Bedeutet ein halbes Gehirn, ein halber Mensch zu sein?

Von Philipp Dörr

Dieses Buch ist eine Kombination aus Biographie und Ratgeber. Als Mensch mit einer Behinderung kommt es innerhalb Deutschlands in vielen Bereichen zu Konflikten. Diese Konflikte sind oft mit gesellschaftlichen Vorurteilen verbunden, aber auch in deutschen Systemen fest verankert. Diese Problematiken möchte ich nach einer Vorstellung meiner Person gerne mit Ihnen besprechen und mit Erfahrungsberichten aus meinem Leben verdeutlichen. Nachdem Sie als Leser einen Eindruck über die Problematik erhalten haben, möchte ich mit Ihnen verschiedene Lösungsansätze besprechen.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: epubli
• Erscheinungsdatum: 28. Jan. 2019
• ISBN: 9783748507260

Buchvorschau

Vorwort

Sehr geehrter Leser,

Sie haben sich sicher gefragt, ob Sie ein Buch mit einem derart provokanten Titel lesen sollen und was Sie darin erwartet.

Ganz zu Beginn war dieses Buch als reine Biographie meiner Krankheitsgeschichte geplant. Als Autor musste ich feststellen, dass dabei bedeutsame Erkenntnisse und Erfahrungen nicht richtig zur Geltung kommen oder falsch interpretiert werden. Daher habe ich mich dazu entschieden, Ihnen einen groben Überblick über meine Krankheitsgeschichte zu geben um mit Ihnen als Leser  anschließend wichtige Fragestellungen bezüglich einer Behinderung in den verschiedenen Gebieten unserer Gesellschaft zu diskutieren. Diese Bereiche sind nicht nur moralischer Art, sondern betreffen auch das Alltagsleben direkt. Ziel des Buches soll es vorrangig sein, Ihnen eine Vorstellung zu vermitteln, welche Bedeutung eine Behinderung in unserer Gesellschaft hat. Hierzu werde ich im Laufe des Buches Ihnen Tatsachenberichte aus meinem Leben und Kommentare in kursiver Schrift einbringen, um das jeweilige Thema besser zu verdeutlichen. Ich möchte an dieser Stelle explizit betonen, dass es sich um eigene Erlebnisse und Situationen handelt, die aus eigener Perspektive dargestellt sind. Womöglich werden diese nicht immer der allgemeinen Meinung entsprechen. Ich hoffe Ihnen als Leser trotzdem dadurch einen besseren Einblick gewähren zu können.

Ein Leben mit Behinderung erfordert nicht nur die Umstellung einer kompletten Lebensweise, sondern prägt vor allem die eigene Persönlichkeit. Diese Erfahrung bleibt vielen Menschen verborgen. Dabei spielt gerade der Sinn des Lebens eine ganz besondere Rolle. Eine Behinderung ist immer mit gewaltigen Veränderungen verbunden, sowohl für den Betroffenen, als auch für sein familiäres und soziales Umfeld. Eine der größten Herausforderungen dabei ist, die eigene Psyche anzupassen. Die wahre Kunst ist es, trotz behinderungsbedingter Einschränkungen noch eine positive Perspektive für die Zukunft zu behalten. Genau diese Quintessenz möchte ich Ihnen in diesem Buch gerne näher bringen. Dazu gehört ein gewisses Verständnis der Denkweise einer behinderten Person und welche Faktoren damit zusammenhängen. Behinderte Personen stehen ihr ganzes Leben immer wieder vor der Aufgabe, ihr Leben trotz Einschränkung zu meistern. Diese Herausforderung beginnt vor allem mit der individuellen Einstellung zu seiner Einschränkung, welche sich im Verlauf des Lebens oft ändern wird. Je nach Veränderungen hat dies schlussendlich Auswirkungen auf das Umfeld. Das Resultat aus diesem komplexen Zusammen-wirken von Behinderung und Umfeld ist keineswegs bei jedem gleich, sondern vom Individuum selbst abhängig und daher kaum vorhersehbar.

Mein Fall soll hier keineswegs als Referenz für sämtliche Problemlösungen dienen, sondern lediglich als Wegweiser, um eigene Lösungen zu finden mit dem Thema Behinderung umzugehen.

Ich wünsche Ihnen dabei viel Spaß!

Über meine Person

Ich bin ein 35-jähriger Diplom-Psychologe aus Hessen und habe eine linksseitige Halbseitenlähmung und einen Gesichtsfeldausfall auf jedem Auge linksseitig.

Geboren wurde ich am 12.08.1980 als gesundes Kind. Im Alter von 2,5 Jahren bekam ich Fieber, was sich mit konventionellen Mitteln nicht beherrschen ließ. Daraufhin kam ich ins nächstgelegene Krankenhaus, wo zu einer Bauchspiegelung zur besseren Diagnostik geraten wurde. Bei der Durchführung erlitt ich einen sogenannten Mediainfarkt (einen Schlaganfall im mittleren Bereich des Gehirns), der sich kurze Zeit später aufgrund mehrerer Faktoren zu einer Epilepsie entwickelte. Ab diesem Zeitpunkt begann eine wahre Krankenhaus-Odyssee, die nicht nur mein Leben für immer verändern sollte, sondern auch das meiner Familie.

Ein großes Problem in dieser Zeit war vor allem der wissenschaftliche Aspekt, da die Erkenntnisse und Forschung noch sehr am Anfang standen und es nicht viele Anlaufstellen in Deutschland gab. Nach vielen Jahren experimenteller und erfolglosen medikamentöser Behandlungen war meine Epilepsie kaum noch beherrschbar, da durch die Ausbreitung im Gehirn sich immer neue Erscheinungsbilder meiner Anfälle offenbarten und sowohl immer häufiger, als auch kombiniert auftraten. Zwar halfen die Medikamente am Anfang bei manchen Anfallsformen, schafften es aber nie, die Epilepsie vollständig unter Kontrolle zu halten. Was mit kurzen Sturzanfällen aus heiterem Himmel begann, entwickelte sich im Verlauf meiner Epilepsie sogar zu Krampfattacken mit Bewusstlosigkeit, deren ursprüngliche Auslöser nie eindeutig festgestellt werden konnten. Im Endstadium hatte ich bis zu 50 Anfälle an nur einem Tag und bis zu 4 verschiedene Formen gleichzeitig. Ein Leben in meinem Zuhause war auf keinen Fall zu verantworten. So entschieden sich meine Eltern 1990 für eine Klinik in Bielefeld, welche zum damaligen Zeitpunkt zu einer der fortschrittlichsten Kliniken für Neuropsychologie und Neurochirurgie galt. Nach einer sehr genauen Diagnostik und großer Sorge aller Beteiligten wurde am 13.11.1991 eine sogenannte rechtsseitige Hemisphärektomie  (Entnahme der rechten Großhirnhälfte) durchgeführt, da bei der Diagnostik meiner Epilepsie hauptsächlich auf der rechte Seite lokalisiert werden konnte. Dies war für mich sozusagen ein zweiter Geburtstag, denn ich war anschließend tatsächlich anfallsfrei. Zurückblieb eine linksseitige Halbseitenlähmung und eine sogenannte linksseitige homonyme Hemianopsie (Erblindung der linken Seite auf jedem Auge).

Sie als Leser werden sich berechtigterweise fragen, ob unter diesen Umständen noch ein Leben möglich ist. Diese Frage kann ich Ihnen mit einem eindeutigen JA beantworten, auch wenn ein Leben nach einem derartigen Eingriff vieler Umstellungen, sowohl in der eigenen Denkweise, als auch in der Alltagsbewältigung bedeutet.

Auch in Zeiten meiner Epilepsie kam es zu vielen Auseinandersetzungen mit dem deutschen System. Dies betrifft nicht nur den Gesundheitssektor, sondern auch die Bildung und wie bereits mehrfach genannt, den Alltag. Auf dem Gesundheitssektor kam es oft zu Komplikationen, da eine eindeutige Einstufung kaum möglich war und auch diverse Systeme, wie das Pflegestufensystem erst in den 90ern eingeführt wurde.

Trotz viel Kritik haben meine Eltern dafür gesorgt, dass ich auf