Ein offenes Tagebuch: Erfahrungen

Von Bettina Eckardt und Kristina Eckardt

Die "frühkindliche Hirnschädigung" oder der "Autismus" gehört mit zu den eigenartigsten und oft auch schwersten Störungen in der der kindlichen Entwicklung. Die Menschen können nur sehr schwer Kontakt zu anderen herstellen und sind deshalb in ihrer sozialen Entwicklung beeinträchtigt. Die Autorin dieses Tagebuches möchte in Dialogform zeigen, dass eine geniale Methode, die FC - facilitated communication - genannt wird, ihrer Tochter eine Möglichkeit gegeben hat, sich nach 19 Jahren erst richtig mitteilen zu können. Es ist der Versuch, die wirkliche Intelligenz eines für jahrelang als "geistig behindert eingeschätzten Mädchen" - heute eine junge Frau - nachzuweisen. Beide beschreiben die bitteren Erfahrungen, die sie in der Vergangenheit machen mussten. Es ist kein Buch der Traurigkeit, denn es regt ab und zu auch zum Schmunzeln an. Lassen Sie sich durch die Gedankenwelt von Tochter und Mutter verführen.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Books on Demand
• Erscheinungsdatum: 25. Apr. 2017
• ISBN: 9783744813297

Bettina Eckardt

Bettina Eckardt, geb. 1978, besuchte seit 1984 bis 1999 die Tagesstätte St. Franziskus in Dresden, welche 1991 in eine Förderschule umgestaltet wurde. Im Rahmen eines Integrationsprojektes besuchte sie in der Zeit von 1996 - 1998 als Gastschülerin das St. Benno-Gymnasium in Dresden. Sie belegte in einer 9. und 10. Klasse die Fächer Kunstgeschichte, Deutsch/Literatur und Musik. Seit 1999 bis 2016 hatte sie einen Arbeitsplatz in der Werkstatt für Behinderte St. Josef des Caritas Sozial Werkes. 2017 wechselte sie in den Förder- und Betreuungsbereich der Werkstatt.

Buchvorschau

Ein offenes Tagebuch

Titel

Vorwort

Was ist Autismus?

Was ist die Gestützte Kommunikation?

Unser gemeinsamer Weg

bettina, mami, erhard

„frage zu genau, der fragen"

heute gehen treten in den wald

weil gehen frei macht

in hinter kopf ohne liebe b.

bingo getroffen

das schreiben hilft dir das zu verstehen was mich bewegt, darum

heute war ein beschissener tag

ohren zum hoeren habe ich

glaube ist etwas gutes, es gbit uns kraft fuer unser leben das war leben

gerede ist nicht gleich gerede

„reden ist wichtig"

man muss lernen sonst...

es ist so schoen das ich keine probleme habe

kinder brauchen keine therapie dazu, das machen sie alleine

ja, schreien muss ich damit ich etwas bekomme!

ja, wie wird es sein, wenn man tod ist?

fragen sind wichtig zum entwickeln des menschen und lehrer, die die fragen beantworten

frage wie hat man das aspirin hergestellt, es gab doch noch keine tabletten?

kunderbuntes durcheinander bringt mich auch durcheinander

...aber dem ist nicht so, ich hoere alles was du sagst ohne das du redest...

wieso sind wir beide an den gleiche wochentag und zur gleichen zeit geboren?

ja ich habe es vergessen, das zu denken, die gedanken sind schneller

Fotos

Nachwort

Danksagung

Gebote

cover

Impressum

Titel

BoD – Eine Innovation von Libri

Bettina & Kristina Eckardt

Ein offenes Tage –

buch

Erfahrungsbericht

 Band 1

Eine in ihrem kommunikativen und sozialen Verhalten Behinderte,

die mit Hilfe der FC – Methode nun mit ihrer Mutter

kommunizieren kann.

Die Autorinnen

Kristina Eckardt, geb. 1955, erlernte einen handwerklichen Beruf. Nach der Geburt ihrer Tochter Bettina und die damit verbundenen anfänglichen gesundheitlichen Probleme sowie die Feststellung, dass ihre Tochter schwer geistig behindert sei, veranlassten sie, ihren Beruf 1979 aufzugeben. Danach widmete sie sich vornehmlich der Erziehung und Förderung ihrer Tochter. In Schulungen und im Selbststudium erwarb sie sich ihr Wissen über die spezifische Verhaltensproblematik bei Behinderten sowie die FC-Methode, auch gestützte Kommunikation genannt. Nach der Tätigkeit bei einem regionalen Verlag beschäftigte sie sich intensiv mit der FC - Methode und deren Nutzung, Verbreitung und Publikation. 

Bettina Eckardt, geb. 1978, besuchte seit 1984 bis 1999 die Tagesstätte St. Franziskus in Dresden, welche 1991 in eine Förderschule umgestaltet wurde. Im Rahmen eines Integrationsprojektes besuchte sie in der Zeit von 1996 - 1998 als Gastschülerin das St. Benno-Gymnasium in Dresden. Sie belegte in einer 9. und 10. Klasse die Fächer Kunstgeschichte, Deutsch/Literatur und Musik. Seit 1999 bis 2016 hatte sie einen Arbeitsplatz in der Werkstatt für Behinderte St. Josef des Caritas Sozial Werkes. 2017 wechselte sie in den Förder- und Betreuungsbereich der Werkstatt.

Zitat  ihrer Selbstdarstellung:

„...ich bin autistisch das ist eine behinderung die vielleicht nicht so gelaeufig ist deshalb eine kurze beschreibung: ich kann nicht sprechen und nicht so sein wie gesunde menschen weil meine wahrnehmung gestoert ist aber dafuer kann ich anderes naemlich prima schreiben und lesen und zwar ganz schnell fuer eine a4 seite benoetige ich bloss 5 sekunden und deshalb bin ich auch nicht dumm sondern bloss anders..."

Das höchste Glück ist das, welches unsere Mängel verbessert und unsere Fehler ausgleicht.

J. W. v. Goethe

(1749 - 1832)

Vorwort

Wer zieht die Grenze zwischen Behinderung und Gesundsein? Diese Frage mag eigenartig erscheinen, aber im allgemeinen sind das ja wohl die Ärzte, die diese Urteile fällen. Doch ist dieses Urteil, man sei behindert, nicht auch ein Makel, wenn man sich gesund fühlt, keine Schmerzen hat? Und wenn so ein Urteil dann noch gar lautet: „Unheilbar" und dies ein Leben lang, ist es somit nicht auch ein Qualitätsmerkmal, welches man ständig mit sich herumträgt? Wieso ist das vom Normalen Abweichende immer eine Behinderung? Wenn man autistische Menschen richtig kennenlernt, sollten einem spätestens bei der Einstufung „geistig behindert" Zweifel kommen. Es geht um Menschen, die nach heutigen medizinischen Kenntnissen nicht in die Schablone unserer Normalität zu passen scheinen.

Ich möchte dieses Tagebuch in Dialogform denjenigen widmen, die eine Methode, die als FC - Methode (facilitated communication – gestützte/erleichtere Kommunikation) bezeichnet wird, entwickelt haben. Diese Methode ist ein Hilfsmittel für die Personengruppe, die sich verbal gar nicht oder nur sporadisch äußern kann. Zu dieser Personengruppe gehören auch viele Autisten. Es gibt ihnen die Möglichkeit, mit ihren Gedanken und Wünschen, die sie nun mitteilen können, auch am gesellschaftlichen Leben aktiv teilzuhaben.

Meine Dankbarkeit gilt denjenigen Personen, die diese Methode bei meiner Tochter Bettina angewandt haben und damit unser Verständnis und Verhalten Bettina gegenüber grundlegend veränderten.

Das erste medizinische Gutachten, sofern es überhaupt eines gab, bezeichnete sie, „als schwer geistig behindert. Später kamen neue Erkenntnisse dazu, und es zeigte sich, dass sie auch „autistische Züge aufwies. Im Amtsdeutsch: „Geistige Behinderung durch frühkindliche Hirnschädigung und das mit einem Behinderungsgrad von 100%. Auf viele Bereiche ihres sozialen Verhaltens trifft dies auch bestimmt zu, aber nicht auf ihre Intelligenz. Das möchte ich in diesem Buch beweisen. Es ist aber nicht das einzige Anliegen, das mich dazu bewegte, Bettinas und meine Gedanken und Äußerungen in einem offenem „Tage – Buch zu veröffentlichen.

Es war der Unmut, der von mir Besitz ergriffen hatte, dass es in der Vergangenheit Gesetze gab, die darüber entschieden, wer bildungsfähig ist und wer nicht. Nun, die Zeiten haben sich verändert. Seit 1993 kommunizierte Bettina über die FC – Methode mit ihrer Therapeutin Frau Sch., Mitarbeiterin der „Beratungsstelle + Ambulanz für Menschen mit autistischer Behinderung vom „St. Marien Krankenhaus in Dresden, später mit ausgesuchten Mitarbeitern der Schule, so unter anderem mit ihrer Klassenlehrerin Frau A. und später Frau Z., Herrn M. und Frau Q. sowie mit ihrer noch heute sehr nahestehenden Freundin Carola B.. Dies war zu Anfang eine völlig neue Dimension, die sich da für sie und uns eröffnete, aber auch eine große Bereicherung für uns alle. Zum besseren Verständnis möchte ich die Begriffe „Autismus und die „FC – Methode kurz erläutern.

Was ist Autismus?

Was ist Autismus?

Autisten sind Personen, die gekennzeichnet sind von einer Nichtansprechbarkeit und Inaktivität. Ihre Ausprägungen können sehr verschieden sein. Ein typisches Verhalten ist das „Sich-von-der-Umwelt-Abkapseln. Dabei können die intellektuellen Begabungen autistischer Menschen sehr unterschiedlich sein. Sie reichen von einer geistigen Behinderung bis hin zu einer normalen Intelligenz, wobei sehr häufig erstaunliche Leistungen in den verschiedensten naturwissenschaftlichen Disziplinen erzielt werden können. An Menschen mit dem autistischen Syndrom" nehmen wir in folgenden wesentlichen Bereichen für uns ungewohnte Verhaltensweisen und Fähigkeiten wahr:

Sprache

Zum Teil gibt es gar keine aktive Sprache, vordergründig sind ein starker Gebrauch von Echolalie und die häufige Anwendung stereotyper Fragen oder Aussagen. Ebenso kann man bei vielen Autisten wiederkehrende Aussagen zu ihren Lieblingsthemen in fast gleichem Wortlaut feststellen. So besitzen sie auch eine Begabung, sehr ausführliche Vorträge zu außergewöhnlichen Interessengebieten zu halten, ohne auf die Reaktion des Gegenübers zu achten.

Kontakt zu Menschen und Dingen

Im Kontakt zum Menschen und Dingen wirken sie meist abwesend und uninteressiert und nehmen oft den Blickkontakt nicht dann auf, wenn wir es erwarten. Sie reagieren auf Ansprache mit Abwehr, gar nicht oder mit Verzögerung. Und wenn sie der Sprache mächtig sind, mit unpassenden Antworten. Sie entziehen sich der Körperberührung, wenn sie diese nicht selbst bestimmen können. Selbst die einfachsten Handlungen können sie nicht zielgerichtet ausführen, dabei verlieren sie sich leicht in stereotypem Umgang mit Gegenständen, und ihr Spiel erscheint uns nicht sinnvoll und konstruktiv.

Die Fähigkeit, sich auf neue Situationen einzustellen

Meist reagieren sie auf ungewohnte Situationen mit extremer Unruhe, Aggression, Autoaggression und Provokationen. Laute Geräusche erzeugen ein gewisses Unbehagen, und sie reagieren mit Ohrenzuhalten und Schreien. Große Schwierigkeiten bereiten ihnen unstrukturierte Menschenansammlungen; darauf zeigen sich bei ihnen Anspannung und Unruhe. Sie bestehen auf die Einhaltung bekannter Abläufe und scheinen sich dann wohler zu fühlen.

Die visuelle und akustische Auffassungsgabe

Kurioserweise nehmen sie blitzschnell visuelle Eindrücke auf. Häufig sehen sie Dinge, die sich am Rande ihres Blickfeldes befinden, nehmen mehr Geräusche wahr als der normale Mensch und empfinden dies oft als sehr unangenehm. Eine Besonderheit ist, dass sie Melodien oder sprachliche Äußerungen schnell und genau wiedergeben können.

Fähigkeiten und Fertigkeiten zu zeigen

Wie erstaunt ist man, wenn Autisten ohne fremde Hilfe manchmal unerwartet Fähigkeiten zeigen, die völlig verblüffen aber leider nicht gezielt wiederholt werden können. Wenn man ihnen jedoch die Möglichkeit gibt, diese Fähigkeiten in einer gut strukturierten Situation zu zeigen, sind sie fähig, bessere Leistungen zu erbringen. Dann entwickeln sie durch eine intensive Zuwendung und die psychische und physische Stütze einer Person ihres Vertrauens Fähigkeiten und Kompetenzen, die im extremen Gegensatz zu ihrem erkennbaren Verhalten stehen.

Es wird behauptet, diese Störung liege nicht in den zentralen kognitiven Systemen und Prozessen, sondern im In- und Outputbereich oder im Übergangsbereich zwischen sprachlichen und anderen kognitiven Systemen, was z. B. Wortfindungsstörungen und dergleichen auslösen könnte. Möglicherweise spielt auch eine gestörte „off-line-Verarbeitung" (Ausgabe - Verarbeitung) eine wichtige Rolle (siehe auch Van Dalen, 1994). Diese Theorien sehen die Sprachstörungen als zentral für den Autismus an und gehen davon aus, dass allgemeine Kognitionsprozesse (Erkenntnisverläufe) grundsätzlich normal verlaufen. Diese Ansicht wird vorwiegend von Leuten vertreten, die mit einer in den letzten Jahren entwickelten Kommunikationsmethode, der sogenannten gestützten Kommunikation, Erfahrungen gesammelt haben.

Was ist die Gestützte Kommunikation?

Was ist „die Gestützte Kommunikation" (FC - Facilitated Communication)?

Die sogenannte Gestützte Kommunikation

Diese Methode ist eine Möglichkeit, mit autistischen oder nichtsprechenden Menschen, die in ihrer Spontansprache eingeschränkt sind, ein „Gespräch zu führen. Die sog. gestützte Kommunikation (aus dem Englischen für „facilitated communication, im weiteren FC genannt), wurde wahrscheinlich in der einen oder anderen Form schon länger von findigen und engagierten Eltern sowie betreuenden Personen „erfunden".

Die Aufmerksamkeit dieser Kommunikationsmethode erlangte die Öffentlichkeit jedoch durch die australische Pädagogin Rosemary Crossley. Sie entwickelte für und mit einer von ihr betreuten jungen Frau mit Cerebralparese (teilweise Gehirnlähmung), Annie McDonald, eine Methode, die Annie die Möglichkeit gab, mit der Außenwelt in kommunikativen Kontakt zu treten. Zuerst lernte sich die junge Frau mithilfe von einfachen Zeichen für „Ja und „Nein, dann durch Zeigen auf Bildtafeln und schließlich durch Benutzung einer Alphabet-Tafel sprachlich auszudrücken. Da Annie große motorische Schwierigkeiten hatte, wurde sie bei dieser Zeigetätigkeit von Frau Crossley am Arm gestützt.

Das Interessante und für Kollegen, Behörden sowie Öffentlichkeit oft auch Schockierende an Crossleys Erfindung war nicht so sehr die Art dieser Kommunikation; es war wohl viel mehr die Tatsache, dass eine solche überhaupt stattfand und zwar mit einem Menschen, der bis dahin als schwerst geistig behindert gegolten hatte. Dass die entstehenden sprachlichen Äußerungen tatsächlich von Annie stammen (und damit die Tatsache, dass Annie normal intelligent ist), wurde denn auch von etlichen Seiten angezweifelt, und sie musste sich ihr Recht auf diese Form der Kommunikation sowie auf ein eigenständiges Leben erst gerichtlich erkämpfen.

FC soll die Kommunikation von Menschen mit Autismus durch zwei verschiedene stützende Momente erleichtern: Erstens werden durch Unterstützung an Hand, Handgelenk oder Unterarm die häufig vertretenen grob-, wie auch feinmotorischen Schwierigkeiten überbrückt. Ziel ist es, mit der Zeit und durch entsprechendes Training sowie effektive Auswahl der Hilfsmittel diese Unterstützung weitgehend zurückzunehmen. Das zweite unterstützende Moment besteht darin, durch die Berührung seitens der stützenden Person vorhandene Ängste und Hemmungen abzubauen, unter denen die meisten Autisten leiden. Diese Berührung kann auch nur in Form von verbaler Aufmunterung und einer entsprechenden „aufmunternden Grundhaltung" bestehen.

Es ist natürlich auch wichtig zu wissen, dass man mit der FC keinen Autismus heilen kann, dass der Erfolg bei allen autistischen Erscheinungen nicht gewährleistet ist und dass diese Methode sogar von einigen theoretischen, der Praxis fernen Wissenschaftlern stark angezweifelt wird.

Zitat:      Kritiker finden sich, verständlicherweise, eher bei den Theoretikern, den Wissenschaftlern. Befürworter sind diejenigen, die die Methode ausprobiert und damit Erfolg gehabt haben - oft entgegen den eigenen Erwartungen und Vorbehalten. Nagy (1993, p.1)

Wenn man persönlich die Erfahrung gemacht hat, dass man sich mit einem als geistig behinderten Menschen unterhalten kann, steht nicht die Frage „ob man an FC „glaubt", man erlebt einfach, dass es funktioniert (Nagy 1993, p. 2).

Das wichtigste Ziel der Anhänger von FC sollte sein, die Kommunikationsfähigkeit der nicht sprechenden Kinder und Erwachsenen durch die gestützte Kommunikation zu fördern. Das ist wiederum ein entscheidender Schritt gegen die Ausgrenzung von Autisten. FC ist ein Sprachrohr für diese Autisten, die uns nun ihre eigenen Bedürfnisse mitteilen und uns selbst „sagen" können, wer und wie sie sind.

Unser gemeinsamer Weg

Unser gemeinsamer Weg

Ich möchte die Geschichte meiner Tochter Bettina und mir erzählen, unsere Tiefen und Höhen, unser erstes wirkliches Kennenlernen.

Bettina ist heute 23 Jahre, eine sehr fröhlich und meist auch gut gelaunte junge Frau. So einfach, wie es sich heute darstellt, war es zu Anfang unseres gemeinsamen Lebensweges ganz und gar nicht. Als ich von der Schwangerschaft erfuhr, war ich gerade 22 Jahre und als Springer im Zuschnitt einer Herrenoberbekleidungsfirma im Schichtsystem tätig.

Schon zu Beginn der Schwangerschaft gab es Probleme. Nicht nur die ständige Übelkeit, sondern im dritten Monat traten plötzlich Blutungen auf. Mein behandelnder gynäkologischer Arzt verordnete mir 4 Wochen strengste Bettruhe und eine „Spritzkur", welche ich mir 2mal wöchentlich abholen musste. Danach hatte sich die Situation entspannt, und ich ging wieder meiner damaligen Tätigkeit nach. In dieser ganzen Zeit kümmerte sich mein Mann aufopferungsvoll um mich. Der Rest der Schwangerschaft verlief ohne weitere Probleme, und ich fühlte mich auch sehr gut.

Im Februar 1978, eine Woche vor dem Termin, war es dann so weit. Gegen 6.00 Uhr früh platze die Fruchtblase. Wir fuhren sofort in die Frauenklinik der Medizinischen Akademie „Carl Gustav Carus. Eine Schwester empfing mich und führte mich in einen Raum, in dem eine Badewanne stand. Sie sagte: „So nun baden sie erst einmal und dann sehen wir weiter! Ganze 2 Stunden verbrachte ich allein in diesem Raum. Zwischendurch kamen abwechselnd Schwestern, die die nötigen Vorbereitungen trafen. Während ich badete, fingen die Wehen an; sie kamen dann auch in regelmäßigen Abständen. Auch in dieser Situation hatte ich keine Unterstützung. Zum Schluss brachte man mir ein Schriftstück, das ich unterschreiben sollte. Die Wehen waren aber schon so stark, dass ich mich an den Inhalt und die Information dazu nicht mehr erinnern kann. Es muss gegen 10.00 Uhr gewesen sein, mein Mann hatte wohl angerufen; denn eine Schwester kam und sagte so etwas, mit dem Hinweis, dass man ihn auf später vertröstet hätte. Sie begleitete mich in den Kreissaal.

Es standen 3 Betten darin. Rechts von mir, hinter einem Paravent, lag auch schon eine Frau, die mit Frau Dr. angesprochen wurde. Ich konnte die ganze Zeit hören, was gesprochen wurde. Ich wunderte mich schon, dass um sie herum so viele Geräte standen und die Ärzte und Schwestern sich mehr um meine Nachbarin kümmerten als um mich. Heute weiß ich, dass es die neue Technik war, womit man die Herztöne und somit den Sauerstoffgehalt des Gehirns bei dem ungeborenen Kind während der Geburt überwachen kann. Diesen Luxus hatte ich nicht. Ich hatte nur eine zwar sehr nette, aber doch sehr unerfahrene Hebammenschwester zur Betreuung bekommen. Es war ihre erste Geburt, die sie begeleitete.

Die Wehen waren zwar stärker und die Abstände kürzer geworden, aber eben nicht stark genug. So wurde ich dann an einen Wehentropf gehängt, der die Geburt beschleunigen sollte. Aber nichts geschah. Es war schon gegen 13.30 Uhr, und mein Mann hatte schon mehrmals angerufen. Die Uhr konnte ich sehr gut sehen, ich könnte sie heute noch beschreiben, denn sie hing direkt in meinem Blickfeld. In dieser ganzen Zeit hatte die Hebammenschwester mich nur mit einem hölzernen Stethoskop abgehorcht. Ich erinnere mich noch, wie sie auf einmal davonlief und mit einer anderen älteren Schwester wiederkam. Ab da herrschte Hektik. Ein Arzt war plötzlich da, und erklärte mir, dass sie das Kind jetzt holen müssten. Ich bekam eine örtliche Betäubung, dann wurde geschnitten, die Saugglocke angesetzt. Es ging alles so schnell, Bettina wurde mir auf den Bauch gelegt, aber so, dass ich sie gar nicht sehen konnte. Die junge Hebammenschwester sagte dann, dass es ist ein Mädchen und alles in Ordnung sei; sie hätte zwar einen Schönheitsfleck von der Saugglocke an der Stirn, aber der wäre in ein paar Tagen verschwunden. Bettina wurde zum Waschen, Wiegen und Vermessen und zur Untersuchung geholt. Danach kam sie in eine Art Brutkasten. An mehr kann ich mich nicht erinnern.

Ich verbrachte noch 2 Stunden im Kreissaal zur Überwachung und Nachversorgung. Während dieser 2 Stunden hörte ich, wie bei meiner Nachbarin irgendwelche Geräte ständig einen Piepton abgaben. Es machte mich nervös, denn ich wollte eigentlich meine Ruhe haben.

Dann legte man mir Bettina auf den Oberkörper, und da konnte ich sie das erste Mal richtig sehen. Sie war ein sehr hübsches Baby: große Augen, eine kleine Nase und einen schön geformten Mund. Nur an der Stirn und im Kopfbereich hatte sie einen Fleck. Aber gut, man hatte mich ja vorgewarnt, deshalb machte ich mir auch keine großen Gedanken. Wir wurden aus dem Kreissaal gefahren, und Bettina kam ins Kinderzimmer. Erst später erfuhr ich Gewicht und Größe. Sie wog 2700 g, und war 46 cm lang. Beides lag fast im normalen Bereicht.

Es war ein sehr frostiger Februar, und die Grippe ging um, deshalb hatte die Klinik ein Besucherverbot verhängt. So konnte mich mein Mann auch nicht besuchen. Wir sahen uns nur am Fenster, welches natürlich bei einem 6 Personen Zimmer auch ständig belegt war. Bettina hat er auch einmal zu sehen bekommen. Erst am dritten Tag bekam ich sie nach der Stillzeit mit dem Hinweis, dass sie ständig spucken würde, deshalb habe man sie beobachten wollen, ob sie die Nahrunge behielt. Diese Erfahrung konnte ich dann selbst machen. Auch bei mir spuckte sie sogar im Schlaf.

Als der Entlassungstermin näherrückte, meinte man, dass es noch nicht feststünde, ob ich sie überhaupt mit nach Hause bekomme. Sie müsste erst noch etwas zunehmen. Ab einem Gewicht von 2500 g würde ich sie mitbekommen, darunter nicht. Ich war sehr aufgeregt deshalb, denn ich konnte, außer mit den anderen Frauen, mit niemandem darüber reden. Ich erinnere mich nicht sehr gern an diese Zeit. Dienstag dann durften wir zusammen nach Hause. Sie hatte es mit 50 g über die Limitgrenze geschafft. Schon damals zeigte sich, dass sie ein sehr guter „Nahrungsverwerter" war. Gleich, wie viel sie bekam und auch zurückbehielt, sie nahm immer zu, nie ab.

Es war noch sehr kalt und eisig. Sie war ganz tief in ihrem Steckkissen versteckt, nur die niedliche Nase konnte man sehen. Dazu bekamen wir auch die nötigen Unterlagen, das erste Bild und einen kleinen Zettel (ein abgerissenes Stück von einer Datenverarbeitungskarte), darauf ein Computerausdruck mit meinem Namen, Geburtsdatum und handschriftlich ein Vermerk, der lautete: VE von BM wegen drohender kindlicher Asphyxie (Vakuum-Extraktion) von BM (?Fachausdruck für Kind) wegen drohender kindlicher Pulslosigkeit / Erstickung / Atemdepression / Sauerstoffmangel. Eine Erklärung oder Erläuterung bei der Entlassung gab es nicht, nicht einmal einen Hinweis oder eine Information bei der täglichen Visite. Erst als wir die nötige Ruhe hatten und wir uns auch anderen Dingen widmen konnten, haben wir uns mit Hilfe der nötigen Literatur über die Bedeutung der Worte informiert. Es waren aber noch keine Anzeichen festzustellen, um uns irgendwelche Gedanken machen zu müssen.

Die ersten Tage waren sehr anstrengend. Sie kam mit einer Regelmäßigkeit, gewohnt von der Klinik, auch nachts zum Stillen. Es war eine sehr unruhige Zeit. Aber sie gewöhnte sich dann sehr schnell daran, auch nachts durchzuschlafen. Nur mit dem Stillen hatte ich keine großen Erfolge. Deshalb stellte ich auch gleich auf die damals übliche Kindernahrung um. So hatte ich wenigsten eine Kontrolle über die Menge, die sie trank, denn das regelmäßige Spucken hatte sie beibehalten. Sie nahm auch gut an Gewicht zu, so dass es nur immer sehr unangenehm war, wenn sie in der angesäuerten Milch lag. Das ständige Würgen und Spucken war so schlimm geworden, dass die Nahrung, die sie erbrach, mit Blutfetzen durchzogen war. Sie kam auch nicht mehr zur Ruhe, dass heißt, jeder Schlaf wurde unterbrochen, selbst wenn wir sie ausfuhren. Das war natürlich besonders unangenehm für sie und uns. Es war kalt, und die feuchte Nahrung, die sich ihr über Gesicht und Körper ergoss, barg auch viele Gefahren ins sich. Auch unsere Nerven lagen blank. Wir konnten uns nicht erklären, woher das kam. Es war dann so schlimm geworden, dass wir Anfang März, den Notdienst der Kinderklinik aufzusuchen mussten. Der Aufnahmearzt konnte sich das zwar auch nicht erklären, meinte aber, dass es wahrscheinlich eine Entzündung der Speiseröhre sei. Es wäre aber besser, Bettina zur Beobachtung in der Klinik zu lassen. Diese Entscheidung war sehr schwer für uns. Es war deshalb so schwer, weil sie gerade anfing, Blickkontakt mit uns aufzunehmen, und zu lächeln und die ersten Laute von sich zu geben. Aber die Gesundheit ging vor.

Der Aufenthalt dauerte fast 8 Wochen. Was haben die Ärzte damals nicht alles versucht! Man hat sie förmlich auf den Kopf gestellt. Sie wurde geröntgt, eine Speiseröhrenspieglung gemacht, ihre Matratze in Schräglage gebracht, die Ki-Na mit Fencheltee verdünnt. Sie bekam „Lepinaletten", ein Beruhigungsmittel und Atropintropfen gegen den angeblichen Cardiaspasmus (Krampf den Magenmundes). Die erste Zeit war es besonders schwierig für uns. Denn sie durfte nur einmal in der Woche für eine Stunde besucht werden. Ihr Bett wurde dann an eine Glaswand geschoben, denn das Zimmer durften wir nicht betreten. Später wurde mir dann vom damaligen Stationsarzt Herrn Dr. M. erlaubt, sie jeden Tag von 15.00 bis 17.00 Uhr auszufahren. Das war natürlich eine große Erleichterung für mich, weil ich sie täglich sehen und füttern durfte. Dreimal wurde uns Hoffnung auf eine Entlassung gemacht. Aber jedesmal machte sie wieder durch ein besonders heftiges Erbrechen einen Strich durch die Planung. Schließlich wurde sie den Ärzten wahrscheinlich über, sie fanden keine Gründe dafür und entließen sie mit einigen Therapieanweisungen.

Sie bekam zum Andicken der Milch „Cerapit, „Atropin (15 Min. vor der Mahlzeit) und die bekannte Schräglage der Matratze verordnet. Bei der Entlassung wog sie 4730 g und war auf gute 53 cm gewachsen. Auf dem Entlassungszettel stand als Diagnose; „Cardiospasmus zeitweise mit Insuffizienz (verminderte Funktions- und Leistungsfähigkeit eines Organs) nach Röntgen - Befundnormlinierung".

Der Klinikaufenthalt hatte Bettina jedenfalls verändert, sie war ernster geworden. Es war auch Zeit, dass sie wieder nach Hause kamen, denn sie interessierte sich jetzt für viele Dinge, war aufmerksam und kontaktfreudig.

In dem Abschlussgespräch mit dem behandelnden oder gerade zuständigen Arzt wurde uns nur mitgeteilt, dass sie wahrscheinlich unter einem nervösen Speiseröhrenschließmuskel litt, der aber durch das Atropin entkrampft würde. Das war zwar für den Moment eine Erklärung; die geplante Therapie hielt jedoch nicht lange an.

Natürlich war sie auch sehr lebhaft und wedelte aufgeregt mit den Armen, wenn man sich mit ihr beschäftigte. Das Spucken beschränkte sich jetzt nicht nur auf die Milch, sondern auch auf den Brei bzw. ebenfalls auf die feste Nahrung. Ihrer körperlichen Entwicklung tat das aber keinen Abbruch. Mit 6 Monaten saß sie und wollte auch schon stehen, was sie aber nicht lange durchhielt. Bei jedem Scherz quietschte sie vergnügt und zappelte am ganzen Körper. Alles, was um sie herum geschah, war interessant. So vergingen die Monate, die Nahrung veränderte sich, aber das Spucken blieb.

Kurz vor ihrem 1. Geburtstag hatte sich die Situation wieder zugespitzt. Sie hatte sich nicht entschärft, wie prognostiziert, sondern verschärft. Die Nahrung, welche sie hervorwürgte, war wiederum mit Blut durchsetzt, und sie kam fast überhaupt nicht mehr zur Ruhe. Sie schien sehr nervös und wir natürlich auch. Ein erneuter Klinikaufenthalt war unumgänglich. Diesmal durfte ich sie nicht jeden Tag besuchen, nur alle zwei Tage und wieder nur durch eine Glasscheibe. Dabei fiel mir auf, dass man ihr Papierröhren über die Ärmchen geschoben hatte. Auf unsere Frage nach dem Warum, sagte man uns, dass man sie daran hindern wolle, sich in den Mund zu greifen und den Würgereiz auszulösen. Es war mir zwar nicht einleuchtend, denn solche Beobachtung hatte ich nie machen können. Meist kam beides zusammen.

In einem Konsultationsgespräch mit dem Stationsarzt teilte man uns mit, dass Bettina vermutlich einen „Krampfanfall gehabt hätte. Eine Erklärung dafür hätten sie aber nicht. Medizinisch unbewandert, war das für uns zwar eine Information, über die wir uns aber erst zu Hause kundig machen mussten. Was ist ein Krampfanfall, welche Auswirkungen hat er, Krämpfe, Nervenkrämpfe, Anfälle = Auswirkungen auf das Gehirn = Hirnschädigungen? Das war zwar nicht erfreulich, aber es musste ja nicht alles zutreffen. Diesmal sollte sie nicht so lange in der Klinik bleiben, 3 Wochen waren ausreichend. Als Therapie bekamen wir Tropfen „Propaphenin und gute Ratschläge. Auf dem Entlassungszettel stand diesmal; Oesophagitis (Speiseröhrenentzündung) bei Cardiospasmus (wobei letzteres Wort durchgestrichen war).

Bei der Aufnahme wurde regelmäßig eine Anamnese über die Schwangerschaft sowie Geburt gemacht. Aber nie wurde nur einmal darauf Bezug genommen. Kein Arzt deutete an, dass die Ursachen für diese Fehlfunktionen bei Bettina in den Komplikationen der Vergangenheit lagen - jedenfalls offiziell nicht, und wir waren einfach froh, sie wieder zu Hause zu haben. Sie war so ein aufgewecktes und liebes Kind, das in seiner Entwicklung keinem anderen Kind nachstand. Der Klinikaufenthalt hatte sie nur etwas zurückgeworfen. Sie holte aber schnell wieder auf: z. B. auf den Topf zu gehen, am Tisch das Essen einzunehmen u. v. m.

In dieser Zeit war der normale Werdegang einer Mutter mit Kind, dass die Kinder mit dem 1. Jahr in die Krippe kamen und die Mütter wieder ihre Arbeit aufnahmen. Nach dem 3. Jahr wurde das Kind automatisch in den Kindergarten übernommen. So bekam ich selbstverständlich eine Zuweisung für eine Kinderkrippe, in der ich mich vorstellen musste.

Nur für Bettina kam zu diesem Zeitpunkt ein Krippenbesuch nicht in Frage. Unsere zuständige behandelnde Kinderärztin stellte eine „Krippenuntauglichkeitsbescheinigung" aus. Damit sollte Bettina bis auf unbestimmte Zeit zu Hause bleiben, was natürlich ganz in unserem Sinne war. Aber dies betraf ja auch mich. Eine finanzielle Unterstützung zur Pflege gab es nicht, außer dem üblichen Kindergeld. Mein Mann war der alleinige Verdiener in der Familie und da das nicht reichte, ging ich meinem erlernten Beruf (Industrieschneiderin) in Heimarbeit nach. So konnte ich mich intensiv um Bettina weiter kümmern. Die nächsten 2 Jahre verliefen verhältnismäßig ruhig. Nur Bettinas Entwicklung machte keine wesentlichen Fortschritte, wie man es sich vielleicht wünschte.

Es begann mit einem für sie einschneidenden Ereignis. Sie war ja nun schon größer geworden und das Wohnzimmer nicht mehr der richtige Ort zum Baden. Also verlegten wir das bis dahin sehr gern vollzogene Badevergnügen an den Ort, an dem es stattzufinden hatte, ins Bad. Sie saß in der Wanne, und kaum hatte sie die Brause wahrgenommen, fing sie schrecklich an zu weinen hin bis zum Schreien. Keiner von uns hatte auch die Brause berührt oder auch nur Anstallten gemacht, sie in die Hand zu nehmen. Ab diesem Zeitpunkt war das Baden oder Haare waschen - mit kleinen Unterbrechungen - eine Tortur für uns wie auch für sie. Warum? Ich kann es nicht sagen. Dieser Zustand sollte sich die nächsten 18-19 Jahre nicht ändern. Immer, wenn ich an diese Zeit zurückdenke, fällt es mir besonders auf, dass sich ab da mit ihr eine Veränderung vollzog. Dieser Zustand trat auf, nachdem sie aus der Klinik entlassen wurden war. Wer weiß?

Nach einem guten ¼ Jahr konnte sie selbständig laufen, nur die Sprache war nicht so, wie man es erwartet hätte. Auch die Selbständigkeit ließ zu wünschen übrig. Sie hatte keine Geduld, etwas auszuprobieren und keine Ausdauer. Es fiel ihr schwer, sich über einen längeren Zeitraum auf etwas zu konzentrieren. Aber sie konnte sich gut allein beschäftigen, Sie tat es mit Vorliebe. Andere ernstliche Erkrankung hatte sie nicht, und ihre Spuckerrei verschwand in dem Moment, in dem sie anfing zu laufen und festere Nahrung bekam. Jedenfalls merkte ich, dass sie in ihrer Entwicklung nicht mehr so große Fortschritte machte.

Im 3. Lebensjahr war es üblich, dass eine Abschlussuntersuchung durch die Mütterbratungsstelle vorgenommen wurde, bevor die Mütter mit ihren Kindern aus der Betreuung durch den Staat entlassen wurden. Ich hatte mir vorgenommen, bei der üblichen Abschlussuntersuchung meine Sorgen vorzubringen.

Der Termin stand fest, Bettina wurde vorgestellt. Augenscheinlich war alles in Ordnung, und der Kinderarzt Herr Dr. W. wollte mich schon entlassen, da erzählte ich ihm meine Befürchtungen. Er sah sich Bettina noch einmal an und meinte ganz lapidar: „Sie ist eben ein Spätentwickler, das käme häufig vor, sie entwickelt sich noch." Und damit war für ihn die Sache erledigt. Er war der Fachmann, ich nur die Mutter, wenn er es so sagte, musste ich es glauben. Trotzdem beschlossen wir, dass ich weiterhin zu Hause bleiben sollte, um Bettina die Möglichkeit geben zu können, sich gut zu entwickeln.

Ich bemühte mich, vor allem die Sprache und ihre Selbständigkeit zu fördern. Mit der Sprache hatte ich mehr Erfolg als mit ihrer Selbständigkeit. Ich bastelte eine Art „Memos, kleine Kärtchen mit Symbolen des täglichen Lebens, Hose, Hemd, Rock, Messer, Gabel, Teller, Auto usw. Sie sollte mir das Kärtchen geben, das ich nannte und auch selbst benennen. Durch eine intensive und ständige Wiederholung dieser und anderer Spiele konnte ich dann auch Erfolge erzielen. Nur ihre Konzentrationsfähigkeit und Ausdauer war eingeschränkt. Auf der einen Seite war sie sehr ängstlich und andererseits völlig gleichgültig offensichtlichen Gefahren und unbekannten Dingen gegenüber. Ihre Sprache machte aber nur wenig Fortschritte; sie war nicht so, wie man es von einem 3 jährigen Kind erwartete hätte. Ihr Sprechen beschränkte sich vor allem auf Echolalie und das Wiederholen stereotyper Worte bzw. Aussagen, die auch heute noch manchmal auftreten, so z. B.: „Ist es ½ 7? zur Bezeichnung von anstehenden Zeitabläufen am Abend (Abendbrot, zu Bett gehen). Bei der Frage nach ihrem Alter antwortet sie heute noch „ 2 Jahre". Eine mündliche Spontansprache sowie eine sprachliche Interaktion (Wechselbeziehung) waren zu dieser Zeit fast nicht vorhanden. Demzufolge war eine Verständigung mit ihr sehr schwierig. Sie sagte eben nicht, ob sie etwas Bestimmtes haben wollte, oder sie stellte nie Fragen, wie es Kinder in diesem Alter sehr häufig tun. Sicherlich gab es folglich auch viele Missverständnisse, die nie ausgeräumt werden konnten.

So gingen die nächsten 2 Jahre ins Land. In den darauffolgenden 5 Jahren sind wir 3mal umgezogen, um ihr ein eigenes Zimmer bieten zu können. Diese heutige Banalität, dass ein Kind auch ein eigenes Zimmer hat, war damals (zu DDR Zeiten) keine Selbstverständlichkeit.

Es rückte die Zeit des Schulanfangs immer näher. Und wir fragten uns, was wohl werden sollte. Für uns stand fest, dass sie wahrscheinlich ein Jahr zurückgestellt werde. 1983 mussten wir sie für die Schule anmelden. In der Vorschuluntersuchung machte man dann „auf Panik. Jedes Kind wurde dazu in den Untersuchungsraum gerufen. Nach einer ganzen Weile holte man mich dann hinzu, und die Schulärztin „fauchte mich in einem Ton der Entrüstung mit folgenden Worten an: „Haben Sie denn nicht gesehen, dass Ihre Tochter ständig Krämpfe hat? Bettina hatte die Angewohnheit, wenn sie sehr aufgeregt war, ob aus Freude oder Angst, eine bestimmte verkrampfte Haltung der Beine und Hände einzunehmen. Ich glaube, ich muss ziemlich verwundert ausgesehen haben. Ich verneinte es und sagte, dass sie das häufig so machte wenn... Und weil sie auf Fragen nicht antwortete oder die Erwartungshaltung der Ärztin nicht erfüllte, könne sie nicht hören. Dieser Eintrag steht heute noch in ihrem Kinderversicherungsausweis. Auf jedem Fall begannen die „Verwaltungsmühlen zu mahlen, und wir warteten, was sich ereignen würde. Man teilte uns nur noch mit, dass wir Bescheid bekämen, was weiter geschähe.

Es dauerte auch gar nicht lange, und wir erhielten eine Einladung von der Kinderpsychiatrischen Beratungsstelle. Eine Frau Dr. F., Fachärztin für Neuropsychiatrie und Psychologie erfragte dann die Anamnese ohne jeden Kommentar. Dann musste ich den Raum verlassen. Inzwischen machte man einige Tests mit Bettina. Zum Schluss das Ergebnis: Eine Einschulung in eine normale Schule hätte wahrscheinlich keinen Sinn. Nach mehreren Tests, die in kurzen Abständen durchgeführt wurden, fand dann wiederum ein Abschlussgespräch statt. Dort sagte man uns das erste Mal, dass wahrscheinlich durch den Sauerstoffmangel bei der Geburt das Gehirn geschädigt wurde und Bettina deshalb diese Mängel hätte. Laut Tests stünde sie auf einem Entwicklungsstand von 2-3 Jahren. Da aber ihr vorhandener Wortschatz und ihre Artikulation so gut sei, hätte sie über ihre tatsächlichen („angeblichen") geistigen Defizite hinweggetäuscht. Sie sei geistig zurückgeblieben, trotzdem wäre der gesetzliche Weg einzuhalten. Es müsste ein Antrag auf Aufnahme in die Hilfsschule gestellt werden. Wir sollten uns aber keine großen Hoffnungen machen. Um die Zeit bis dahin zu nutzen, sollte sie noch einige Male zu einer Therapiestunde kommen. Diese Termine nahmen wir natürlich auch wahr. Veränderungen zeigten sich natürlich keine. Alles Weitere erfolgte ohne unser Zutun.

Im Mai 1984 erhielten wir eine Einladung der Hilfsschule zu einer Aufnahmeprüfung. Es waren 2 Stunden mit einer Pause vorgesehen. Schon nach der ersten Stunde sprachen uns zwei Lehrerinnen an. Man merkte ihre Verlegenheit, uns mitteilen zu müssen, dass eine Einschulung nicht möglich sei. Aber wir hatten schon damit gerechnet, dass Bettina z. Z. noch nicht bildungsfähig war. Es war trotzdem ein Schock. Wir hatten ja immer noch gedacht, dass Bettina nur 1 Jahr zurückgestellt werde und dann doch eine Einschulung wenigstens in die Hilfsschule möglich wäre. Sie meinten, dass sie für Bettina keine Möglichkeit sähen, jemals eine Schule besuchen zu können. Sie gaben uns den Hinweis (Name und Anschrift), sie in einer kirchlichen Einrichtung unterzubringen, in der eine ihren Fähigkeiten entsprechende Förderung und Pflege möglich sei. Wir hatten uns schon mit vielen Möglichkeiten vertraut gemacht, aber damit hatten wir nicht gerechnet. Den „Ausschulungsbeschluss bekamen wir im Juni 1984 von der Abt. Volksbildung. Damit stand das Urteil fest, „nicht bildungsfähig. Gleichzeitig bekam Bettina einen „Schwerbeschädigten Ausweis, damit hatte der Staat seine Pflicht erfüllt. Wer geistig behindert ist, kann nicht bildungsfähig sein (Punkt). Trotzdem sind wir den beiden Lehrerinnen heute dankbar, dass sie uns diesen Hinweis von der Tagestätte „St. Franziskus gegeben hatten. Diese Einrichtung lag ganz in Elbnähe nicht weit von unserer Wohnung.

Nachdem wir mit dieser Tagesstätte einen Termin vereinbart hatten, fand unser erstes Gespräch mit der Leiterin Schwester B. und der betreuenden Fachärztin für Neurologie und Psych. Frau Dr. med. F. in den Räumen der Tagesstätte statt. Geführt wurde die Tagesstätte von den katholischen „Nazarethschwestern aus dem Ortsteil Goppeln bei Dresden. Es war ein sehr warmherziges und verständnisvolles Gespräch. Nachdem Schw. B. mit Bettina einen Rundgang durch das Haus unternommen hatte, sagte sie, und ich sehe sie heute noch lächeln, dass sie Bettina sehr gern aufnehmen würden. Ich kann gar nicht sagen, was für eine großer und „schwer Stein da von meinem Herzen fiel. Endlich war da jemand, der nicht gleich sagte: „Um Gotteswillen oder „es geht nicht sowie, „ da brauchen sie sich keine Hoffnungen zu machen".

So besuchte Bettina ab Oktober 1984 für zuerst 4 Stunden pro Tag diese Einrichtung. Es war bestimmt für sie und die „Schwestern anfangs nicht sehr leicht. Diese Schwestern hatten sich voll und ganz den behinderten Kindern und ihren Eltern verpflichtet. Ihre Geduld, ihre Energie, ihre Konsequenz bei der Erziehung und vor allem ihre Liebe hat sich auf Bettinas Entwicklung sehr positiv ausgewirkt. Nicht zu vergessen die Zeit und das Verständnis, welches sie auch für die Eltern aufbrachten. Sie trugen wesentlich mit dazu bei, dass die Eltern mit ihren Problemen nicht allein gelassen wurden. Bettina machte in ihrer Selbständigkeit große Fortschritte; z. B. das Anziehen, das Schleifenbinden, auf Anforderung kleine Tätigkeiten auszuführen, auch einmal ohne Hilfe. Die Liste ließe sich beliebig fortsetzen. Nur ein damals noch kleines Problem blieb und wurde im Laufe der Zeit immer schlimmer, und zwar ihre Aggressivität gegen sich und andere. Es war zum Teil so schlimm, dass der Weg von der Tagesstätte nach Hause für mich zu Tortur wurde. Sie gebärdete sich derartig mit Schreien, Spucken, Schlagen und Weglaufen, dass ich Angstzustände hatte, wenn sie nur einen Laut von sich gab. Am kritischsten wurde es, wenn sie weglief. Sie konnte Gefahren überhaupt nicht einschätzen, Autos waren eben irgendwelche Gegenstände; sie sah darin keine Gefahr, ganz zu schweigen von der Aufmerksamkeit, die (sie) in der Öffentlichkeit erregte. Wenn wir dann zu Hause ankamen ging es erst richtig los. Sie verhielt sich wie ein Wesen, das in die Enge getrieben wird. Sie spuckte, kratzte, biss und zwickte. Manchmal hatte sie sogar meine Haare in der Hand, die sie mir herausgerissen hatte. Kurioserweise konnte sie sich in diesen Situationen sehr gut mitteilen, sogar passend zur Situation, so sagte sie dann: „Geh weg, lass mich in Ruhe! Ich will nicht. Hau’ ab! Ich schlag’ dich usw. Wenn ich sie dann festhielt, um Schlimmeres zu verhindern, kamen auch solche Reaktionen wie; „Ich will lieb sein. Lass’ mich los. Tante I. hilf mir"! Niemand fügte ihr etwas zu, nur sie selbst tat sich dabei am meisten weh. Ob sie das überhaupt spürte, kann ich nicht sagen. So hatte sie sich einmal am Handgelenk geschnitten, weil sie wütend mit der Faust auf die Glasscheibe ihre Zimmertür geschlagen hatte. Ich war überhaupt nicht immer Zimmer und hörte nur, wie Glas splitterte.

Dies alles machte uns sehr ratlos. Bei regelmäßigen Konsultationen mit Frau Dr. med. F. klagten wir, dass wir dieses hemmungslose Verhalten von Bettina nicht kontrollieren konnten. Sie bot uns 1987 eine Schulung für Eltern mit chronisch erkrankten o. geschädigten Kinder an. Das Thema lautete „Verhaltensmodifikation – Fortbildung f. Eltern. Veranstalter war die Förderwerkstatt „St. Josef, und geleitet wurde diese Schulung von Frau Dr. F. und Herrn T.. Übernommen wurden diese Kurse dann von der „Beratungsstelle für Eltern mit autistischen Kinder, später „ Beratungsstelle f. Eltern mit hirngeschädigten und verhaltensgestörten autistischen Kinder. An diesen Kursen nahmen wir auch in regelmäßigen Abständen bis 1990 teil. Es waren sehr wichtige und gute Veranstaltungen, die uns auch sehr viel geben haben, vor allem das Verhalten von Bettina besser zu verstehen, ihr/unser Verhalten zu analysieren und gegebenenfalls, durch die „Festhaltetherapie, ignorierend oder ablenkend zu beeinflussen und mit dem Thema „Autismus und dem Krankheitsbild vertraut zu werden. Bis dahin wussten wir nicht, dass es das Krankheitsbild „Autismus gab, geschweige denn, dass Bettina „autistische Züge aufwies. Ihr aggressives Verhalten veränderte sich aber nicht wesentlich, nur, dass wir viele Beweggründe, die früher dazu führten, vermieden. Nur den wahren Grund für ihre Verhalten konnten wir nicht feststellen.

Es waren 3 Jahre vergangen, und die Schwestern gaben ihre Tätigkeit aus Altersgründen an jüngere Mitarbeiter ab. Damit machte sich auch ein Umzug in ein größeres Gebäude notwenig. Es sollte das gleiche Gebäude sein, in dem sich die Förderwerkstatt „St. Josef befand. Auch diesmal war es mit einer ½ Stunde zu Fuß leicht zu erreichen. Bettina war ja eine gute „Läuferin, und es machte ihr auch nichts aus, diesen Weg 2mal am Tag zu gehen. Auch die neuen Mitarbeiter waren eine große Hilfe, nur mussten sich beide erst aneinander gewöhnen, was nicht ohne Probleme verlief. In der ganzen Umstellung und darauffolgenden Neuorientierung erfolgten auch die gesellschaftlichen Veränderungen. Viele Eltern schöpften neue Hoffnung, dass nun ihre Kinder durch die veränderten gesellschaftlichen Bedingungen den Genuss einer schulischen Bildung erfahren würden. Denn in dem „neuen Staatssystem gab es keine „Ausschulung. Da hatte jedes Kind ein „Recht auf Bildung. So kam es dann auch. 1991 wurde aus der Tagesstätte die Förderschule „St. Franziskus in freier Trägerschaft des „Caritas Sozial Werkes" des Bistum Dresen – Meißen e. V.. Bettina war zu diesem Zeitpunkt 13 Jahre alt und hatte 7 Jahre ihres Lebens keine Möglichkeit entsprechend ihren Fähigkeiten und Fertigkeiten eine Schulbildung zu erhalten. Wie sollte sie das alles so schnell aufholen?

Die Kinder wurden entsprechend ihrem Alter und ihrer sozialen Einschätzung in die Klassen Unterstufe, Mittelstufe, Oberstufe und Werkstufe aufgeteilt. Bettina wurde in die Oberstufe eingeschult. Durch die Umstellung in eine Förderschule wurden auch neue Lehrer und Mitarbeiter eingestellt. Nach dem ersten Schuljahr 1991/92 gab ihre Klassenlehrerin Frau R. eine Einschätzung über Bettina ab, dem ich nichts weiter hinzufügen kann. Die Beurteilung Bettinas stand im grassen Gegensatz zu den anfänglichen Diagnosen durch die fachärztlichen Gutachten. Hier eine Abschrift des Zeugnisses mit dem Einverständnis von Bettina:

Zitat:      Bettina ist ein freundliches und fröhliches Mädchen. Sie nimmt auf ihre eigene Art am Schulleben Anteil. Bettina führt besonders im letzten Halbjahr gerne Klassenämter aus. Bei Aufforderung ist sie oft zuerst ablehnend, wenn man sie in Ruhe gewähren lässt, kommt sie der gestellten Aufgabe dann von selbst nach. Bettina ist sehr empfänglich für Lob, sie will gern Gutes tun und freut sich sehr über anerkennende Worte und Belohnungen. Bettina verfolgt interessiert das Unterrichtsgeschehen. Es ist jedoch nach wie vor sehr schwierig einzuschätzen, was sie wirklich begriffen hat. Meist kann man das nur erahnen. Das erworbene Wissen bringt sie oft dann an, wenn man es nicht erwartet. Bettina zieht sich oft zurück und will ihre Integrität wahren. Bettina kann Schleifen locker binden.

Wir feiern im Jahres- und Kirchenkreis, hierzu gehören u. a.:

- Hören, Nacherzählen, Nachspielen themenbezogener Geschichten

- Kennenlernen und Singen entsprechender Lieder und Singspiele

- Basteln von Geschenken, Raum- und Fensterschmuck

- Festvorbereitung und Feiern von Festen

Natur:

- Kennenlernen von Pflanzen und Tieren der näheren Schulumgebung

- Bettina sammelte gemeinsam mit den anderen Kindern Pflanzen, lernte, sie zu bestimmen und beobachtete verschiedene Tiere, die in unserer Nähe leben

- beobachtete mit anderen Kindern das Wetter und half beim Aufstellen einer Wettertabelle

- Bettina kennt die typischen Merkmale der Jahreszeiten

Heimat:

- Bettina besuchte das technische Museum, besuchte gemeinsam mit anderen Kindern das Kino und nahm am Wandertag nach Pillnitz teil.

- Bettina kennt ihre Adresse, sie weiß auch, wie man sich in Nahverkehrsmitteln verhält.

- kennt nur bedingt die Verkehrsregeln für Fußgänger.

Morgenkreis:

- kann mit Unterstützung die Jahrezeiten bestimmen, oft auch den richtigen Monat und Wochentag

- kann das Wochengedicht mit Hilfe aufsagen.

Lesen / Schreiben / Muttersprache:

- kann ihren Namen aus anderen Namen herausfinden und ihrem Foto zuordnen

- kann ihren Namen lautieren, klatschen und auf der Trommel schlagen

- kann bekannte Begriffe entsprechenden Bildern zuordnen

- lernt gern und relativ schnell kleine Reime und Gedichte

- kann gut Reimwörter finden.

Mathematik:

- Bettina zählt sicher bis 15

- Erkennen von Zahlenbildern fällt ihr sehr schwer

- Verwendet Zahlenbegriffe bis 4

- Kann geometrische Formen richtig zuordnen.

Fachorientierter Unterricht

Religion:

- fühlt sich in der ruhigen Atmosphäre wohl

- hört gern Geschichten über Jesus und seine Freunde

- beteiligt sich gern an Gemeinschaftsarbeiten.

Musik / Rhythmik:

- kann sich intensiv in Musik einhören, Musik geht ihr sehr nahe

- singt gern, melodisch rein und kennt auch viele Liedtexte sicher

- spielt gern mit Orff – Instrumenten und kann auch Rhythmus klatschen, hat ein gutes Taktempfinden

- kann Geräusche unterscheiden.

Ästhetische Erziehung:

- Bettina hat ein sehr gut ausgeprägtes Farbgefühl. Sie sucht bei bildnerischen Darstellungen immer eine abgeschlossene Form

- Kann eine menschliche Figur grafisch darstellen

- malt sehr gern aus

- kann gut mit Ton formen und beteiligt sich gern und konzentriert an Gemeinschaftsarbeiten.

Hauswirtschaft:

- Bettina kann sauber und ordentlich einen Tisch denken und abwischen

- Isst sauber mit Messer und Gabel, fühlt sich in entsprechender Atmosphäre wohl

- Kann ordentlich und selbständig ein Waschbecken reinigen, Geschirr abtrocknen, den Fußboden wischen und kehren

- kann gut Blumen pflegen und Staubwischen

- half mit bei der Zubereitung eines Puddings und kann mit Unterstützung einen Obstsalat bereiten

- Bettina näht einen Knopf sauber an und macht ordentlich und gern Durchzugsarbeiten.

Bewegungserziehung / Schwimmen:

- Bettina hat im Sport große Fortschritte gemacht, sie geht bei sportlichen Spielen aus sich heraus und beteiligt sich mehr und mehr mit Freude an Wettspielen (Staffel)

- Bettina kann sich sehr ordentlich an- und ausziehen

- Gegen Ende des Schuljahres überwand sie ihre Scheu vor dem Schwimmbecken und traute sich mit Schwimmhilfe ins tiefe Wasser

- Sie fühlt sich im warmen Wasser sichtlich wohl und bewegt sich ungezwungen.

Schulgarten / Werken:

- Bettina kann beim Jäten Nutzpflanzen und Unkraut unterscheiden.

- Sie beteiligt sich am Pflanzen und Säen, hat die Technik verstanden.

- Bettina hat das Prinzip der keramischen Abformtechnik gut begriffen.

- Am Anfang lehnte sie die Mitarbeit ab, jetzt äußerte sie den Wunsch, sich zu beteiligen und hat Freude an der Arbeit.

25.06.1992

A. R.

Besser hätte ich die Fähigkeiten Bettinas gar nicht beschreiben können. Nebenbei wurde sie von der Beratungsstelle + Ambulanz für Menschen mit autistischer Behinderung therapeutisch betreut. Eine Mitarbeiterin dieser Ambulanz, Frau Sch., die sich schon in der Vergangenheit sehr intensiv therapeutisch mit Bettina beschäftigte, war die erste Person, die eine neue Kommunikations-Therapie verwendete, die sogenannte FC – Methode (gestützte Kommunikation).

Am 8.10.1993 bekam ich die ersten Zeilen von Bettina, sie lauteten folgendermaßen:

„KOMM BIN FRUNSTIG GEHINDERT MÖCHTE IMMER LIEEID ZU LINDERN MIT ICH DU KANNST MICH HILF UND GUT BEI MIR HILF MIR IMMER KANN LIEB FRUSTIERT BIN ICH ÜBER JAHRE HILF MIR BITTE DEINE LI ZU VIEL HABE ICH GELITTEN MÖCHTE FREUNDE HABEN BIN EINSAM FREIHEI"

Als ich das erste Mal davon erfuhr, dass Bettina durch diese Methode kommunizieren kann, brach eine Welt zusammen. Gleichzeitig machte ich mir Vorwürfe, Bettina immer falsch behandelt zu haben. Ich war skeptisch und vollkommen durcheinander. Ich hatte Zweifel und Ängste mit dieser neuen Methode umzugehen. In meinem Kopf geisterten immer die Bilder von der Verhaltensstörung - wie Bettina sich gebärdet hatte - herum. Wie konnte es möglich sein, dass sie sich auf einmal über das Benutzten der Buchstabentafel oder der Schreibmaschine äußern konnte? Das konnte und wollte ich für den ersten Moment nicht verstehen. Es war etwas passiert, was ich in meinen kühnsten Träumen nicht gedacht und erhofft hätte. Meine Tochter konnte sich zu dem äußern, was sie bewegte und beschäftigte.

Das Schuljahr 94/95 sollte ein einschneidendes Jahr werden, denn die neue Klassenlehrerin Frau A. hatte sich ebenfalls mit der FC – Methode vertraut gemacht und sie bei Bettina angewandt und auch Erfolge erzielt. Ihre erste Einschätzung dazu geht aus dem Bericht über Bettinas soziales Verhalten, ihr Lernverhalten und ihren Leistungsstand hervor.

Zitat       Bettina trägt mit ihrem fröhlichen Wesen und ihrer liebevollen Art dazu bei, dass die Klasse sich zu einem sozialen Gefüge entwickelt. Sie zeigt hohe Sensibilität für Stimmungen anderer und versucht, mit kleinen Handlungen Brücken zu bauen. Bettina zeigt großes Interesse am Lernen. Mit Hilfe der gestützten Kommunikation vermag sie komplexe mathematische und sprachliche Aufgabengebiete zu bearbeiten. In diesen Phasen arbeitet sie ruhig und konzentriert. Ihre Sensibilität und Kreativität bringt sie in ihren Bildern mit ausgewählten Farbkompositionen zum Ausdruck.

Dresden, den 21.06.1995

U. A.

Ganze 3 Jahre habe ich gebraucht, um einigermaßen ein Verständnis zu dieser FC - Methode zu entwickeln. In dieser Zeit zog die Förderschule in ein neugebautes Schulgebäude; es war nur 5 Minuten von Bettinas Zuhause entfernt. Es kamen auch neue Lehrer dazu, da das Schulgebäude nun wesentlich größer, moderner und behindertengerechter ausgestattet war.

Auch familiär gab es viele Veränderungen. Mein Mann wurde in den Vorruhestand geschickt, und ich bekam eine Anstellung als Sachbearbeiterin/Sekretärin. Es war eine sehr schwere Zeit für meinen Mann, weil er die Erfahrung, die ich im Laufe der Vergangenheit mit Bettina gesammelt hatte, nicht besaß. Daher war es eine sehr große Belastung für ihn.

Die ganze Zeit kommunizierte Bettina mit ihrer Therapeutin Frau Sch. aus der Ambulanz und mit ihrer neuen Klassenlehrerin Frau Z. sowie ihrem Mitarbeiter Herrn M..

Nachdem ich im Januar 1995 meinen Arbeitsplatz verloren hatte, nahm ich noch ein Jahr an einen Fortbildungslehrgang teil. Danach zogen wir in eine neue und modernere Wohnung. Für Bettina und mich begann eine neue Zeit.

Auf meiner letzten Arbeitsstelle lernte ich den Psychologen Herrn v. P. kennen, dem ich meine Ängste und mein Unverständnis zu der FC – Methode schilderte. Er versuchte, mich zu beruhigen und erklärte mir, dass es viele Dinge gibt, die man einfach akzeptieren muss, weil sie nicht zu verstehen sind. Er hatte mir aufmerksam zugehört und verstand meine Ängste und Fragen dazu. Ich erinnere mich noch sehr genau an seine Worte: „ Es hat einen großen Philosophen gegeben, der auch alles verstehen wollte und darüber den Verstand verloren hatte. Dieser Satz hat sich so in mir eingebrannt, dass ich von diesem Zeitpunkt an nicht mehr versucht habe, es zu verstehen, wieso Bettina auf einmal mit einer „Hilfe schreiben konnte. Was sollte man sagen, wenn sein Kind, das man zu kennen glaubt, auf einmal mit seinem Stützer schreibt; „bitte hilf mir". In diesem Moment, als ich diese Worte las, dachte ich, das verkrafte ich nicht. Wieso, weshalb und warum macht sie solche Äußerungen? Was habe ich versäumt zu tun? Am schlimmsten war, meine Gefühle unter Kontrolle zu bekommen. Zu diesem Zeitpunkt ging ich ja noch arbeiten. Ich hatte gar nicht so viel Zeit, mich so intensiv um sie zu kümmern, wie sie es aus der Vergangenheit gewöhnt war. Ihr aggressives Verhalten hatte sich ja nicht in Luft aufgelöst. Es gab viele Situationen, wo ich völlig überfordert war; nachts ihre Attacken und am Tag arbeiten. Nun kam mir der Zufall zu Hilfe, paradoxerweise die Kündigung und die damit verbundene Freizeit. Ich konnte mich mehr und intensiver um Bettina kümmern.

1996 trat ein glücklicher Umstand ein. Bettina ging mittlerweile in die Werkstufe. Die Schulleiterin der Förderschule „St. Franziskus, Frau L. und Bettinas Therapeutin, Frau Sch., baten um ein Gespräch mit uns und Bettina. Im Herbst 1996 fand dieses in den neuen Räumen der Förderschule „St. Franziskus statt. In diesem gemeinsamen Gespräch äußerte Bettina über Frau Sch., dass sie sehr gern ein Gymnasium besuchen würde. Vorerst waren wir erstaunt. Aber im Laufe des Gespräches bekamen wir mit, dass Bettina wirklich sehr genaue Vorstellungen von einer derartigen Schule hatte und sich wahnsinnig darauf freute. Als soziale Begleiterin sollte eine Studentin f. Sozialpädagogik, Frau B. fungieren, die ihr Praktikum in der Schule absolvierte und sofort einen Kontakt zu Bettina über die FC-Methode aufgebaut hatte. Als Fächer hatte Bettina sich Kunstgeschichte herausgesucht. Im Dezember 1996 war es dann soweit. Ihr erster Tag im „St. Benno" Gymnasium. Es war eine aufregende Zeit, die für sie begann.

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich selbst keine wesentlichen Erfolge gehabt, mit Bettina über die Buchstabentafel oder Schreibmaschine mit Hilfe der FC – Methode zu kommunizieren. Es war vor allem schwierig, sie an die Schreibmaschine zu bekommen, die wir extra für sie gekauft hatten, um ihr auch zu zeigen, dass ich/wir es ernst meinten. Meine ersten Versuche begann ich im September 1996. Diese bestanden ausschließlich darin, dass Bettina völlig wahllos auf die Tasten der Schreibmaschine tippte. Dann versuchte ich, dass sie die Buchstaben schrieb, die sie in der Schule im Moment gerade behandelten und die ich ihr nannte. Damit begann unser wirkliches Kennen- und Verstehenlernen. Das Ergebnis liegt nun vor. Es ist eine Art Tagebuch in Dialogform mit Anmerkungen.

Aus unseren anfänglichen, sehr holprigen Dialogen wurden sehr intensive und erkenntnisreiche Gespräche. Fast jeden Tag berichtete ich meinem Mann, was Bettina geschrieben hatte. In diesen Gesprächen entstand die Idee, diese Dialoge im Computer festzuhalten, weil sie so interessant und auch so wichtig waren, dass sie nie verloren gehen durften. Ich schrieb sie also ab und ergänzte meine Rede. Da Bettina ohne Interpunktion schreibt, habe ich diese als einzige Änderung an ihrem Text und zum besseren Verständnis versucht zu setzen. Auch entfernte ich in den späteren Texten die falsch getippten Buchstaben. Im Verlaufe des Schreibens wurde mir erst richtig bewusst, was ich da schrieb, diese Gespräche waren so kreativ, dass ich dachte, das müssen andere erfahren, weil es wichtig ist zu wissen, dass Autisten nicht immer geistig eingeschränkt sind. Später versuchte ich diese Gespräche auch zu analysieren. Es sind keine wissenschaftlichen aber menschliche Analysen.

Mit den folgenden Zeilen möchte ich den Versuch machen, die geistige Entwicklung meiner Tochter anhand ihrer eigenen schriftlichen Sprache darzustellen. Ich möchte beweisen, dass das Wissen eines der wichtigsten Aspekte in der Entwicklung des Menschen ist. Wir nehmen unser Wissen als selbstverständlich hin, da wir es schon in jungen Jahren in der Familie, Kindergarten, in der Schule usw. vermittelt bekommen haben, ohne uns Gedanken zu machen, dass wir dieses Wissen für unsere spätere Entwicklung und vor allem für unser weiteres Verständnis benötigen.

Ich konnte durch die FC - Methode konkret feststellen, die anschließenden Aufzeichnungen werden es belegen, dass sich das kommunikative Veralten meiner Tochter grundlegend verändert hat. Sie konnte kaum ihre Gedanken, Gefühle und Wünsche äußern, weil die mündliche Spontansprache versagte. Sie schien ständig unter irgendwelchen Ängsten zu leiden. Heute kann ich sagen, dass sich bei meiner Tochter vieles verändert hat. Ihr (auto)aggressives Verhalten hat sie fast völlig abgebaut, die Sprachanomalien (Echolalie, Stereotypen) sind weitgehend weggefallen. Verbessert haben sich ihre mündliche Spontansprache, die sprachliche Interaktion (Wechselbeziehung) sowie ihre kognitiven (Erkenntnisprozesse) Fähigkeiten. Durch diese Methode konnte sie sich von ihren Ängsten befreien. Sie ist viel offener und spontaner geworden.

Wir, als Eltern, insbesondere ich als Mutter, habe mich auch nicht damit abgefunden, dass Kinder als geistig eingeschränkt, wenn nicht sogar als dumm bezeichnet werden. Und nun möchte ich auf diesem Wege den Anstoß geben, weiter zu forschen. So wie geschrieben steht; „...(dass die) von FC-benutzenden Autisten stammenden Aussagen zu diesem Thema den richtigen Stellenwert in der Forschung einnehmen können (sollten)". In diesem Sinne, habe ich die Anfangsgespräche in diesem Buch veröffentlicht. Vielleicht gibt dieses Buch mir und anderen die Möglichkeit, nicht alles mit dem Unerklärbaren abzutun.

Denn schon 1981 schrieb Frau MR Dr. med. Gerda Jun, Fachärztin für Psychiatrie/Neurologie, in ihrem Buch „Kinder, die anders sind",

Zitat:„Ein schwer kontaktgestörtes, aber nur leicht debiles Kind kann in der Überprüfungssituation als imbezilles (mittelgradig schwachsinnig), nicht schulbildungsfähiges verkannt werden; und dieser Irrtum würde sich ja höchst verhängnisvoll auf die gesamte Biographie eines autistischen Kindes auswirken".

Haben sie Lust auf einen kleinen Streifzug durch die Gedankenwelt einer Autistin? Dann folgen sie mir, so wie das Kind laufen lernt. Dieser Erkenntnisprozess war für uns beide steinig, aber auch sehr hilfreich.

Zu Beginn der Aufzeichnung habe ich nicht jede Frage oder Antwort notiert, deshalb fehlen diese an manchen Stellen. Ich denke aber, dass jeder sich die Erwiderungen und Gedanken selbst vorstellen kann. Für mich, und ich glaube auch für jeden anderen, der sich dafür interessiert, ist es eine Bereicherung seines Wissens.

bettina, mami, erhard

Tagebuch 1996

„bettina, mami, erhard"

20.09.1996

Ich:      Bitte schreibe die Buchstaben, die ihr in der Schule gelernt habt! (pf, ch, ö, ü, ä )

Bettina:      gfrrghoptfchopfcvbchx

Ich:      Bitte schreibe Mami und dann Papa, Onkel Erhard oder was du willst!

Bettina:      Bdtettimnc mami eruhard

29.09.1996

Bettina:      beggzina, zäö, bettinxs, klmakmizö

„gewalt, gefühl, schreien"

11.10.1996

Während einer sehr aufgeregten Situation (Aggressivität) habe ich sie dazu gebracht, sich an die Schreibmaschine zu setzen.

Bettina:      Wir zgfridoihü usw.

Ich:      Was sind die Gründe für dieses Verhalten?

Bettina:      Prgk qerwsxfjhö

Ich:      Bitte schreib die Worte: Gewalt, Liebe, Gefühl, Schreien!

Bettina:      gfewaltf, gewaltr, liehe, gerfühlh öffenggfhgj, edfgjk, schreien

Inzwischen ging Bettina mit Carola ins Gymnasium und unterhielt sich ausschließlich mit ihr. Ihre Weihnachtswünsche:

Bettina:      Ewu4ensche euch ein scjhoenes fest und freue mich auf den besuch von tante haaneelore und onkel walter und stefanie und karola und gerne gehe ins kino.

Weihnachten war vorbei, und das neue Jahr hatte auch Bettina viel Aufregendes gebracht.

„frage zu genau, der fragen"

Kapitel III

Tagbuch 1997

„frage zu genau, der fragen"

11.01.1997

Es ist mir wieder einmal gelungen, Bettina an die Schreibmaschine zu bekommen. Da ihr Geburtstag ins Haus steht, fragte ich sie, was sie sich denn zum Geburtstag wünsche.

Bettina:      Etewashzujmangevben

Ich:      Was macht dir Freude?

Bettina:      wehztjm frejccdemacghren  was get der freude quatscvh geht das sh xdefbuch  ftreude dresydefk

Ich:        Meinst du ein Buch über Dresden?

Bettina:      jma dreyysdenfrrd

Ich:       Was wünschst du dir noch?

Bettina:      Ffvfrag zu genau, wdertde fragehnb

22.01.1997

Bettina äußerte in Gesprächen mit Carola und mir, dass sie ständig von Träumen geplagt würde. Zitatsbeispiele von Bettina im Gespräch mit Carola B.

Bettina:      habe das werken satt verdammt noch mal, reden wir ueber was anderes, zum beispiel ueber zerteilen von traeumen und treue. uferereedeiere deshalb, weil ich denke, wir reden immer ueber banale themen und ich will aber zum beispiel ueber meine traeume reden.

Bettina:      habe deshalb fragen, weil ich so schlecht schlafe und das aergert mich total, weil ich ganz genau weiß, das ich meine eltern immer stoere und das will ich auf keine fall.

Bettina:      ganz grosse problme habe ich mit freunden zum beispiel mit dir (Carola) in meinen traeumen sehe ich dich als meinen feind und das macht mir angst.

Carola:      Passiert dir das auch mit anderen Leuten?

Bettina:      ja, zum beispiel mit ganzer familie oder eben freunden.

Carola:      Wie lange hast du schon solche Träume?

Bettina:      haben schon eine ewigkeit.

Carola:      Hast du da eine Idee, was wir da machen können?

Bettina:      ja, wahrscheinlich, muss ich besser trennen zwischen realitaet und haben angst vor ganz grosse ganz tolle... habe jetzt nicht den mut das zu schreiben, weil ich denk du kannst das nicht verstehen und gut jetzt.

Bettina:      jetzt möchte ich dazu nichts schreiben, weil ich denke es ist zu frueh um es dir zu sagen, vielleicht in paar wochen, wenn wir uns noch besser kennen.

Bettina:      kann sein, das ich es vergesse, frage dann bitte nach, waere lieb, denn ich muss es loswerden und jetzt schluss damit.

Leider ist sie auch im Gespräch mit mir nie wieder auf dieses Thema zurückgekommen.

heute gehen treten in den wald

03.02.1997

Zu dem heiklen Thema „Erregung" (Unruhe) schriebt sie mit Carola folgendes:

Bettina:      frage mich ueber erregungen.

Bettina:      haben angst davor verbesserungen werden...

Carola:      Meinst du Verbesserungen?

Bettina:      ja die machen mir angst, vor allem die ganze hurtigkeit und die dinge mit dem kleinen computer. Ja genau das meine ich.

Carola:      Und warum macht es dir angst?

Bettina:      haben da keine orientierung mehr, alles geht viel zu hastig, keine hat mehr zeit fuer den andere und das stoert mich total. Habe mich ganz toll gefreut ueber dieses lied finde es wunderschoen gedichte so voller humor und trotzdem friedlich heute findet man so was derzeitig jedenfalls ganz selten und ausserdem guetig und treuherzig, grossartig von dir so eine cd mitzubringen.

09.02.1997

Bettina:      FRASAGENKKLH, heut delegenjkziger, versuchen brehtutzuj zum 9ten maierteilet5, regreifeigfvgtreerre ertragen wxarum gehe umgehrw, bereite geheimre tage viofrt reiche gesamt traudfrau. liebe potruscvhjek.

Ich:      Wen willst du zu deinem Geburtstag einladen?

Bettina:      jens, claudia, renate, rusklahn, ruslan, ines, lisde, franzi, rekltheär

Ich:      Vielleicht schreibst du eine Einladung an Jens und Claudia?

Bettina:      liebe claudi lieber jebns, zu mduinekm geburtstag lade ich euch ein

zum abendbvrot 17.00 uhr. onkel jends, ivch wuenbsche mir reise gehen miut eug freudegn drei beier. Sugersachen, die mir unheimlich gdfttzi herkleiden.

Ich:      Was wünschst du dir von Jens?

Bettina:      retrageutzige traeger treume jwetzt viunjjil. gerrne moedchte icdh gdeg3enmk.

Carola und uns interessierten vor allem, wie sie sich das Lesen und Schreiben beigebracht hat. Ich habe sie nie dazu befragt, und deshalb hier das Gespräch mit Carola. Da sie die ständigen Fragen von uns nervten, hat Carola diese Methode mit der Gegenfrage entwickelt. Leider ging es Carola, so wie mir später auch, dass sie nicht jede Antwort oder Frage notieren konnte. Aber wie Bettina darauf reagiert, ist Antwort und Frage zugleich.

Carola:      Eine Frage du, eine Frage ich, jeder antwortet ehrlich!

Bettina:      ja, einverstanden.

Bettina:      frage mich warum du sonntags zu mir kommst und nichts besseres vorhast, das ist doch sehr ungewoehnlich fuer die heutige zeit. Ganz toll jedenfalls von dir gern schreibe ich mit dir.

Carola:      Was für Blumen magst du?

Bettina:      habe keine lieblingsblumen, vielleicht rosen oder tulpen, habe blumen sogar sehr gern finde ist riechen immer so toll. Frage mich ob du eine freund hast, habe das gefuehl du hast keinen, kann ich gar nicht verstehen, du bist doch huebsch und nett, das stimmt wirklich das ist die wahrheit. Frage weiter gern schreibe ich mit dir.

Carola:      Wo und wann hast du Englisch gelernt?

Bettina:      habe durch meinen vater gelernt, wenn er sich vorbereitet hat und wenn er mit anderen unterhalten hat. gerne hoere ich ihm zu wenn er englisch redet und merke mir alles ganz genau. Frage weiter...

Carola:      Wann hast du Englisch gelernt?

Bettina:      habe ich vergessen, vielleicht seit 5 jahren oder sogar eher, gern möchte ich noch weitere sprachen lernen, das finde ich absolut toll.

Carola:      Ich kann ein bisschen Spanisch, wie wäre es damit?

Bettina:      habe nichts dagegen eine weitere sprache, ich wuerde auch gerne französisch lernen, aber das kann keiner und das ist traurig. Frage mich, warum fuer so eine arbeit wie es in der schule ist kein geld da ist, gern wuerde ich dich einstellen, aber leider haben ich nichts zu sagen.

Carola:      Seit wann kannst du Lesen und Schreiben?

Bettina:      gerne antworte ich auf diese frage. Gut ich denke seit meinem 7 lebensjahr. Gern weiter fragen!

Bettina:      nein, keiner hat es gemerkt das ich lesen kann. Gern haette ich mich geaeussert, aber es ging leider nicht, was sehr schlimm fuer mich war.

Carola:      Wie hast du Lesen gelernt?

Bettina:      habe mir immer buecher angesehen und mir dabei die wortverbindungen eingepraegt, das ist ganz einfach fuer mich. Frage mich, warum du das alles wissen willst.

Bettina:      habe nichts gegen solche fragen!

Bettina:      gerne wuerde ich dir helfen bei der ursachenforschung, aber ich denke, das bringt uns nicht weiter, wir brauchen eher therapieformen, das ist viel wichtiger als alles andere.

Bettina:      ja, finge es aber toll das du dir so einen kopf darueber machst. Geren wuerde ich dir dabei helfen therapieformen zu entwickeln, aber ich weiss es auch nicht, wie uns geholfen werden koennte. Vielleicht, vielleicht mit fragen an uns direkt und nicht mit vermutungen.

19.02.1997

Nach Bettinas Geburtstag, an dem sie wieder viele Geschenke bekommen hatte, so unter anderem eine Lernkassette zum Erlernen der französischen Sprache. Diese ließen wir fast