Mama, ich hab Gewitter im Kopf: Epilepsie und Ketogene Diät - Wegweiser für Eltern

Von Anke Ulrike Engel

Die Diagnose Epilepsie verändert mit einem Schlag das ganze Leben der betroffenen Familien. Was bedeutet das alles für uns und unser Kinde? Im ersten Teil dieses Buches werden von der Diagnose, über Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu sozialrechtlichen Fragestellungen alle Themen angesprochen, die für Eltern nun wichtig sind.

Im zweiten Teil führt dieses Buch übersichtlich und leicht verständlich in die Grundlagen der ketogenen Ernährung ein. Es beantwortet in einzigartiger Weise Fragen von Familien, die vor oder während einer ketogenen Diät auftauchen. Die ketogene Diät ist eine sehr fettreiche, streng kohlenhydrat- und eiweißlimitierte Form der Ernährung. Allen Varianten der ketogenen Therapie ist gemeinsam, dass sie den Fastenstoffwechsel nachahmen. Schon seit Jahrzehnten ist sie eine schulmedizinisch etablierte Behandlungsoption bei schwer einstellbaren Epilepsien und wird im Rahmen der Epilepsiebehandlung in vielen Kliniken angeboten. Für alle interessierten Familien und auch zur Unterstützung während der Durchführung ist dieses Buch das passende Standardwerk.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Books on Demand
• Erscheinungsdatum: 20. Aug. 2015
• ISBN: 9783739275901

Anke Ulrike Engel

Als Ihr Sohn an einer therapieresistenten Epilepsie erkrankt und alle Versuche der medikamentösen Einstellung scheitern, macht sich die Autorin auf die Suche nach einer Therapieoption. Nach nur vier Monaten ketogener Therapie ist das schwerkranke Kind anfallsfrei - ohne zusätzliche Medikamente. Seither beschäftigt sich die systemische Familienberaterin mit ketogener Therapie. Sie berät seit 2010 erfolgreich Familien mit Kindern und Erwachsene zur Anwendung der ketogenen Diät bei chronischen Erkrankungen.

Buchvorschau

Für meine Kinder Maximilian und Paul.

INHALT

VORWORT

UNSERE GESCHICHTE

KAPITEL 1

EPILEPSIE IM KINDESALTER

URSACHEN DER EPILEPSIE

AUSLÖSENDEFAKTOREN

DIE DIAGNOSE

EINORDNUNG & KLASSIFIKATION

EIN ANFALL IST NOCH KEINE EPILEPSIE

EPILEPSIESYNDROME IM KINDESALTER

EPILEPSIESYNDROME IM JUGENDALTER

DIE ARZTWAHL

MEDIKAMENTÖSE EINSTELLUNG

WEITERE BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN

KRANKHEITSBEWÄLTIGUNG

EPILEPSIE IM ALLTAG

SCHULE & KINDERGARTEN

KAPITEL 2

DIE KETOGENE DIÄT

AN DIESER STELLE: EIN WORT VORAB!

WAS IST DIE KETOGENE DIÄT?

GESCHICHTE DER KETOGENEN DIÄT

ANWENDUNGSFELDER DER KETOGENEN DIÄT

IST UNSERE EPILEPSIE THERAPIERESISTENT?

WIRKUNG DER KETOGENEN DIÄT

TYPISCHE MISSVERSTÄNDNISSE

VORAUSSETZUNGEN FÜR DIE DURCHFÜHRUNG

KETOGENE DIÄT: JA ODER NEIN?

EINFÜHRUNG UND EINSTELLUNG DER DIÄT

ÜBERWACHUNG DER KETOGENEN DIÄT

„FEINTUNING" DER KETOGENEN DIÄT

ERFOLGSBEWERTUNG DER KETOGENEN DIÄT

WIE SIE IHR KIND FÜR DIE DIÄT GEWINNEN

GUTEVORBEREITUNG IST HALBER ERFOLG!

KLEINE UND GROßEHERAUSFORDERUNGEN

MCT-FETT IN DER KETOGENEN DIÄT

ALTERNATIVE: MODIFIZIERTE ATKINS DIÄT

VOR- UND NACHTEILE IM VERGLEICH

HÄUFIGE FRAGEN ZUR KETOGENE DIÄT

DER AUSSTIEG AUS DER KETOGENEN DIÄT

ZU GUTER LETZT…

BEZUGSQUELLEN KETOGENE DIÄT

LITERATURVERZEICHNIS

VORWORT

„Beachte immer, dass nichts bleibt, wie es ist und denke daran, dass die Natur immer wieder ihre Formen wechselt." (Marc Aurel)

Diagnose Epilepsie! Manchmal verändert ein Moment das ganze Leben. So, als ob es einem den Boden unter den Füßen wegreißt…Unser jüngster, bis dahin völlig gesund geglaubter, Sohn erhielt im Alter von zwei Jahren die für uns niederschmetternde Diagnose: Epilepsie! Es begann eine sehr schwere Zeit für uns. Wir mussten hilflos mit ansehen, wie es unserem Kind immer schlechter ging. Alles Bemühen einer medikamentösen Einstellung führte nicht wie erhofft zur Anfallsfreiheit. Gleichzeitig wurden die Vorwürfe, Vorurteile und Widerstände aus dem sozialen Umfeld immer unerträglicher und wirkliche Hilfestellung fanden wir weder für unser Kind, noch für uns als Familie. Nachdem wir uns nahezu allein durch diese Zeit gekämpft haben und viele Herausforderungen am Ende doch erfolgreich bewältigen konnten, war es mir ein großes Anliegen alle Erfahrungen in einem Buch zusammen zu tragen und damit ein Werk zu schaffen, das betroffenen Eltern dabei helfen kann, mit der Krankheit umzugehen, sie anzunehmen und den Weg durch das Labyrinth zu meistern, das mit der Diagnose Epilepsie vor ihnen liegt. Ein Stück weit soll dieses Buch auch unsere Geschichte erzählen. Sie soll Hoffnung geben und Mut machen, neue Wege zu gehen, Widerstände zu überwinden und für die Rechte des eigenen Kindes zu kämpfen. In diesem Buch wird darauf verzichtet, zu sehr in die Klassifikation der kindlichen Epilepsieformen und -syndrome einzutauchen. Sicher sind Sie bereits in mitten der Diagnosestellung für Ihr Kind angelangt, oder haben diese bereits hinter sich gebracht. Die nachfolgenden Kapitel sollen vielmehr eine Hilfestellung für die Zeit nach der Diagnosestellung sein und sich mit den Herausforderungen beschäftigen, die eine solche Diagnose mit sich bringt. Insbesondere wird auf die ketogene Diät als mögliche Behandlungsform der Epilepsie eingegangen. Im Anhang dieses Buches finden Sie eine Sammlung von Kontaktadressen und Internetseiten zum Thema Epilepsie und der ketogenen Diät als Behandlungsform.

Alles Gute für Sie und Ihr Kind!

UNSERE GESCHICHTE

„Der Sonne Licht, es hellt den Tag, nach finsterer Nacht."

Im Sommer 2010 erhielten wir für unseren jüngsten Sohn, der damals zwei Jahre alt war, die Diagnose Epilepsie. Wir, das sind Mama, Papa, zwei bis dahin völlig gesunde Kinder und Labrador Corry, beide Elternteile Vollzeit berufstätig, gerade die Finanzierung für ein Haus unterzeichnet und kurz vor Baubeginn – und dann diese Diagnose: plötzlich steht das eigene Leben still, das ganze Lebenskonzept wird in Frage gestellt, alles droht zu zerbrechenWir wissen heute, dass Paul schon im Alter von etwa 6 Monaten die ersten Anfälle hatte - wir deuteten diese leider viel zu lange als Erschrecken. Paul zuckte bei Berührung zusammen, schleuderte mit Kopf und Oberkörper nach vorne. Bereits im Alter von einem Jahr wurde dies für uns so auffällig, dass wir zum wiederholten Mal den Kinderarzt bei der Vorsorge darauf ansprachen. Doch dieser beruhigte uns damit, dass Paul eben ein wenig schreckhaft und sensibel sei und so ignorierten wir unsere Angst - es war ja schön zu hören, dass mit dem eigenen Kind alles in Ordnung ist. Die Situation verschlimmerte sich allerdings zunehmend und so äußerten wir zur Vorsorgeuntersuchung im Alter von zwei Jahren erstmals laut den Verdacht, dass Paul Epilepsie haben könnte. Wir bestanden auf eine neurologische Untersuchung! Die Wartezeit auf einen Termin beim Facharzt war lang und so kam das Schicksal dazwischen, bevor eine fachärztliche Untersuchung stattfinden konnte. Mitte September stürzte Paul sehr schwer aufgrund eines Anfalls von der Terrasse mit einem nachfolgenden Klinikaufenthalt von zwei Wochen. Paul ging es in dieser Zeit sehr schlecht. Die Schwellung am Kopf war heftig und die Anfälle erreichten ihren ersten Höhepunkt. Ich konnte den Kleinen nicht mehr aus den Augen lassen – ständig stürzte er aufgrund der Anfälle, immer wieder schlug er heftig auf den Vorderkopf. Die ganze Sache hatte nur ein Gutes: endlich sahen die Ärzte diese Anfälle und die Diagnostik begann. Erst ein Schlaf-Entzugs-EEG brachte Gewissheit über die Form der Epilepsie. Paul litt an einer benignen myoklonischen Epilepsie des Kindesalters. Eine gutartige Form, wie man uns sagte. „Glück gehabt, dachten wir, eine gutartige Form der Epilepsie, die sich wahrscheinlich in einigen Jahren verwächst. Kein Grund zur Sorge." Weit gefehlt, denn nur wenige Wochen später erkannten wir, trotz – oder gerade wegen – der Medikamente, unser eigenes Kind nicht wieder und hatten allen Grund zur Sorge: der Kleine wurde mittlerweile täglich von mehr als 100 Anfällen heimgesucht. Paul konnte keine fünf Meter mehr alleine laufen, ohne dass er stütze und jeder Sturz auf den Kopf löste wiederum Serien von Anfällen aus. Er konnte nicht mehr essen, ohne dass er sich die Gabel in den Mund oder ins Auge rammte, er konnte nicht mehr aus dem Glas trinken, ohne dass er sich unter einem Anfall das Wasser über die Brust schüttete. Er konnte nicht mehr klettern, toben oder Laufrad fahren. Auch das Einschlafen wurde für ihn bald zur Qual, denn er hatte viele Anfälle, die ihn ständig wieder aufweckten. Seine geliebten Bilderbücher schauten wir kaum noch an, denn dies löste ebenfalls Anfälle aus.

Um Paul vor schweren Verletzungen zu schützen, trug er von da an einen Helm und die Medikamente wurden weiter aufdosiert. Entsprechend weinerlich und ängstlich, aber auch aggressiv war unser kleiner Sonnenschein geworden. Das Sprechen ging immer mehr zurück und Pauls Entwicklung stagnierte sichtbar. Die Zahl der Anfälle stieg noch weiter an und auch die Heftigkeit nahm noch weiter zu. Was Nebenwirkung der Medikation und was Folge der Erkrankung war, konnte uns niemand sagen. Neben der Sorge um das Kind, sahen wir uns plötzlich mit vielen weiteren Problemen konfrontiert. Da wir immer öfter aufgrund Pauls schlechter Verfassung nicht zur Arbeit konnten, traten berufliche Probleme in unser Leben. Vollzeitjob als Unternehmensberaterin und so viele Krankenhausaufenthalte - das ging nicht zusammen. Bald stellte sich auch der Kindergarten quer und kündigte trotz der genehmigten Einzelintegrationshilfe den Betreuungsplatz für Paul auf. Von da an musste ich mich von der Arbeit freistellen lassen und so kamen auch noch finanziellen Sorgen hinzu. Zu allem Überfluss begegneten unserem kleinen Engel auch immer mehr soziale Ausgrenzung und Vorurteile. „Den mit dem Helm! wollte plötzlich niemand mehr zum Spielen einladen. Die ganze Situation ließ ein normales Leben kaum noch zu und führte uns an unsere Belastungsgrenze. Am Ende fragten wir uns, was für Paul und auch für uns als Familie an dieser Epilepsie eigentlich noch als gutartig bezeichnet werden konnte! Die Versuche der medikamentösen Einstellung mit Keppra mussten wir also als gescheitert betrachten. Uns war klar: nun würde der Teufelskreis des weiteren Ausprobierens einer Reihe anderer Medikamente beginnen – immer in der Hoffnung, Anfallsfreiheit zu erreichen. Uns war klar, dass wir das nicht wollten. Aus meinem Studium war mir der Film „Solange es Hoffnung gibt bekannt, an den ich mich plötzlich erinnerte. Er handelt von einem Kind, das bei schwer einstellbarer Epilepsie mit der ketogenen Diät behandelt und am Ende anfallsfrei wird. Ich machte mich an die Recherchearbeit, verbrachte Stunden in der Unibibliothek, um mich zu informieren. Am Ende war klar, dass dies unser Weg sein sollte und so entschieden wir uns für einen Therapieversuch mit der ketogenen Diät. Wir lösten mit dieser Entscheidung einigen Gegenwind aus, denn Paul galt noch nicht im Sinne der geltenden Definition als Patient mit pharmakoresistenter Epilepsie und die Standardbehandlung sah etwas anderes vor. Zu aufwendig und eine Zumutung für Kind und Familie sei diese Diät. Wir sollen uns doch zum Wohle unseres Kindes auf die Behandlung mit gut etablierten Antiepileptika konzentrieren.

Wir setzten die Entscheidung zur Diät trotz aller Widerstände durch! Wir fanden in der Filderklinik bei Stuttgart Gehör und die Bereitschaft, die Behandlung mit der ketogenen Diät für Paul zu unterstützen. Nach dem ersten ambulanten Vorstellungstermin in der Klinik schlichen wir nach Rücksprache mit dem behandelnden Neurologen die Medikation langsam aus. Im Frühling 2011 wurde Paul in der Filderklinik auf die ketogene Diät eingestellt. Eine neue Zeit voller Hoffnung brach für uns an. Der Start war natürlich nicht ganz einfach, aber schnell zeichneten sich erste Erfolge ab. Im Verlauf von einigen Wochen nahm die Zahl und Intensität der Anfälle immer weiter ab. Paul stürzte nicht mehr, und so konnten wir endlich auf den Helm verzichten. Nach vier Monaten war Paul anfallsfrei. Auch in der Entwicklung holte er wieder auf. Im neuen Kindergarten begegnete man Paul ohne Vorbehalte und begleitete die ketogene Diät sehr gewissenhaft. Die liebevolle Betreuung und die vielen neuen Freunde ließen unser Kind wieder aufblühen. In unendlicher Dankbarkeit durften wir mit ansehen, wie unser kleiner Sonnenschein das Lachen wiederfand. Heute, vier Jahre nach Diätbeginn, blicken wir auf eine Zeit zurück, die uns in jeder Hinsicht bereichert hat. Unser Kind ist altersgerecht entwickelt. Alle Defizite konnte Paul dank der zahlreichen Unterstützung aufholen. Das EEG ist sauber, keine Anfälle seit fast zwei Jahren, keine erhöhte Anfallsbereitschaft mehr nachweisbar.