CRPS (Morbus Sudeck): Mein Kampf bei einer chronischen Erkrankung mit den Krankenkassen, den medizinischen Diensten und dem Arbeitsamt

Von Hannelore Wever

CRPS (Complex Regional Pain Syndrome), besser bekannt als Morbus Sudeck, ist eine heimtückische Nerven-Krankheit und vielen Ärzten unbekannt. Werden die Symptome allerdings früh genug richtig erkannt, ist sie heilbar zu spät erkannt, wird sie chronisch.In dem vorliegenden Buch berichtet die Autorin über ihre eigenen Erfahrungen mit Ärzten, der Krankenkasse, dem Medizinischen Dienst und auch dem Jobcenter. Sie hatte das Pech, dass man bei ihr die Krankheit zu spät richtig diagnostizierte. Durch die bis dahin immer unerträglicher werdenden Schmerzen und die dagegen verordneten Medikamente stellten sich nicht nur immer mehr körperliche, sondern bald auch psychische Probleme ein.Aber nach einem psychischen Fall in ein schier bodenloses Loch nahm sie den Kampf gegen diese Krankheit auf. Sie wollte nicht irgendwann in einer Pflegeeinrichtung enden. Dabei musste sie schnell feststellen, dass sie nirgendwo von selber Hilfe bekam. Doch sie recherchierte trotz der großen Schmerzen so gut und so oft es eben ging im Internet. Dabei konnte sie immer nur gerade noch die linke Hand benutzen. Aber es lenkte auch zumindest teilweise von den Schmerzen ab.Die erste Erkenntnis, zu der sie gelangte, war: Du musst dir selber helfen! Eine letzte war dann: Nach langen Jahren des Kämpfens und vielen Rückschlägen zeigt sich nun wieder ein kleines Licht am Ende des Tunnels. Das Kämpfen hat sich gelohnt!Damit anderen Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation nicht nur in Bezug auf CRPS befinden, dieser lange und oftmals unnötige Weg erspart oder zumindest erleichtert wird, schrieb die Autorin dieses Buch mit links im wahrsten Sinne des Wortes.Es ist aber ebenfalls ein hilfreicher und guter Ratgeber für den Lebenspartner und allen, die helfen wollen, wie Betreuer, die unterschiedlichsten Therapeuten, usw.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: NIBE Media
• Erscheinungsdatum: 24. Juli 2020
• ISBN: 9783969447642

Buchvorschau

Hannelore Wever

CRPS (Morbus Sudeck)

Mein Kampf bei einer chronischen Erkrankung mit den Krankenkassen, den medizinischen Diensten und dem Arbeitsamt

Impressum

©NIBE Media ©Hannelore Wever 

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Danksagung

Vorab möchte ich mich ganz herzlich für die Hilfe und Unterstützung bedanken, die ich von meinem Mann, meiner Freundin Uli, meinem Hausarzt, meinen Physio- und Ergotherapeutinnen Anne, Katharina, Bianka und I., meiner Psychologin und der Selbsthilfegruppe NRW–CRPS Netzwerk–Gemeinsam stark erfahren durfte.

www.crps-netzwerk.org/cms/landesgruppen/nrw

Auch dem Physiotherapeuten im hohen Norden, welcher mir Mut machte, dieses Buch zu schreiben, möchte ich danken, sowie meinem freundlichen Verleger, welcher dieses überhaupt möglich machte.

Inhaltsverzeichnis:

Vorbemerkung des Ehepartners

Vorwort

Einführung

Kapitel 1

Meine Krankheit, die Ursache und ihr Werdegang

Kapitel 2

Die Krankenkassen

Befreiung von Zuzahlungen

Für den Fall, dass die Rezept- und Behandlungsgebühren ins Endlose steigen

Zuzahlungen: Die Regeln für eine Befreiung

Voraussetzungen für die Befreiung

Chronisch Kranke

Ermittlung der persönlichen Belastungsgrenze

Belastungsgrenze für Empfänger von Sozialhilfe, Arbeitslosengeld II und Grundsicherung

Antrag auf Zuzahlungsbefreiung

Zum Thema Ablehnung einer Rehabilitationsmaßnahme

Ablehnung Reha: Widerspruch einlegen

Klage bei einer Reha-Ablehnung

Medizinischer Dienst der Krankenversicherung

Budgetbedingte Ablehnung von Rezepten

Antrag auf langfristige Heilmittelverordnung gemäß § 8a Heilmittel-Richtlinie

Der langfristige Heilmittelbedarf

Erkrankung auf einer Diagnoseliste? –

Kein Antrag auf Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs notwendig

Erkrankung nicht auf einer Diagnoseliste? –

Antrag auf Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs möglich

Fortlaufende Behandlung

Entscheidung der Krankenkasse innerhalb von vier Wochen

Hilfsmittel

Mein Rollator

Unabhängige Patienten-Beratung Deutschland

Ämter

Schwerbehindertenausweis

Wer hat Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis?

Wann liegt eine Schwerbehinderung vor?

Wann sollte ein Antrag auf Schwerbehinderung gestellt werden?

 Wo wird der Antrag auf Schwerbehinderung gestellt?

Wie muss ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden?

Tipps zum richtigen Beantragen eines Schwerbehindertenausweises

Wer hilft beim Ausfüllen des Antrags?

Müssen bei der Antragsstellung schon Merkzeichen eingesetzt werden?

Welche Unterlagen müssen dem Antrag beigefügt werden?

Was kostet die Feststellung einer Schwerbehinderung?

Wie lange dauert das Feststellungsverfahren?

Wo ist der Schwerbehindertenausweis gültig?

Wie sieht der Schwerbehindertenausweis aus?

Behindertenfahrdienst

Wer ist berechtigt, den Fahrdienst zu benutzen?

Begrenzung des Fahrdienstes

Anzahl der Fahrten

Wer führt die Fahrten durch?

Welche Fahrten können mit dem Fahrdienst durchgeführt werden?

Was ist der Begleitdienst?

Unterlagen

Gebühren

Welche Kosten entstehen dem Berechtigten?

Ansprechpartner

Kapitel 3

Arbeitsamt und Jobcenter

Zuschuss zur stationären Rehabilitationsmaßnahme

Zuschuss zur Ernährungsergänzung

Kapitel 4

Fallstudie 1: Langfristgenehmigung

Fallstudie 2: Gutachtenverweis

Schlussbemerkung

Anlagen

Gutachten des MDK vom 03.04.2017

Anmerkung von mir

Gutachten des MDK vom 06.07.2017

Ablehnung (Lymphdrainage) der Krankenkasse vom 24.02.2018

Ablehnung (Krankengymnastik) der Krankenkasse vom 24.02.2018

Antwort auf meinen Widerspruch Lymphdrainage der Krankenkasse vom 02.03.2018

Antwort auf meinen Widerspruch Krankengymnastik der Krankenkasse vom 02.03.2018

Anmerkungen von mir

Genehmigung (Lymphdrainage) der Krankenkasse vom 02.03.2018

Genehmigung (Krankengymnastik) der Krankenkasse vom 02.03.2018

Fachbegriffe

Anmerkungen

Vorbemerkung des Ehepartners

CRPS ist eine heimtückische unheilbare Krankheit! Nur die Symptome können einigermaßen gelindert werden. Zu den großen Schmerzen – ich habe meine Frau oft und viel weinen gesehen – kommen bald psychische Probleme. Zudem konnte sie keine gesellschaftlichen Kontakte mehr pflegen. Da sie sich nur unter großen Schmerzen bewegen konnte, ging sie nicht mehr aus dem Haus. Auch ihrer besonderen Leidenschaft – dem Rollerfahren – konnte sie sich natürlich nicht mehr widmen. Hinzu kam, dass sie gerade einen neuen bekommen hatte – der steht nun schon seit vielen Jahren ungenutzt in der Garage. Aber dieser Umstand sollte noch eine große Rolle in ihrem Kampf gegen die Krankheit spielen. Sie setzte sich nämlich ein großes Ziel: Wieder Rollerfahren zu können! Noch ist es lange nicht soweit – aber es gibt Hoffnung!

Zum „Glück" meiner Frau wurde ich kurz nach dem Ausbruch der Krankheit arbeitslos. Ohne große Aussicht, mit Mitte 50 noch einmal einen vernünftigen Job zu bekommen, fiel ich natürlich ebenfalls in einen tiefen Abgrund. Aber mir half es sehr, dass ich ja nun vom Schicksal eine Aufgabe bekommen hatte: Ich hatte meiner Frau zur Seite zu stehen!

Glauben Sie mir, es ist mir nicht immer leichtgefallen. Ich musste ja nicht nur meiner Frau direkt helfen – versuchen Sie einmal, jemanden zur Toilette zu bringen oder beim Anziehen zu helfen, wenn dieser jemand bei jeder Berührung vor Schmerzen schreit – ich musste auch den ganzen Haushalt alleine übernehmen. Das hatte ich nie gelernt! Ich habe zum Glück die Fähigkeit, Gefühle und Gedanken abzuschalten und die anfallenden Probleme „einfach zu lösen". Was getan werden muss, muss eben getan werden!

Die Hilflosigkeit, einen geliebten Menschen so leiden zu sehen, zerrt ungemein an den Nerven. Daher sah ich mit großer Erleichterung, dass meine Frau sich nicht aufgab. Unter enormen Schmerzen saß sie bald – so lange es nur eben ging – am Computer und recherchierte. Ihre rechte Hand konnte sie dabei so gut wie gar nicht benutzen, aber sie hatte ja noch die linke! Oft hatte sie dabei vor Schmerzen Tränen in den Augen. Sie meint zwar immer noch, ich hätte das nicht gesehen, aber ...

Wenn Sie nun dieses Buch lesen, seien Sie sich bitte darüber im Klaren, dass dieses zu schreiben auch nur unter Schmerzen ging. Aber sie wollte und will sich nicht dieser heimtückischen Krankheit beugen. So versuchte ich, ihr einen Herzenswunsch zu erfüllen: Sie wollte Dresden kennenlernen. Als es ihr einmal eine Zeit besser ging, fuhren wir einfach los – reichlich Schmerzmittel und sonstige Medikamente im Gepäck! Für mich war es natürlich körperlich sehr anstrengend – habe ich doch immer noch dann und wann unter einem alten Bandscheibenvorfall zu leiden – aber die Augen meiner Frau leuchteten. Das war es wert gewesen!

Wieder zu Hause, musste sich meine Frau erst einmal eine längere Zeit von dieser Reise erholen. Aber auch heute noch leuchten ihre Augen wieder, wenn wir über diese Tour reden.

Und wenn Sie nun bei der Lektüre dieses Buches denken: „Die soll behindert sein???", dann glauben Sie mir: Ich war (und bin immer noch) dabei…

Und zum Schluss noch eins: Meine Frau fühlt sich nicht behindert!!! Sie fühlt sich eingeschränkt!!! Und so ist es auch!

Nicht hängenlassen – das Leben kann auch unter solch widrigen Umständen schön und lebenswert sein!

Und wenn Du denkst – es geht nicht mehr,

kommt von irgendwo ein Lichtlein her!

Otto Löbke

Vorwort

„Menschen leiden zu sehen, ist real. Es könnte gar nicht realer sein. Manche Menschen schauen dem nicht gern ins Gesicht, weil es schmerzt. Aber wenn es niemand tut, dann geschieht auch nichts."

Elizabeth Taylor

Und es gibt sie doch!

Anhand Ihrer ausführlichen Krankengeschichte, liebe Frau Wever, wird spürbar, dass es engagierte Ärzte und Therapeuten gibt, die über den Tellerrand hinausschauen und in echten authentischen Kontakt mit dem Patienten kommen, die schon stabilisierend wirken alleine durch diese Form von Bindung und Beziehung – gerade in Momenten, in denen sich das eigene innere System des Patienten durch den Schmerz in ständiger Anspannung und Alarmbereitschaft befindet. Wie oft haben Sie mir berichtet, dass bestimmte Kontakte zu Ärzten und Therapeuten hilfreich für Sie waren und Ihnen wieder Hoffnung gaben…, und das bestimmt nicht, weil es eine pragmatische Lösung gegeben hätte, sondern einfach durch die Zuwendung, durch Gehört- und mit dem Leid Ernstgenommen-Werden.

Nicht umsonst taucht meines Erachtens immer wieder in der Salutogenese der Faktor „Beziehung" auf. Dieser Forschungszweig beschäftigt sich mit der Frage, warum Menschen – trotz zum Teil widriger Umstände – gesund bleiben und welche Ressourcen sie schützen und stabilisieren.

Natürlich: Wir Ärzte und Therapeuten arbeiten alle begrenzt innerhalb der uns vorgeschriebenen Rahmenbedingungen dieses Gesundheitssystems. Eine psychotherapeutische Sitzung z.B. hat im Normalfall ihre 50 min. und nicht mehr, und es gibt eine maximale Obergrenze bei den Sitzungen, die die Krankenkasse zahlt und übernimmt. Und nicht immer ist der Patient am Ende völlig geheilt.

Das Buch von Frau Wever ist ein Plädoyer dafür, dass es sich lohnt, wenn wir Therapeuten uns einbringen und in wirklichen nahbaren Kontakt mit dem Patienten treten. (Der psychologisch interessierte Leser sei hier verwiesen auf „Grawes Wirkfaktoren und „Porges Polyvagal-Theorie).

In ihrem Buch beschreibt Frau Wever aber auch die Schattenseite, auf der man sich als chronischer Schmerzpatient durch das Gesundheitssystem wühlen muss. Vor allem um sich kundig zu machen, was einem als Patienten und Versichertem zusteht. Oft werden die Patienten ja im Rahmen ihrer Mitwirkungspflicht von den Behörden sehr wohl auf ihre Verpflichtungen hingewiesen, um die ihnen zustehenden Leistungen nicht zu verlieren. Doch den Servicecharakter, dass meine Patienten auch über Möglichkeiten und über Hilfestellungen informiert werden, vermisse ich dabei oft.

Einerseits wird den Versicherten die Eigenverantwortung für ihre eigene Gesundheit immer wieder explizit übertragen: so sammeln zum Beispiel viele Versicherte Punkte durch Gewichtsreduktion, Nicht-Rauchen, Teilnahme an Sportkursen oder ähnlichem, um ihre Krankenkassenbeiträge zu senken.

Andererseits empfinden aber viele Patienten, die sich ohnehin gerade überfordert und hilflos fühlen, dass sie unmündig und klein gehalten und von den zuständigen Stellen nicht ernstgenommen werden. Manch einer glaubt sogar, geradezu verschaukelt zu werden.

Dieses Buch kann und soll anderen Betroffenen Mut machen, sich immer wieder Hilfe zu suchen, hartnäckig zu bleiben, sich an den richtigen Stellen zu informieren und das eigene Anliegen mit Nachdruck zu verfolgen.

Liebe Frau Wever, vielen Dank für die 2 ½ Jahre, in denen ich Sie mit Ihrem Leid und Ihren Anliegen begleiten durfte. Danke für Ihre Offenheit und Ihr Vertrauen. Denn mit jedem Patienten habe ich das Gefühl, auch für mich persönlich etwas dazuzulernen und mein Job ist tagtäglich eine