NCL: Was bedeutet Kinderdemenz?

Von Julia Schnur

Jedes Jahr müssen sich in Deutschland die Eltern und Angehörigen von etwa 30 Kindern/Jugendlichen neu mit der Frage: Was bedeutet Kinderdemenz? beschäftigen. Insgesamt gibt es im Land vermutlich etwa 300 bis 400 Erkrankte an NCL - Neuronale Ceroid Lipofuszinose.
Die Krankheit wird nicht ohne Grund als Kinderdemenz bezeichnet. Neben der Tatsache, dass körperliche Beeinträchtigungen eintreten, bauen die Kinder und Jugendlichen auch geistig ab.

Hilfe bekommen sie unter anderem von Angehörigen, Ärzten, Pflegepersonal, Pädagogen und Therapeuten. An manche Hilfen heranzukommen, ist nicht leicht. Es drohen den betreuenden Personen Nervenkriege mit der Krankenkasse.

Trotz der Hilfen und Therapieansätzen kann den einst gesunden Kindern und Jugendlichen meist noch nicht auf die Dauer geholfen werden. Je nach NCL-Form liegt ihre Lebenserwartung bei wenigen Wochen bis zu ca. 30 Jahren. Hoffnung gibt es bei der Form CLN2.

• Sprache: Deutsch
• Herausgeber: Books on Demand
• Erscheinungsdatum: 10. Dez. 2020
• ISBN: 9783752656763

Julia Schnur

Julia Schnur, wurde 1995 in Deutschland geboren. Sie hat bereits mehrere Bücher und Broschüren in diversen Kategorien veröffentlicht.

Buchvorschau

Was bedeutet Kinderdemenz?

Inhaltsverzeichnis

Warum schreibe ich über NCL?

Was ist NCL?

Wie viele Betroffene gibt es?

Wo kommt die Erkrankung her?

Was bedeutet NCL (für Kinder)?

Was bedeutet NCL (für die Eltern)?

Verschiedene Formen der Kinderdemenz:

Wie wird eine Diagnose gestellt?

Verhalten gegenüber dem NCL-Kind

Gibt es eine Therapie gegen NCL?

Selbsthilfegruppen und Stiftung

Die NCL-Stiftung

Die NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Anhang: Adressen für Kliniken, Selbsthilfegruppen, Foren und mehr

Quellen

Danksagung

Haftungsausschuss

Warum schreibe ich über NCL?

Manchmal hört man Namen von Krankheiten, mit denen man absolut nichts anzufangen weiß. Für einen selbst ist nicht jede relevant. Schon gar nicht weckt jede Erkrankung gleich Interesse. Ein Name, den ich noch nicht kannte, war NCL. Vor einigen Monaten bin ich durch Zufall auf die Krankheit aufmerksam geworden, über ein Dokumentations-Video eines Online-Video-Dienstes. Das Schicksal des betroffenen Kindes hat mich sehr gerührt. Darum habe ich begonnen, mich über die Krankheit zu informieren. Schon bald bin ich auf den Leidensweg anderer NCL-Patienten/ NCL-Patientinnen und deren Angehörigen gestoßen. Hierbei stellte sich heraus, dass NCL für viele Betroffene und Eltern ebenso ein neuer Begriff war bzw. ist. Dabei geht es aber nicht nur um den Namen. Mit Ausbruch der Krankheit, ändert sich vor allem der Alltag. Die Kinder oder jungen Erwachsenen verlernen immer mehr Dinge, die einst selbstverständlich waren. Betroffene und Verwandte müssen sich ständig auf eine neue, meist schlimmere Situation einstellen. So etwas geht sehr an die Substanz. Es schafft Unsicherheit. Aus Erfahrung in anderen Bereichen weiß ich, dass Unsicherheit durch Aufklärung verringert werden kann. Aufklärung über die Krankheit sowie Kontakt zu anderen Betroffenen können helfen. NCL wird davon nicht geheilt. Aber Betroffene und Angehörige können lernen, mit NCL umzugehen. Ebenso können sie erfahren, welche Situationen wohl auf sie zu kommen und dass sie