Demenz in Würde: Ein Kommunikationsratgeber für mehr Lebensqualität für Betroffene, Angehörige und Pflegende

Von Herbert Heppener

Eine Demenzerkrankung ist eine enorme psychische Belastung für alle Beteiligten und kann für Angehörige und Pflegende zur Zerreißprobe werden. Eine vielfach ungenutzte Chance der Entlastung liegt in der Kommunikation. Indem Angehörige und Pflegende ihre Kommunikation dem Verlauf der Erkrankung anpassen, können Sie die Würde ihres demenzkranken Gegenübers ebenso wie ihre eigene erhalten und sich so der Macht der Demenz wirkungsvoll entgegenstellen.
Entdecken Sie mit diesem Ratgeber, wie ein Abschied in Würde, für alle Beteiligten, gelingen kann. Zahlreiche praktische Beispiele zeigen, wie Sie sich mit der entsprechenden Kommunikation für die unausweichliche Reise ins Vergessen rüsten können und einen Weg finden, um bis zuletzt miteinander in Beziehung zu bleiben. Als der Autor im familiären Umfeld mit einer Demenzerkrankung in Berührung kam, erlebte er, was passiert, wenn Kommunikation nicht mehr funktioniert und wie viel Leid und Schmerz dadurch ausgelöst werden kann. Deshalb entschied er sich, genau das Buch über Demenz zu schreiben, das auf dem Markt fehlt.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: TWENTYSIX
• Erscheinungsdatum: 4. Feb. 2020
• ISBN: 9783740721572

Herbert Heppener

Herbert Heppener, Jahrgang 1970, machte nach seiner Ausbildung zum Industriekaufmann auf dem zweiten Bildungsweg Abitur und studierte an der RWTH Aachen Lehramt für Berufsschulen mit den Fachrichtungen Wirtschaftswissenschaften und Englisch. Er unterrichtete an Berufsschulen in Köln und Zürich, sowohl in der Jugend- als auch in der Erwachsenenbildung. Für das Schulamt der Stadt Köln leitete er stellvertretend das Projekt EQUAL des Europäischen Sozialfonds zur Benachteiligtenförderung. Er ist Autor und Mitentwickler mehrerer Fach- und Schulbücher. Für die Pädagogische Hochschule Zürich und die Universität Zürich begleitete und unterstützte er angehende Lehrpersonen in deren Ausbildung. Herbert Heppener arbeitete als Schulleiter an einer Sekundarschule und AN einer Primarschule. Aktuell ist er als Teamleiter von drei interdisziplinären Teams an der Sprachheilschule in Winterthur beschäftigt und wird dort zum Mai 2020 die Standortleitung übernehmen. Durch seine Tätigkeiten verfügt er über einen vertieften Einblick in alle Schulformen. In seiner Arbeit sind die Beziehungen der Menschen zueinander und deren Kommunikation miteinander die zentralen Eckpfeiler für Entwicklung und persönliche Reifung. Sein umfangreiches Wissen, seine vielfältigen Erfahrungen und sein Gespür für die jeweilige Situation stellt er nicht nur als selbstständiger Coach, Berater und Vortragsredner, sondern aktuell auch mit seinem ersten Sachbuch zur Verfügung. Inhalte verständlich zu vermitteln, Sprache und Kommunikation sowie das Gegenüber und dessen Bedürfnisse in den Mittelpunkt zu stellen sind nur einige seiner zahlreichen Interessen und Leidenschaften. Es sind aber wahrscheinlich die Wesentlichen, wenn es darum geht, was Herbert Heppener zu diesem Buch geführt hat.

Buchvorschau

Für Klaus und in Erinnerung an Henning

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Inhaltsverzeichnis

Einleitung

Teil 1: medizinische Grundlagen

2.1 Demenz – Was ist das?

2.1.1 Demenz ist ein Sammelbegriff

2.1.2 Alzheimer-Demenz

2.1.3 Lewy-Körper-Demenz

2.1.4 Vaskuläre Demenz

2.1.5 Frontotemporale Demenz

2.1.6 Weitere, seltene Demenzformen

2.2 Demenz – Risikofaktoren

2.2.1 Lebenswandel

2.2.2 Mentale Haltung

2.2.3 Alter

2.3 Häufigkeit der Demenz und Entwicklung

2.4 Phasen der Demenz

2.4.1 Kognitive Beeinträchtigung

2.4.2 Frühstadium; leichte Demenz

2.4.3 Mittleres Stadium; mittelschwere Demenz

2.4.4 Spätes Stadium; schwere Demenz

2.5 Zusammenfassung medizinische Grundlagen

Teil 2: Kommunikation

3.1 Kommunikation – Was ist das?

3.1.1 Verständigung

3.1.2 Verständigung untereinander

3.1.3 Zwischenmenschlicher Verkehr

3.1.4 Sprache und Zeichen

3.2 Kommunikation ist ein Konzert

3.3 Kommunikation ist mehr als Technik

3.3.1 Beziehung durch Respekt

3.3.2 Erfolg durch Klarheit

Teil 3: Kommunikation in der Demenz

4.1 Würde – eine Verständnisklärung

4.1.1 Was ist die Würde eines Menschen?

4.1.2 Unantastbarkeit der Würde – für wen?

4.1.3 Demenz – in Würde

4.2 Würdevoll kommunizieren in den Phasen der Demenz

4.2.1 Würdevolle Kommunikation in der Demenz: allgemeine Grundlagen

4.2.1.1 Beobachten statt bewerten

4.2.1.2 Fragen statt sagen

4.2.1.3 Unterstützen statt tun

4.2.1.4 Qualität statt Quantität

4.2.1.5 Spiel statt Ernst

4.2.1.6 Orientierungshilfen im Alltag

4.2.1.7 Lesen

4.2.1.8 Erinnerungen

4.2.1.9 Rituale

4.2.1.10 Perfektion?

4.2.2 Würdevolle Kommunikation im Frühstadium; leichte Demenz

4.2.2.1 Beobachten, selber tun und Ansagen machen

4.2.2.2 Reduzieren und strukturieren

4.2.2.3 Vielfalt der Eindrücke verringern

4.2.2.4 Loslassen und akzeptieren

4.2.2.5 Erholung

4.2.3 Würdevolle Kommunikation im mittleren Stadium; mittelschwere Demenz

4.2.3.1 Bestätigen statt korrigieren

4.2.3.2 Mitschwingen statt gegenhalten

4.2.3.3 Einleben im Pflegeheim

4.2.3.4 Wohlbefinden durch emotionale Verbundenheit

4.2.4 Würdevolle Kommunikation im späten Stadium; schwere Demenz

4.2.4.1 Verstummen

4.2.4.2 Abschied nehmen

Schlussgedanken

1 Einleitung

Dieses Buch ist aus meiner ganz persönlichen Erfahrung entstanden. Im Umgang mit meinem demenzerkrankten Schwiegervater habe ich mich zunehmend unsicher und unwohl gefühlt, weil meinem Schwiegervater sein Leben entglitt und ich seine Veränderung nicht einordnen konnte.

Nur langsam wurde uns, seiner Frau, seinen Kindern, Schwieger- und Enkelkindern bewusst, dass schleichende Veränderungen in seiner Kommunikation, in seiner Bewegung und in seiner Persönlichkeit stattgefunden hatten, die nicht mehr als Vergesslichkeit oder Unachtsamkeit abgetan werden konnten. Dinge verschwanden, um dann später wieder auf unerklärliche Weise an einem anderen Ort aufzutauchen. Namen waren plötzlich im Gespräch nicht mehr abrufbar, um irgendwann in einem anderen Zusammenhang doch wieder verfügbar zu sein – dann aber situativ unpassend. Fremde Menschen trieben ihr Unwesen im Haus, Diebe! Und lange vertraute Abläufe wie Anziehen und Ausziehen, Frühstückstischdecken oder den Fernseher einschalten entpuppten sich langsam als unsteuerbare Prozesse.

Die differenzierten Gespräche mit ihm vor seiner Erkrankung hatte ich immer als bereichernd empfunden und ausserordentlich geschätzt. Aber solche Gespräche tiefgreifender Qualität waren zunehmend unmöglich und verlagerten sich von der Gegenwart in die Vergangenheit. Ich war irritiert und er war es auch.

Als Lehrer und Schulleiter war ich gewohnt, mich kommunikativ auf unterschiedlichste Personen und Situationen einzustellen, Gespräche zu führen, zu vermitteln, zu steuern und Konsens herbeizuführen. Im Zusammensein mit meinem Schwiegervater wollte mir das nicht gelingen.

Seine Standpunkte wurden wirr, seine Stimmung mal ängstlich, mal ärgerlich, dann wieder heiter und froh, um kurz danach fast depressiv zu sein. Er fühlte sich verfolgt und beobachtet, kontrolliert. Und diese emotionale Achterbahn überlagerte seine kommunikativen Kompetenzen, die sich ebenfalls zusehends reduzierten. Argumente und Logik zielten ins Leere.

Mein Dagegenhalten, Richtigstellen, Korrigieren und mit Nachdruck Verdeutlichen stürzten meinen Schwiegervater nur tiefer in seinen instabilen Gefühlszustand. «Das ist seine Wirklichkeit. Es nutzt nichts, wenn Sie dagegenhalten.», waren die Hinweise der Fachpersonen, die ich für mich nicht umzusetzen wusste. In der Folge hörte ich auf, mich mit ihm zu unterhalten, leider – denn es irritierte ihn noch mehr, wir hatten uns doch immer gut verstanden und gemocht. Mein Rückzug machte ihn unsicher und liess mein schlechtes Gewissen wachsen.

Heute tut es mir sehr leid, dass ich meinen Schwiegervater so schweigend verlassen habe und erkenne, dass wir beide unter dem Einfluss seiner Demenz viel verloren haben, was wir uns vielleicht hätten bewahren können – das Gespräch und die menschliche Nähe im Hier und Jetzt.

Die Zahl der demenziell erkrankten Menschen ist in den vergangenen Jahren stark angestiegen und in der Zukunft ist mit einem weiteren Anstieg der Krankheitsfälle zu rechnen. Derzeit leben in Deutschland circa 1,6 Millionen Menschen mit Demenz (www.deutsche-alzheimer.de), so dass fast jeder in der eigenen Familie oder spätestens im Bekannten- und Freundeskreis einem Menschen mit einer Demenzerkrankung begegnet oder mit betroffenen Angehörigen in Kontakt kommt. Die Auswirkungen einer demenziellen Erkrankung auf den Alltag sind enorm – nicht nur für die betroffenen Patienten, sondern auch für deren Angehörige und das soziale Umfeld. Vor dem Hintergrund der wachsenden Anzahl der Erkrankungen wird Demenz zunehmend zu einer gesellschaftlichen Aufgabe und Herausforderung.

Mit diesem Buch möchte ich dazu beitragen, dass Angehörige, Freunde und Bekannte sowie Pflegepersonal – vielleicht sogar die Gesellschaft insgesamt – erkennen, dass es Möglichkeiten gibt, mit demenziell erkrankten Menschen im Kontakt zu bleiben. Ich möchte zu mehr Gelassenheit und Entspannung im Umgang mit Demenzpatienten beitragen, den Betroffenen zuliebe und zum Wohle und Erhalt der Ressourcen pflegender Angehöriger und Fachpersonen. Ich möchte, dass demenziell erkrankte Menschen und die sie umgebenden Personen in einem würdevollen Miteinander leben können. Ich möchte meiner eigenen Sprachlosigkeit entgegentreten und einen Weg respektvoller und klarer Kommunikation aufzeigen, der mich und vielleicht Sie alle, liebe Leserinnen und Leser, sicherer werden lässt in unserem Alltag mit dementen Angehörigen und Sie entlastet.

Dieses Buch ist in drei Teile unterteilt, einen medizinischen, einen kommunikationstheoretischen und einen praktischen Teil. Im medizinischen Teil werden Sie mit Grundlagen zur Demenz vertraut gemacht. Das soll Ihnen helfen, sich im Gespräch mit Medizinern besser orientieren zu können und Klarheit in der Abgrenzung von Krankheitsbildern verschaffen. Die biochemischen Prozesse, die die Veränderungen der Persönlichkeit hervorrufen und zum Verlust von Fähigkeiten und Fertigkeiten führen, werden erläutert und in mögliche, typische Phasenverläufe der Demenzerkrankung unterteilt. Die Ausführungen sollen dazu beitragen, dass der Abbauprozess als willkürlich und nicht vom Patienten steuerbar erkannt wird und die damit einhergehenden Auswirkungen auf den Lebensalltag und die Persönlichkeit der Betroffenen als zufällig und unvorhersagbar akzeptiert werden können. Die Darstellung der Entwicklungsphasen der Demenz soll deutlich machen, dass zunehmende körperliche Defizite und Ausfälle die Folge der ursächlich hirnorganischen Erkrankung sind, die zunächst Stimmungsschwankungen und Persönlichkeitsveränderungen hervorrufen.

Im zweiten Teil geht es um Kommunikation. Mit dem dort vermittelten Wissen gelingt es Ihnen, die Komplexität von Kommunikation zu verstehen und Quellen für Missverständnisse zu erkennen. Die grundlegenden Informationen zur Kommunikation werden sich als gewinnbringender Qualitätsschlüssel im Zusammenleben von Betroffenen und deren Angehörigen und Pflegekräften erweisen.

Im dritten oder praktischen Teil wird das Wissen aus den medizinischen und kommunikationstheoretischen Darstellungen zusammengeführt und in Beziehung zur Begleitung von Demenzpatienten im Alltag gesetzt. Diese Ausführungen sollen dazu beitragen, dass sowohl Sie als pflegende Angehörige oder Pflegefachpersonen als auch die Demenzpatienten selbst ein würdevolles Miteinander im Alltag erleben. Der dritte Teil befasst sich mit der praktischen Umsetzung von entlastender Kommunikation mit demenziell erkrankten Menschen. Die Ausführungen in diesem Kapitel werden Formen und Beispiele von Kommunikation zeigen, die zur emotionalen Entlastung und psychischen Stabilisierung der Demenzerkrankten beitragen und dadurch auch zu einer Stärkung der pflegenden Angehörigen sowie des Fachpersonals führen. Im Vordergrund stehen hier Aspekte einer klaren und respektvollen Kommunikation, bei der sich mit fortschreitender Erkrankung die komplexe mündliche Kommunikation entlang der noch vorhandenen Kapazitäten des Patienten zugunsten nonverbaler Kommunikation abbaut ohne an Würde in der Beziehung und Zuneigung zum Patienten zu verlieren.

Sie werden feststellen, dass ich in den meisten Fällen zugunsten der einfacheren Lesbarkeit die männliche Form verwende. Selbstverständlich spreche ich dabei immer alle Geschlechter an.

Ich wünsche mir, dass es mit Hilfe dieses Buches gelingt, zu einer emotionalen Entlastung sowohl auf Seiten der Demenzpatienten als auch auf der Seite ihrer Angehörigen und des Pflegepersonals beizutragen. Ich möchte, dass alle Beteiligten für eine würdevolle Reise ins Vergessen gestärkt sind.

Herbert Heppener

2 Teil 1: medizinische Grundlagen

2.1 Demenz – Was ist das?

Demenz ist eine Erkrankung des Gehirns. Mit fortschreitender Entwicklung der Krankheit verlieren die Betroffenen zunehmend ihr Gedächtnis, die Fähigkeit logische Denkverknüpfungen zu machen oder sich räumlich oder zeitlich in ihrem Alltag zu orientieren. Über diese geistigen Beeinträchtigungen hinaus entwickeln sich später auch motorische Defizite. Den Patienten fällt es zunehmend schwer, ihre Bewegungen sauber und zielgerichtet zu steuern. Die Sprachproduktion verlangsamt sich, Gestik und Mimik nehmen ab und bleiben später vielleicht sogar ganz aus. Dieser kontinuierliche