Warum ich zum Biertrinken einen Strohhalm brauche: Gespräche mit Markus Lobis

Von Salvatore Caruso

Salvatore ist anders. Immer wieder überkommen ihn Zuckungen, er bewegt sich unkoordiniert und ruckartig. Kontrollieren kann er das nicht, denn er leidet unter der seltenen Krankheit Myoklonische Dystonie. Mobbing und ein Außenseiterdasein, Alkoholkonsum und die Frage nach dem Wert seines Lebens prägten die Jugendjahre.
Heute ist Salvatore Vater einer kleinen Tochter und möchte mit seiner positiven Einstellung anderen Mut machen und die Öffentlichkeit sensibilisieren – weil Anderssein keine Bürde sein muss. Im Gespräch mit Autor Markus Lobis erzählen Salvatore, seine Eltern, seine Lebenspartnerin und sein Neurologe von seinem Weg in ein selbstbestimmtes Leben.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Edition Raetia
• Erscheinungsdatum: 26. Nov. 2018
• ISBN: 9788872836781

Buchvorschau

Lobis

Salvatore

Wir treffen uns zum ersten Interview-Termin. Salvatore Caruso ist ein kräftig gebauter junger Mann. Er lässt sich seinen Bart stehen, einige Tattoos zieren seinen Körper, ein großes prangt auf seinem Arm: Eleonora, der Namen seines Töchterchens.

Salvatore wirkt freundlich und offen, seine Kleidung und sein Äußeres lassen auf seine Sympathie für die kubanische Revolution schließen. Ein Hauch Che Guevara umweht ihn. Ich habe einige Vorgespräche mit ihm geführt, wir haben uns schon etwas kennengelernt, aber auch ich muss mich daran gewöhnen, dass es ihn immer wieder urplötzlich durchschüttelt und ihm dann auch das Sprechen für einige Sekunden schwerfällt – manchmal mehr, manchmal weniger.

Es folgen weitere Interview-Termine und wir stellen uns bestens aufeinander ein. Salvatore ist meist fröhlich, es sprudelt nachgerade aus ihm heraus. Wenn er von den früheren Zeiten spricht, von der Verzweiflung, die ihn befallen hat, wenn er sich an den Rand gestellt fühlte, gehänselt wurde oder zum Gespött gemacht wurde, sieht man ihm an, wie stark ihn das belastet hat und wie stark das heute noch wirkt. Er bekommt dann auch häufiger und intensiver diese Zuckungen.

Aber der Reihe nach.

Ich heiße Salvatore Caruso und wurde am 20. Mai 1993 in Brixen geboren.

Daran schließt gleich meine erste Frage an: Kennst du Geschichten rund um deine Geburt? Woran kannst du dich erinnern?

Man hat mir erzählt, dass zu diesem Anlass alle meine Verwandten aus Napoli gekommen sind. Oma, Opa, Tanten – da muss schon was los gewesen sein bei uns! Sonst ist mir von der Zeit und den Ereignissen rund um meine Geburt nicht viel bekannt, ich denke, es war so wie bei den meisten Familien. Auch was meine Gesundheit betrifft, hat es zum Zeitpunkt der Geburt – und auch während der ersten Lebensmonate – keinerlei Auffälligkeiten gegeben.

„Ich muss ein sehr anstrengendes Kind gewesen sein."

Mein Vater war damals schon ein paar Jahre als Carabiniere in Schabs stationiert, vorher war er in Palermo gewesen, mittlerweile ist er in Pension. Meine Mamma stammt auch von neapolitanischen Eltern ab, sie ist aber in Deutschland aufgewachsen, weil meine Großeltern aus Arbeitsgründen in die Stuttgarter Gegend gezogen waren. Der Nonno war Tischler, nach seiner Pensionierung ist er mit der Nonna wieder nach Neapel zurückgezogen. Die Nonna ist inzwischen gestorben.

Meine Eltern haben sich in Neapel kennengelernt, da war die Mamma noch sehr jung. Das war in Secondigliano, einem ziemlich wilden Viertel, das immer wieder in den Medien ist. Meine Eltern haben geheiratet, da war der Vater schon in Schabs stationiert, und dann haben sie in Raas gewohnt, wo ich die ersten drei Lebensjahre verbracht habe. Dann sind wir nach Schabs gezogen, in eine Wohnung, in der meine Eltern heute noch wohnen. Meine Mamma war nicht berufstätig und immer für mich da.

Hast du Erinnerungen an die Wohnung und an die Zeit in Raas?

Ja, ein paar Bilder tauchen noch auf, wenn ich an Raas denke. Wenn man am Haus vorbeifährt, sieht man ein kleines Denkmal, das sich auf Papst Benedikt bezieht, Joseph Ratzinger, dessen Mutter dort gelebt hat. Innen war alles ziemlich retro. Ich erinnere mich auch, dass wir da einen schönen Garten hatten.

Ich muss ein sehr anstrengendes Kind gewesen sein. Zumindest sagt die Mamma das immer. Ich habe viel geschrien, ich war ein Schreikind, zumindest bis zum Alter von sieben, acht Monaten. Wenn die Mamma meine Tochter sieht, sagt sie immer, ich sei das genaue Gegenteil gewesen.

Wie war es dann in Schabs?

An die erste Zeit kann ich mich nur recht wenig erinnern. Ab dem Kindergartenalter habe ich mehr Erinnerungen. Ich weiß noch, dass wir immer hinter dem Haus gespielt haben. Da waren ein großer Walnussbaum und zwei Bänke und ein Tisch aus Holz. Unter dem Haus war ein Spielplatz. Die Mamma hat mich auch oft nach Brixen gebracht, zum Spielplatz in der Mozartstraße. Dort, wo die alte Lokomotive stand, war ich sehr gerne. In Schabs habe ich viel alleine gespielt, meine Schwester ist fünf Jahre jünger als ich, und richtige Freunde zum Spielen habe ich erst ab der Volksschule gehabt. Wir hatten da keinen eigenen Garten, aber zwei Balkone, und die Mamma hat mir erzählt, dass es mir sehr gut gefallen hat, wenn sie dort ein kleines aufblasbares Planschbecken hingestellt hat, in dem ich immer gern gesessen bin. Die Nachbarn hatten wohl weniger Freude, wenn das Wasser zu ihnen hinunterrann, fürchte ich.

In der Zeit ist irgendwann jemandem – wahrscheinlich der Mamma oder beiden Elternteilen – aufgefallen, dass du fallweise ein eigenartiges Bewegungsverhalten zeigst.

Ja, ich war so 17, 18 Monate alt. Da hat es einen konkreten Vorfall gegeben: Wir waren in Deutschland zu Besuch bei meinen Großeltern. Meine Mamma hat mir erzählt, dass ich immer ziemlich aktiv und aufgeweckt war. Ich bin da in der Wohnung der Großeltern herumgesaust und über eine Wölbung im Teppich gestolpert. Im Hinfallen bin ich mit dem Gesicht voraus auf ein Möbel gestürzt und mit dem Auge an die spitze Ecke eines Schranks geprallt. Das hat eine große Platzwunde gegeben, überall war Blut. Wir mussten ins Krankenhaus zum Nähen. Es stellte sich dann heraus, dass ich großes Glück gehabt hatte. Die Ärzte meinten, ich hätte das Augenlicht verlieren können, es hätten nur Millimeter gefehlt.

Die Mamma sieht die Narbe heute noch, ich nicht. Meine Eltern sagen, dass ich seit diesem Zwischenfall angefangen hätte, schief zu gehen, dass ich dabei eine eigenartig schräge Haltung eingenommen hätte. Das war der Anfang. Ich hatte Schwierigkeiten beim Gehen, nach ein paar Schritten bin ich immer wieder aus dem Rhythmus geraten und manchmal auch hingefallen. Langsam haben sich auch die spontanen Zuckungen entwickelt und ich ertappe mich heute noch dabei, wie ich unbewusst Haltungen einnehme, die mich dabei unterstützen, meine Zuckungen zu kontrollieren oder deren Auswirkungen abzufedern. Meine Mutter weist mich manchmal darauf hin, dann denke ich mir: Stimmt. Aber das geschieht eben unbewusst. (Salvatore verschränkt die Arme und stützt sich mit den Ellenbogen auf den Tisch. Seine Schulter und sein Oberkörper neigen sich nach rechts, der Kopf auch.) So meine ich das, zum Beispiel. Ich habe passende Haltungen gefunden, um die Auswirkungen meiner Zuckungen etwas abzuschwächen.

Spürst du es schon vorher, wenn Zuckungen kommen?

Nein. Aber ich kann ziemlich genau abschätzen, unter welchen Umständen es dazu kommt, und richte mein Verhalten nach Möglichkeit danach aus.

Hat das orthopädische Ursachen?

Nein. Die Ärzte gingen immer davon aus, dass die Ursachen für mein Bewegungsverhalten und die Zuckungen mit den Hirnfunktionen zusammenhängen. Es gab auch einmal einen Verdacht auf einen Hirntumor, und dann stand noch eine andere Hypothese im Raum, eine Krankheit, deren Name mir jetzt gerade nicht einfällt. Es kam dann eine Zeit, in der ich viel in Kliniken und Ambulatorien unterwegs war, und mit zwei Jahren musste ich auch eine Computertomografie machen, da musste ich in den Tunnel.

„Ich bin mit dem Gesicht voraus auf ein Möbel gestürzt und mit dem Auge an die spitze Ecke eines Schranks geprallt."

Wir fragen uns manchmal, ob der Sturz in der Wohnung der Großeltern der Auslöser für die Störungen und Zuckungen war oder ob es andere Ursachen dafür gibt. Fakt ist, dass die schräge Haltung und die Schwierigkeiten beim Gehen erst nach dem Sturz aufgefallen sind. Es könnte aber auch einfach mit dem Alter zusammenhängen. Meine Mutter hat mir erzählt, dass bei mir immer wieder Stresszustände aufgetreten sind. Offensichtlich hatte ich nach dem Vorfall irgendwie Angst hinzufallen. Mein Vater hat ein richtiges Trainingsprogramm entwickelt, wir sind in die Tiefgarage und haben dort das Gehen geübt. Ich muss da wohl ungefähr drei Jahre alt gewesen sein. Warum wir in die Garage gingen, weiß ich nicht, vielleicht weil es dort einen ebenen Betonboden gibt. (Salvatore legt seinen rechten Unterarm auf den rechten Oberschenkel und stützt den linken Ellbogen auf dem Tisch auf, der Oberkörper neigt sich leicht nach vorne und nach rechts, zusammen mit dem Kopf.) Siehst du, das ist auch so etwas, bin ich jetzt schief?

Ja, du sitzt schief.

Das ist so eine Schutzhaltung. So kann ich die Auswirkungen der Zuckungen abmildern. Mein rechter Arm ist davon stärker betroffen als der linke. Das steht auch in den Berichten der Ärzte. Ich bin Linkshänder.

Du warst als Kind in vielen Krankenhäusern?

Ja. Wir waren in Brixen, Bozen, Neapel, Siena und Innsbruck. In Innsbruck ist das erste Mal der Begriff Myoklonie gefallen: Myoklonische Dystonie.

Das war die Diagnose in Innsbruck.

Ja, da muss ich zwischen zwei und drei Jahre alt gewesen sein. Ich habe mehr so einzelne Bilder im Kopf als konkrete Erinnerungen. Mir fällt beispielsweise eine Krankenschwester in Siena ein, die mir immer die Fantasmini geschenkt hat, das sind die Geisterfigürchen aus den Kinder-Überraschungseiern. Wenn ich zurückdenke, habe ich den Eindruck, immer wieder längere Zeit in den Kliniken gewesen zu sein. Aber wie lange das jeweils genau war, weiß ich nicht mehr. Vielleicht war es gar nicht so lange, wie es mir in der Rückschau vorkommt.

„Wenn ich vom Zahnarzt behandelt werden muss, brauche ich wegen meiner Zuckungen eine Vollnarkose."

Welche Gefühle verbindest du mit den Krankenhäusern?

Natürlich bin ich froh, dass wir heute Zugang zu guten Krankenhäusern haben, aber ich mag Krankenhäuser generell nicht so gern, ich muss sogar sagen: Ich hasse sie regelrecht. Schon wenn ich den Geruch wahrnehme, fühle ich mich unwohl und sehe zu, dass ich so schnell wie möglich wieder rauskomme. Dasselbe gilt für Zahnarztpraxen. Wenn ich behandelt werden muss, brauche ich wegen meiner Zuckungen eine Vollnarkose.

Als ich in der zweiten oder dritten Mittelschule war, brauchte ich eine Zahnspange. Das war ein Riesenmanöver, mir die einzusetzen. Der Kieferorthopäde hat irgendwann die Geduld verloren, und ich weiß noch, wie meine Mutter in Tränen ausbrach und wie ich dann auch angefangen habe zu weinen. Wir wollten die Behandlung abbrechen, es ging hin und her. Heute denke ich, dass ich wegen der fehlenden Geduld des Kieferorthopäden extrem angespannt war und auch deshalb außergewöhnlich stark gezuckt habe. Das hat sich richtig hochgeschaukelt und ich weiß heute nicht mehr, wie es gelungen ist, mich dann doch so zu beruhigen, dass die Behandlung zu Ende geführt werden konnte. Ich weiß nur, dass das sehr viel Energie gekostet hat.

Hast du mittlerweile Methoden entwickelt, dich zu entspannen, um den Zuckungen entgegenzuwirken?

Es kann schon vorkommen, dass ich mal sage: Achtung, ich brauche jetzt ein paar Minuten zum Downcoolen, oder so ähnlich. Beim Einsetzen der Spange ist es zu hektisch zugegangen, das ist eskaliert. Ich