darstellen. Die mir böse Nachrichten schreiben oder auf meiner Facebook-Seite Drohungen posten.

Diese Angriffe stärken mich. Bestätigen sie mir doch nur, dass ich auf einem guten Weg bin. Und das Richtige tue.

„Dicke haben dicke Beine,

Dicke schwitzen wie die Schweine!"

Traurigkeit, Wut und Verzweiflung begleiten mich mein Leben lang.

Seit 1975 denke ich an die Äußerungen meiner Mitschülerinnen. Ich befand mich in der 4. Klasse der Grundschule als unsere Lehrerin einen Ausflug zum Schuljahresende angedacht hatte. Bereits gegen 8.00 Uhr morgens fuhren wir in Richtung Hannover.

Unsere Fahrt führte uns zum Steinhuder Meer. Während der 2½ Stunden Fahrtzeit war die Stimmung ausgelassen. Und alle waren voller Vorfreude auf das, was geschehen würde. Kaum aus dem Bus ausgestiegen, liefen wir ans Wasser. Die Sonne spiegelte sich auf der Wasseroberfläche und die kleinen Wellen, die der Wind über das Wasser zauberte, sahen wie kleine Sternchen aus.

Alles wirkte so friedlich. Die Stimmung innerhalb der Klasse war locker und unkompliziert. Entspannung und Freude waren vorprogrammiert. Doch es sollte nicht lange für mich anhalten. Unsere Lehrerin hatte kleine Boote gemietet, die uns zur Insel Wilhelmstein fahren sollten. In einem der Boote saßen mehrere Klassenkameradinnen, die mich schon öfter wegen meiner Körperform negativ angesprochen hatten. Ja sogar gekränkt hatten. Es begann, was kommen musste. 4 Mädchen bestiegen als erste das Boot. Als letzte stieg ich ein. Bereits beim Einstieg wackelten sie mit dem Boot von rechts nach links. So dass ich kaum das Gleichgewicht halten konnte. Endlich hatte ich meinen Sitzplatz gefunden, da griff eine von ihnen ins Wasser und bewarf mich mit den Wassertropfen. Ich sah es als lustig an und lachte mit ihnen mit. Zumindest für einen kurzen Augenblick hatte ich damit für Ruhe gesorgt.

Ich war gefangen. Vor mir saßen meine Klassenkameradinnen und grinsten, sie stupsten sich in die Rippen und deuteten mit ihren Fingern auf mich. Ich sah ihnen an, dass es nicht lange dauern würde, bis sie mich wieder kränken würden. Und dann begannen sie zu singen: Dicke haben dicke Beine …

Ich wollte weinen und schaute verzweifelt in die Runde. Die wenigen anderen Erwachsenen, die sich mit uns im Boot befanden, schauten auf das Meer und wenige starrten zu den Mädchen, aber niemand half mir.

Die Überfahrt dauerte für mich ewig lang. Und als ich aussteigen wollte, warteten sie am Ufer und versuchten, mir ein Bein zu stellen.

An diesem Tag war es warm. Ich zog meine Jacke aus und band sie um meine Hüfte.

„Dicke … uh, sie will ihre dicken Beine verstecken!"

Ich merkte wie mir die Tränen die Wangen herunterliefen … und ich lief davon. Als 13-jährige empfindet man das ein oder andere als ungerecht. Dieser Tag war ungerecht. Dafür musste ich nicht noch in der Pubertät sein, um mich schlecht zu fühlen. Das Leben ist grausam, sagt man. Nein, nicht für jeden. Für Menschen mit einem Lipödem kann das Leben zu einer Bestrafung werden.

Damals wusste ich noch nicht, dass ich an einem Lipödem erkrankt bin.

Ich hatte mit 10 Jahren meine Periode bekommen und war weiter entwickelt als meine Freundinnen. Und ich hatte eine andere Körperform. Meine Beine waren wesentlich stärker ausgeprägt. Schon wenige Monate nachdem ich in die Pubertät ging, entwickelte mein Körper sein eigenes Volumen, wie ich es gerne nenne. Die Hosen passten nicht an den Beinen, dafür aber in der Taille. Reiterhosen hätte ich. Mehr nicht. Fraulich würde ich aussehen, mehr Sport müsste ich machen. Sätze wie: „Iss‘ nicht so viel, achte auf die Kalorien", waren nicht selten zu hören. Meine Eltern waren beide berufstätig. Mein Vater ging früh morgens gegen 5.00 Uhr aus dem Haus. Mittags begann die Arbeit für meine Mutter. All die verletzenden Äußerungen bekamen sie nicht mit.

Erst als meine Mitschülerinnen versucht hatten, meine Sportsachen die Toilette hinunterzuspülen und ich somit nicht am Sportunterricht teilnehmen konnte, bemerkten die Lehrer, dass ich gemobbt wurde. Und informierten meine Mutter.

Doch was half es schon, mit den Mitschülern zu sprechen. Damit war zwischenzeitlich Ruhe im Klassenverband, aber ich wurde erst recht ausgeschlossen. Ich ging allein über den Schulhof, Gruppenarbeit gab es für mich nicht und an die Tafel treten mochte ich auch nicht.

Ich degradierte mich selbst zur Außenseiterin. Mit der Zeit erlernte ich, wie ich mich unauffällig zu verhalten hatte. Immer und stets höflich sein. Hilfsbereit und nur nicht Schwäche zeigen.

Doch im Inneren wurde ich einsam. Ich verlernte zu widersprechen und auf meine eigene Meinung zu bestehen. Freundschaften wurden von mir sehr hoch bewertet. Ich bemühte mich, allen und jedem es recht zu machen.

Mit der Zeit kehrte Traurigkeit in mein Leben. Die Lebensqualität fiel fast schon auf den Nullpunkt. Ich führte ein für mich nicht mehr zufriedenstellendes Leben.

Mir wurde klar, dass ich etwas ändern müsste. Sich in ein Schneckenhaus zurückzuziehen und sich zu grämen, war nun nicht mehr für ein junges Mädchen angebracht. Und weil ich so einsam war, informierte ich mich, wie ich abnehmen könnte. Ich hungerte. Jede Diät war mir recht. Nur runter von meinem Gewicht. Die Zahlen auf der Waage ins Positive loten.

Ich stellte einen Diätplan auf.

weniger essen

mehr bewegen

positiver denken

täglich wiegen

Flüssigkeitsmenge erhöhen

Gleich am nächsten Morgen begann ich mit meinem veränderten Essverhalten.

Morgens nur noch eine halbe Scheibe Brot mit Wurst. Ohne Butter. Eine Tasse Tee. Zwischendurch etwas Obst.

Mittags ein kleines Stück Fleisch, etwas Gemüse. Fertig. Wenn der Hunger zu stark wurde, dann eben einen Apfel essen.

Abends eine halbe Scheibe Brot. Etwas Käse. Fertig.

Zwischendurch immer wieder ein Glas Wasser.

Morgens, mittags und abends dann mit dem Fahrrad fahren.

Nachmittags joggen gehen.

In den ersten Tagen verlor ich dann endlich an Gewicht. Ich jubelte innerlich und freute mich so sehr, dass ich zielstrebig weitermachte.

Täglich stellte ich mich auf die Waage und freute mich wie ein kleines Kind, das ein Stück Schokolade erhalten würde, wenn es eine gute Tat verrichtet hatte. Doch dann kam der Tag, an dem die Waage sich einfach nicht weiterbewegte. Und die Zahlen sich nicht verkleinerten.

Tag für Tag stieg ich auf die Waage. Tag für Tag strengte ich mich mehr und mehr an, mein Gewicht zu reduzieren.

Ich erklärte meinem Körper den Kampf. Wenn er nicht bereit war das Fett herzugeben, dann würde ich ihn eben dazu zwingen. Also war klar: Punkt 1 wurde korrigiert. Noch weniger essen war angesagt.

Also reduzierte ich die Nahrung morgens, indem ich nur noch eine kleine halbe Scheibe Brot zu mir nahm. Das Obst zwischendurch strich ich aus meinem Ernährungskalender. Und tatsächlich, nach einigen Wochen stellte sich der erwünschte Erfolg ein.

Ich nahm noch weitere 2 Kilogramm an Gewicht ab.

Zwischenzeitlich erhöhte ich meine sportlichen Aktivitäten. Wann immer es ging, bewegte ich mich. Stieg ich die Treppen in der Schule nach dem Unterricht rauf und runter. Lief nachmittags im Park umher und versuchte die ein oder andere sportliche Übung zu machen.

Mit dem Erfolg, dass die Waage erneut stehen blieb und ich kein Gramm an Gewicht abnahm. In mir stieg Wut auf. Ich wusste es nicht zu interpretieren. Wieso nahm ich nicht ab? Noch weniger essen? Ich hatte bereits mittags starke Magenschmerzen und konnte mich kaum noch beherrschen, nicht doch einmal das ein oder andere Stück Fleisch mehr zu essen.

Bereits morgens wurde mir schlecht und im Laufe des Vormittags fror ich, obwohl mir der Schweiß nur so im Nacken hinunterlief.

Ich begann die Mädchen zu belächeln, die sich den einen oder anderen Schokoriegel gönnten. Jede Nahrungsaufnahme der anderen Klassenkameradinnen wurde von mir mit einer gedanklichen Kalorientabelle verglichen.

Aber es veränderte sich nichts.

Als das Mobben schlimmer wurde, mochte ich nicht einmal mehr ins Freibad gehen. Ich schämte mich zu sehr. Für mich war es unvorstellbar, mich in einem Badeanzug zu zeigen. Mich auf die Wiese zu legen und