Wir bauen eine Brücke ... zusammen sind wir stärker: Neuauflage der Anthologie Pflegender Angehöriger und unterstützender Autoren und Illustratoren - Einblicke in die Pflege zu Hause

Von Wiebke Worm, Emily Chuck, Barbara Dölker und 25 weiteren

"Pflege", ein Thema, an dem fast niemand vorbeikommt. Es wird höchste Zeit, dass sich etwas ändert! Anstatt gegeneinander zu arbeiten, haben WIR ein Miteinander beschlossen. Eine Brücke gebaut, von pflegenden Angehörigen zu beruflich Pflegenden, denn zusammen sind wir stärker ...

Ungeschönt schildern wir einen Teil unserer täglichen Kämpfe. In Texten und lyrischer Form zeigen wir auf, warum sich etwas ändern muss.

Lesen Sie ebenfalls, warum, wo und wie einige von uns auch außerhalb ihre Umfeldes aktiv geworden sind.

Wunderbare Autoren und Illustratoren unterstützen dieses außergewöhnliche Buch mit ihren Texten und Illustrationen.

Der gesamte Verkaufserlös geht an eine Stiftung, die sich für die Belange von pflegenden Angehörigen einsetzt: "Wir! Stiftung pflegender Angehöriger". Damit geben wir etwas für diesen Einsatz zurück.

Die gesamte Brückenbau-Reihe sollte auch von der Politik wahrgenommen werden, damit der MENSCH wieder in den Fokus rückt und nicht alles nur noch am Geld hängt.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: tredition
• Erscheinungsdatum: 8. Nov. 2022
• ISBN: 9783347777583

Wiebke Worm

Worm, Wiebke wurde 1964 in Hamburg geboren. Seit 2013 gehört das Schreiben zu ihren Leidenschaften. Und auch wenn sie sich auf kein bestimmtes Genre festgelegt hat, sind es inzwischen hauptsächlich Kinderbücher, die sie mit Begeisterung schreibt. Zu ihrer großen Freude hat sie, zusammen mit Karina Pfolz, inzwischen mehrere mehrsprachige Kinderbücher im Karina Verlag die mit dem Preis "Best Author" ausgezeichnet wurden. Auch eine ihrer eigenen Anthologien, mit denen sie um die Verbesserung der Pflegebedingungen für Pflegende Angehörige in Deutschland kämpft, erhielt im Karina Verlag diesen wunderbaren Preis. Neben dem Schreiben bestimmt die Pflege zu Hause ihr Leben, aus diesem Grund liebt sie es, beim Schreiben in andere Welten abzutauchen oder für Verbesserungen in der häuslichen Pflege zu kämpfen. Die "best Author" Preise sind ein großartiger Ansporn für sie, weiterzumachen. Fotografie begleitet Wiebke Worm schon von Kindesbeinen an. Ihre Bilder wurden inzwischen in mehreren gemeinschaftlichen Ausstellungen gezeigt. Das Zeichnen kam 2014 als Hobby mit dazu.

Buchvorschau

Brigitte Hald-Hübner

„Deine Finsternis wird zur Mittagshelle!"

(aus Jesaja 58,11)

Licht in meinem Alltag als Pflegende Angehörige

Es scheint mir manchmal so, als würde meine seit Jahren tägliche Pflege und Betreuung meiner Schwester im häuslichen Bereich in gewisser Weise auch mit dem „Himmel" und seiner Vorsehung zusammenzuhängen. Spontan kommt mir ein Leitspruch meines Lebens aus Jesaja 58,11 in den Sinn:

„Wenn du Hungrigen dein Brot reichst / und den Gebeugten sättigst, dann wird im Dunkel dein Licht erstrahlen / und deine Finsternis wird zur Mittagshelle. Dann wird der Herr dich allzeit leiten / und selbst im dürren Land dich sättigen. Er wird deine Glieder mit Kraft erfüllen; / du wirst wie ein bewässerter Garten sein, / wie eine Quelle, deren Wasser nie versiegt. Man wird Dich nennen, der Breschen vermauert, und der Trümmer zum Wohnen wieder herrichtet. "

Was hat dieser Spruch mit meiner Situation im Hier und Jetzt zu tun? Lange wusste ich es nicht! Ich hatte ihn vor vielen Jahren als Präambel für meine Diplomarbeit erwählt … und er war wohl bereits damals mehr als Appell und Anfrage an meine Aufgabe im Leben gedacht und bezog sich nicht nur auf das gegebene Thema – das Schicksal von Kindern, die unter Vormundschaft standen. Die Wahl meines zweiten Berufes fiel auf den Sozialbereich.

So stimmte dieser Bibelspruch für mich auch die ersten sechs Jahre meines Berufslebens in einer Obdachlosensiedlung, in der ich mich mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln an Theorie und Phantasie, an Mitgefühl und hinzu gewonnenem Wissen über entsetzliche Bedingungen des Daseins der Bewohner einbringen konnte. Ich wurde beschenkt mit großer Liebe der Klienten, deren Schicksal ich mit den vorgegebenen bürokratischen Hürden zu verbessern suchte.

Doch „Herrichten" konnte ich die Trümmer ihres Lebens nicht. Eine chronische Rippenfellentzündung machte mir zudem deutlich, dass ich mir ein anderes Berufsfeld suchen musste. Dieses fand ich nach absolvierter Supervisionsausbildung als Referentin in einem Wohlfahrtsverband, in dem ich nun in Gemeinwesenarbeit und Erwachsenenbildung, sozusagen als Multiplikatorin, 27 Jahre tätig war.

Doch schon während meiner aktiven Berufstätigkeit (1996) wurde meine Zwillingsschwester von einem schmerzhaften Leiden heimgesucht, das im Lauf der Zeit zu totaler Pflege-bedürftigkeit führte. Selbstverständlich stellte ich mich in jeder Hinsicht zur Verfügung, um ihre Krankheit zu lindern – der Zusammenhalt der Familie machte es möglich. Vor zwölf Jahren schließlich erhielt meine Schwester die höchste Pflegestufe! Wie kräftezehrend und aufreibend diese Begleitung und aktive Hilfe ist, ja, dass ich an meine physischen und psychischen Grenzen kommen und verzweifelt nach Hilfe Ausschau halten würde, hatte ich bei Übernahme der Pflege nicht einmal geahnt.

Jahrelang konnte ich meine berufliche Tätigkeit – auch durch das Entgegenkommen meiner Chefs und meines Arbeitgebers - mit der Pflege und Betreuung vereinbaren. Mein Mann, der Sohn meiner Schwester und ich, wir teilten uns den Pflegealltag zu dritt, wöchentlich mehrmals unterstützt von einem ambulanten Pflegedienst, da für den bettlägerigen Angehörigen manche Hilfeleistungen nur zu zweit verrichtet werden können. Schließlich konnte ich (dank des finanziellen Rückhalts meines Mannes) meine Arbeitszeit reduzieren und manche schriftlichen Ausarbeitungen von zu Hause aus erledigen.

Aber dennoch musste ich fünf Jahre früher in Rente gehen, um den gestiegenen Anforderungen in der Pflege nachkommen zu können; der Gesundheitszustand M.s hatte sich verändert und erforderte durch hinzu gekommene Symptome, wie Atemprobleme usw., eine fast ständige Anwesenheit. 2004 schließlich erhielt sie die höchste Pflegestufe.

Sehr schnell konnte ich mit Bedauern feststellen, dass der regelmäßige Besuch von Kultur- und Bildungsveranstaltungen, Treffen mit Verwandten, Freunden und Bekannten, Reisen, Urlaube usw. und die Pflege von Hobbys nicht mehr möglich waren.

Ich, WIR als Familie führten kein „normales" Leben mehr!

Wie lange hatte ich meine Verwandten und Freunde schon nicht mehr gesehen – wie schwer war es, sich jeweils kleine Auszeiten (nur für ein paar Stunden) frei zu schaufeln, wann hatte die Familie zusammen zuletzt etwas unternehmen können? Immerhin: Einige hielten Kontakt zu mir, riefen hin und wieder an, schickten Mails – und ich zurück!

Dank des Telefons und vor allem des Internets konnte und kann ich wichtige Beziehungen weiterhin behalten – bis heute! Welch ein Glück!

Die moderne Technik verbindet uns mit der „Welt draußen - und die „Trotzmacht des Geistes (Viktor Frankl) tut ein Übriges:

Meine Schwester konnte und kann noch am sozialen Leben teilnehmen und trotz ihrer Schmerzen und Einschränkungen andere Menschen erfreuen und erheitern: So verfasste sie hauptsächlich in den letzten 10 Jahren (aber gelegentlich auch noch in der Gegenwart) Gedichte und Rätsel in Reimform, die sie mir, da sie selbst seit vielen Jahren nicht mehr schreiben kann, diktierte bzw. diktiert. Ich stenographierte bzw. schrieb sie auf und schickte sie per E-Mail unseren Freunden, Bekannten, ehemaligen Kollegen und Leitern von entsprechenden sozialen Einrichtungen, die sie begeistert aufnahmen. Auch in Kindergärten, Heimen, Seniorenclubs und bei verschiedenen Zusammenkünften wurden vereinzelt diese Gedichte, Texte und Rätsel (die zudem Denken erforderten) zum Besten gegeben; besinnliche religiöse Texte und Gebete zu Advent, Weihnachten, Ostern und anderen kirchlichen Festen trugen zur Programmgestaltung während Familienfeiern, Gruppentreffen und Gottesdiensten bei.

Mehrmals erlebte ich, dass sich Gäste solcher Treffen gerührt die Augen wischten – freudig konnte ich meiner Schwester davon berichten. Diese hatte eine sinnvolle Aufgabe gefunden: Sie verwendete ihr großes Wissen und ihre dichterische Veranlagung zur eigenen Freude und zur Freude anderer, wenn Schmerzen und Kraft dies zuließen.

Ein erfüllendes Dasein für uns beide!

Es bewahrheitete sich also „Wenn du Hungrigen dein Brot reichst / und den Gebeugten sättigst, dann wird im Dunkel dein Licht erstrahlen / und deine Finsternis wird zur Mittagshelle. Dann wird der Herr dich allzeit leiten / und selbst im dürren Land dich sättigen!"

Geistige spirituelle Nahrung hatten wir erhalten! Die Freude, die wir erleben durften, war beglückend und erhellend.

Unsere „Finsternis wurde hell", auch in anderer Hinsicht: 2007, bei einem gemeinsamen Krankenhausaufenthalt meiner Schwester und mir, brachte uns die Stationsleitung, eine Ordensschwester, einen CD-Player und CDs der vor kurzem verstorbenen Hanne Haller mit deren letzten religiösen Liedern … beim ersten Anhören waren wir wie vom Donner gerührt! Diese Frau, dem Tode geweiht, fand solche Worte und Melodien, um ihren Gefühlen und ihrem Glauben Ausdruck zu verleihen!! Fortan sahen wir – M. und ich, es als Aufgabe an, diese Lieder – die von Glaube und Hoffnung zeugten - zu verbreiten. Wir fanden Gleichgesinnte und Freundschaften, die leider inzwischen der Tod beendete.

Das Internet und die Musik halfen uns weiter, den Alltag aufzuhellen.

Unser Gedichteversand hielt an – bis heute! Vor allem der wache und geschulte Geist M.s war es, der Ausflüge in die Welt der Philosophie, der Psychologie, Theologie und vor allem in das Reich der Paläontologie und Tierphilosophie erlaubte.

Über 60 heimische Tiere, deren Aussehen, Verhalten und Lebensweise, hatte sie im Reim beschrieben. Diese wurden von meinem Neffen zu einem Büchlein zusammengefasst, das wir an Multiplikatoren von Heimen und Altenclubs versenden konnten. Kalender mit M.s Gedichten stellten für manche willkommene Geschenke dar.

Diese sinngebende Komponente unseres Schicksals ist mir – immer wieder in dunklen Stunden - präsent und erfüllt mich mit Zustimmung und Dankbarkeit gegenüber einer höheren Macht, die mir - oft unbewusst - Wegweiser in die einzuschlagende Richtung ist.

Sicher haben Krankheit und M.s Pflege mein Leben stark eingeschränkt - doch mir wird auch vieles geschenkt – spirituelles Erleben, beglückende zwischenmenschliche Erfahrung, Empathie und Einblick in die Schicksale anderer.

Inzwischen zeichnet sich eine weitere Spur ab, die mir Aufgabe und Auftrag sein sollte:

Quer durch alle gesellschaftlichen Gruppierungen zieht sich die Botschaft, dass es seit Einführung der Pflegeversicherung im Krankheits- und Pflegefall für Kranke und ihre Betreuer im häuslichen Bereich unglaublich viele Hilfsmöglichkeiten gäbe, die der Betroffene nur ergreifen müsse!

Aber das eigene Betroffensein und die bitteren Alltagserfahrungen brachten mir die Erkenntnis: So ist das nicht!

Wir leben in einem Gesundheitssystem, das den Einzelnen im Ernstfall (bei langer chronischer Erkrankung und Pflegebedürftigkeit) alleine lässt: Mit dem Leid der Krankheit, der schweren täglichen Pflegeleistung und

-organisation, der sich rasch einstellenden Isolation, dem Kampf mit bürokratischen Hürden (um Eingruppierung und Hilfsmittel zu erhalten), mit Zeitnot und Dauerstress, mit finanzieller Einschränkung und dem oft gnadenlosen Unverständnis der Umwelt! Äußerungen wie „Dafür gibt es Heime!, „Liebe den Nächsten wie dich selbst!, „Such dir Hilfen, das ist eine Sache guter Organisation!, „Man muss eben Prioritäten setzen! usw. … konnte ich mannigfach hören. Ich empfinde solche Sprüche bis heute wie Ohrfeigen.

Konkrete Hilfsangebote erhielt ich von zweien meiner Freundinnen. Die eine half uns unaufgefordert aus einer Notlage und die andere erkrankte schwer. Vom Besuchsdienst der Pfarrei wurde eine Studentin vermittelt, die gerne kam und zur Freude meiner Schwester einige Besuche abstattete; doch schon bald zog sie in eine andere Stadt. Sonstige Hilfsangebote aus dem Freundes- und Bekanntenkreis, von anderen Kirchengemeinden und sozialen Organisationen gab es kaum, wie ich leider erfahren musste.

Zu dritt halfen wir innerhalb der Familie rund um die Uhr, unterstützt von einem Pflegedienst. Trotzdem – ohne Familie, so meine Überzeugung, wäre die Versorgung und Pflege bettlägeriger Angehöriger zu Hause nicht möglich.

Während all der Jahre war mein Mann zur Stelle, um mir beizustehen, emotional, finanziell und ganz praktisch und konkret in der