Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst: das Buch zu Ellas Blog

Von Silke Bauerfeind

Silke Bauerfeind ist Mutter eines nichtsprechenden Sohnes mit Autismus. Sie initiierte den Webauftritt "Ellas Blog", der sich seitdem zu einer gefragten Anlaufstelle für Eltern autistischer Kinder entwickelt hat. Auch Autisten und andere Eltern geben in Gastbeiträgen und Kommentaren regelmäßig unverzichtbare Erfahrungen weiter.
Authentisch und lebendig berichtet die Autorin in diesem Buch aus ihrem Familienleben und dem eigenen Er-Leben und trägt zudem Erlebnisse, Gedanken, Gefühle und Tipps von Familien mit autistischen Kindern zusammen. So vermittelt sie Kenntnisse über das Autismus-Spektrum, die direkt aus dem Alltag der Familien gegriffen sind. Darüber hinaus stellt sie für den Alltag Checklisten und Anregungen zur Verfügung und hält Platz für eigene Notizen bereit.
Auch die Situation von Eltern wird intensiv in den Blick genommen. Wie geht es Eltern? Wie verändern sich familiäre Bindungen und Freundschaften? Wie fühlen sich Eltern von der Öffentlichkeit akzeptiert? Was kann man tun, um gesund zu bleiben? Wie verändern sich Wertvorstellungen, Träume und Lebenswege? Welche Chancen birgt ein Leben mit autistischem Kind?
Eltern, Geschwister und Bezugspersonen werden Erzählungen und Informationen, sowie viel Verständnis finden. Fachleuten und allen anderen Interessierten ermöglicht das Buch einen intensiven Einblick in das Zusammenleben von Eltern und autistischen Kindern.
"Es ist mein bisher persönlichstes Buch", sagt Silke Bauerfeind. "Aber erst die vielfältigen Erfahrungen anderer Familien, die einfließen durften, machen es für mich so wertvoll."
Weitere Informationen zu Buch und Blog auf www.ellasblog.de

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Books on Demand
• Erscheinungsdatum: 10. Dez. 2019
• ISBN: 9783741258633

Silke Bauerfeind

Silke Bauerfeind wurde 1970 geboren und lebt mit ihrer Familie in der Nähe von Nürnberg. Sie studierte Kulturwissenschaften mit den Fächern Literaturwissenschaft, Philosophie und Geschichte und arbeitet als freiberufliche Autorin und Bloggerin. Neben den beiden Lyrikbänden "Wunderstachelblumenanderswelt" und "Da Capo al Fine" und dem Erzählband "Blütenschwarz" veröffentlichte sie gemeinsam mit der der autistischen Malerin Kristin Behrmann das Kunstbuch "Meine Lieblingsfarben klingen". Im Jahr 2016 erschien das erste Buch zu Ellas Blog mit dem Titel "Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst". Einen umfassenden Einblick in ihre Arbeiten geben ihre Webseiten: www.silke-bauerfeind.com und www.ellasblog.de

Buchvorschau

die Autorin:

Silke Bauerfeind wurde 1970 geboren und lebt mit ihrer Familie in der Nähe von Nürnberg. Sie studierte Kulturwissenschaften mit den Fächern Literaturwissenschaft, Philosophie und Geschichte und arbeitet als Autorin, Bloggerin und freischaffende Künstlerin.

Neben den beiden Lyrikbänden „Wunderstachelblumenanderswelt, „Da Capo al Fine und dem Erzählband „Blütenschwarz veröffentlichte sie gemeinsam mit der autistischen Malerin Kristin Behrmann das Kunstbuch „Meine Lieblingsfarben klingen.

Einen umfassenden Einblick in ihre Arbeiten geben ihre Websites:

www.silke-bauerfeind.com und www.ellasblog.de

Inhalt:

Zu diesem Buch

I. Ein Kind mit Autismus begleiten

autismus – alles und nichts

Gestatten? Ich heiße Autismus …

Allgemeine Informationen und Alltagsbeispiele

Erste Anzeichen

Diagnosen nach ICD und DSM

Ich höre was, was du nicht siehst, und rieche, was du fühlst

Die besondere Wahrnehmung

Knusper, knusper, Knäuschen

Andere Wahrnehmung führt zu ungewohntem Verhalten

Tipps zum Vorbeugen kritischer Situationen

Stärken autistischer Wahrnehmung

Meine Lieblingsfarben singen

Nein, meine Mütze mag ich nicht.

Ob Kommunikation gelingt, hängt von uns ab

Auffälligkeiten in der Kommunikation

Autismus und Gebärdensprache

Nele & Niklas, die Gebärden & das Dixie-Klo

Kommunikation als Stärke

Hörst du mich nicht?

Tipps für klares Kommunizieren

Verzaubert – das kleine Stinkespiel

Arztbesuche und Therapie

Checkliste für Arztbesuche

Autist im Wartezimmer

Abgespeist – oder: Autisten sind keine Ungeheuer

Friede, Freude, Notaufnahme

Muss das unbedingt stationär sein?

Pro und Contra Therapien - Anhaltspunkte

„Schau mir in die Augen!"

„Gib mir Bilder und Struktur"

Autismus und Inklusion

ÜberSehen

Unnötiger Zwischenfall – Absurdes Theaterstück

Unser Weg mit Niklas

Erfahrungen mit Inklusion

Inklusion über alle Maßen oder: Ist dabei sein alles?

Brückenmenschen

Das ist doch kein Autismus – oder doch?

Ein ganz besonderer Besuch

Häufige Vorurteile und Missverständnisse

II. Eine Reise zu sich selbst

Manchmal und meistens

Hast du dich verändert, seit du ein autistisches Kind hast?

Was von uns erwartet wird…

Gedanken an den Anfang

Wie alles begann

Die Sache mit der Schuld

Autismus – schwarz auf weiß

Zeig mir, wie du lebst – Familie und Freunde

Reaktionen auf die Diagnose

Familie

Partnerschaft

Alltag und Geschwisterkinder

Heute gehen wir auf ein Fest

Ach du liebe Ferienzeit!

Mit dem Wohnmobil unterwegs

Freunde

„Ich bewundere dich."

„Das ist bei mir auch so"

„Sei froh, dass du nicht so einen Stress hast!"

Am seidenen Faden

Klassentreffen

Das Fremde und du – vom Umgang mit der Öffentlichkeit

Nackt auf einer Bühne

Was ist schon normal?

Hast du das nicht vorher gewusst? – Vier Anekdoten

Wie Du reagieren kannst, wenn andere übergriffig sind

Pränataldiagnostik – Fluch oder Segen?

Früherkennung - Szene

Über Unverbindlichkeit, Lärm und Distanz

Mit Kapuze, Ironie und Brille - Satire

Heute schon gelesen? – Medialer Selbstversuch

Kurzinformation über Autismus zum Weitergeben

Ich bin selbst

Jener Augenblick

Das ist doch absurd! – Ausflug in die Philosophie

Auf & Ab & Auf & Ab

Was ich fühle, vermisse und kompensiere

Wie geht es Dir gesundheitlich?

Mental stark bleiben

Tipps für den Alltag

Ich bin eine Ente

In deiner Haut

Unterstützungsmöglichkeiten

Wo bekomme ich tatkräftige Hilfe?

Aupairs und „Wohnen für Hilfe"

Wenn Bezugspersonen einfach so verschwinden

Fahr doch mal auf eine Kur

Gedanken an die Zukunft

Mein kleines großes Kind

Wovor hast du Angst?

Chancen und Träume

Grenz-Woll-Gras-Fäden

III. Unkommentierte Antworten aus dem Fragebogen

Was ist besonders schön im Leben mit deinem Kind?

Was ist dir noch besonders wichtig zu sagen?

IV. Epilog

Oma – in memoriam

Ich wünsche dir

Zu guter Letzt

Ein großes Dankeschön…

Anhang:

Mein Körper fühlt – mich?

Meine Augen sehen dich.

Es denkt in mir – wer bin ich?

Klug und voller Liebe erkennst du mich

Mein Kind

Wunder

Klarheit

Sinn.

Zu diesem Buch

Vor einigen Jahren initiierte ich die Website Ellas Blog (www.ellasblog.de). Als Mutter eines nicht-sprechenden frühkindlichen Autisten war es mir ein Bedürfnis, Erlebnisse zu schildern und Erfahrungen weiterzugeben und damit anderen Eltern in ähnlicher Situation ein Gefühl von Solidarität zu vermitteln. Aber auch praktische Hilfestellungen in Form von Checklisten und Tipps finden häufig Platz innerhalb der Beiträge.

Mit der Zeit wurde Ellas Blog zu einer beliebten Anlaufstelle für Familien mit autistischen Kindern. Anekdoten aus dem Alltag und Anregungen für die Bewältigung täglicher Herausforderungen sind regelmäßig zu lesen. Darüber hinaus kommentieren Autistinnen und Autisten oder beteiligen sich mit Gastbeiträgen, was ich persönlich als sehr wertvoll empfinde.

Auch von Pädagogen, Ärzten und Therapeuten bekomme ich Rückmeldung darüber, dass die Eindrücke über das Familienleben mit autistischen Kindern bereichernd seien. Sie würden dazu beitragen, den Kontext der Kinder und auch die Denk- und Fühlweise von Eltern besser zu verstehen.

In diesem Buch greife ich diese Erfahrungen nicht nur auf, sondern erweitere sie durch die Schilderungen anderer Eltern.

Um möglichst vielfältige Erfahrungswerte in dieses Buch einbringen zu können, hatte ich im Vorfeld einen sehr persönlichen Fragebogen entwickelt und an diejenigen verschickt, die sich gerne an der Befragung beteiligen wollten. ¹ Es handelt sich um keine wissenschaftlich fundierte Auswertung mit repräsentativen Ergebnissen. Ich bekam jedoch in den 183 Rückläufen sehr unterschiedliche Antworten zu Themen, die uns alle mehr oder weniger beschäftigen. Die Unterschiedlichkeit in der Betrachtung mancher Fragestellungen, Ereignisse und Entwicklungen fließt in dieses Buch mit ein, so dass nicht nur meine eigene Sichtweise transportiert wird.

Das Lesen der Antworten hat mich sehr berührt, oftmals fühlte ich mein eigenes Empfinden gespiegelt, manchmal las ich aber auch völlig unerwartete Antworten, die mein Denken in Bewegung brachten und mir halfen, eingefahrene Denkmuster zu reflektieren und manchmal auch zu verlassen.

Bereits beim Verschicken der Fragebögen hatte ich darum gebeten, nicht die realen Namen der Kinder und anderer Familienmitglieder anzugeben. Außerdem habe ich die Namen noch einmal abgeändert, wenn ich Auszüge aus den Antworten zitiere.

Bei allen, die mir mit dem Zusenden der Antworten ihr Vertrauen schenkten, möchte ich mich noch einmal herzlich bedanken. Ohne euer Mitwirken hätte das Buch in der vorliegenden Form nicht entstehen können. Außerdem versichere ich, dass, wie versprochen, vor Veröffentlichung dieses Buches alle Fragebögen gelöscht beziehungsweise vernichtet wurden.

Ich wollte eigentlich niemals autobiographisch schreiben und damit mein Privatleben an die Öffentlichkeit preisgeben. Der Gedanke, Menschen zu begegnen, die mein Buch gelesen haben und damit Teile meines Innersten kennen und detaillierte Informationen über meine Familie haben, ist ein bisschen gruselig. Daher schütze ich auch die Privatsphäre meiner eigenen Familie, indem ich sehr persönliche Ansichten und Beziehungen zu nahen Familienmitgliedern in die allgemeine Befragung miteinfließen lasse.

Aus diesem Grund habe ich übrigens auch meinen Alias Ella für den Internet-Blog geschaffen. Er enthält neben eigenen Gedanken auch beobachtete und mir erzählte Schilderungen. Ella ist somit authentisch, aber nicht real.

Das Verfassen dieses Buches ermöglichte mir, Blogartikel zu überarbeiten und manche Gedanken und Erzählungen auszubauen. Ein Beitrag, der im Internet platziert wird, sollte eine gewisse Länge nicht überschreiten, um ihn für das schnelllebige Netz interessant zu halten. Beim Lesen eines Buches konzentriert man sich länger auf Gedankengänge oder Erzählungen, lässt sich nicht so schnell von blinkenden und aufpoppenden Nebenschauplätzen ablenken und kann sich damit auch gut an einen Lieblingsplatz verkriechen.

Daher habe ich bereits veröffentlichte Beiträge vertieft, in neue Zusammenhänge gestellt und ohne den Gedanken an eine internetkompatible Anzahl von Zeilen ergänzt.

Zum Aufbau des Buches

Der erste Teil dieses Buches beschäftigt sich mit dem Themenkomplex Autismus. Es gibt unzählige Fachbücher über das Autismus-Spektrum; dieses Buch ist kein weiteres Fachbuch, sondern nähert sich der Thematik aus der Elternperspektive und wird daher mit vielen Erfahrungswerten angereichert. In diesem Sinne habe ich einige Informationen zusammengestellt, die sich in der Vergangenheit bereits bewährt haben und die zum Teil auch zum Weitergeben gedacht sind. Die meisten Checklisten und Zusammenstellungen findet man auch als kostenlosen Download auf Ellas Blog.

Der zweite Teil legt den Schwerpunkt auf das Empfinden und auf die Entwicklung von Eltern, die ein autistisches Kind großziehen.

Wir alle durchlaufen unterschiedliche Lebensphasen, die uns prägen, verändern und oftmals verbinden. Unseren Kindern kann es nur gut gehen, wenn es uns Eltern gut geht und daher halte ich es für wichtig, immer wieder das eigene Leben zu reflektieren und gut für sich zu sorgen.

Insgesamt ist meiner Meinung nach entscheidend, auch der Sichtweise von Autistinnen und Autisten Raum zu geben. Daher habe ich mich intensiv mit Betroffenen ausgetauscht, die kommunikativ deutlich fitter sind als zum Beispiel mein Sohn und mir so die autistische Perspektive näher bringen können. Es ist unverzichtbar, sich auf diese Weise mit dem Thema auseinanderzusetzen, denn wer weiß besser, wie es ist mit Autismus zu leben, als ein autistischer Mensch? Daher bin ich sehr froh über vielfältige Kontakte, die es mir möglich machten, Gesprächsinhalte in dieses Buch zu integrieren, aber auch direkte Zitate einzubauen.

Weil es auch autistische Eltern autistischer Kinder gibt und ich daher davon ausgehe, dass auch Menschen mit Autismus dieses Buch lesen, werden Redewendungen als Hilfestellung entsprechend gekennzeichnet. Überall dort, wo ein (rw) auftaucht, ist der Inhalt bitte nicht wörtlich zu verstehen.

In diesem Buch finden sich also mehrere Themenkomplexe, innerhalb derer sich verschiedene Beiträge versammeln – das sind meine Gedanken, gesammelte Eindrücke aus der Umfrage, kleine Anekdoten, Gedichte oder andere freie Textformen. Und es wird auch Raum sein für deine eigenen Gedanken, die du vielleicht spontan festhalten möchtest.

Das Buch muss nicht von vorne bis hinten durchgelesen werden, um die einzelnen Teile zu verstehen. Es kann auch direkt ein Thema aufgeschlagen werden, das möglicherweise gerade aktuell ist und brennt (rw). So wird dieses Buch vielleicht zu einem stetigen Begleiter in ganz unterschiedlichen Lebensphasen.

Als Anrede habe ich, wie du schon gemerkt hast, das lockere „du gewählt, da ich ein „Sie in diesem Zusammenhang für zu unpersönlich und unnatürlich empfinde. Ich hoffe, dass es mir nicht als mangelnder Respekt ausgelegt wird.

Möglichkeiten und Grenzen dieses Buches

In den meisten Anleitungen und Ratgebern zum professionellen Schreiben steht: „Richten Sie sich nicht nach dem, was der Markt verlangt und was gerade ‚gut geht’, sondern schreiben Sie über etwas, für das Sie brennen, über etwas, das Ihre Herzensangelegenheit ist."

Nach bisher vier veröffentlichten Büchern, weiteren angefangenen und noch unvollendeten Romanfragmenten, ungeschliffenen Kurzgeschichten, die in der digitalen Schublade ihr Dasein fristen, und einigen Stufendiagrammen samt unvollständiger Plots, bin ich mit diesem Buch bei „meinem aktuellen Thema" angekommen. Bevor ich mich den anderen Projekten widmen kann, musste jetzt zuerst dieses Buch geschrieben werden.

Ich verfüge über keine medizinische, therapeutische oder pädagogische Ausbildung, sondern habe Kulturwissenschaften mit den Fächern Literaturwissenschaft, Philosophie und Geschichte studiert. Was mich veranlasst, dieses Buch zu schreiben, ist die Tatsache, dass ich Mutter zweier wunderbarer Kinder bin. Mein Sohn ist derzeit 16 Jahre alt und erhielt vor zehn Jahren die Diagnose frühkindlicher Autismus mit hyperkinetischer Begleitkomponente. Seitdem ist einige Zeit vergangen – Zeit mit vielen Erlebnissen, Gedanken, Erfahrungen, guten und weniger guten Abschnitten, Begegnungen und Entwicklungen, über die ich im Februar 2014 begann auf Ellas Blog zu schreiben.

Das Autismus-Spektrum ist groß und vielfältig. Wie wir alle wissen, unterscheidet sich jeder Autist² vom anderen, wie auch jeder andere Mensch sich von seinen Mitmenschen unterscheidet.

Mein Sohn spricht nicht und kommuniziert über Gebärdensprache, er hat einen unschlagbaren Humor und das Talent, trotz einiger herausfordernder Eigenheiten die meisten Menschen im Sturm zu erobern (rw). Er braucht Hilfe bei alltäglichen Handlungen wie Essen, Trinken, Anziehen, Toilettengängen und Hygiene und wird wegen Selbstgefährdung und Weglauftendenz rund um die Uhr beaufsichtigt. Für Ellas Blog und dieses Buch gab ich ihm den Namen Niklas.

Meine hier geschilderten persönlichen Erfahrungen beziehen sich auf das Leben mit ihm und ich bin mir darüber bewusst, dass nicht alles, was wir erleben, typisch für jede Form von Autismus ist. Daher erhebt auch dieses Buch nicht den Anspruch, für jede Familie mit einem autistischen Kind zu sprechen. Die erwähnte Umfrage und der Kontakt mit weiteren Familien tragen zwar dazu bei, dass andere Perspektiven und Erlebnisse in die Schilderungen einfließen, dennoch bleibt aber das Erleben in meiner eigenen und von Familien mit ähnlich stark von Autismus betroffenen Kindern wie Niklas vorherrschend. An einigen Stellen werde ich darauf wiederholt hinweisen, um Missverständnissen vorzubeugen.

Besonders wichtig ist mir noch klarzustellen, dass keine der Informationen und Erzählungen in diesem Buch dafür geeignet sind, Eigendiagnosen zu stellen. Für das Stellen von Diagnosen, das Einschätzen geeigneter Medikation oder therapeutischer Vorgehensweisen bedarf es immer qualifizierter Beratung und Betreuung, die dieses Buch nicht leisten kann und auch nicht möchte.

Aber ich wünsche mir, dass sich Eltern, Angehörige und Freunde mit ihren Gedanken, Gefühlen und Erlebnissen weniger alleine fühlen und vielleicht den einen oder anderen Tipp beim Lesen mitnehmen können.

Und ich wünsche mir, dass Fachleute, Ärzte, Therapeuten, Lehrer und andere, die beruflich oder ehrenamtlich mit Autisten und ihren Familien zusammenarbeiten, einen authentischen und intensiven Einblick in deren Leben bekommen.

Herzliche Grüße und hoffentlich bereichernde Stunden mit diesem Lese- und Erfahrungsbuch,

Silke Bauerfeind

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¹ Der Fragebogen findet sich im Anhang dieses Buches.

² Der Einfachheit halber ist im Folgenden meistens von „der Autist" die Rede, gemeint ist selbstverständlich auch die weibliche Form.

I - Ein Kind mit Autismus begleiten

autismus – alles und nichts

er ist alles und nichts

erreicht mich im innersten

und umgibt mich wie eine haut

er ist mir eingebrannt, pulsiert in mir

und lässt mich so sein

wie ich bin

er gehört zu mir

wie dein lachen

das mich glücklich macht

er fließt durch mich

umschwebt

unseren gemeinsamen raum

berührt dich

gleichermaßen wie mich

und wirft uns aus der bahn

er gehört zu mir

wie dein streicheln

in aufgeregten stunden

er kommt und geht

und ist dennoch immer da

er ist wie ein filter

durch den ich die welt sehe

dich wahrnehme und erfahre

wie ich bin und nicht bin oder sein soll

er gehört zu mir

wie dein halt

den du mir täglich schenkst

er ist meine vergangenheit

mein jetzt und meine zukunft

er gestaltet, was ich für möglich halte

wünsche und in mir trage

ich spiegele mich in ihm

weil er ich ist – so wie du du bist

er gehört zu mir

wie deine liebe

die du mir in schweren stunden zeigst

er hat keine größe, schärfe oder milde

er ist nur durch mich erlebbar

nicht greifbar und nachfühlbar

er ist ein teil von mir

ohne mich ist er nichts

er ist nur weil ich bin

er gehört zu mir

wie ich zu dir

und du zu mir

Gestatten? Ich heiße Autismus …

… und gehöre jetzt zu deinem Leben.

So ähnlich muss es sich vor etwa zehn Jahren auf einer Ebene angehört haben, von der ich damals so gut wie noch nichts wusste und die ich daher nicht wahrnehmen konnte. Ich hörte die Worte, etwas anders formuliert, aus dem Mund des Kinderpsychiaters, aber was es wirklich bedeutete, konnte ich damals nur ansatzweise vermuten.

Vielleicht war mir dieser Satz aber auch schon vor etwa siebzehn Jahren zugeflüstert worden, als ich meinen Sohn das erste Mal nach einer anstrengenden Geburt in den Armen hielt – diesen kleinen Kämpfer, der nicht lauthals wie einige Jahre zuvor seine Schwester das Leben schreiend begrüßte, sondern leise wimmernd, noch lange Zeit orientierungslos wirkend, bei uns ankam.

Sechs Jahre sollte es dauern bis wir an jenem Nachmittag von Niklas‘ Kinderpsychiater die Diagnose frühkindlicher Autismus mit hyperkinetischer Begleitkomponente erfuhren. Damit wurde ein Schlusspunkt hinter eine lange Reise des Suchens nach einer Diagnose gesetzt.

Das Gedicht autismus – alles und nichts, das vor diesem Kapitel abgedruckt ist, konnte ich erst nach vielen Jahren des Lernens mit und über das Leben mit einem autistischen Kind schreiben. Es drückt unter anderem aus, dass Autismus nicht etwas ist, das einem Menschen irgendwann einmal übergestülpt wird (rw) und das man mit irgendwelchen Therapien, Medikamenten, Diäten oder gar Operationen wieder beseitigen könnte. Nein, Autismus durchdringt die Persönlichkeit eines Menschen und macht ihn zu dem, der er ist, inklusive aller Begabungen und Schwierigkeiten.

Diese Erkenntnis halte ich für eine der wichtigsten, die man auf dem gemeinsamen Weg mit seinem Kind erhalten kann. Davon hängt ab, ob und wie weit wir Eigenheiten und Eigenwilligkeiten akzeptieren und ob wir versuchen, einen Weg zu finden, auf dem jeder er selbst bleiben kann. Und davon hängt auch ab, ob wir uns nachhaltig dagegen sträuben, den Autismus unseres Kindes in unserem Leben zu akzeptieren und zuzulassen oder ob wir uns auf dieses neue Leben mit seinen vielfältigen Facetten, Herausforderungen und Schönheiten einlassen.

Damit schließe ich selbstverständlich ein, dass Kinder gefördert werden sollten, aber eben auch, dass sie in ihrem Anderssein akzeptiert werden müssen, um ihre Persönlichkeit entfalten (rw) zu können.

Daher ist die Überschrift „Gestatten? Ich heiße Autismus und gehöre jetzt zu deinem Leben" auch umgekehrt natürlich nicht so gemeint, dass alles, was einen Menschen mit Autismus ausmacht, nur sein Autismus wäre. Er ist ein unwiderruflicher Teil unserer Kinder, ist mit ihnen verwoben und macht sie zu den einzigartigen Menschen, die sie sind. Aber der Autismus ist nicht alles, was einen Menschen mit Autismus ausmacht.

Dieses Buch gibt im folgenden ersten Teil in Form integrierter Erfahrungsberichte einen Überblick über das Autismus-Spektrum, erhebt dabei jedoch nicht den Anspruch, umfassend aufzuklären. Vielleicht wünschst du dir, dich und euer Familienleben in den Erfahrungen anderer gespiegelt zu finden, dich bestätigt und solidarisch aufgehoben zu fühlen. Vielleicht wünschst du dir für deine Arbeit mit autistischen Menschen einen intensiven Einblick in deren Familienleben.

Eventuell ist es auch möglich, auf der Grundlage aufgedeckter Gemeinsamkeiten Neues zu entdecken.

Allgemeine Informationen und Alltagsbeispiele

Erste Anzeichen

Oft wird die Frage gestellt: „Woran hast du eigentlich gemerkt, dass dein Kind autistisch ist?" oder „War das von Anfang an so?"

Weil die Kinder im Autismus-Spektrum sehr verschieden sind und meine Erfahrung nicht alle Antwortmöglichkeiten abdeckt, habe ich mich umgehört und gesammelt, wie das bei anderen Familien war. Dabei wird deutlich, dass die Auffälligkeiten manchmal bereits von Geburt an bemerkt, manchmal aber auch erst im Kindergarten- oder Schulalter offensichtlich werden. (Auch wenn in Zukunft sog. leichte, mittlere oder schwere Diagnosen im Autismus-Spektrum gestellt werden, da die Übergänge zwischen den einzelnen Formen von Autismus fließend sind, werden bei den geschilderten Erfahrungen die Diagnosen angegeben, die bei den Kindern in der Vergangenheit gestellt worden waren.)

Daniela sagte mir: „Als mein Sohn dreieinhalb war, wurde ich im Kindergarten darauf angesprochen, dass irgendetwas anders ist als bei anderen Kindern. Es war aber noch nicht greifbar und so vergingen weitere Jahre ohne Diagnostik. Erst in der zweiten Klasse wurde er als Atypischer Autist diagnostiziert."

Meltem schrieb, dass sie immer schon das Gefühl hatte, mit ihrer Tochter sei etwas anders. Durch Zufall stieß sie auf die Beschreibung des Asperger-Syndroms und hatte ein „Aha-Erlebnis" nach dem anderen. Die Diagnostik schloss sich an und der Verdacht bestätigte sich. Ihre Tochter war zu diesem Zeitpunkt schon 14 Jahre alt.

Susanne erzählte von den Auffälligkeiten ihres Sohnes im Kindergarten. Das deckte sich mit den Erfahrungen zuhause, denn bis zu seinem vierten Lebensjahr hatte er sich normal entwickelt. Dann blieb plötzlich nach und nach die Sprache aus, Gelerntes verlor sich wieder und er zog sich zurück. Sie wurden von der Frühförderung betreut. Mit fünf Jahren wurde ihr Sohn als Atypischer Autist diagnostiziert.

Bernd erzählte mir von Stereotypien, die mit eineinhalb Jahren bei seinem Sohn auffielen. Dazu kam ein ausgeprägter Sortier- und Ordnungsdrang. Er hatte dazu einen nahezu mikroskopischen Blick, erkannte jeden Fussel oder Krümel auf Oberflächen und sortierte sie zur Seite. Die Diagnose Asperger-Syndrom erhielt sein Sohn mit knapp vier Jahren.

Angela schrieb: „Wir ahnten schon lange, dass etwas nicht stimmt, aber es ging trotzdem irgendwie weiter. Als er in die Schule kam, hatte er aus heiterem Himmel Wutanfälle und Schreiattacken. Wir wussten damals nicht, warum. Heute weiß ich, dass er von einem Overload³ in den nächsten rutschte. Die Diagnose Asperger-Syndrom erhielt er, als er acht Jahre alt war."

Miro sagte mir, dass sein Sohn als Baby und Kleinkind unauffällig war und sich normal entwickelte. Er zeigte allerdings kein Hungergefühl und wurde daher nach Stundenplan gefüttert. Erst im Kindergarten wurde auf Rafaels untypisches Spiel- und Sozialverhalten hingewiesen. Nach ausgedehnter Diagnostik habe sein Sohn mit acht Jahren die Diagnose Asperger-Syndrom erhalten.

Die Kinder mit frühkindlichem oder Kanner-Autismus sind fast immer schon von Geburt an oder kurz darauf auffällig:

Marianne schrieb mir: „Mein Sohn hat von Anfang an sehr viel geschrien, lange keinen Blickkontakt aufgenommen und war äußerst berührungsempfindlich. Die Sprachentwicklung blieb aus, er entwickelte auch kein Spielverhalten. Ich recherchierte selbst im Internet und kam irgendwann um das Thema Autismus nicht mehr herum. Als mein Sohn vier Jahre alt war wurde frühkindlicher Autismus diagnostiziert."

Susa erzählte mir, dass ihr Sohn sich während der Schwangerschaft kaum bewegt hatte und als Baby wie ein kleines Kätzchen gejammert und nie richtig laut geschrien habe. Es schien ihm gleichgültig zu sein, wer ihn auf den Arm nahm, er machte keinen spürbaren Unterschied zwischen fremden Personen und Eltern. Zudem war er hypoton, spuckte viel Milch und Brei wieder aus. Die Hypotonie führte auch regelmäßig zu Verstopfungen, weil der Darm zu träge war. Dazu kamen eine fehlende Sprachentwicklung und motorische Entwicklungsverzögerungen – er konnte erst mit vier Jahren laufen. Nach Ausschluss einiger genetischer Syndrome folgte mit fünf Jahren die Diagnose frühkindlicher Autismus.

Romina schrieb: „Meine Tochter schlief eigentlich nie. Sie machte niemals Mittagsschlaf, schlief nicht normal ein, sondern nur aus Erschöpfung, wenn es gar nicht mehr anders ging. Insgesamt ist ihr Schlafbedürfnis bis heute sehr gering. Sie spricht nicht und verhält sich anderen gegenüber distanzlos. Wir erhielten die Diagnose frühkindlicher Autismus, als Romina drei Jahre alt war."

Tom erzählte vom Kinderarzt, der der Familie behutsam Untersuchungen im Sozialpädiatrischen Zentrum empfahl, da er eine Diagnose im Autismus-Spektrum vermutete. Damals war sein Sohn erst ein Jahr alt, lautierte nicht, schlief kaum, konnte noch nicht laufen und hatte scheinbar kein Interesse an seiner Umwelt. Es bestätigte sich mit drei Jahren die Diagnose frühkindlicher Autismus.

Dirk schrieb mir, dass sein Sohn schon von Geburt an anders war. Er schrie viel, kam nie zur Ruhe, schlief wenig, behielt kaum Essen bei sich und entwickelte keine motorischen Ambitionen zum Krabbeln oder gar Laufen. Das Sprechen, das mit etwa drei Jahren einsetzte, war ein echolalisches: er wiederholte alles, was er hörte, unzählige Male, beteiligte sich aber nicht adäquat an Gesprächen. Schnell war er frustriert und wurde aus für die Familie damals unverständlichen Gründen sehr wütend. Mit vier Jahren bekam er die Diagnose frühkindlicher Autismus.

Auch bei Annas Sohn fiel auf, dass er nicht reagierte, wenn man ihn rief, dass er selten Blickkontakt aufnahm und sich keine Sprache entwickelte.

Bei Adis Tochter waren es zusätzlich der Zehenspitzengang und die flatternden Arm- und Handbewegungen, die auffielen.

Beide spielten nicht mit Spielzeugen, sondern beschäftigten sich vor allem über den Mund mit auch ungenießbaren Materialien. Sie erhielten mit drei Jahren die Diagnose frühkindlicher Autismus.

Bei den Schilderungen einiger Eltern fiel mir auf, dass es manchmal einen großen Unterschied macht, ob das autistische Kind bereits ältere Geschwister hat oder nicht. Wenn noch kein anderes Kind da ist oder es keine näheren Erfahrungen mit Kindern in der Familie oder im Freundeskreis gibt, ist die allgemeine Verunsicherung darüber, ob man alles richtig macht, verständlicherweise größer. Leider wird einigen Eltern in dieser Situation von manchen Fachleuten eingeredet, sie seien mitschuldig an der Situation, weil sie ihr Kind überbehüten oder zu wenig fördern würden.

An die Eltern, die noch keine Diagnose haben und ganz am Anfang stehen: Lasst euch keine Schuldgefühle einreden, nehmt die inzwischen sehr guten Informationsmaterialien selbstbestimmt und selbstmündig zu Hilfe, wenn ihr auch aufgrund der oben gesammelten Erfahrungen den Verdacht habt, euer Kind könnte irgendwo im Autismus-Spektrum „zuhause sein".

Alles, was ich aufgeführt habe, sind nur einzelne, persönliche Schilderungen. Sie sind nicht vollständig und eignen sich nicht dazu, Eigendiagnosen zu stellen. Eine Diagnose kann nur durch eine qualifizierte Kinder- und Jugendpsychiatrie gestellt werden, die zudem auch die Differentialdiagnostik im Blick hat. Hier sind die Zuständigkeiten von Bundesland zu Bundesland manchmal unterschiedlich geregelt. Informationen gibt es zum Beispiel in den Autismus-Kompetenzzentren.

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³ Erläuterungen dazu im Kapitel „Andere Wahrnehmung führt zu ungewohntem Verhalten"

Diagnosen nach ICD und DSM

Autismus beschreibt eine Variante der Entwicklung des Gehirns, die sich besonders in den Bereichen der Wahrnehmung und der Kommunikation zeigt und somit Auswirkungen auf alle Alltagsbereiche hat. Man spricht von einem Autismus-Spektrum, das bisher in drei grobe Bereiche gegliedert war: frühkindlicher Autismus, atypischer Autismus und Asperger-Autismus. Das wird sich jedoch ändern.

Als weltweit wichtigste Grundlage für die Diagnostik innerhalb der Medizin steht die Klassifikation ICD zur Verfügung. ICD ist aus dem Englischen übersetzt die Abkürzung für „Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme". Die ICD-10 entspricht der momentan gültigen Version von 2012. In Deutschland sind Ärzte verpflichtet, Diagnosen nach der aktuell deutschen Version ICD-10-GM zu verschlüsseln. Der Katalog ist ein systemisches Verzeichnis und in verschiedene Kapitel unterteilt, deren Diagnosen jeweils mit einem bestimmten Buchstaben beginnen. Diagnosen aus dem Autismus-Spektrum beginnen mit dem Buchstaben „F. Nach dem Buchstaben schließen sich Ziffern an, die die Diagnose weiter spezifizieren. Unter „F84.x finden sich der frühkindliche und atypische Autismus, das Asperger-Syndrom und das Rett-Syndrom.

Für die Diagnose einer psychischen Störung beziehungsweise von Verhaltensauffälligkeiten gibt es außerdem den amerikanischen Katalog DSM „Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders", auf Deutsch „Diagnostisches und Statistisches Handbuch psychischer Störungen". Im Gegensatz zum international gültigen ICD-10 ist der DSM ein nationales Klassifikationssystem der USA und beinhaltet genauere diagnostische Kriterien, ohne interkulturelle Perspektiven zu berücksichtigen. Dafür beinhaltet der Katalog jedoch Differenzierungen hinsichtlich Geschlecht und ethnischer Herkunft. Seit Mai 2013 gibt es den aktuell gültigen DSM-V. Neue Diagnosen kamen dazu, andere wurden gestrichen. Für ADHS-Diagnosen gelten jetzt zum Beispiel strengere Kriterien.

Als Diagnosekriterien für alle Formen des Autismus wurden Störung der sozialen Interaktion und