Lyme Borreliose - Gesundwerden ist möglich: Band 2

Von Astrid Breinlinger

Elf Betroffene von chronischer Lyme Borreliose berichten über ihre Erkrankung und wie sie dabei das Gesundheitssysstem, Ärzte und Familie erlebt haben. Die Erkrankung ist bei jedem anders, trifft aber jeden bis in seine Existenz. Jeder hatte große Probleme nicht nur mit erheblichen Schmerzen, schweren körperlichen Beeinträchtigungen und großer Erschöpfung, sondern auch oft Akzeptanzprobleme in seiner Familie und bei seinem Arbeitgeber. Am schlimmsten war jedoch für alle, dass nur wenige Ärzte bereit und kompetent sind, diese Krankheit zu erkennen und angemessen zu behandeln.
Alle Betroffenen sind wieder in einen gesundheitlichen Status gekommen, der ihnen ein relativ normales Leben erlaubt. Dies haben sie jedoch unter sehr großen persönlichen Opfern und nur mit dem unbedingten Willen erreicht, wieder gesund zu werden.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: tredition
• Erscheinungsdatum: 1. Nov. 2022
• ISBN: 9783347699649

Buchvorschau

Vorwort

Nachdem vor drei Jahren das Büchlein „Lyme Borreliose – Gesundwerden ist möglich" erschienen war, gab es zunächst nicht viel Reaktion. Das Buch verkaufte sich aber ganz gut und ich bekam immer wieder Bestätigung, doch mehr solcher Geschichten zu veröffentlichen – wenn vorhanden. Das war allerdings das große Problem: Es gibt nicht so viele Patienten, die nach einer disseminierten Borreliose, eventuell noch verbunden mit irgendwelchen Co-Infektionen, tatsächlich wieder gesund werden und dann noch in der Lage und Willens sind, ihre Geschichte aufzuschreiben. Aber es kam mir ein Zufall zu Hilfe und im Frühjahr 2022 begann die Produktion des Band 2. Dieses Buch haben Sie nun vor sich liegen.

Die Situation hat sich im Vergleich mit vor drei Jahren leider nicht wesentlich geändert. Wir haben immer noch zu viele Fälle, in denen die Infektion nur deswegen jahrelanges Elend verursachte, weil Ärzte, und zwar Allgemein- wie auch Fachärzte, Patienten nicht zuhören oder nicht glauben, was sie erzählen, und sie ernst nehmen. Weil sie testgläubig sind und die beschriebenen Beschwerden ihrer Patienten für sie eher zweitrangig sind. Weil sie oft zugegebenermaßen nicht über spezielle Kenntnisse verfügen, aber die Möglichkeit einer Borreliose erstmal einfach negieren. Weil sie an Budget-Schranken gebunden sind und in Sorge wegen möglicher Kassenrückforderungen wegen des Antibiotika-Gebrauchs sind. Weil sie Leitlinien nicht als Empfehlungen sehen, was sie nämlich sind, sondern als Beschränkungen ihrer ärztlichen Tätigkeit. Dabei kann auch ein Kassenarzt bei begründeten Fakten von Vorgaben einer Leitlinie abweichen. Dies nur für die hoffentlich vielen Ärzte, die hier auch lesen!

Wir haben unter Betroffenen Äußerungen von Ärzten gegenüber ihren PatientInnen gesammelt, die manchmal spaßig klingen, es aber ganz sicher nicht sind. Jeder unserer AutorInnen hat mit solchen abwertenden, von Inkompetenz zeugenden Sprüchen ihre oder seine Erfahrungen. Wir haben einige davon zwischen den einzelnen Berichten abgedruckt.

Aber dieses Buch soll keine Suada gegen Ärzte sein. Es gibt Ärzte, die oft aus eigenem Erleben, wie die Autorin Dr. Schäfer aus Österreich, bereit sind zu helfen und dies öfter auch mit sorgfältig überwachten, weil nicht gerade Standard-Behandlungen. Dieses Buch soll jedoch, wie schon der erste Band, zuallererst Betroffenen Mut machen, ihre Gesundheit wiedererlangen zu wollen und dies auch strikt zu verfolgen. Und vielleicht findet das eine oder andere Buch den Weg in eine ärztliche Bibliothek und gibt dort den anderen Blickwinkel frei – nämlich den von Patienten, die mühsam, aber erfolgreich wieder (fast) gesund geworden sind.

Ich danke allen, die hier ihre Geschichte zur Verfügung gestellt haben. Ihre Anonymität wird gewahrt, sofern sie das gewünscht haben. Kontakte stellen wir mit Einverständnis der Autoren gerne her. Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. wird sich auch weiter mit aller Kraft für die Belange der Patienten einsetzen.

August 2022

Dr. Astrid Breinlinger

WEGE DER HOFFNUNG TROTZ BORRELIOSE

von Alexandra Leutenstorfer, Mundraching

Ich möchte die oft hoffnungslose, doch dann hoffnungsvolle Geschichte meiner Tochter erzählen.

Im Sommer 2008 kam Tamara mit einem Bremsenstich vom Schwimmbad nach Hause. Der ganze Vorderfuß war rot und dick angeschwollen. Er fühlte sich heiß an und schmerzte. Ich gab meiner Tochter Apis Globuli, wir kühlten den Fuß, und nach ein paar Tagen war er fast wieder okay. Was rein äußerlich am Fuß blieb, war ein Loch an der Einstichstelle, die leicht blau umrandet war, jedoch keine typische Wanderröte.

Das bis dahin immer gesunde Mädchen fing jetzt langsam an zu kränkeln. Tamara wuchs auf dem Land auf, liebte immer schon gesundes Essen, war sportlich sehr aktiv im Eiskunstlauf und im Ballett. Sie war nun ständig erkältet, müde, schlapp, hatte viele Kopfschmerzen und wandernde Gelenkschmerzen.

Wir suchten immer wieder den Hausarzt auf, der uns mehr oder weniger immer nur auslachte. Das kommt von der Pubertät – alles nicht so schlimm. Der Arzt meinte, sie soll sich nicht so anstellen. Sie sei wohl etwas empfindlich, kleiner Vitamin-D Mangel, halb so wild, wenn sie mehr an die frische Luft geht. Wohlgemerkt, Tamara war immer schon viel draußen, da wir auch einen Hund haben, mit dem sie gerne spazieren ging. Ich als Mutter hatte schon immer so ein seltsames Gefühl, aber damals wusste ich leider viel zu wenig über diese Krankheit.

2012, nach Abschluss der Schule erfüllte sich Tamara ihren Kindheitstraum und fing eine dreijährige Ausbildung an einer Musical-Akademie an. Singen, Tanzen, Schauspielen auf beruflicher Ebene, das ist ihre Welt. Das macht sie glücklich.

Diese Ausbildung grenzt an Hochleistungssport, was ihr Körper leider nicht aushielt. Schon ab Herbst 2013 schleppte sie sich mit ständigen Schmerzen in die Schule. Ihre Bänder waren oft überdehnt. Mit aller Kraft machte sie noch die Weihnachtsshow und danach… der große Zusammenbruch.

In der Nacht vom 24. auf 25. Dezember 2013 musste sie sich die ganze Nacht übergeben. Am 25. Dezember hatte sie 42 Grad Fieber und höllische Kopfschmerzen, sie war total apathisch, konnte nur mit fremder Hilfe etwas trinken. Wir holten den Notarzt. Der Arzt gab uns Paracetamol und meinte, die Grippe habe sie voll erwischt. Ich gab ihr etwas Homöopathisches dazu, somit konnte sie an ihrem 18. Geburtstag, dem 28.12.2013, wenigstens kurz mit am Tisch sitzen – an Feiern war gar nicht zu denken.

Die Weihnachtsferien gingen zu Ende. Das Mädchen schleppte sich wieder zur Ausbildung nach München. Nach 2 Wochen ging nichts mehr. Wieder Fieber, Erbrechen und höllische Schmerzen im Rücken und am Kopf. Es fehlte ihr die Kraft zum Gehen. Der Papa trug sie die Treppe hinauf. An manchen Tagen konnte sie kaum ein Glas heben und hatte zum Teil schwere Wortfindungsstörungen.

Wir wechselten den Hausarzt. Die neue Hausärztin untersuchte sie vermeintlich gründlich und fand schließlich den Eppstein-Barr-Virus. Endlich eine Diagnose, aber keine wirkliche Behandlung von Seiten der Ärztin. Ein paar Vitamine und Schmerzmittel…

Als sich auch nach Wochen keine Besserung einstellte, meinte die Ärztin zu meinem Mann, der Zustand seiner Tochter wäre sehr bedenklich und sie glaube, es wäre doch die Psyche, die dem Druck in dem Beruf des Musical-Darstellers nicht gewachsen wäre. Wenn sie einen leichteren Job im Büro hätte, wäre sie bestimmt gesund.

Durch meine Arbeit unter anderem als Bachblüten-Therapeutin habe ich vieles über die Psyche des Menschen gelernt. Ich dachte damals ernsthaft darüber nach, beobachtete meine Tochter und ging meinem Gefühl nach. „Die Psyche als Krankheit ist es sicher nicht, irgendetwas stimmt da mit dem Körper meines Kindes nicht."

Wir suchten eine Heilpraktikerin auf. Diese schaffte es mit verschiedenen homöopathischen Mitteln, Massagen usw., den Körper von Tamara wieder ganz gut hinzubekommen. Diagnose hatte sie allerdings auch keine weitere. Mit leichten Übungen, viel Spazierengehen und Yoga baute Tamara ihren Körper zusätzlich wieder auf. Die Hausärztin war beleidigt.

Im September 2014 ging Tamara wieder in die Musical-Akademie, musste aber das zweite Jahr leider wiederholen. Schon im November ging es ihr wieder schlechter. Sie hatte sehr starke Kopfschmerzen, sie konnte sich kaum etwas merken, stolperte über ihre eigenen Füße und konnte die Töne der Musik nicht mehr richtig hören. Eine Katastrophe in diesem Beruf. Das arme Mädchen war total am Ende. Auch wir als Familie fühlten uns so machtlos. Was war das nur für eine komische Krankheit?

Mitte Dezember musste sie die Schule endgültig abbrechen. Aus der Traum.

Mein Kind war nur noch ein Häufchen Elend. Sie wurde immer mehr zum Pflegefall. Ihre Füße wollten sie nun kaum noch tragen. Ich arbeitete mittlerweile Gottseidank meistens von zu Hause aus und auch das wenig.

Wir wechselten wieder den Hausarzt. Tausend Untersuchungen ohne großes Ergebnis. Der Arzt überwies Tamara über Weihnachten in eine Klinik für Naturheilkunde. Sie sollte eine Hyperthermie-Behandlung machen. Eine große Herausforderung für Tamara und für uns als Familie. Weihnachten, 19. Geburtstag, Sylvester im Krankenhaus. Positiv denken war unsere Devise. Weihnachten der Familie wurde kurzerhand auf den 20. Dezember vorverlegt. Auf ging es am 21.12.2014 in die Münchner Klinik. Wir hatten alle die große Hoffnung, dass ihr jetzt geholfen wird. Doch leider Fehlanzeige.

Nach der ersten Hyperthermie-Anwendung ging es ihr schon sehr schlecht. Die zweite musste man wegen starker Herzprobleme abbrechen. Man forschte und untersuchte an dem Mädchen herum. Vielleicht Rheuma oder eine seltene Tropenkrankheit …. Sogar teure Gentests wurden gemacht. Nichts!

Eine Ärztin meinte dann, sie hätte eine angeborene Herzschwäche. Über kurz oder lang sollten wir mal über ein Spenderherz nachdenken. So gingen wir nach zwei Wochen ohne vernünftige Diagnose, total niedergeschlagen, ohne Hoffnung und tief verzweifelt wieder nach Hause.

Ein Bekannter sah einen Film über Borreliose im Fernsehen. Auch ich hatte schon einmal diesen Verdacht, der aber bei den verschiedenen Ärzten nicht ankam.

Wieder gingen wir zum Hausarzt und erzählten ihm von dem Bericht im Fernsehen. Der Arzt meinte, dass es Borreliose bei uns nicht gibt. Das einzig Gute an diesem Arzttermin war die Überweisung zum Radiologen. Tamara hatte mittlerweile so starke Kopf- und Rückenschmerzen, dass kein Schmerzmittel mehr half. Der Radiologe erklärte uns, dass in Tamaras Kopf fünf kleine Schlaganfälle zu sehen seien. Er nahm sich wirklich viel Zeit für uns und erklärte, dass er auch ohne Test schwöre, dass Tamara bestimmt Borreliose habe. Borrelien überwinden die Blut-Hirn-Schranke und lösen im Kopf oft kleine Schlaganfälle aus.

Er schickte uns in die BCA-Klinik nach Augsburg und siehe da, tatsächlich Borreliose. Im April 2015 begannen wir die umfassende Therapie in der BCA-Klinik. Nach 7 Jahren Ärztepfusch endlich einer, der uns wirklich weiterhalf und was von seinem Fach verstand. Die Antibiotika-Therapie über 3 Monate schwächte den Körper von Tamara noch zusätzlich, aber danach ging es kontinuierlich bergauf. Wir kauften einen Zapper und ein Magnetfeldgerät für zuhause. Tamara stellte ihre Ernährung um und nahm konsequent ihre vielen Nahrungsergänzungsmittel, die wir von der BCA-Klinik empfohlen bekamen. Nach und nach wurden alle Symptome besser.

Erst 2016 konnte Tamara erneut in den Beruf starten. Sie stieg beruflich um, da sie leider durch die Borreliose nicht mehr so gut tanzen und Klavier spielen konnte. Im September 2016 fing sie in einer Münchner Filmschauspielschule eine neue Ausbildung an.

Jetzt denken Sie sicher – schön, das junge Mädchen hat es geschafft. Leider nein, weil bei aller Fachkompetenz letztendlich keiner so genau weiß, wie man die Borrelien in Schach hält.

Im Herbst 2017 war meine Tochter wieder sehr abgeschlagen, immer wieder erkältet und sie konnte sich vieles nicht merken. Der sonst so positive und fröhliche junge Mensch war plötzlich oft sehr schlecht gelaunt und wirkte immer total gestresst. Ich ahnte es schon, aber Tamara wollte nichts hören von Borreliose. Sie sagte, sie sei gesund und gut. Erkältet sei jeder mal. Immer öfter knickte ihr Bein weg und die Gelenke schmerzten, aber sie wollte es nicht wahrhaben.

Am 13.03.2018 brach sie auf der Straße zusammen und übergab sich. Sie war in München bei ihrem Freund. Er rief mich an und erzählte, sie habe sehr hohes Fieber und könne sich gar nicht mehr auf den Füßen halten. Sie sei so schwach, dass sie nur noch flüstere.

In dieser Zeit trieb in München die Grippe „Influenza" ihr Unwesen und die Krankenhäuser waren voll. Tamaras Freund schaffte sie ins Krankenhaus. Er wollte mir gar nicht glauben, dass dieser schlechte Zustand ein Borreliose-Schub ist. Er dachte, dass sie die Grippe hat.

Mein Mann und ich fuhren sofort in die Klinik. Der InfluenzaTest war negativ. Ich erzählte den Ärzten von der Borreliose, aber keine Reaktion. Meine Tochter blieb über Nacht in einer Abstellkammer liegen, keiner kümmerte sich mehr um sie. Sie bekam nicht einmal Abendessen oder etwas zu trinken. Wenigstens bekam sie eine Infusion. Als sie nachts auf die Toilette musste, ließ man sie mit hohem Fieber einfach alleine dorthin gehen. Sie tastete sich an der Wand entlang zur Toilette und brauchte fast eine Stunde hin und zurück. Interessierte aber keinen. Man ließ das arme Kind mit seinen Ängsten und Schmerzen einfach liegen. Als ich am nächsten Morgen ins Krankenhaus kam, weinte sie nur noch und sagte: Die haben mich hier vergessen. Ich war fassungslos, fuhr sie mit dem Rollstuhl zum Auto, an Laufen war gar nicht zu denken.

Zuhause rief ich erst mal in der BCA-Klinik in Augsburg an. Schon am nächsten Tag konnten wir kommen. Und nun fingen wir wieder von vorne an. Der Arzt war sehr bemüht. Man sah in der Dunkelfeldmikroskopie im Blut aktive Borrelien. Die Leukozyten stark im Minusbereich, das Immunsystem gleich Null. Wir fingen wieder mit der Antibiotika-Therapie an. Wir bestellten wieder alle Nahrungsergänzungsmittel. Zapper und Magnetfeldgerät hatten wir ja nochazuhause.

Nach ein paar Wochen brach Tamara in der BCA-Klinik zusammen. Ihr Herz spielte total verrückt. Der ganze Körper krampfte und schüttelte sich. Meiner Tochter, sonst so tapfer und positiv, liefen still die Tränen herunter. Sie flüsterte mir zu: „Mama, ich glaube, ich sterbe gleich." Der Arzt der BCA-Klinik war sehr besorgt.

Der Krankenwagen kam. Ich fuhr hinterher. Jetzt machte sich in mir auch langsam Panik breit. Im Krankenhaus angekommen, ließ man mich zuerst nicht zu ihr. Als ich reinkam, fragte mich eine sehr junge Ärztin, was denn eigentlich los sei. Tamara hatte keine Kraft zum Sprechen. Man hatte ihr inzwischen ein krampflösendes Mittel gespritzt. Ich erzählte die Krankheitsgeschichte. Ein zweiter Arzt kam hinzu und belächelte uns nur. Die von der BCA-Klinik angeordnete Herzuntersuchung wurde verweigert. Stattdessen versuchten sie, die BCA-Klinik in ein sehr schlechtes Licht zu rücken, anstatt das Mädchen zu untersuchen. Das krampflösende Mittel wirkte inzwischen und Tamara ging es wieder ein bisschen besser. Danach meinte der unverschämte Arzt doch glatt, wir sollten zum Hausarzt gehen und hier nicht wegen nichts und wieder nichts die Notaufnahme blockieren. Man schickte mich wieder raus. Die Ärzte rieten meiner Tochter, nicht auf mich zu hören, denn ich hätte das Münchhausen-Proxy-Syndrom und würde nur wollen, dass meine Tochter krank ist und ich sie umsorgen könnte. Wir sollten doch zusammen zum Psychiater gehen. Es wäre körperlich alles okay mit ihr. Alle Symptome wären nur eingebildet oder uns von der BCA-Klinik eingeredet. Ich war so schockiert, dass ich gar nicht reagieren konnte. Nichts wie weg hier!

Auf der Heimfahrt sagt Tamara zu mir: „Meinst du auch, ich spinne?" Mein Mutterherz zerriß es fast. Ich tröstete sie. Jetzt nur nicht losheulen. Immer nur schön stark bleiben. Aber langsam kam ich auch an meine Grenzen.

Mittlerweile hatten wir eine sehr nette Hausärztin gefunden. Sie