Gesundheit 2.0: Das ePatienten-Handbuch

Von Andréa Belliger und David J. Krieger

Digitale Gesundheit, ePatient, Health 2.0 - dieses Handbuch bietet Orientierung im weiten und rasant wachsenden Feld der vernetzten Gesundheit.
Das Spektrum der Themen reicht von offener Kommunikation, Transparenz und Partizipation über elektronische Gesundheitsdossiers und medizinische Gesundheitsdaten bis hin zu Online-Patienten-Communities, Telemedizin oder eBeratung.
Wie kann ich mich als Patient über meine Erkrankung infomieren und einen aktiven Beitrag zur Behandlung leisten? Wie schaffe ich es als Arzt, meinen Patienten zur Eigenrecherche zu ermutigen, ohne dies als Angriff auf meine Kompetenz zu werten? Fragebögen und Checklisten geben hierzu konkrete Handreichungen.
Das Buch zeigt: Health 2.0 ist die Gesundheitsversorgung von morgen, in der Ärzte und Patienten die Behandlung gemeinsam und gleichberechtigt planen. Es richtet sich an Patienten und ihre Angehörigen, an Ärzte und Pflegefachleute, an Praktiker_innen in der Heim- und Krankenhausverwaltung, im Gesundheitsmanagement, in der Pharmaindustrie und in der Medizintechnik.
Mit Beiträgen von Lucien Engelen und ePatient Dave deBronkart.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: transcript Verlag
• Erscheinungsdatum: 30. Juni 2014
• ISBN: 9783732828074

Buchvorschau

Andréa Belliger (Prof. Dr.) ist Prorektorin der PH Luzern und Leiterin des Instituts für Kommunikation & Führung, Luzern.

David J. Krieger (Prof. Dr.) ist Leiter des Instituts für Kommunikation & Führung, Luzern.

WWW: www.ikf.ch

Andréa Belliger, David J. Krieger (Hg.)

Gesundheit 2.0

Das ePatienten-Handbuch

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Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar.

eBook transcript Verlag, Bielefeld 2014

© transcript Verlag, Bielefeld 2014

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Covergestaltung: Kordula Röckenhaus, Bielefeld

Coverabbildung: © 1ShootPhoto / Fotolia.com

Korrektorat: Jan Wenke, Leipzig

Konvertierung: Michael Rauscher, Bielefeld

Print-ISBN: 978-3-8376-2807-4

PDF-ISBN: 978-3-8394-2807-8

ePUB-ISBN: 978-3-7328-2807-4

http://www.transcript-verlag.de

Inhalt

0 Vorwort

Ein Handbuch dient dazu, Orientierungs- und Handlungswissen zu vermitteln. Normalerweise greift man zu einem Handbuch, wenn man sich bereits mit einem konkreten Handlungsbedarf konfrontiert sieht. Man hat etwa einen neuen Fernseher gekauft und muss das Gerät zu Hause einrichten oder hat ein Problem mit dem alten Gerät und möchte so weit wie möglich die Störungen selber beheben. Wer ein »ePatienten-Handbuch« zur Hand nimmt, erwartet, darin praktische Tipps zu finden, Anweisungen und konkrete Beschreibungen, die einen in die Lage versetzen, sich im Dschungel des neuen, »digitalen« Gesundheitswesens, in der vernetzten Welt der ePatienten und von Health 2.0 zurechtzufinden. Das sind berechtigte Erwartungen in einer Welt, die durch die Allgegenwärtigkeit von Computern, des Internets und neue Möglichkeiten der Digitalisierung von Information und Kommunikation geprägt ist. Denn diese neuen Technologien rufen wie alle größeren sozialen Veränderungen nicht nur Begeisterung, sondern auch Desorientierung und Unsicherheit hervor, nicht zuletzt, wenn es um Fragen von medizinischen Daten und Datenschutz geht. Sie haben aber auch das Potential, alte Probleme mit neuen Lösungen anzugehen, Kommunikationsprozesse zu optimieren, alte Rollen und Hierarchien aufzubrechen, die Wirksamkeit, Effizienz und Qualität medizinischer Dienstleistungen zu verbessern und letztlich auch dazu zu motivieren, unseren eigenen Umgang mit Gesundheit und Krankheit zu überdenken. Die Herausgeber hoffen, mit diesem »ePatienten-Handbuch« Anregungen in diese Richtung zu geben. Zudem soll dieses Buch dazu dienen, jenen Personen, die bis anhin nicht mit Themen wie dem elektronischen Gesundheitsdossier, Online Patienten-Communities, Telemedizin oder eBeratung vertraut waren, einen Einblick in diese neue Welt der vernetzten Gesundheit zu geben. Das Buch soll nicht nur erklären, wie man zu einem ePatienten wird und weshalb dies Sinn ergibt, sondern auch, welche Veränderungen die Zukunft des Gesundheitssystems mit sich bringt.

Wie in allen Bereichen der Netzwerkgesellschaft verändert die Digitalisierung von Information und Kommunikation die Art und Weise, wie Menschen mit Information umgehen und wie sie miteinander kommunizieren und kooperativ handeln. Aber nicht nur das Kommunikationsverhalten verändert sich, auch Organisationen und Institutionen in allen gesellschaftlichen Bereichen, sei dies Wirtschaft, Wissenschaft, Medien, Politik, Recht, Bildung oder eben Gesundheit, funktionieren heute anders als noch vor ein paar Jahren. Unser Alltag ist bestimmt von eShopping, eBanking, eLearning und immer mehr auch von eHealth. Das kleine »e« bedeutet zumeist »elektronisch« und verweist auf die neuen Informations- und Kommunikationstechnologien, auf das Internet und den omnipräsenten, heute meist mobilen, cloudbasierten Computer, die den technologischen Hintergrund vieler Innovationen bilden. Aber das kleine »e« steht für viel mehr als eine bestimmte Technologie. Es verweist auf eine ganze Reihe von weitreichenden sozialen und kulturellen Veränderungen. Konsumenten[1] z.B. haben dank der neuen Technologien Zugang zu Information, die es ihnen ermöglicht, in vielen Fällen über Produkte und Dienstleistungen besser informiert zu sein als das Verkaufspersonal im Laden. Konsumenten sind nicht mehr passiv und machtlos gegenüber großen Unternehmen und Werbeagenturen. Sie können die Qualität von Produkten und Angeboten durch Ratingportale und Empfehlungen aus ihren sozialen Netzwerken miteinander vergleichen und online das individuell Passendste, Kostengünstigste oder Beste erwerben. Sie können sich mit Hilfe von Online Communities für die Verbesserung von Produkten engagieren und sich als »Prosumenten«, einer Mischung aus Konsumenten und Produzenten, an der Entwicklung neuer Produkte beteiligen. eBusiness ist nicht einfach business as usual via Computer und Internet. Das kleine »e« hat große Wirkungen. Konsumenten, Bürger und Patienten sind durch das kleine »e« nicht nur Nutzer einer bestimmten Technologie, sie sind »ermächtigt« (empowered) und werden zu aktiven Partnern von Organisationen und Unternehmen. Das verändert nicht nur unsere Einkaufsgewohnheiten und das Verhalten von Unternehmen gegenüber ihren Kunden, es kreiert vielmehr eine neue Art von Gesellschaft, eine Netzwerkgesellschaft, und verändert die Art und Weise, wie wir einkaufen, arbeiten, lernen, und auch, wie wir mit Gesundheit und Krankheit umgehen.

Wenn wir von »eHealth« oder von »ePatienten« sprechen, dann stehen nicht nur die technologischen Innovationen des Computers, des Internets und der neuen sozialen Medien im Zentrum. Der Begriff »eHealth« bezieht sich vielmehr auf die sozialen Veränderungen im Gesundheitssystem und die damit zusammenhängenden Chancen, unsere Institutionen im Gesundheitswesen wirksamer und humaner zu gestalten.

Dieses Buch soll vor allem den Patienten dienen, sie informieren, orientieren, motivieren und vielleicht sogar inspirieren, denn – wie es der Autor des ersten Beitrages ausdrückt – »Patient ist nicht ein Wort in der dritten Person, Patienten sind wir alle.«

Der erste Beitrag zu diesem Buch heißt »Lasst Patienten mithelfen« und wurde nicht von einem Arzt oder einem Klinikdirektor verfasst, sondern von Dave deBronkart, einem medizinischen Laien, der eines Tages mit einer erschreckenden Diagnose konfrontiert war. Er erfuhr beinahe zufällig, dass er in einem fortgeschrittenen Stadium an Nierenkrebs erkrankt war und nur noch wenig Zeit zu leben hätte. Anstatt zu resignieren, wollte er mehr über diese Krankheit und mögliche medizinische Therapien erfahren. Natürlich sprach er mit seinem Arzt, aber seine Auseinandersetzung mit seiner Diagnose machte nicht an der Tür der Arztpraxis halt. Er loggte sich online in eine Patientencommunity ein, die sein Arzt ihm empfohlen hatte, und fand dort Menschen, die von der gleichen Krankheit betroffen waren wie er. Hunderte von direkt betroffenen Personen trafen sich dort online, um ihre Erfahrungen mit Therapien und Medikamenten auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen, aber auch, um selber die neuesten medizinischen Forschungsergebnisse über Nierenkrebs zu studieren, um mögliche Lösungen zu finden. Und tatsächlich erhielt Dave deBronkart innerhalb von nur zwei Stunden Hinweise auf eine Medikation, die sein Leben schließlich rettete. Dave deBronkart verdankt sein Leben nicht nur dem Internet und anderen Patienten, sondern vor allem den Ärzten und Krankenhäusern, die bereit waren, ihn als Partner und in der neuen Rolle als aktiven Kommunikationspartner und Akteur in der medizinischer Versorgung zu akzeptieren. Heute ist Dave deBronkart unter dem Namen »ePatient Dave« bekannt und weltweit eine der führenden Personen der ePatienten-Bewegung. Vor dem Hintergrund seiner persönlichen Erlebnisse mit den Möglichkeiten vernetzter Gesundheit und aus der Begegnung mit Menschen mit ähnlichen Erfahrungen verfasste er sein eigenes ePatienten-Handbuch unter dem Titel »Let Patients Help«, das 2013 publiziert wurde (deBronkart 2013). Die deutsche Fassung dieses Textes bildet den ersten Beitrag dieses Bandes und dient als Einführung in das Thema »vernetzte Gesundheit«. Zudem bietet der Text ganz praktische Anweisungen und Checklisten für ePatienten, Angehörige und Fachleute im Gesundheitswesen (health professionals).

Der zweite Beitrag stammt von Lucien Engelen, einem der wichtigsten Vertreter im Bereich eHealth, vernetzte Gesundheit und der ePatienten-Bewegung in Europa. Anders als Dave deBronkart ist Lucien Engelen ein health professional. Er ist Wissenschaftler und Initiator vieler Innovationen im Gesundheitssystem in den Niederlanden. Seit Jahren arbeitet er in ganz unterschiedlichen Bereichen des Gesundheitssystems für die Anerkennung des Patienten als wichtigem Partner im Gesundheitswesen. Der Beitrag »Health 2.0 Update« (Engelen 2011) ist ein Bericht seiner Erfahrungen aus den letzten Jahren. Er lässt in seinem Beitrag engagierte Fachpersonen aus dem Gesundheitswesen, aber auch Patienten zu Wort kommen und lässt sie über ihre Ideen, Projekte und Erfahrungen in einem veränderten, zukunftsweisenden Gesundheitssystem erzählen. Sein Beitrag ergänzt, erweitert und komplementiert den Beitrag von ePatient Dave deBronkart, indem er – diesmal aus der Perspektive der Leistungserbringer – zeigt, dass eHealth, vernetzte Gesundheit und die ePatienten-Bewegung nicht bloß ein neuer Hype aus den USA, sondern auch in Europa verwurzelt und weit entwickelt sind.

Im dritten Beitrag wird der Fokus noch stärker auf den deutschsprachigen Raum gerichtet. Andréa Belliger hat ihren Artikel »Vernetze Gesundheit« nicht nur mit dem Ziel verfasst, die Relevanz des Themas für den deutschsprachigen Raum aufzuzeigen, sondern vor allem die Hintergründe, die technologischen und gesellschaftlichen Entwicklungen, die in den ersten zwei Beiträgen vorausgesetzt werden, zu erläutern und zu hinterfragen. Es soll erklärt werden, warum eHealth und ePatienten das Gesundheitssystem verändern und welche Tendenzen in Zukunft zu erwarten sind. Dabei werden auch Studien beigezogen, die anhand von Zahlenmaterial aufzeigen, welchen Einfluss die neuen digitalen Medien und die sozialen Veränderungen, die sie hervorrufen, auf die Gesellschaft und auf das Gesundheitssystem haben und was in nächster Zukunft zu erwarten ist.

Im Zuge der Web-2.0-Bewegung ist seit einigen