Das Unsichtbare sichtbar machen: Höhen und Tiefen im Leben mit Typ-1-Diabetes in 16 Porträts

Von Mirjam Eiswirth

Typ-1-Diabetes ist eine unsichtbare Erkrankung: dass jemand überhaupt Diabetes hat, was alles zum Diabetes-Management dazugehört und wie sich schwankende Werte anfühlen, ist für Außenstehende erst einmal nicht offensichtlich. Die 16 Porträts und zwei thematischen Kapitel machen das Unsichtbare sichtbar. Sie nehmen die Leser:innen mit ins Leben ganz unterschiedlicher Menschen mit Diabetes - vom Kind bis zur Rentnerin, von frisch diagnostiziert bis seit 50 Jahren dabei. Die von Alpo Honkapohja gezeichneten Porträts greifen dabei besonders das Gefühl der einzelnen Geschichten auf. Damit ist das Buch eine Fundgrube für Typ F-ler, Diabetesberater:innen und Diabetolog:innen, die die Erfahrungen und Gefühle "ihrer" Typ 1-er besser verstehen wollen, aber auch für Typ 1-er selbst, die Superheld:innen der Geschichten. Denn die Porträts zeigen ganz klar: #wirsindviele und wer Diabetes meistert, der kann (fast) alles schaffen.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Kirchheim Verlag
• Erscheinungsdatum: 26. Apr. 2022
• ISBN: 9783874097376

Buchvorschau

Angela

» Wir können nur unser Bestes tun und immer wieder aufstehen. «

„Es ist doch den besten Leuten passiert, sagten alle, als Angelas und Stefans Sohn Andy im Alter von zwei Jahren mit Diabetes diagnostiziert wurde. Angela, heute Ende 30, ist gelernte Krankenschwester und arbeitet mittlerweile in der Forschung, ihr Mann ist Arzt. Die Diagnose hat sie selbst gestellt. Angela erzählt: „Andys Windeln waren ständig nass und hielten kaum ein paar Stunden. Er war sehr durstig, müde, rastlos. Als er eines Tages bei einem Geburtstag auch die Getränke der anderen Kinder alle ausgetrunken hat, habe ich meinen Mann gebeten, einen Test für Zucker im Urin mitzubringen. Der war positiv, sie fuhren gleich ins Krankenhaus.

„Ich würde es ihm so gerne abnehmen"

„Wir waren nur drei Tage auf der Station und haben kaum Informationen oder Hilfe bekommen. Vielleicht dachte das Team ja, wir wüssten wegen unseres beruflichen Hintergrundes schon alles, aber das war nicht so. Oder vielleicht waren sie einfach überarbeitet und hatten keine Zeit. Mein Mann arbeitet mit Schwerstkranken und ist kaum zu Hause, also liegt das Diabetesmanagement bei mir. Ich hatte zwar schon mal von Diabetes gehört, wusste, dass unter 70 mg/dl (3,9 mmol/l) zu tief ist, hatte schon mal bei Patient:innen den Blutzucker gemessen und gespritzt. Aber ich hatte keine Ahnung, was das eigentlich bedeutet. Wie es sich anfühlt, unterzuckert zu sein. Was genau der Unterschied zwischen Typ 1 und 2 ist. Wie fordernd Diabetes sein kann. Es war schrecklich, zu sehen, wie es ihm schlecht ging, zu merken, wie sehr er die Spritzen hasst, die ihn jetzt am Leben halten. Ich würde ihm das alles so gerne abnehmen."

» Er war sehr durstig, müde, rastlos. «

Falsche Einstellung, hohe Werte und ein ständig krankes Kind

Die Ersteinstellung erfolgte noch auf ein fixes Spritz-Ess-Schema mit drei Mahlzeiten am Tag und vorgeschriebenen Mengen an Kohlenhydraten. Doch das war mit einem Zweijährigen kaum umzusetzen, erzählt Angela: „Unser Sohn war die ganze Zeit hungrig und ich hatte keine Ahnung, wie ich das Insulin entsprechend anpassen kann. Also habe ich ihm kaum Kohlenhydrate gegeben, sondern viel Gemüse, Käse, Eier, Nüsse … Trotzdem war sein Zucker ständig zu hoch, er war meist müde und lethargisch und vor allem sehr viel krank. Ziemlich bald nach der Diagnose musste er noch einmal wegen einer Mandelentzündung ins Krankenhaus. Einige Monate danach sind wir freitagabends zu einer Hochzeit gefahren und auf der Anreise sind Andys Augen wegen einer Entzündung so schlimm zugeschwollen, dass wir umdrehen und ihn schon wieder ins Krankenhaus bringen mussten. Dort hat er Antibiotikum bekommen. Aber die Diabetologie hat das nie interessiert, die haben uns einfach irgendwie machen lassen. Irgendwann hat uns eine der Ernährungsberaterinnen dann endlich in eine Spezialsprechstunde weitergeleitet und wir haben gelernt, mit der intensivierten konventionellen Therapie zu arbeiten – also das Insulin für die Mahlzeiten und Korrekturen anzupassen. Danach wurde alles deutlich besser."

„Es wird wieder alles normal" – höchstens eine neue Normalität!

Für das erste Jahr nach der Diagnose ließ Angela sich beurlauben, um alles über Diabetes zu lernen, und las als erstes ein dickes Buch mit Basiswissen von A bis Z. Damals, so erzählt sie, sagten alle zu ihr, das Leben würde wieder normal werden, sie könnte nach einem Jahr problemlos wieder arbeiten gehen, das ginge bald alles wie von selbst. Aber: „Nichts ist normal, und das wird es auch nie wieder. Diabetes ist jetzt immer da, wir müssen es immer mitdenken." Der Austausch mit anderen Eltern von Kindern mit Diabetes war und ist für Angela in diesem Prozess sehr hilfreich, denn: „Es tut einfach gut, mit jemandem zu sprechen, der in der gleichen Lage ist und dich versteht. Und oft kann man von den Erfahrungen anderer viel lernen – klar muss man filtern, nicht alles passt für jeden. Aber grundsätzlich wollen wir ja alle das Beste für unsere