Schicksal reicht mir nicht: Als die Ärzte nicht mehr weiter wußten, nahm ich meine Tabletten selbst in die Hand und zog mich raus. Tränen tropften leise.

Von Cordula Hübner

Wer oder Was der CRPS ist, warum Dornröschen keine Prinzessin ist und warum ich Lilly so sehr liebe, erfahren Sie beim Lesen der Geschichte. Einfühlsam, fast zärtlich, schildere ich die Ereignisse, die Rückschläge und meine Motivation in dieser Zeit. Schonungslos und direkt dokumentiere ich meinen Entzug. Märchenhafte Dinge passieren in dieser Zeit. Ich fliege durch die Lüfte und ich schreibe Briefe, die in Lichtgeschwindigkeit ankommen. Zarte Erinnerungen werden wach und mein enormer Wille gibt mir die Kraft zum Durchhalten, Mitten in den Eis- und Feuerblitzen lerne ich die Geduld. "Sirens Call" und "Out of Control" bestimmen mein Leben und die "Skyscraper" beamen mich nach New York. Neugierig? Das ist längst nicht alles. Bleiben Sie bei mir, auf der Suche nach dem.....?

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: neobooks
• Erscheinungsdatum: 6. Jan. 2016
• ISBN: 9783738053890

Buchvorschau

Vorwort

Wenn man eine seltene Krankheit hat, dann steht man am Rand der Medizin. Zuerst wird man mit größtem Interesse behandelt und später mit einem kurzen Schulterzucken verabschiedet. Mit größter Neugier therapiert und später mit großem Bedauern entlassen. Es wurde doch alles probiert.

Ich habe noch so viele Fragen. Aber um mich herum sind nur ratlose Mediziner, die keine Antwort wissen. Ratloses Schweigen bringt mich um den Verstand. Ratlose Blicke, die mich ansehen und nichts sehen können. Ratlose Worte, die mir nicht helfen. Ratlos vergessen die Mediziner wie schwer es für mich ist. Ratlos inmitten der Medizin. Ratlose Stille und ratlos wird meine Akte geschlossen.

Es gibt keine Fragen mehr. Es gibt keine Erklärung. Es gibt nichts mehr. NICHTS?

Ich möchte noch eine Antwort bekommen und eine Erklärung was mit mir passiert. Ich bin doch noch da. Hallo, hier bin ich. Ich bin noch nicht am Ende. Ich bin auf dem Weg. Jeden Tag bin ich auf dem Weg. Ich gebe mir wirklich große Mühe. Nur das Ziel habe ich noch nicht erreicht. Ich bin noch lange nicht fertig.

Noch lange nicht! GO! Geh! Lauf los!

Go, go, go… 

Das tue ich längst!!!

Wenn die Fortschritte stagnieren gerät die Medizin ins Wanken. Wenn die Medikamente keine Wirkung zeigen dann wird der Nutzen in Frage gestellt. Und dazwischen bin ich.

Plötzlich ist man so hilflos und mit größter Hoffnung klammert man sich an jeden Strohhalm. Plötzlich ist man so hilflos ausgeliefert und wundert sich über die Fragen der Gutachter. Hilflos sitze ich dem Gutachter gegenüber und merke mir drei Gegenstände, die ich später aufzählen soll oder ich löse Rechenaufgaben. Was soll das?

Hilflos erlebe ich die heftigen Nebenwirkungen der Medikamente am eigenen Leib. Ich halte es aus. Es gibt wohl keine andere Alternative, oder? Ich kann nicht mehr. Hilflos und schockiert erlebe ich das Geschehen.

Hilfe!!!

Und hilflos werde ich schwächer. Niemand sieht das und niemand fragt danach. Oder will es niemand sehen? Will niemand fragen?

Jeder Tag strengt mich an. Ich halte es aus. Jeden Tag halte ich es aus.

Jeden!

Und jede Nacht bin ich tot. Jede Nacht. Ich bin zugepumpt mit Medikamenten. So bleibt jede Nacht ohne Erinnerung für mich. Und jede Nacht geht vorbei.

Jede!

Jeder Schritt tut weh.

Jeder…

Ich bin sprachlos. Ich bin so fassungslos über das Geschehen. Mein Körper kann nicht mehr und niemand reagiert. Ich bin so müde. Ich habe keine Kraft mehr. Ich werde schwächer, immer schwächer.

Ich bin nur noch müde, so müde. Nichts geht mehr.

Aus?

Ich war vorher nie wehleidig. Ich war ein logisch denkender Mensch. Ich war fleißig bei der Sache und ich versuchte immer das Beste. Ich hatte so viele Pläne für die Zukunft. Ich hatte Ziele. Und Ziele will man erreichen. Ich hatte große und kleine Träume. Ich hatte noch so viel vor. Ich hatte ganz viel Spaß und noch mehr…

Das nennt man Leben. L E B E N…

Vielleicht hat man das Glück einen Arzt zu finden der sich gerade für diesen Fall, für meinen Fall, interessiert, und mich dann mit großer Ausdauer behandeln will. Vielleicht?

Oder man findet eine noch bessere Anlaufstelle? Eine Fachklinik, die sich auskennt mit der Krankheit. Eine Klinik, die wirklich Erfahrung hat, helfen kann und die auch helfen will. Vielleicht?

Eine Krankheit sucht man sich nicht aus. Man bekommt sie einfach und lebt damit. Genau das will ich.

Ich will leben!!!

Damit leben.

Damit Ziele erreichen.

Damit glücklich sein!

Ich hatte immerhin das Glück einen Arzt zu haben, der sich wirklich um mich eine lange Zeit kümmern wollte, der meine Krankheit schnell erkannte und sofort geeignete Therapien verordnet hatte.

Zusätzlich wurde ich von einem sehr guten Schmerztherapeuten betreut. Ich bekam mehrmals stationäre Schmerztherapien im Klinikum. So konnte ich immer wieder eine physische Verbesserung erreichen und zumindest einige Tage schmerzfrei überstehen. Ich konnte Energie und Kraft tanken für die nächsten Wochen. Das hat mir immer wieder geholfen. Ich fühlte mich eine lange Zeit sehr gut versorgt.

Ich konnte meine Fragen stellen, ich konnte meine Zweifel äußern und ich musste meine Ängste nicht verschweigen. Ich fühlte mich verstanden. Ich fühlte mich sicher. Ich hatte Vertrauen, ich konnte vertrauen und ich durfte vertrauen. Das ist doch eine gute Basis, oder?

Ich machte Fortschritte, gute Fortschritte. Das ist doch ein gutes Zeichen, oder?

Als mein Arzt in den Ruhestand trat, ging meine Sicherheit verloren. Mehr noch. Die Sicherheit und das Vertrauen, der Glaube und die Hoffnung in mir. All das wurde in einem einzigen Moment zunichte gemacht. Der Augenblick dauerte nur einen kurzen Moment. Der Moment dauerte nicht einmal fünf Sekunden. Endlos lang und doch so kurz. So schnell geht das.

Der Nachfolger sagte zu mir nur einen knappen, kurzen Satz:

„CRPS ist Schicksal."

Mehr nicht. Das war es dann. Mehr nicht?

Ich sagte zu dieser Feststellung gar nichts. Ich war so überrascht, ich war so erstaunt, ich war geschockt über die drei Worte. Diese Feststellung hatte ich vorher noch nie gehört. Ich wartete auf eine Erklärung von dem neuen Arzt. Es gab keine Erklärung von ihm und es gab keine weiteren Fragen an mich.

Das macht mir Angst.

Diese Feststellung klang für mich so endgültig, so wie erledigt und abgeheftet. Stillstand. So schnell geht das. Vorbei. Aus. Ende.

War das das Ende?

War ich denn schon am Ende? Nein, ich war doch noch nicht angekommen an meinem Ziel. Ich war noch nicht fertig und mein Körper steht immer noch im Ausnahmezustand. Das darf doch nicht das Ende bedeuten. Das schockt mich.

Alles wird gut. Am Ende wird alles gut. Und wenn etwas noch nicht gut ist, dann ist es auch noch nicht zu Ende. Diesen Spruch hatte mir Laureen, die Freundin von meinem Sohn, vor zwei Jahren in meine Geburtstagskarte geschrieben. Jedes Mal wenn es mir schlecht ging oder ich wieder einmal enttäuscht über mich selbst bin denke ich an den Spruch. Das hilft mir, denn ich weiß genau dass ich noch nicht am Ende bin.

Mein Weg mit dem CRPS ist noch nicht am Ziel angekommen. Deshalb ist es auch noch nicht gut. 

Alles wird gut???

Und genau deshalb habe ich mich entschieden dieses Buch zu schreiben. Es ist mir wichtig. Es ist mir sehr wichtig. Vielleicht wird mein Kopf freier, wenn ich alles was mit mir passiert aufschreibe. Vielleicht wird es leichter für mich damit umzugehen. Vielleicht?

Ich werde es dokumentieren. Ich will nichts vergessen und ich werde nichts vergessen.

Jeden Tag, jede Woche  werde ich aufschreiben wie ich diese Zeit erlebe und was mit mir in dieser Zeit passiert. Vielleicht kann ich später besser damit umgehen. Später vielleicht?

Vielleicht kann ich besser umgehen mit dem vernichtenden Urteil. Und mit dem Schicksal. Wer weiß?

Vielleicht kann ich dann besser verstehen was Schicksal bedeutet. Vielleicht kann ich das Schicksal begreifen. Begreifen, wie mich das Schicksal einholt. Begreifen, wie mich das Schicksal einschränkt und mir meine Lebensqualität nimmt. Begreifen, wie mich mein Schicksal festhält, mit aller Kraft. Begreifen, obwohl es doch nichts mehr zu begreifen gibt.

Im Moment bin ich durch die Feststellung nur verwirrt. Unglaublich verwirrt und enttäuscht. So einfach geht das. Das macht mich wütend und gleichzeitig auch traurig. An eine Verbesserung oder Veränderung denkt man nicht mehr.

Man lässt „ALLES" so.

Man gibt mir keine Chance mehr. Das ist doch nicht fair, nein, das ist unfair, wirklich unfair. Jeder bekommt eine neue Chance und jeder kann neue „Türen" öffnen. Oder?

Das lasse ich nicht zu. Niemals.

Damit gebe ich mich nicht zufrieden. Nein, damit kann und will ich mich nicht abfinden. Und ich werde mich nicht damit abfinden. Das bin ich mir schuldig. Es geht doch um mich. Es ist mein Körper, es ist mein Leben und es ist meine Zeit. Es sind meine Ziele.

Und es ist meine Familie, die mit mir geht. Die mit mir den langen Weg geht. Wir sind nun schon über vier Jahre unterwegs. Meine Familie, die genauso Ziele hat und nicht aufgeben will. Meine Familie, die genauso im Ausnahmezustand steht und mich trotzdem immer wieder auffängt. Meine Familie, die mich beschützt und in den Arm nimmt. Meine Familie, die mir hilft, die immer da ist wann immer ich sie brauche.

Und meine Familie braucht auch mich. Das ist so!

Ich fühle mich nicht gut. Mein Fuß ist nicht gut. Mein Leben ist so „Anders" geworden. Mein Leben ist nicht gut, so wie es ist. Alles ist so weit weg. Nein, das ist nicht gut.

Nichts ist gut!

Vielleicht kann ich durch meine Situation andere aufmerksam machen was hier gerade passiert. Vielleicht kann ich die Welt wachrütteln und nachdenklich machen. Vielleicht betrifft es Sie selbst in irgendeiner Weise? Ja, Sie meine ich.

Vielleicht kann ich Ihnen helfen? Gerade Ihnen.

Dann war mein Schreiben nicht umsonst. Dann war es gut. Nein, dann ist es gut an die Öffentlichkeit zu gehen. Und ich werde meine Geschichte, die mein Leben bereits über vier Jahre auf schärfste einschränkt und verändert, dokumentieren.

Es ist sehr persönlich. Bitte bleiben Sie bei mir. Ich werde und ich will es erzählen, was hier vor sich geht. Hier vor sich geht, wo doch nichts mehr geht. Oder?

Ich schäme mich nicht mehr wegen meiner langen Krankheit und ich verstecke mich nicht mehr. Ich möchte so gerne normal leben, nur mein Körper reagiert nicht normal.

Blitze jagen durch meinen Körper. Mein Fuß schmerzt so sehr. Ich zittere obwohl ich kein Fieber habe. Mein Körper kämpft mit mir. Ich habe keinen Einfluss und es tut so weh. Ich kann nicht mehr. Ich möchte doch stark sein und ich wollte stark bleiben. Wie lange halte ich noch durch?

Vielleicht erwarte ich zu viel. Vielleicht bin ich zu egoistisch. Vielleicht.

Meine Gedanken sind bei mir und ich richte den Focus auf mich. Das ist so. Meine Gedanken sind in mir, immer, jede Stunde, jeden Tag, jede Woche und wer weiß wie lange. Vielleicht bin ich in manchen Situationen nicht ganz objektiv, vielleicht. Falls das so ist, dann bitte ich Sie um Entschuldigung.

Verzeihen Sie mir bitte. Ich kann nicht anders.

Was ich in jedem Fall kann, ich kann Sie mitnehmen in meiner Geschichte über mich selbst und den CRPS. Und sollten Sie von einem CRPS noch nie gehört haben, ich verspreche Ihnen später wissen Sie mehr.

Ich hatte vorher, vor nun bereits vier Jahren, ebenfalls den Namen CRPS nie gehört. Soviel verrate ich Ihnen jetzt schon:

CRPS steht für Complex Regional Pain Syndrome.

Früher sagte man Sudeck dazu. Morbus Sudeck, der entgleiste Nerv, eine der gefürchtetsten Heilentgleisungen die es gibt.

Man vermutet eine Infektion oder eine andauernde Entzündung, die ganz untypisch verläuft, die das Körpersystem außer Kontrolle geraten lässt.

Out of control! Genau wie ich!

Jeden Tag und jede Nacht, immer wieder.

Das Nervensystem gerät außer Kontrolle und funktioniert nicht mehr. Falsche Programme lösen falsche Reaktionen in mir aus. Ich selbst habe keinen Einfluss darauf. Leider.

Missempfindungen und sehr starke Temperaturschwankungen an oder in den betroffenen Körperteilen sind nur einige der Regulationsstörungen, die bei CRPS vorkommen. Man merkt es nicht. Man merkt so vieles nicht mehr. Ich spüre meinen Fuß nicht mehr.

Hilfe! Vielleicht schläft er nur?

Dann denke ich mir „Bitte wach doch wieder auf". Ja, das wünsche ich mir.

Es lassen sich kaum oder gar keine Entzündungswerte im Blut nachweisen. Alles Bestens! Alles in Ordnung!

Nichts ist in Ordnung.

Es gibt keine erklärbare Ursache für das Geschehen in meinem Körper. Mein Blutbild ist in Ordnung. Alle Werte liegen im Normbereich. Alles ist gut! Es findet sich kein Hinweis und es gibt keine Erklärung für das Geschehen in meinem Körper.

Nichts ist gut.

Eine auf dem Röntgenbild sichtbare fleckige Knochenentkalkung findet sich eher selten. Nur bei wenigen der Erkrankten kommt es zur Knochenentkalkung. Meist erst nach Wochen oder Monaten oder Jahren, oder nie.

Die Krankheit verläuft in der Regel ohne Fieberschübe. Die äußerst schmerzhaften einhergehenden spastischen Verkrampfungen sind unerklärlich. Hilfe, mein Fuß dreht sich. Das tut mir weh!

Ich kann meinen Fuß nicht mehr berühren. Es tut so weh. Es gibt keinen Grund warum die betroffenen Gliedmaßen so extrem reagieren. Mein Fuß ist eisig kalt, obwohl die Sonne scheint und ich bequem bei 30 Grad auf dem Gartenstuhl im Freien sitze. Diese massiven, oft stundenlangen immer wieder auftretenden Durchblutungsstörungen sind genauso rätselhaft.

Bis heute.

Die Ursache der Krankheit konnte bis heute nicht gefunden werden.

Punkt.

Eine eindeutige Medikamentenempfehlung  gibt es deshalb nicht.

Bis heute.

Genauso wenig gibt es eine einheitliche Therapieempfehlung die bei jedem Erkrankten gut anschlägt. Jeder Patient reagiert anders und jeder Patient benötigt eine individuelle Langzeittherapie.

Bis heute.

Und genauso wenig gibt es eine klare Prognose für CRPS. Bis heute.

Vergeblich sucht man die Anerkennung für CRPS bei den Behörden, den Gutachtern, den Krankenkassen, den Ärzten und vor Gericht.                                                                                          Bis heute.

Vergeblich sucht man Gerechtigkeit. Punkt.

Die meisten Freunde haben oder hatten kein Verständnis für den unsichtbaren Gegner in mir. Sie haben das Interesse an mir längst verloren. Sie finden keine Worte mehr. Sie haben keine Fragen mehr. Und sie brauchen keine Antwort mehr. Das ist traurig, sehr sogar.

Sie haben sich verabschiedet ohne sich zu verabschieden. Diese Erfahrung begleitet mich bis heute. Immer wieder. Immer noch. Auf Wiedersehen, obwohl wir uns nicht wiedersehen werden…

Vermutlich bin ich zu langweilig geworden. Die Geduld der Anderen ist vorbei. Man sieht mir die Krankheit nicht an.

Ich gebe mir Mühe die guten Stunden am Tag auch gut zu nutzen. Ich gebe mir wirklich große Mühe. Leider zeigen so viele Freunde und Bekannte weder Mitgefühl noch Respekt. Sie haben kein Verständnis dafür. Sie können sich das Geschehen in mir nicht vorstellen. Und Sie wollen es sich nicht vorstellen. Sie fragen nicht einmal.