Mein Leben mit MS 2: Ärzte, Krankenhäuser, Behörden, Therapeuten und noch vieles mehr

Von Britta Kummer

Aus dem Leben eines MS-lers.
Völlig real und ungeschminkt nimmt die Autorin Sie mit in ihr MS-Leben. Erleben Sie Dinge, die sie am eigenen Leib erlebt hat. Wenn man nicht gesund ist, stellen sich oft Probleme in den Weg, die nicht immer einfach zu lösen sind. Verpackt mit etwas Ironie und Zynismus, denn damit lässt sich vieles leichter ertragen.
Und dann gibt es da auch noch die Krankenhäuser, Ärzte, Ämter, Therapeuten und ..., die einem das Leben zusätzlich schwer machen.
Ferner gibt es ein paar Hintergrundinformationen zum Thema MS. Da dies aber kein Fachbuch oder Ratgeber über die Krankheit MS (Multiple Sklerose) ist, sondern die Erlebnisse der Autorin beinhaltet, halten sich diese dezent im Hintergrund.
Ein Buch, das Mut machen soll und zeigt, dass das Leben trotz einer unheilbaren Krankheit Spaß machen kann und lebenswert ist.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Karina Verlag
• Erscheinungsdatum: 10. Dez. 2018
• ISBN: 9783965440425

Britta Kummer

Britta Kummer schreibt Kinder-, Jugend- und Kochbücher, wurde in Hagen geboren und wohnt heute in Ennepetal. Inzwischen ist auch ein Buch zum Thema MS auf dem Markt. Ihr Buch ''Willkommen zu Hause, Amy'' wurde im Januar 2016 mit dem Daisy Book Award ausgezeichnet. Der Kärntner Lesekreis ''Lesefuchs'' vergibt in unregelmäßigen Abständen diese Auszeichnung für gute Kinder- und Jugendliteratur. http://brittasbuecher.jimdo.com/ http://kindereck.jimdo.com/

Buchvorschau

Impressum

1. Auflage 2018

http://www.karinaverlag.at/

[e-mail]

Auslieferer: NOVA MD GmbH

Text: Britta Kummer

Fotos: © Britta Kummer

Cover : Karina Pfolz

Layout: Bruno Moebius

Lektorat: Bruno Moebius

Herausgeber: Karina-Verlag, Wien

Vertrieb: NOVA MD Gmbh

ISBN: 978-3-96544-042-5

Bibliografische Information der Nationalbibliotheken: Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.dnb.de abrufbar.

Die Österreichische Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Österreichischen Nationalbibliothek.

Das Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtsgesetzes ist ohne Zustimmung des Verlags, Herausgebers und der Autoren unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.

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Impressum

Vorwort

Dies und das zum Thema MS

Mein vertrauter Feind

Halbjährliches Rendezvous mit dem MDK – immer und immer wieder

Aus Wackelpudding Muckis machen oder umgekehrt?

Das Erlebnis Intrathekale Cortisontherapie

Intrathekale Cortisontherapie – die Zweite

Alle guten Dinge sind drei – oder doch nicht?

Wenn einer eine Reise tut

JUCHU – ein neues Bett

Dumme muss es auch geben

Ernährung bei MS

Möhren-Auflauf

Tomaten-Hüttenkäse-Auflauf

Bandnudeln-Kichererbsen-Topf

Gemüse-Bruschetta

Kartoffel-Apfel-Gemüse

Erdbeer-Eisberg-Salat

Avocado-Gurken-Smoothie

Gurken-Shake

Paprika-Eintopf

Tofu-Gemüse-Pfanne

Ich stehe wieder auf – und das Tag für Tag

Wenn einer eine Reise tut 2

Kleiner Denkanstoß zum Schluss

Autorenprofil

Bücher der Autorin

Vorwort

Lieber Leser!

Begleiten Sie mich auf eine Reise durch mein MS-Leben. Mit all seinen Höhen und Tiefen. Erfahrungen, die ich am eigenen Leib erlebt habe. Verpackt mit etwas Ironie und Zynismus, denn damit lässt sich vieles leichter ertragen.

Sicher werden Sie das eine oder andere Mal mit dem Kopf schütteln und sich sagen, so etwas kann doch heutzutage nicht sein. Glauben Sie mir, es kann.

Zusätzlich gibt es ein paar Hintergrundinformationen zum Thema MS. Da kommen Sie in so einem Buch nicht drum herum. Aber keine Sorge, diese halten sich im Hintergrund. Schließlich ist das kein Fachbuch zum Thema MS.

Und es wird auch noch genussvoll. Seien Sie gespannt, um was es sich dabei handelt.

Viel Spaß beim Lesen.

Dies und das zum Thema MS

Was ist MS?

MS (Multiple Sklerose) ist das facettenreichste Krankheitsbild der Neurologie. Es ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Betroffen sind die Nerven des Gehirns und des Rückenmarks, das sogenannte Zentrale Nervensystem (ZNS). Der Begriff „multiple Sklerose setzt sich aus den Wörtern „skleros (= hart) und „multiplex" (= vielfach) zusammen. Prozentual erkranken mehr Frauen als Männer zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr daran.

Eine Krankheit, die das Leben eines Menschen völlig auf den Kopf stellt. Eine mit 1000 Gesichtern und 1000 Fragen. Eine davon WARUM? Die Erkrankten werden Tag für Tag auf eine harte Probe gestellt, um mit sich und der Umwelt klarzukommen.

MS ist nicht ansteckend, nicht tödlich, kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung. Diese Krankheit lässt noch viele Fragen unbeantwortet. Im Verlauf und Beschwerdebild ist sie von Patient zu Patient unterschiedlich. Auch wenn es immer mehr Medikamente gibt, die das Leben mit MS erleichtern oder den Krankheitsverlauf hinauszögern – MS ist nach wie vor nicht heilbar!

Fakt ist aber, es sind zwei Buchstaben, die eine Wende im Leben des Betroffenen bedeuten. Eine Krankheit mit ungewissem Ausgang. Sie ist ein nicht einzuschätzender Gast. Wer daran leidet, hat eine lebenslängliche Verabredung mit einer Krankheit, die tückisch und hinterlistig ist.

Bei dem einen Erkrankten ist der Verlauf schlimmer, bei dem anderen Betroffenen weniger schlimm. Dennoch hat jeder damit zu kämpfen, da MS unberechenbar ist. Man wird täglich daran erinnert, welche Einbußen man einstecken muss. Eine Krankheit, die alles abverlangt, da sie auch viele unsichtbare Symptome aufweist. Anzeichen, die Außenstehende sehr schwer verstehen können, aber sie sind da.

Manche Betroffene haben noch viele Jahre nach Beginn der Krankheit Ruhe und keine nennenswerten Beschwerden. Bei anderen schreitet die Krankheit schnell voran und führt in kürzester Zeit zu erheblichen Beeinträchtigungen.

Jeder MS-ler muss für sich selbst den richtigen Weg finden, mit „seiner MS" klarzukommen und dagegen anzukämpfen. Ein Kampf, der sich aber lohnt.

Autoimmunerkrankungen

MS gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Hier sind es nicht äußere Feinde wie z. B. Viren, Bakterien etc., die zur Erkrankung führen. Es ist das eigene Immunsystem, das körpereigenes Gewebe angreift.

Das Gehirn stellt mit Milliarden von Nervenzellen eine Art Schaltzentrale dar, von der Signale über das Rückenmark zum Körper gesendet oder von dort empfangen werden. Die Signale werden von verschiedenen Nervenfasern weitergeleitet, die ähnlich wie elektrische Kabel mit einer Isolierschicht, Myelin, umhüllt sind.

Bei MS ist es so, dass die Myelinschicht durch entzündliche Herde beschädigt wird. Es entsteht Narbengewebe, das nicht in der Lage ist, Nervensignale fehlerfrei, reibungslos und schnell weiterzuleiten. Die Ursache ist trotz großer Forschungsanstrengungen noch nicht geklärt.

Häufigste Autoimmunerkrankungen sind:

Typ-1-Diabetes

rheumatoide Arthritis

Multiple Sklerose (MS)

Hashimoto-Thyreoiditis

Lupus erythematodes

Morbus Crohn

Unsichtbare Symptome bei MS

Fatigue ist ein häufiges Symptom der MS. Sie unterscheidet sich deutlich von der Müdigkeit, wie sie gesunde Menschen erleben. Fatigue wird als abnorme und extreme Erschöpfung beschrieben, die sich aber in ihrem wirklichen und tatsächlichen Ausmaß nur wenig erklären oder beschreiben lässt.

Für Außenstehende schwer oder gar nicht zu verstehen. Wenn man normal müde ist, kann man seine Dinge noch erledigen und bewältigen, zwar langsamer, aber es geht. Mit Fatigue geht das nicht! Da helfen weder Pause noch Nickerchen, um Kraft zu schöpfen. Die Erschöpfung bleibt und fordert dem Betroffenen alles ab.

Häufig treten auch Blasen- und Darmprobleme auf. Störungen, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen, da meist die Blase oder der Darm schneller sind, als man eine Toilette findet. Verspürt man Druck, lässt sich da auch nicht mehr viel einhalten und sehr oft geht das wirklich dann in die Hose. Dinge, über die keiner gerne spricht und lieber Stillschweigen hält – ist es doch viel zu peinlich, über so etwas zu reden. Oft kommt es vor, dass MS-ler deswegen nicht mehr die Wohnung verlassen, weil sie nicht wissen, wo die nächste Toilette ist. Hierfür gibt es aber inzwischen auch Medikamente, die das Problem deutlich verbessern können.

Schmerzen bei MS

Diese können als direkte Folge der MS-Aktivität im Gehirn auftreten oder aufgrund eines anderen MS-Symptoms.