ALS sie mich traf: Das Leben mit einer erschreckenden Krankheit

Von Christel Herrmann

ALS - eine Nervenerkrankung, die innerhalb von Monaten oder wenigen Jahren den gesamten Körper kraftlos werden lässt.
Wie fühlt es sich an, in so einem Körper zu stecken?
Wie macht sich die Krankheit bemerkbar?
Wie sieht es im Kopf einer Betroffenen aus?

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Books on Demand
• Erscheinungsdatum: 9. Juli 2014
• ISBN: 9783735747594

Christel Herrmann

Die Autorin hat eine Fotografenausbildung abgeschlossen. Sie hatte eine "künstlerische Ader", bearbeitete Fotos und malte Bilder . Auch Musik spielte eine besondere Rolle. Nachdem der Körper krankheitsbedingt nicht mehr mitspielte, fand sie zum Schreiben - schreiben per Computer und Augen.

Buchvorschau

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ALS sie mich traf

Ich habe nicht gewusst, dass es sie gibt.

ALS

Amyotrophe Lateralsklerose

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine ernstzunehmende, chronisch fortschreitende Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Dabei ist jedoch nur derjenige Teil des Nervensystems betroffen, der für die willkürliche Steuerung der Skelettmuskulatur verantwortlich ist. Dieser Teil des Nervensystems heißt motorisches Nervensystem.

Anfänglich habe ich nur Irritationen bei mir festgestellt.

Angefangen hat es mit der rechten Hand. Die war irgendwie nicht mehr so beweglich wie gewohnt. Das war im Frühjahr 2009. Der Orthopäde tippte auf „Maushand". Ich sollte weniger am Rechner machen und mir ein spezielles Mousepad besorgen.

OK. Aber erst ging es in den Urlaub. Ein Traum. Fast 4 Wochen Norwegen. Wir hatten alles in Eigenregie organisiert: Fähre gebucht, Routen festgelegt und Hotels gebucht; alles übers Internet. Im Juni ging es dann los. Über Dänemark; dann mit der Schnellfähre nach Norwegen.

Und unser Traum wurde wahr.

Die Landschaft einfach nur traumhaft.

Das Wetter spielte auch mit. Wir konnten fast immer im offenen Auto fahren. Einige Wandertouren hatten wir uns vorgenommen. Als erstes stand der Preikestolen (Priesterstuhl), ein Granitfelsen der 600m steil zum Fjord abfällt, auf unserer Liste. Wir waren gut gerüstet mit unseren Bergschuhen und unseren Rucksäcken nebst Proviant.

Der Aufstieg klappte reibungslos. Jeder ging sein Tempo, ohne aber den anderen aus den Augen zu verlieren. Es ging über blanke Felsstücke, riesige Gesteinsbrocken und Geröll. Die ungefähre Route konnte man vage an den roten Punkten erahnen, die ab und zu in der Landschaft verteilt waren. So mancher Felsblock war schon eine Herausforderung für mich bei der Körpergröße von stolzen 153cm.

Aber wir hatten beide das Ziel vor Augen. Wir wollten es unbedingt schaffen!

Selbst schmale Felsgrate mit steil abfallenden Abhängen haben uns nicht aufgehalten.

Na, und als wir dann um eine Felsnase kamen und „den" Berg direkt vor uns sahen….. Unbeschreiblich!

Wir gingen auf das Plateau und haben erst einmal das Panorama genossen. - Ganz still -

Nach einer ganzen Weile haben wir dann einen Apfel gegessen und weiterhin das Panorama genossen.

Nacheinander haben wir uns dann robbend auf dem Bauch der Felskante genähert. 600m ging es da steil bergab.

Der Rückweg war anstrengend. Wir sind dann auch noch einen Umweg gelaufen. Ich war fertig, kaputt.

Als dann der Parkplatz in Sicht kam, hatte ich das Gefühl, als ob meine Beine nicht mehr vorwärts gehen könnten. Schritt für Schritt - für Schritt - für Schritt.

Am Auto angekommen, konnte ich mich nur noch auf den Sitz plumpsen lassen. Es war ein Gefühl vollkommener Kraftlosigkeit.

Nicht einfach nur kaputt sein, nein, total leergelaufen. Nicht einmal „Reserve" stand zur Verfügung.

So ein Gefühl hatte ich noch nie erlebt.

Erst einmal hat es aber den Urlaub nicht beeinträchtigt. Wir haben das Land, die Natur genossen.

Beim nächsten Ausflug, es ging an den Fuß eines 400m hohen Wasserfalls, überkam mich schon beim Abstieg ein Gefühl von Unsicherheit. Aber so unbestimmt. Ich konnte nicht einfach so losgehen, sondern musste mich ständig vergewissern, dass der Stein, den ich als nächstes anvisiert hatte, auch wirklich noch da war, wenn mein Fuß unmittelbar davor war aufzutreten. Das war schon mühsam. Aber wieder war der Anblick des tosenden Wasserfalls von unten gigantisch. Die Mühe war gleich wieder vergessen. Als wir dann auch noch eine eigentlich gesperrte Hängebrücke überquert haben und den Wasserfall noch genauer sehen konnten….das war perfekt. Weiter ging es so aber nicht. Die Steine waren glitschig durch die Gischt. Ich traute mich nicht weiter vor.

Der Aufstieg ging ganz gut voran. Es waren ja auch nicht solche Höhen zu bewältigen wie beim „Priesterstuhl". Nur meine Unsicherheit machte mich nachdenklich.

Aber wieder waren die vielen Eindrücke so überwältigend, dass diese Sache unterging.

Einige Tage später hatten wir eine Tour zum Gletscher geplant. Auf zum Teil abenteuerlichen Straßen ging es hinauf. Eine interessante Mautstelle, bei der man sich die Quittung selbst ausschrieb und das Geld in eine Holzkiste legte, machte das letzte Stück frei. Auf einer Schotterstraße ging bis zum Parkplatz, dem Ausgangspunkt der Tour.

Ich fühlte mich gut, das Wetter war super. Der ideale Tag zum Wandern. Aber schon nach kurzer Zeit war wieder das Gefühl der Unsicherheit da. Immer wieder musste ich nachschauen, ob mein Fuß auch da auftraf wo ich ihn hin haben wollte.

Das war irgendwie anstrengend.

Ich bin dann stehen geblieben. Ich habe gesagt, dass es heute mit mir irgendwie nicht richtig klappe. Ich wäre nicht sicher, ob ich den Rückweg überhaupt noch schaffen würde. Ein wenig ungläubig wurde ich schon von meinem Mann angesehen. Aber wir sind umgekehrt.

Einen Gletscher haben wir aber trotzdem gesehen. Mit dem Auto konnten wir in die Nähe eines anderen fahren. Dort konnten wir dann die Dimensionen eines Gletschers sehen und auch sein tolles blaues Eis. Leider wimmelte es hier von Menschen, anders als bei unserem ursprünglichen Ziel.

Ich war sehr traurig, dass ich den Ausflug abbrechen musste. Der „öffentliche" Gletscher war kein vollwertiger Ersatz!

Wir haben trotzdem noch einen wunderschönen Urlaub genossen.

Ich nahm mir nur vor, etwas für meine Kondition zu tun, wenn wir wieder zu Hause waren.

Wieder daheim sind wir dann auch fast täglich unsere morgendliche Runde von etwa 4km gelaufen. Aber eine Verbesserung meiner Kondition trat bei mir nicht ein.

Im August waren wir dann im Schwarzwald zum 60. Geburtstag unseres Schwagers.

Von da aus machten wir noch einen Abstecher in die Schweiz.

Ende