Der lange Abschied: Als meine Frau mit 40 an Alzheimer erkrankte

Von Hans Jürgen Herber und Ulrich Beckers

Wenn eine Frau mit 40 Jahren die Diagnose einer unheilbaren Krankheit erhält und ihr Mann ihr das Versprechen gibt, sie durch alles hindurch zu begleiten, dann klingt das wie eine Selbstverständlichkeit. Wenn diese Krankheit die geliebte Frau aber nicht nur schwächt, sondern sie vor seinen Augen als Person verschwinden lässt wie eine Bleistiftzeichnung unter dem Radiergummi, dann ist das eine andere Dimension.
Hans Jürgen Herber erzählt mutig und mit entwaffnender Offenheit, was es bedeutet, seine junge Frau und die Mutter seines Sohnes nach und nach an Alzheimer zu verlieren. Er beschreibt eine Beziehungsreise, die berühren, aber auch irritieren oder gar provozieren mag. Vielleicht macht sie auch Mut, nach ungewöhnlichen Lösungen zu suchen. Ein Buch, das einen nicht mehr loslässt.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Patmos Verlag
• Erscheinungsdatum: 25. Aug. 2015
• ISBN: 9783843606264

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Hans Jürgen Herber mit Ulrich Beckers

Der lange Abschied

Patmos Verlag

Inhalt

Vorwort

Der Tag der Diagnose

Frühe Jahre

Freie Fahrt

Mein Weg zu Yvonne

Yvonne bekommt Probleme

Yvonnes Herz

Welpenschutz

Ausgebrannt

Nach der Diagnose

Neue Hoffnung

Big Family Business

Immunglobulin

USA

Gentest

Auf der Geschlossenen

Alina

Eine Form von Liebe

Das Ende vor Augen

Spezialauftrag

Letzte Reise

Abschied

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Für Marc

Vorwort

Wenn wir verliebt sind, erfasst uns die große Welle der Euphorie. Es ist eine Begeisterung, die zwei Menschen glauben macht, dass es nichts gibt, was sie je trennen wird, was sie aufhalten könnte oder aus der Bahn schießt. Wie wunderbar.

Die Frage, warum die Natur der Liebe so gebaut ist, dass sie uns diese Extraportion an Lust- und Liebesgefühl, diesen Vorschuss aus Glückshormonen und Übermut gleich zu Beginn unserer Beziehungskarriere beschert, quasi als einmaligen Kredit aufs gemeinsame Konto überweist, und das ganz ohne Gegenleistung, diese Frage sei dahingestellt. Gilt nicht im sonstigen Leben immer noch die Formel: »Erst die Arbeit und dann …«? Nicht so in der Liebe.

Vielleicht brauchen wir diesen Urknall des Verliebtseins, um wirklich in Bewegung zu geraten, um uns zu trauen. Und um Jahre später auf etwas zurückgreifen zu können: Wenn es irgendwann unweigerlich eng wird, der Weg steil wird und der Wind von vorne bläst. Sicher ist, dass jede Liebesbeziehung, die reift und dauert, die Verantwortung übernimmt, erst recht wenn sie zu »Familie« wird, irgendwann von diesem Depot profitiert, an diesem Vorrat an Optimismus knabbern wird.

Wenn ein Mann, dessen Frau im Alter von vierzig Jahren eine unheilbare Diagnose bekommt, ihr das Versprechen gibt, sie nicht alleine zu lassen und sie durch alles hindurch zu begleiten, was immer auch kommen mag, klingt das zuerst einmal nach einer Selbstverständlichkeit. Wahre Liebe, das weiß jeder, bewährt sich erst in der Krise, eben dann, wenn sie neben den guten auch die schlechten Zeiten übersteht.

Alzheimer ist anders. Alzheimer verändert alles.

Es gibt eine Vielzahl von Krankheiten, die ohne Heilungsper­spektive verlaufen, die tödlich enden. Doch wenn diese Krankheit deinen geliebten Partner nicht einfach nur schwächt, aus dem Alltag nimmt und lebensuntüchtig macht, sondern auch als Person, als dein Gegenüber erodieren lässt, dann ist das eine neue, eine andere Dimension. Der geliebte Mensch, der mit Geist und Seele ein Teil deines Lebens war, verschwindet vor deinen Augen wie eine Bleistiftzeichnung unter dem Radiergummi, verweht wie eine Düne im Sandsturm.

Gespräche verfangen sich in Endlosschleifen, zerfallen in absurde Bestandteile, werden zu verzweifelten Monologen. Erinnerungsdepots, einst die Verankerungen des gemeinsamen Glücks, stehen plötzlich leer wie verrottende Industriebauten. Dein Partner entgleitet dir vor deinen Augen in einen anderen, namenlosen Kosmos, zu dem dir der Zugangscode fehlt. Und nicht nur das. Der geliebte Mensch wird streitsüchtig, infantil, inkontinent. Aus dem Geliebten wird der Betreute.

Was wird jetzt aus der Liebe? Wie geht jetzt »Familie«? Wo gibt es Hilfe?

Hans Herber erzählt die Geschichte von Yvonne, die auch seine Geschichte ist. Mutig und mit entwaffnender Offenheit beschreibt er, was es bedeutet, seine junge Frau und die Mutter seines Sohnes an Alzheimer zu verlieren. Es ist eine Beziehungsreise, die berühren, aber auch irritieren oder gar provozieren mag. Vielleicht macht sie aber auch Mut, nach ungewöhnlichen Lösungen zu suchen. Es ist auch die Geschichte von Sandra, von Marc, Dominik und Max. Von Gabi und Bubi, Alina, Maria und Luca. Und den vielen anderen Menschen, die für Yvonne Familie waren. Es ist die Geschichte, die Yvonne nicht mehr erzählen kann.

Der Tag der Diagnose

Der 22. Juni 2010 ist ein sonniger Dienstag. Am Kap der Guten Hoffnung trägt die Fifa die Fußballweltmeisterschaft aus; Gastgeber Südafrika scheidet an diesem Tag aus, nach einem tapferen Eins-zu-null gegen Frankreich.

Der Bundespräsident, Horst Köhler, ist gerade erst zurückgetreten, in acht Tagen wird Christian Wulff das höchste Amt im Staate übernehmen; zeitgleich herrscht in Berlin »Gauckomania«: Im überfüllten Deutschen Theater hält Joachim Gauck, der Präsidentschaftskandidat von SPD und Grünen, eine um­jubelte Grundsatzrede.

Europa kämpft immer noch mit der Eurokrise, Griechenland pumpt sich weitere 45 Milliarden Euro.

Klaus Maria Brandauer und Meryl Streep haben heute Geburtstag. Für Yvonne und mich ist es der Tag der Wahrheit.

Draußen herrscht Bilderbuchwetter: 25 Grad und blauer Himmel. Endlich schmeckt die Luft nach Sommer, macht die Sonne ernst mit ihren Versprechungen. Der Juni zwanzigzehn ist ein warmer und freundlicher Monat und bringt Trost für den bis dahin verregneten und zu kalten Mai.

Yvonne und ich sitzen am großen Holztisch, der unsere geräumige und lichte Wohnküche beherrscht. Der Tisch ist der Mittelpunkt unseres häuslichen Lebens; hier wird gekocht, gegessen, beratschlagt, gespielt, gefeiert. Hier ist auch Platz für alle anderen Hausbewohner.

Aber jetzt ist das Haus still: Marc, unser elfjähriger Sohn, ist in der Schule; Gabi, meine Schwester, und Schwager Bubi, die oben im Haus wohnen, sind bei der Arbeit.

Wir sind gerade erst die wenigen Kilometer von der Uniklinik bis hierhin nach Schwanheim gefahren, keine zwölf Minuten von hier, den sommerlichen Main entlang.

Yvonne nimmt schweigend den Kaffee in Empfang, den ich ihr auf den Tisch stelle. Wir sind beide ratlos. Wie erschlagen.

Yvonne wird in einem Monat 42 Jahre alt. Yvonne hat Alzheimer. Ich betrachte meine Frau und bringe es nicht zusammen. Es ist genauso wahr, wie es absurd ist.

Monate der Ungewissheit, der Spekulationen und medizinischen Vermutungen sind mit einem Schlag beendet. Und trotz dieser Diagnose wissen wir beide genau genommen doch weniger als vorher. Alzheimer: Was hat das überhaupt zu bedeuten?

Was kommt jetzt auf uns zu? Wie verläuft diese Krankheit? Und wie lange werden wir in der Lage sein, hier im Haus eine Art Normalität zu wahren? Wann wird es damit vorbei sein? Wann kommt der Tag, an dem Yvonne Marc und mir entgleitet? Und zu guter Letzt: Gibt es nicht doch noch irgendeine Hoffnung für Yvonne – von medizinischer Seite?

Alzheimer verläuft umso drastischer, je früher diese Krankheit ausbricht. Morbus Alzheimer zerstört schrittweise alle Funk­tionen des Gehirns, die Krankheit endet tödlich, eine wirksame Therapie ist – trotz aller Forschungsbemühungen auf diesem Gebiet – bis zum heutigen Tag nicht bekannt. Die Ärzte geben Yvonne eine maximale Lebenserwartung von acht bis zehn Jahren. Ist das jetzt das berühmte halbvolle Glas – oder nur noch der letzte Schluck?

Yvonne hat seit langem mit unerklärlichen Problemen zu kämpfen – und sie leidet selbst am meisten darunter. Sie verlegt Dinge, vergisst ihre PIN, ihre Geldbörse, lässt Checkkarte und Autoschlüssel sonst wo liegen. Unsere Ehe und unser familiäres Leben geraten mehr und mehr aus dem Tritt: Auf Yvonne ist kein Verlass mehr, sie hält sich kaum an Zeiten, Vereinbarungen, sie hat Schwierigkeiten beim Einkaufen wie beim Kochen, denn immer fehlt etwas. Nichts geht mehr ­reibungslos, zu viele Haushalts-to-dos bleiben an mir hängen, alles muss nachkontrolliert werden. Wäsche bleibt in der Maschine, Rechnungen werden vergessen. Ich bin zunehmend genervt. Auf meine Vorwürfe reagiert Yvonne ihrerseits mit Rechtfertigungen und Gegenangriffen. Auch zwischen Yvonne und Marc ist das Verhältnis seit Wochen gespannt. Streitereien sind an der Tagesordnung: Unser familiärer Zusammenhalt steht vor der Zerreißprobe.

Die Schwierigkeiten, die sie bei der Arbeit hat, im Einkauf der Mainova, sind genau von derselben Sorte. Und sie gehen ihr auch dort sehr nahe, bringen sie langsam zur Verzweiflung. Sie stellt Kollegen dieselbe Frage dreimal am Tag, erledigt Aufgaben halb oder gar nicht. Vor vielen Monaten hat das schleichend eingesetzt. Im Betrieb war man bemüht, sie zu halten, ihr einen adäquaten Posten zu suchen; Yvonne hat mittlerweile eine wahre Odyssee hinter sich.

Begonnen haben die Probleme bei ihrem eigentlichen Job im Einkauf, wo sie mal als Fachkraft geglänzt hat; doch irgendwann nahm ihre Vergesslichkeit schrittweise zu, die Kollegen protegierten sie, solange das möglich war, aber bald war sie für die Abteilung einfach nicht mehr tragbar. Sie wurde durch alle erdenklichen anderen Sparten geschleust – hat im Lager, in der Autowerkstatt gearbeitet, doch fand nirgendwo Halt, alles blieb ohne Erfolg. Es war wie freier Fall.

An Alzheimer hat dabei niemand gedacht.

Vor zwei Monaten hatte Yvonne dann einen Zusammenbruch und musste in eine Klinik. Der erste Verdacht der betreuenden Ärzte ging in eine andere Richtung. Im Arztbericht heißt es: »Die Aufnahme der Patientin erfolgte bei depressiver Dekompensation im Sinne einer Anpassungsstörung vor dem Hintergrund subjektiv wahrgenommener Gedächtnis- und Konzen­trationsstörungen.«

Arbeitshypothese: Pseudodemenz als Begleitsymptom einer reaktiven Depression. Soll heißen: Eine seelische Krise kann eben auch die Leistungs- und Merkfähigkeit beeinträchtigen, zumindest phasenweise.

Und tatsächlich schien einiges für diese Hypothese zu sprechen. Yvonne hatte sich in der stationären Behandlung tat­sächlich wieder stabilisiert. Medikamente und Psychotherapie hatten bei ihr das Gefühl der Depression und Hilflosigkeit größtenteils eingedämmt. Sie wirkte auf alle gesundet, ihre ­Gemütslage hatte sich wieder aufgehellt. Allein die anhaltenden Merkstörungen blieben den behandelnden Ärzten ein ­Rätsel. Entsprechende Tests zeigten messbare kognitive Be­einträchtigungen insbesondere in den Bereichen Gedächtnis, Sprachproduktion und visuell-räumliche Fähigkeiten, die mit einer Depression allein nicht zu erklären waren. Und so ging die Suche nach der Ursache weiter. Die Ärzte nahmen eine Liquorpunktion vor, eine Untersuchung des Hirnwassers soll Klärung bringen. Danach steht fest: »Es gibt deutliche Hinweise auf das Vorliegen einer Alzheimer-Demenz.«

Yvonne hat ihren Kaffee nicht angerührt. Sie ist aufgestanden, schaut aus dem breiten Küchenfenster.

»Und jetzt?«, fragt sie mich. Ihre Stimme klingt wie von weit weg. Sie blickt in den blühenden Vorgarten.

Ja, was jetzt? Ich bin befangen, gebe mir einen Ruck und stehe auf, lege ihr den Arm um die Schulter.

»Jetzt – sollten wir vor allem sehen, dass wir das Leben genießen, das wir noch zusammen haben. Die Zeit, die uns bleibt.«

»… was wissen wir schon, wie viel Zeit das ist?«, geht Yvonne dazwischen.

Sie ist aufgelöst vor Angst, weint. Sie stellt die Fragen, die sie erdrücken: Wann wird der Tag kommen, an dem sie mich oder Marc nicht mehr erkennt? Wie werden wir damit umgehen?

»Yvonne, du sollst wissen, dass ich dich – egal was kommt – nicht alleine lassen werde. Ich werde für dich da sein.« Sie schaut mich an. Gibt mir einen Kuss. Dann sagt sie leise »Ich weiß« und »danke«.

Ich schaue auf die Küchenuhr. Es ist bald eins, Marc wird in einer Viertelstunde hier sein. Jemand muss es ihm sagen.

Yvonne errät meine Gedanken.

»Ich werde mit Marc reden. Kann ich etwas für dich tun, mein Herz?«

Sie schüttelt den Kopf. »Nichts, alles okay so weit. Ich werde mich hinlegen.«

Ich nicke, sie geht und lässt mich allein zurück an der großen Familientafel.

Nächste Woche werden wir zusammen in unseren lang geplanten Sommerurlaub fahren, nach Italien. Es wird ein Urlaub unter neuen Vorzeichen …

Aber meine Geschichte mit Yvonne beginnt viel früher. Dafür muss ich zurückblicken in meine Vergangenheit. Ich möchte Sie einladen, mich zu begleiten …

Frühe Jahre

Ich stamme, wie man so sagt, aus einfachen Verhältnissen. Aufgewachsen bin in Frankfurt-Schwanheim, in der Ingel­heimer Str. 67. Kein sozialer Brennpunkt, eher die klassische Arbeitersiedlung in der nüchternen Bauweise der Siebzigerjahre: fünfgeschossige, biedere Mietshausblocks in paralleler Aufstellung, dazwischen in großzügiger Anordnung Grünflächen, Sitzgelegenheiten, Spiel- und Bolzplätze.

Diesen Teil meiner Kindheit in Schwanheim habe ich als ausgesprochen glücklich in Erinnerung, vor allem wegen unserer lebendigen Nachbarschaft: Die ganze Siedlung war durchweg bevölkert mit jungen Familien. Und das hieß: Es gab jede Menge Kinder. Wir waren eine quicklebendige Hausgemeinschaft, haben zusammen gespielt, gefeiert, sind sogar ab und an zusammen verreist. Wenn es mir in dieser Zeit an etwas nicht gemangelt hat, dann an Gleichaltrigen.

Und der Spaß begann direkt vor unserer Tür. Kein umständ­liches Verabreden, kein Simsen, keine Eltern, die einen erst von hier nach dort bringen mussten. Alles war einfach und zum Greifen nah: Das große Spielparadies lag direkt im Hof. Ich habe ausgiebigen Gebrauch davon gemacht, ein bisschen zu sehr vielleicht, meiner schulischen Karriere hat es fast den Hals gebrochen.

Und so beginnt für mich das Glück jeden Tag um die Mittagszeit, wenn ich der Tortur der Schule einmal mehr entkommen bin: Ich renne von der Penne heimwärts, sperre die Haustür auf, hetze die paar Stufen hinauf in den ersten Stock, im Flur schleudere ich den zentnerschweren Ranzen in den dunkelsten Winkel. Ich habe einen Mörderkohldampf, aber da ist niemand, der auf mich wartet. Im Kühlschrank steht der kleine blaue Emailletopf bereit: mein Mittagessen, das meine Mutter mir zurückgestellt hat. Sie arbeitet ganztägig im Tapeten- und Farbenhaus »Henrich« bei uns im Viertel und kommt erst spät um sieben nach Hause. Also wärme ich mir das Mahl selber auf dem Elektroherd auf, blättere währenddessen in ein paar Comics oder im »Kicker«. Während ich das Essen lauwarm in mich hineinschaufle, dribbeln meine Füße bereits mit dem Lederball unterm Küchentisch. Den Schulranzen und die läs­tigen Pflichten habe ich schon jetzt vergessen: Es kommt vor, dass ich wochenlang keine Hausaufgaben mache. Warum auch: Ich bin allein und niemand macht mir deswegen ein schlechtes Gewissen. Ich stelle den dreckigen Teller in die Spüle, ein Blick aus dem Küchenfenster verrät mir, was draußen gespielt wird. Drei, vier Jungs warten bereits im Sportdress im Hof. Ich klopfe an die Scheibe, gebe den anderen ein Zeichen, steige rasch in Turnhose, Jacke und Fußballschuhe, hänge mir den Wohnungsschlüssel um und renne, den Ball unterm Arm, das Treppenhaus hinab. Gegenüber unserer Siedlung liegt das große Stoppelfeld, wildes Brachland: unser Stadion.

Per »Gänsefüßchen« machen die beiden Ältesten unter sich aus, wer als Erster seine Mannschaften zusammenstellen darf. Und dann kicken wir.

Fußball gespielt habe ich als Kind, solange ich zurückdenken kann – und das jeden Tag, sommers wie winters, stundenlang bis in die Dunkelheit, oft bis zum Umfallen. Später gehe ich in einen echten Verein, den »FC Germania Schwanheim«. Wir sind sehr erfolgreich, gewinnen sogar zwei Meisterschaften unserer Klasse. Am schlimmsten sind für mich die spielfreien Wochenenden: Ein Samstag ohne Match ist für mich eine Katastrophe, ereignislos und öde. Ein Trost ist nur die »Sportschau«, die meine Mutter mit leichtem Murren über sich ergehen lässt.

Als meine Mutter, Helga Herber, geboren 38, mit mir schwanger wurde, da war die Ehe meiner Eltern im Grunde schon am Ende. Meine Schwester war bereits seit acht Jahren auf der Welt und die Temperatur zwischen meinen Erzeugern hatte sich nach ihrer Geburt empfindlich abgekühlt.

Mag sein, dass meine Ankunft