Ich bleibe bei dir bis ans Ende: Häusliche Pflege bei Demenz

Von Elisabeth Stindl-Nemec

Die Krankheit Demenz verändert die Persönlichkeit und stellt auch die Angehörigen vor große Herausforderungen. Elisabeth Stindl-Nemec hat ihren Ehemann durch die einzelnen Phasen der Krankheit begleitet. Unterstützt von Pflegehelferinnen, betreute und pflegte sie ihn zu Hause bis ans Ende.
Im Laufe der Jahre lernte sie, professionell, kreativ und empathisch mit dem erkrankten Mann umzugehen. Ihre Erfahrungen schildert und reflektiert sie in diesem Buch und gibt wichtige Hinweise darauf, wo und wie im Krankheitsprozess Hilfe und Unterstützung möglich ist. Sie zeigt auf, wie eine Paarbeziehung trotz Krankheit, auch im sich verändernden Zustand, bestehen bleiben kann.
Außerdem lädt die Autorin mit ihrem Buch pflegende Angehörige von Menschen, die an Demenz erkrankt sind, zu einem Erfahrungsaustausch ein.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Verlag Kern
• Erscheinungsdatum: 8. Mai 2017
• ISBN: 9783957162403

Buchvorschau

Elisabeth Stindl-Nemec

Ich bleibe bei dir bis ans Ende

Häusliche Pflege bei Demenz

Bibliografische Informationen der Deutschen Bibliothek: Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte Dateien sind im Internet über http://dnb.ddb.de abrufbar.

Impressum:

© Verlag Kern GmbH, Ilmenau

© Inhaltliche Rechte beim Autor

1. Auflage, April 2017

Autorin: Elisabeth Stindl-Nemec

Titelbild Morgenröte: Sibylle Missoum-Spahlinger

Zeichnung Frottage und Collage

Layout/Satz: Brigitte Winkler, www.winkler-layout.de

Lektorat: Dorothea von der Höh

Sprache: deutsch, broschiert

E-Book

-Herstellung: Zeilenwert GmbH 2017

ISBN: 978-3-95716-224-3

ISBN

E-Book

: 978-3-95716-240-3

www.verlag-kern.de

Das Werk ist urheberrechtlich geschützt. Nachdruck, Übersetzung, Entnahme von Abbildungen, Wiedergabe auf fotomechanischem oder ähnlichem Wege, Speicherung in

DV-Systemen

oder auf elektronischen Datenträgern sowie die Bereitstellung der Inhalte im Internet oder anderen Kommunikationsträgern ist ohne vorherige schriftliche Genehmigung des Verlags auch bei nur auszugsweiser Verwendung strafbar.

Danken möchte ich den Frauen aus dem Literaturkreis:

Gisela Isking, Sibylle Missoum-Spahlinger, Barbara Hennings. Sie haben mich ermutigt, meine Notizen zu veröffentlichen; Sibylle und Barbara haben ein Vorwort geschrieben, wofür ich ihnen besonders danke. Barbara Hennings hatte die Idee, Sie, die Leserinnen und Leser des Buches, aufzufordern, mir Ihre Erfahrungen mit dem Buch mitzuteilen, damit ein Austausch zwischen Ihnen und mir gelingen kann. Ich werde am Ende des Buches darauf hinweisen und Sie zu einer Rückmeldung einladen.

Frau Margrit Ohmsen und Frau Elfi Hildebrandt danke ich für ihre Mühe, das Manuskript zu korrigieren.

Cover

Titel

Impressum

Danksagung

Vorwort

Einleitung

1. Teil

I. Übergangsphase

Die ersten Anzeichen einer Veränderung

Auf der Suche nach Hilfe

Prozess der Annahme der Krankheit

II. In der Demenz angekommen

Mein Mann wird zum Pflegefall

Auf der Suche nach einer geeigneten Betreuerin

Sich verändernde Verhaltensweisen

Alternative Hilfsangebote

- Integrative Validation nach Nicole Richard

- Das Modell der Bioresonanz und Radiästhesie

Rituale

Beginn der letzten Krankheitsphase

Sterbebegleitung

2. Teil

Stützende Maßnahmen bei der häuslichen Pflege

Allgemeine Voraussetzungen für häusliche Pflege

1. Antrag auf Pflegeleistungen

2. Pflegegeld und Pflegesachleistungen

3. Unterstützung durch ambulante Dienste

4. Unterstützung durch ambulante Haushalts- und Betreuungshilfen

5. Rechtliche Hilfen

- Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis

- Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung Patientenverfügung

6. Spezielle Ernährungsprobleme

7. Maßnahmen bei Dekubitus am Steiß

8. Kontaktaufnahme zu Menschen mit Demenz

9. Weitere ambulante Angebote

10. Palliativbetreuung

11. Rasselatmung in der Sterbephase

12. Die pflegenden Angehörigen

- Nützliche Ansprechpartner

- Was Angehörige noch wissen sollten

13. Literaturhinweise

- Allgemeines zum Thema Demenz

- Literatur zum Thema Handmassage

- Literatur zum Thema Sterbebegleitung

Einladung zu einem Erfahrungsaustausch

Die Autorin

Veröffentlichungen

Fußnoten

Vorwort

Liebe Leser und Leserinnen,

Sie haben vielleicht zu diesem Buch gegriffen, weil Sie einen für Sie wichtigen Menschen betreuen, ihn begleiten, ihm Ihr Herz und Ihre Liebe schenken – einen Menschen, der von einem Krankheitsbild betroffen ist, das Fachleute als Demenz bezeichnen.

Elisabeth Stindl-Nemec hat ihren Mann Günter in den Jahren von 2004 bis zu seinem Tod im April 2015 begleitet. Ihren Schock und ihre Trauer, als sie nach einer fachärztlichen Untersuchung von der unwiderruflichen Diagnose Demenz erfuhr, die das Leben ihres Mannes unumstößlich verändern sollte, kommentierte er – in dieser Zeit noch Herr seiner Sinne – mit den Worten: „Das schaffst Du schon. Du hast doch etwas im Kopf."

Es war ihr Mann selbst, der Elisabeth in diesem einschneidenden Moment Mut zusprach, als sie gemeinsam diese Wahrheit erfuhren. Er wies sie spontan darauf hin, welche Möglichkeiten in ihrem Innersten schlummerten, um ihn in dieser unheilbaren Krankheit auf eine Weise zu begleiten, die ihm, ihr und dann beiden gemeinsam Erfüllung brachte.

Und so begann für Elisabeth eine Reise ins Unbekannte. Auf dieser Reise erlebte sie Kummer, Verlust, Einsamkeit, Schuldgefühle, Angst und Scham. Zu Beginn war sie oft dem traurigen Gefühl verfallen, dass der Partner, der er für sie einmal war, nicht mehr existierte, weil er Gedanken, Sorgen, Freuden, Wünsche und Bedürfnisse nicht mehr teilen konnte, die beide einst verbunden hatten. Dann hatte sie Bedenken, der Aufgabe nicht gewachsen zu sein. Zu einem späteren Zeitpunkt befürchtete sie und erlebte dann auch peinliche Situationen, musste sich selbst retten vor dem Gedanken: „Was denken die anderen über meinen geliebten Mann?"

Aber es kam anders. Mit der Zeit spürte Elisabeth, wie es ihr und Günter gelingen konnte, trotz veränderter Umstände gemeinsam in eine ganz andere Welt von Erfahrungen einzutreten. Neue, bisher unbekannte Erlebnisse mit ihrem Mann gewannen an Bedeutung. Und so empfand Elisabeth trotz der Schwere der Umstände auch Erleichterung und fühlte Freude, die ihr tief empfundene Momente der Erfüllung schenkte.

Durch das Erlebte hat sich die Sichtweise darüber, wie in allen Erfahrungen des Menschseins ein Sinn zu sehen ist, bei Elisabeth verfestigt. Wir sind dem Schicksal nicht einfach ausgeliefert. Wir können es annehmen, ja sagen und es gestalten. Als ein begleitendes Geschenk erlebte sie auch Selbstvertrauen in die eigenen Fähigkeiten. Sie ermöglichten ihr, die Schattenseiten dieser Begleitung zu überwinden und sich mit Kreativität und einer offenen Einstellung auf die positiven Energien einzulassen, die eine solche außergewöhnliche Herausforderung ebenso hervorbringen kann.

Betrachten Sie dieses Buch als Mutmacher.

Barbara Hennings, Schriftstellerin

Die tödliche Krankheit von Günter ist nicht nur eine Krankheit, sondern Ausdruck unserer Zeit, in der die Menschen dank medizinischer und wissenschaftlicher Technik zwar sehr alt werden, aber an Herz- und Kreislaufproblemen, an Krebs oder an Demenz sterben. Diesem Geschehen tritt Elisabeth mit all ihrer Menschlichkeit gegenüber. Sie bietet den Lesern des Buches einen Erfahrungsaustausch an. Auf diese Weise stellt dieses Buch ein ungeheures Geschenk an die Personen dar, die ihr Schicksal teilen.

Elisabeth zitiert Castaneda und andere Schriftsteller, die den Menschen und seine Vorstellungen der Banalität, aber auch das Gewicht der Realität beschreiben. Dies hat sie und ihre Helferinnen getragen. Ihr Mann Günter, spitzbübisch, wie er immer war, meinte: „Du schaffst das schon". Hätte er die gleiche Situation umgekehrt bei seiner Frau ebenso bewältigt? Dieser Frage stellt sich Elisabeth erst gar nicht. Sie betrachtet die Krankheit als eine einmalige Chance und als unglaubliche Herausforderung des Schicksals, für die sie ihrem Mann dankbar ist.

In den Ausführungen des Buches wird auch auf die Zweiklassenbehandlung und auf die Unkenntnis und Unwilligkeit des behandelnden medizinischen Personals hingewiesen. Elisabeth hingegen muss sich als Laie in das Thema Demenz erst einarbeiten, um den Krankheitsprozess ihres Mannes und die damit verbundenen Veränderungen verstehen zu können. Aus diesem Grund bin ich überzeugt, dass nach einer Veröffentlichung dieses Buches die kritischen Stimmen aus den Fachkreisen, welche die eigenen Unzulänglichkeiten gern verdrängen, eindeutig hinter der Wirkung dieses Buches verstummen werden.

Das Buch ist eine Mischform aus subjektivem Erleben und objektivem Umgang mit dem fortschreitenden Krankheitsverlauf. Genau das macht es glaubwürdig. Ein Fachbuch von Ärzten liest sich wie ein Nachschlagewerk. Ein Roman ist etwas für Leser, die von einem Werk auch Literatur erwarten. So wurde das Buch sowohl ein fachliches als auch ein menschliches Werk.

Was mich besonders anspricht, ist die Tatsache, dass Günter jederzeit die Möglichkeit offen stand, ins Leben einbezogen zu sein, auch wenn er es immer weniger konnte. Zuletzt äußerte er sich als Zeichen seiner Teilnahme nur noch durch Kehllaute. Aber er war im Kreis der ihn Pflegenden und so entstand